Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@veronikax ahoj, pises, ze mamina uziva megadavky vitaminov, napisala by si mi prosim ta, co presne uziva? Budem ti velmi vdacna.
dievčatá, chcem sa spýtať, manželovi teraz diagnostikovali SM... dnes som mu spomenula, že mal celý deň citlivú kožu na stehne, taký nepríjemný pocit, akoby ma tá koža bolela... občas sa mi to stáva, ale až dnes som mu to spomenula... a on mi hneď na to, že presne to máva aj on... náhoda, či je to príznak SM?
@kvetinka75 ale neviete koľko C-cka vám chýba. Preto ho treba dopĺňať v maximálnej dávke 🙂 A keď si poviete,že nepomôžu....tak nepomôžu 🙂 Tak isto treba popremýšľať nad odcervenim 🙂
@veronikax omg, odcervenie? To si citala v novom case? Reklamovali tabletky v magazine hned pod zazracnym prstenom? Mohla by si uz vediet,ze jednou z pricin autoimunitnych ochoreni je aj prehnana hygiena dnesnej doby. Dufam, ze aspon to vies,ze SM je autoimunitne ochorenie, cize imunita nema co riesit,tak sa zblazni a bojuje sama proti sebe. Parazity boli cele veky v telach ludi, to len poslednych par desatrocia zijeme vo vacsej hygiene,pred tym to bolo normalne. Imunitny system je stavany na casi,ked neandertalec jedol co nasiel,nemal chladnicku a nedezinfikoval. Urcite nevies ani to,ze je metoda nainfikovania pacienta SM parazitom,aby bojoval s nim
@lienka175 ano,obom vam diagnostikuju SM naraz 🙂 chapem ze ta muzova diagnoza zdrvila, ale skus si zachovat zdravy nahlad na svet, fakt to nemyslim v zlom ale nezacni sa motat v bludnych predstavach, odporucam smer psychiater, urob to pre seba aj pre muza, chudak nech nema SM + zenu ktorej preplo...
@veronikax odčervenie je podľa mňa dobrá ......... (hlúposť) v každom organizme sa nachádzajú rôzne baktérie a iní ,,drobní paraziti,, ale to je normálne. Vždy to tak bolo. Žiadny organizmus nie je 100% čistý. Pokiaľ ti nezistia že nám konkrétne nejakého parazita, ktorého by si nemala mať, tak je odčervenie zbytočné. Minule som pozerala dokument o ľuďom z nejakej tretej krajiny. Rozdelili ich na 1/2 - vybratú vzorku. Jednej vzorke dávali niečo na odčervenie a neviem ečšte čo a druhú nechali tak. Tá mala niekoľko násobne viac v sebe parazitov. Časom sa u tej odčervovanej začali prejavovať choroby ,,západného,, sveta. Mali problémy s ekzémom, zrakom, žalúdkom, pribudli autoimunitné ochorenia, pribrali a ja neviem ešte čo a záver bol taký, že tí ktorí mali viac parazitov a žili v tom istom prostredí stále, boli zdravší.
Pozrime sa okolo seba ako žijeme stresy, znečistené ovzdušie, chémia v potravinách, kozmetike, tomu nikto nepripisuje význam a to tiež môže byť spúšťačom chorôb. A kým sa toho nezbavíme, nepomôže nám odčervenie, detox apod.
@ines70 ahoj Ines, zatial nemam vysledky,vraj maju na to tyzden. 7.12. mam termin v SM centre a vtedy mi lekarka snad povie co zistili. Chce,aby porovnali MR z augusta a teraz. Inak na tejto MR som bola celkom pokojna narozdiel od tych 2 predoslych. Trocha sa bojim,ale uz s tym nic nenarobim. Este nemam lieky,mali by byt tiez toho 7.12. Som z nich v panike,ale dufam,ze nebudem mat take neziaduce ucinky ako tu niektore pisu. Velmi sa mi paci pristup Gity a aj jej pohlad na vec. Dufam,ze aj ja sa k tomu raz dopracujem a budem sa na tu chorobu tak pozerat. Ty mas SM dlho? Na MR ides teraz 4. ak si dobre pamatam. Budem na Teba mysliet a drzim palce.👍
@lindusa30
ahoj tak drzim palce nech su vysledky vporiadky. Ja ju mam asi od februara 2016 ked ked som dostala prvy atak mozno som ju mala skvor ked si tak spetne premietan ze sa mi zahmlievalo pred ocami dost caste bolesti hlavy strasna unava ovela skor a zakopavanie a tak tak neviem aj som sa pitala doktorky ze kolko ju adi mam ale nevijadrila sa .Tak teras 4.12 po magnetickej idem dokt.tak som zvedava ze co ci pribudly alebo nie ale uz teras stresujem kvoli Mri ale hovorim si zeto zvladnem
@gita17 a @kvetinka75 Nový čas nečítam 🙂 Ale chapem.. ja nikoho nenutim. Ano človek má v sebe rôzne parazity....no nie všetky sú "prospešné" .... Asi to tu budem aj tak zbytočne rozpisovať. Ak je človek zúfalí ...skúsi všetko.... Moja mamka zúfalá bola...a skúsila... Či pomohlo? Áno ;) kto nechce veriť nech neverí ;) presviedčať nebudem. No podstupujú to aj ľudia s rakovinou. Nie všetko je placebo. A aj keby? Ak to má pomôcť...niečo prepnúť v hlave....a človeku sa naozaj polepší....tak prečo nie ? Nikoho tu nezavadzam...ani zavádzať nechcem .... Možno keď si to niekto prečíta...skúsi...a pomôže....tak už len za to to stalo. Už len kôli jednemu človeku. Možno človek čo nezažije ...neuverí.
