Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@nikaobrody podla mna lepsie si dat aspon troska ako nic 🙂
@laura_pausini pocitujem strpnutie oboch dlani + zapal ocneho nervu na pravom oku, zatial sa to nezhorsuje, ale ani nezlepsuje tak sa snazim co najviac vydrzat bez kortikoidov, mne teraz zacina 25tt...na jednom fore pani/slecna pisala ze jej dokonca sam doktor povedal ze kym to nieje velmi vazne tak kortikoidy neodporuca, tazko povedat, co doktor to iny nazor 😀 hlavne na to nemyslli a uzivaj si tehu 😉
@gita17 sama keby som nebola v takejto situacii tak by som na to mala mozno podobny nazor, riskovat ze sa nieco stane dietatu mojim zavinenim, to podla mna nestoji za to a ci by "dat si troska" pomohlo, tiez neviem ☹
@nikaobrody celkom som nepochopila z toho co pises, ci si sa o tom bavila v SM centre. Vies naisto, ze kortikoidy nemozes? lebo ''na jednom fore pani/slecna pisala ze jej doktor povedal ...bla bla'' . Aspon injekcie s B-ckom by ti mohli dat ked uz nic ine. Myslim, ze dvihnut telefon a zavolat si do SM centra je to najmenej co mozes urobit. Velmi sa cudujem, ak si to este neurobila a len tak tipujes co by si mala urobit
Ja som 10tt tehu a pred tyzdnom som bola na kortikoidoch.lekari my povedali ze mozu sa podavat kortikoidy aj pocas tehu.odvtedy bola som uz aj na gyn vys.babetko pekne rastie vsetko ok
Ahojte,užívate niekto Lyricu?
@janka31174
Liek Plegridy je tiez interferon? Uzivala som Avonex raz tyzdenne, bolo mi dobre, teraz mam aubagio, som veeelmi unavena a necitim sa moc dobre, teda snad skusime ten Plegridy. Ako ho znasas? Len zacervenanie bez vedlajsich ucinkov? Zdravotne v pohode?
@eva8 a prečo si prestala brať Avonex?
aby nedoslo k zdvojeniu nickov - som eva8, mam overeny telefon, omylom som prispela pod inym nickom
@kvetinka75 pretoze Avonex som uzivala s prestavkami od r. 2001, sem-tam som mala atak a pomalicky, skoro nepozorovane sa mi zhorsoval stav. Aj kognitivne funkcie. A uz vypestovana fobia z injekcii. Ale odkedy uzivam Aubagio som omnoho slabsia a unavena ako pred diagnostikovanim. Preto uvazujeme o zmeneni liecby. Pomohlo mi to na "skakanie" noh v noci, ale zas akoby ma boleli tak slabucko ale nepretrzite svaly. Nechcem byt hypochonder, mozno vsetko je len o psuchike, aj zmeny pocasia boli tuto jar obrovske.
@dadka39 ty si sa v jednom prispevku pytala na Aubagio - poznas niekoho? Na kazdeho ale liecba vplyva inak, no rada by som sa s niekym spojila
Baby tie čo beriete tecfideru.. dr mi vravela, že môžem mať stavy podobné menopauze, návaly tepla atď atď., to bezne mávam, dokonca som postupne prestala cítiť ovulaciu, ale môžu tie tabletky ovplyvniť aj cyklus, neviete? Prvýkrát v živote sa mi stalo, že mám tento mesiac už druhýkrát menzes 😲
@rebellefleur o nicom takom neviem, ale skus si zavolat na Tecfidera infolinku. Ja som tam volala, nasla som cislo na lekarku v app-ke 🙂 mozno ju najdes aj v hrbe propagacnych letakov co ti dali. Velmi mila pani, sice mi nevedela hned odpovedat,ale zavolala naspat. ja som tam volala, lebo sestricky v SM centre sa presne nevedeli vyjadrit, tak som zvolila istotku 🙂
@gita17 - už som sa dovolala dr, že ma jednu pacientku s tecfiderou, kt začala takto krvácať a museli jej zmeniť liečbu. Tak som objednaná na gynekológiu aby vylúčili tam nejaký problém a keď ziadny nebude, tak mi zmenia liečbu. Dúfam.
ahojte....tak a opät som úplne grogy ...moc moc unavena snazim sa tvarit super cez den z usmevom na tvari len aby si nikto nic nevsimol..no vecer ked vsetko stíchne a princeznicka sladko spinka mi od bolesti stekaju slzy po tvari no psst to len medzi nami...poradte neaky vitaminik najlepsie prirodny...lebo neviem kolko este zvladnem sa usmievat a tvarit ze som uplne vpohode....
@rebellefleur ja som mala to iste ale z copaxone - do 15 dni druhykrat menzes....bola som na gynekologii - problem z tohto hladiska vyluceny,ale naopak povedal mi, ze nie je to nic nenormalne ak ma zena niekedy taketo hormonalne vykyvy...a je pravda, že som mala aj stresové obdobie - štátnice a to sa mohlo tiež poddpísať pod tento stav
chcem sa spýtať, či sa niekomu stalo, že zmizli úplne nejaké lézie?
dobrý deň, chcem sa opýtať, môže sa na infúzie kortikoidov chodiť aj ambulantne? a ešte jedna otázka, keď mám určité "vypínanie mozgu" (neviem ako to nazvať), mám volať svojmu neurológovi?
Baby, prosím vás, ktorá ste riešila výpoved zo zamestnania zo zdravotných dôvodov?
@nikaobrody mozem sa Ta opytat aku oblast atak tentokrat zasiahol? je to taka moja mala trauma, ze sa nieco objavi 😎 ja som tiez prave v 21tt a snazim sa tu potvoru SM nezobudit 😲