Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@lenuska3110 psychológa ste neskúšali?
@lenuska3110 pozri si stranku pomocobetiamnasilia.sk zavolaj si tam. Cbod k psychologovi. Chod na urad prace sa poradit. Naco ostavas vo vztahu kde si verbalne a fyzicky napadana? Aky vzor to dava detom? Dokedy ostanes kym sa co nestane? Nezasluzis si ty ani deti zit v takom prostredi. Nemozes ist k rodine? Ak ti mozem poradit. Vsetko si tajne nahravaj. Ukladaj spravy od neho nech mas dokazy. Drz sa
@kvetinka75 Tam nechce ist,poslal tam slovne najprv mna a potom jeho mamu
@lenuska3110 no škoda, možno aj psychiater by bol vhodný. nepoznám ho ale takáto choroba asi vie narobiť veľa so správaním a psychikou človeka. Niekedy je odborník veľmi dobrá volba
@kvetinka75 Najhorsie je,ze nechce ist nikam,ze je v poriadku a vysetrenie potrebujem ja. Vsetci mu toto spravanie akceptuju.
@lenuska3110 to nie je dobré. Neviem čo by som ti poradila. Keď on nechce, nedonútiš, žiaľ.
@andreaema koľko už máte SM
@barbora3312 10rokov a za ten cas som mala asi 4 ataky
je tu prosím Vás niekto kto je momentálne bez liečby? Potrebovala by som sa povypytovať na niektoré veci. ďakujem
@kvetinka75 ja som bez liečby už cez tri roky
Ahojte, máte tu niekto skúsenosť ako je to pri SM s invalidným dôchodkom ? Viete mi napísať do správy nejaké bližšie info ? Poberáte niekto ? Ďakujem
@july_pk poslala som ti IP
@andreaema a akú liečbu máte, máte aj nejaké vedľajšie účinky alebo ako sa to u vás prejavuje? Ako ste sa s tým zmierili?
@andreaema ja mam ešte lem 6 mesiace A ešte som na tým po psychickej stránke zle ešte sa stým nemôžem vyrovnať
@janka31174 mohla by som poprosiť info o tom invalidnom?
@kvetinka75 zmierit sa stym clovek nezmieri nikdy,proste sa s tym treba naucit zit...po tolkych rokoch si uz ani neviem predstavit byt zdrava.sem tam su zle dni,som viac unavena,podrazdena,dokonca mavam aj stavy na odpadnutie,ale to nie je tak casto.
Beriem avonex,ale presla som si rebifom-silnejsi aj slabsi a mala som aj copaxon,dokonca som mala aj obdobie bez liecby.
Pre mna bol prvy rok taky zly,ale casom sa to polepsilo.zacala som s 12 loziskami a teraz ich mam 20 a viac a uz su aj nejake na mieche.nastastie nie su na tak dolezityh miestach,takze mi az tak neskodia
@andreaema Ahoj idem trosku vyzvedat ak mozem??? Pises ze mas 70% invalidity, aky mas kurzkeho stupen a ake mas problémy, lebo ja mam problem z lavou stranou a o chodzi ani nevravim, už pouzivam palicku a schody to je moj najväcsi problem. Presla som liecbou od Betaferonu, Copaxon a momentalne som na Rebife 44, ale doktorka mi ide dat navrh na novu liecbu Tecfidera, asi pribudli nejake lezi a pred vianocami som mala atak a lezala som na infuzkach v nemocnici. No ked mi schvalia liecbu asi by som mala ist na preposudenie.
@zuzizuzka tak teraz si ma dostala,viem,ze ich je vela,ale uz ani neviem co bolo so mnou,ked som bola na poslednom posudeni 😁 bola som liecena na velmi vysoky krvny tlak,to sa po porode ustalilo,ale nadalej som sledovana v internej ambulancii,u alergo imunologa som riesena s oslabenym imunitnym systemom a mam nieco so stitnou zlazou a uz je to 4 rok co mi ju chcu vybrat,ale bojim sa...viem,ze tam este nieco je,ale uz si presne nepamatam co,ale na prvom posudeni mi dr.povedla,ze mi daju malo a na dalsich kontrolach pridaju percenta,lebo je to nevyliecitelne ochorenie a bolo by blbe ma hned dat do plneho invalidneho
@08babulka07 nie som si ista ci 3 alebo 4,ja ked idem k dr.tak odchadzam bez lekarskej spravy,tu dostavam,len ked si ju vyziadam na posudkovu kontrolu.