@ines70 jasne,ze to zvladnes. Ja som mala obavu aj kvoli tej kontrastnej latke,ale potom ked uz som tam lezala som si povedala,ze lepsie je vediet co sa v tej hlave odohrava a riesit to ako hrat mrtveho chrobaka a nic neriesit. Alebo mas obavu ako to zvladnes v tunely? Ja cvicim jogu a tam je treba zamerat sa na svoj dych a nic ine. Mna to ukludnilo,co ma teda prekvapilo lebo pri tom hluku co ta masinka vydava a radiu v usiach som dych nepocula,ale zamerala som sa na to ako dycham. Skus to ak chces. Ja som bola vnutri vraj 17 minut ale ubehlo to rychlo. Ako velke mas deti? Robis? Ja som uz od augusta PN. Aj som chcela nastupit niekolkokrat uz do roboty,ale bola som chora od deti a potom prislo to tocenie hlavy a lekarka,ze nech ostanem doma do konca roka. V zivote som nebola tak dlho na PN!
@veronikax my sme skúšali už všetko možné, ako sa hovorí , topiaci sa aj slamky chytá a nič nezabralo. Inak , posielala som tvojej mamine mail, a neviem či si poslala dobrý mail, či niekde nebol preklep ale odpoveď som doteraz nedostala. Bolo to už asi aj viac ako 2 týždne. Číslo na ňu nemám, ako sa dá na ňu ešte sa nakontaktovať?
Na nete som toho za tých pár rokov prečítala veľa. Aj sme odskúšali všeličo - samozrejme v rámci zdravého rozumu, rád je kopa. Ale doteraz som nestretla jediného človeka, ktorý by mi povedal, že toto a toto mu zabralo a nemá ataky. Sú ľudia, ktorí nemávajú ataky, ktorým choroba ,,spí,, - to sú tí šťastnejší ale nepoznám z nich ani jedného čo by pre to niečo spravil. Normálne žijú, nič neskúšajú, jednoducho majú to šťastie. Ostatní, ktorí mi napísali, čo všetko vyskúšali, tak atak prišiel aj tak. Tak by som sa rada stretla alebo porozprávala sa s niekým, kto má konkrétne skúsenosti a zabralo to u neho.
@kvetinka75 posielam Vám ešte jeden email. Od kedy sme tu písali...veľa ľudí má pýtali email. A mamka aj behá kade tade... Chránená dielňa..vybavovačky ohľadne Národného centra...takže nie vždy ešte vládze večer sadat k Pc. Ale poviem jej,že ste jej ho posielali. Aby sa pozrela a odpísala.
Posielam Vám do pošty aj druhý preistotu 🙂
@veronikax ďakujem, skúsim prekopírovať správu a pošlem aj na ten druhý mail. Chápem že keď veľa ľudí píše a má aj kopu vybavovačiek tak nestíha, len som si nebola istá či som mail poslala na správnu adresu.
Ahojte dakujem Vam vsetkym za podboru Mri mam za sebou bola som tam 45 minut a manzel somnou vo vnutri☺ Myslela som na vas a vasu podporu Dakujem
Ahojte . Prosim Vas o radu , nazor , hocico lebo uz som z toho vsetkeho zmatena . Napisem Vam moj "pribeh" ako sa mi zacali zdravotne problemy. Mam 24 rokov, dve deti a vsetko to zacalo koncom januara ked som vstala v noci k synovi spravit mu mlieko . Vzala som si ho na ruky a sla s nim do kuchyne maly mi zacal plakat a nejako som sa vystresovala aby nezobudil priatela a starsieho syna. Ako som si sadla a dala mu flasu zrazu prisiel na mna pocit na odpadnutie rozbusilo sa mi srdce, vstala som a sla do spalne zobudit priatela ze mi je nejako divno , otvoril okno zrazu mi ostalo strasne horuco na hrudi slo to do hlavy a do ruk a noh , strasne som sa vylakala myslela som ze umieram lahla som si neodpadla som vnimala som ale bola som paralizovana sustredila som sa iba na dychanie( toto trvalo cca 10 - 15min) , priatel mi zavolal sanitku , kym prisla uz mi nic nebolo iba som sa citila slabo. Zobrali ma na interne kde mi robili ekg a krvne testy bolo to v poriadku iba som mala znizeny draslik , dali mi magnezium a draslik (infuzkou) a povedali mi ze to moze byt tetania , alebo ze som vycerpana ..... Sla som domov a tento stav sa nezopakoval az o dva mesiace ( teraz si mozte o mne pomysliet ze som mimo 🙂 ) ked mi priatel povedal ze zomrela jedna pani ze bola aj na pohotovosti a ze jej povedali ze ma vsetko ok .... samozrejme hned som si spravila scenar ze coked sa to iste stane aj mne sak aj