Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@lindusa30 ja som v centre trolinku ocervenela a citila som teplo na sanke,od vtedy som nebola cervrna.problem mam zatial len,ze sa mi strasne grga po uziti tabletky asi 2 hodiny a po pravde radsej sa setrim a zistujem len zatial co mozem.upratovat zatial moc nemozem,lebo vcera som chcela spratat kupelku a ako nahle som sa ohla som si myslela,ze sa povraciam a vcera som bola po rannej trosku slaba,ale dnes mi uz skoro nic nebolo.najviac sa obavam,ked uzijem prvu celu
@andreaema nedala ti k Tecfidere lekárka aj tabletky na žalúdok? Ja som dostala. Mala som ich brat max. 1mesiac ale brala som ich vyse 2 lebo som sa bála si nedat ze mi bude zle. Tak som ich postupne vysadila a je to OK. Pred tabletkou sa treba vzdy dobre najest. Staci aj chlieb ak mozes s nejakou natierkou. To staci. Ja si idem teraz dat tabletku a tiez som sa najedla. A to uz je veeelmi neskoro na jedlo. Bojím sa ako budem vyzerat v lete ked takto veceriam 🙈
@lindusa30 nedali mi nic,vraj ak budem mat tazkosti,tak su volno predajne lieky a mam si kupit nieco.dostala som prvy raz aspirin proti zacervenaniu,ale ze to len,ked moc ocervenie si mam dat.nahodou si neskusala jogurt,ja asi zajtra vyskusam.co ti povedali,kolko musi byt rozostup medzi tabletkami?mne povedali min.4 hodiny a paci sa mi,ze netreba dodrziavat preany cas podavania
@gita17 aj nám odporúčali na noc a po jedle, že to menej zaťaží žalúdok. Vraj pokiaľ nie je na tabletkách uvedené pred jedlom, lepšie ich je dávať s jedlom a na noc. Menej zaťažia
@misiakkk Na imunologii nech ti zmeraju vit.D. treba ho zvysit, vsetci ho mame nizky. vhodne su zmeny v strave, pohyb. Omega3 - pomozu potlacit zapaly v tele. Skus si pozriet https://akoprekonatsm.wordpress.com. Ja sa tym riadim takmer 2 roky a zatial dobre. klop klop. Z liekov daju asi najskor prvoliniovu liecbu a ked bude progresia, az potom dalsie (napr. infuzie).
zachytii ste? pichá si ho niekto? https://www.cas.sk/clanok/666706/tento-liek-pre...
@lienka175- pokiaľ viem, toto na SR nedávajú, ale baby, tie, co beriete tecfideru, dbajte aj vy samé na to aby vám každé tri mesiace brali krv, pri tecfidere sa stalo pár ľuďom v testovacej štúdií presne toto iste, musia vás pravidelne kontrolovať na hodnoty JC virusu
A to isté platí aj pre tie, co mate tysabri - som v januári skončila s atakom v nemocnici, Dr mi chcela meniť liečbu z tecfidery bud na gilenyu alebo tysabri, vyšli mi však vysoké hodnoty toho JC vírusu a tým pádom možnosť liečby s tysabri hneď odpadla práveze
Skoro pri vsetkych liekoch na SM existuje riziko zavaznych infekcii. Nehovoriac o druholiniovych, co uz je megasvinstvo. Ale co ine nam zostava? Nechat to na "osud" a prestat sa liecit? 12 pripadov celosvetovo je asi ako prestat jazdit autom, lebo je sanca, ze sa zabijem. Mimochodom, len v BA kraji minuly rok zomrelo 25 ludi pri nehodach. Takze 12 chorych a 3 mrtvi celosvetovo? A kolkym ten liek pomohol? Obcas mi to pride ako vyvolavanie paniky. Aj ja mam strach a obcas sa citim ako hypochonder, ked sa prilis sledujem, ze tu pichlo, tam boli... Ale ak clovek chodi pravidelne na kontroly, na odbery, verim, ze sa tymto daju rizika celkom slusne eliminovat...
@leuska85 - vieš ja som napr si chodila pravidelne ved pre tecfideru a krv mi pravidelne netestovali a až v nemocnici potom a keď došli výsledky tak zrazu Dr zhrozená aké vysoké hodnoty toho JC vírusu som mala, preto som napísala to, čo som napísala, nech si tie pravidelne odbery kocky sami strazia
@rebellefleur ale pri klasickom kontrolnom odbere sa nevyšetruje JC virus. Ja som sa na to pytala lekárky a ona mi povedala ze takýto odber sa robi max. 1xza rok a posiela sa krv na testy mimo SR. Myslim ze do Dánska.