U mna su problemi vzdy ine,schody a kopce nezvladam a celkovo nezvladam vela chodit a je mi na odpadnutie,bolesti hlavy,krce v nohach,trpnutie.
To preposudenie si mozes vyziadat sama,a ked si presla tolkymi liecbami a aj tie problemi by mali navysit percenta,ale celkovo sm ma myslim max len 60%,plny invalidny je vraj az ked ti pri sm chyba cast tela
Ale toto mi bolo povedane pred 10 rokmi,ked som isla na invalidny,takze tam mohli nastat nejake zmeny
@andreaema prve priznaky v dedstve a diagnostikovane 5-6 rokov ani neviem...xio...a edss ma 3,5 ale to mi dala len neurologička DR pre SM sa chytila za hlavu ked to zistila ze ako je to mozne ze mi dala len 3,5 že ona by mi určite dala vizsi stupen...že či to chem riešit ja som len povedala že nemam teras na to syl...ale teraz po dvoch rokoch mam ist na posudkovu tak uvidim....ale kedže namiesto 19 mam 39 a plus neake neviem ake lezie a zmenu licby kvoli častym atakom ....tak som velice zvedava čo bude....možno ma odtal vihodia že som zdrava😅
@andreaema Ano preposudenie idem az za dva roky, podla toho posledneho posudenia som este normalne chodila tak mi posudkova povedala ze este chodim tak nemoze dat vyssie percenta. No a za tie roky sa zmenilo koooooopec ako ty pises, neprejdem bez toho aby sa mi nezatocila hlava a nezakopla som, palicka je moja pomocnicka. Minule som babam vyberala kolobezky a sikovna som zakopla a rozbila hlavu, nebolo to na sitie ale som zufala lebo ani z babami na prechadzku nemozem chodit, ako ty pises neprejdem toho tolko ako volakedy. Ale teraz ked pojdem po zmene liecby budem pýtať magneticku a vsetky papiere od poslednej posudkovej a pojdem na posudkovu, nech so mnou nieco robia 😀
@lenuska3110 ahoj. Keď je to až také zlé u vás a nechce sa ísť spolu s tebou poradiť k psychológovi, uvažuj, či by si sa načas nvedela aj s deťmi niekde odsťahovať. Hovorí sa, že v zdraví i v chorobe, ale aj v chorobe sa treba pokúsiť sám sebe pomôcť - teda ti vyjsť v ústrety a skúsiť toho psychológa, Poprípade neurológ môže predpísať lexaurin na ukľudnenie. Skús žájsť za jeho očšetrujúcim neurológom sama, povedz mu o jeho správaní. Mňa sa po diagnostikovaní pýtala viackrát doktorka, či nemám záchvaty hnevu. Ja som nemávala, až po cca 10. rokoch ma pochytili, Našťastie prechodne. Ale nie je to dobré prostredie ani pre teba ani pre deri. Poraď sa s jeho neurológom medzi štyrmi očami, poprípade ho požiadaj, aby pri nasledujúcej kontrole poslal manžela na psychologické vyšetrenie pod nejakou zámienkou - zistenie vplyvu SM na psychyku, alebo sledovanie psych. zmien počas liečby... lekár ti pomôže Máš to ťažké. Rieš to. Hociako začni, ale hlavne začni. Už to je krok, že si tu napísala. Drž sa
Baby som tu zas... Neviem ako dalej...nemozem spat,je mi strasne...
Pisala som davnejsie... Priatel ma SM,lieci sa....pisala som aky je zly...nepomaha...doma len telka...ani pomoct s dcerou...len okolo seba....
Vstavanie na obed.... Nezaujem k nicomu.... Ideme von na ihrisko s hojdackami,sedi v aute,vsak pohyb netreba...
Dnes ma napadol s tou jeho agresivitou...ale uz extrem...ze ma zabije a len vulgarizmy na moju osobu... Dokonca si vypisuje s jeho ex,aka som p*ca a parazit a co mi spravi...stazuje sa ako nam to nefunguje a pojdu na kavicku... Ja nechapem toto chovanie....vsetko je na mne doma a toto je vdaka ako mu vsetko este aj pod hubu chystam?! Byvame u svokrovcov...ale on je dobry,ja som na vine....
Prepacte za vylev...ale uz nemam na to sil...😢