ja som bola na pohotovosti a povedali mi ze mam vsetko ok .... v tom mi prislo zasa zle busenie srdca a strasna uzkost ,, ok predychavala som ale odvtedy mi stale kazdy den byvalo zle v noci som nespavala prehanalo ma, stale som sa bala ze umriem , az som sa rozhodla ukoncit toto trapenie a zasla k neurologovi , ten mi povedal ze to bude tetania ( ktora vysla pozitivne) nasadil mi lieky a magnezium , ale ze on kazdeho svojho pacienta posiela aj na MRI aby sa uistil ci je aj v hlave vsetko v poriadku. Absolvovala som teda mri s tym ze naco tam idem ze sak isto to bude dobre, samozrejme prisli mi vysledky kde mi nasli okolo 8 lezii , v dg . SM , v dg. vaskulopatia , v. dg postinfekcne..... ked som si to precitala sok , co je SM? sak to mavaju stary ludia ze stracaju pamat , opat mi prislo zle busenie srdca uzkost , a este ktomu nic som si nepamatala ( psychika je mocny carodej) , volala som priatelovy nech pride domov predsa sama s dvoma detmi som sa bala ze odpadnem....O tyzden som isla teda s vysledkami k neurologovi ktory mi navrhol ze ak si chcem byt ista mam ist na lumbalnu punkciu , alebo mozme o pol roka zopakovat MRI , samozrejme ze som suhlasila s odberom ,pri mojom zlom psychickom stave by som nedokazala na nic ine mysliet . Odber dopadol negativne a sla som do ambulancie SM kde ma sleduju , teraz v novembri som bola na MRI nalez je stacionarny , doktorka sa nejasne vyjadrila k tomu , nevie mi povedat ci je to SM alebo nie , ale teraz mi dala ze je to CIS? do papierov a ak chcem mozem zacat liecbu ale odporucila mi pockat o pol roka zasa na magneticku ze pokial sa nic nemeni nemam zasahovat do imunity ( z imunologie mam dobre vysledky) , ze pokial by sa zmenilo nieco zhorsil stav mam ookamzite prist . Som teraz zmetena rozhodla som sa teda pre sledovanie nalezu , ale neviem ci som spravila dobre , prosim co by ste spravili na mojom mieste? ( neviem co si mam o tom mysliet ziadne z priznakov typickych pre SM som zatial nemala... ) ...ospravednujem sa za pripadne pravopisne chyby ...a DAKUJEM za kazdu odpoved 🙂
Ahoj dievcata....prosim vas stalo sa vam ze by ste pri pichani rebifu trafili nejaku mensiu zilu?? moze sa nieco diat ak sa to stane??
dakujem
@simulienka01
Ahoj natvojom mieste bysom spravila to ise pockala bysom .Viem ze je to tazke ale skus nato nemysliet.Ja som cakala da diagnozu kym sa potvrdi od februara 2016 do jula2016 kym sa to potvrdi a na liecbu az do februara 2017☺ Drzim ti palce
@ines70 dakujem , pockam aj ked je to hrozne ta neistota ckovek nevie na com je :/
@simulienka01 treba žiť pekne zo dňa na deň, či s chorobou, alebo bez...zameraj sa na dôležité veci, chce to veľa síl, ale dá sa to😉
Nech sa ti darí.
@tiwka dakujem krasne , ved ja na to nejako ani nemyslim pri dvoch malych detoch nemam ani kedy 😀 , aj ja ti prajem vsetko dobre 😊
@ines70 ahoj , mozem sa ta este spytat pokial si nemala liecbu chodila si na kontrolne Mri pocas toho roka? Ak ano mala si zhorsene Mri?
@simulienka01
ahoj nie ziadne mri som nemala kym som cakala na licbu len mne prvu liecbu neschvalily az druhu schvalili.V septebry sim mala mat kontrolnu po pol roku liecby kontrolnu len ti som nezvladla az teras v 4.12 som mala dalsiu tak teras cakam na vysledky ci pribudly nove lezie alebo co ale ziadne tadkosti som nemala az natu unavu ale to je pri sm bezne
@miinka6 ahoj...a ako dlho si pichas rebif? ja od augusta....zo zaciatku ma to nebolelo...ale teraz ma boli aj samotne pichanie aj par dni po pichani miesta kde si picham...najhorsie je to na rukach...neskusala si si davat obklady studene po pichani? mne to tak radili v sm centre....
dievčatá, tie, čo si picháte rebif, ako často?
@lienka175 3 x do týždňa...
@lindusa30 podľa mňa vysoké dávky C-čka nepomôžu. Organizmus spracuje iba potrebnú dávku a zvyšok sa vylúči. Tak prečo potom sa odporúča, keď to v organizme nezostane?