@lindusa30 - pri brani tecfidery sa co ja viem, musia robiť pravidelne kontroly na prítomnosť JC vírusu a jeho hodnoty, to bolo prvé, čo mne moja neurologicka bývalá hovorila, keď sme sa dohodli predtým na tecfidere. Ale už som tu v skupine zistila, že čo Dr to iný názor. Mne to vravela, že prave preto sa to musí pravidelne kontrolovať lebo práve tých, čo boli v testovacej štúdií na toto nekontrolovali ako mali a výsledkom bolo práve to, že po nejakom čase umreli na tu encefalopatiu. Preto som to dala do pozornosti, nech baby vedia, že toto treba kontrolovať, aj keď teraz po tom co si napísala, ozaj netuším ako casto
@lindusa30 mne pri Tysabri robia JC vírus 2x ročne
http://m.topky.sk/cl/10/1695381/VAROVANIE-lieko...
Slovenský Štátny ústav pre kontrolu liečiv (ŠÚKL) na svojej stránke upozorňuje ľudí, a to s najvyšším dôrazom, aby sa vyhli lieku Zinbryta. Tlmočí tak oznam z Európskej liekovej agentúry (EMA), ktorá dala podnet na okamžité zrušenie jeho registrácie. Liek Zinbryta je určený na liečbu sklerózy multiplex.
@zaba_v_ponozke prepáč, že až tak pozde. Áno, v oboch prípadoch som mala cisársky kvôli SM. Bola som spokojná.
Prosím, užíva niekto Aubagio? Ja už rok, pomaly si naň organizmus zvyká, zredli mi vlasy, schudla som ešte viac ako pri Avonexe (už nechudnem), som neustále unavená. Od žalúdka ani inak mi zle nie je, len vyzerám ako starena bez energie....
Ahojte, chodite nniektorá k MuDr. Hančinovej do Ružinova? Spokojnost?
Prosim Vas tie co ste po inf.Lemtrada ako ste sa citili po podani?
@kiki4ed prve 2 tyzdne neboli najlepsie. Rad za radom sa objavovali vedlajsie ucinky. Ten prvy tyzden podavania boli nevolnosti, slabota, bolest v koncatinach, busenie srdca a bola som bleda jak stena. Potom som sa po celom tele vyhadzala zihlavkou co trvalo tak tyzden a medzitym este teploty, bolest na hrudniku, dychavicnost... Ale to vsetko je v poriadku vramci ocakavanych vedlajsich ucinkov. Teraz som asi mesiac po a uz vsetko ok. Ale mozno niekto iny to bude znasat uplne inak, aj omnoho lepsie...
@leuska85 dakujem jasne som si toho vedoma ze kazde telo je ine. takze mam sa pripravit na vsetko.sice este neviem ci bude lemtrata alebo tysabri ale nemam dobre vysledky MR takze zostali len tieto inf.Len dufam ze zvladnem sa starat o 3 mesacneho syna ostatne neako prezijem.Lemtrada sa podava ambulante alebo treba byt hospitalizovana?
@kiki4ed u mna sa Tysabri vylucilo koli JC virusu. L. mi podavali ambulantne na stacionari. Cize kazdy den do nemocnice a potom domov. Ale treba sa pripravit na to, ze najprv tecie infuzka Prednisonu, potom aspon pol hodina prestavka a L. tecie 4 hodiny. Potom hodinu cakat na kontrolne meranie tlaku a teploty. Takze skoro cely den straveny v nemocnici. Napriek tomu, ze som chodila na 7.30 rano, skor ako o 3-4-tej som doma nebola... Tak asi s tym staranim sa o babo to bude zlozitejsie 😞 A neviem, ako to je s kojenim, ci sa vobec da...
@andreaema ja som po uplne prvej tabletke ocervenela v lícach asi po 20 minutach ešte v SM centre. Tak som si myslela ze fajn lebo to celkom rychlo zmizlo. Ale po dalsich 3 hodinach som bola cervena jak hovado a horela mi cela tvar. Asi po pol hodke to zmizlo. Na ďalší deň som odrazu po obede citila hroznu únavu. Také nieco ja nepoznam. Bolo to take,ze som si musela ist lahnut ked som dovarila obed a spala som asi 2 hodiny. A bola mi hrozna zima. Potom uz OK. No a teraz mavam cca 1-2x do tyzdna asi 3-4 hodiny po uziti cervenu tvár a dekolt a usi. Tie mam az bordove. Tak v robote utekám na WC asi na 15 min.kym ta najvacsia červeň nepominie. Ale to sa mi zacalo diat az posledne dva tyzdne. Dovtedy nic. A ty to ako zvladas zatiaľ? Vsetko OK?