Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@ladyrowena antiepleptika? a citala si pribalovy letak a vedlajsie ucinky a ake su caste? ospanlivost, bolesti hlavy, rozmazane videnie, vertigo, svalove krce... Mna ked seklo v krku a mal som silne bolesti do ruk a trpnutie, predpisali mi gabapentin. Kolega ho tiez bral par dni, bol malatny, pri soferovani par krat obtrel auto o stlp tak prestal ho brat. Ked som si cital, ze jeho ucinok na bolesti je pochybny, ani som ho nezacal a bolesti radsej riesil meditaciami. Tu levandulu si neskusala?
@lindusa30 Ze myslienky behaju je vraj uplne normalne a prirodzene. Odbornici uvadzaju, ze aj to je to, co dalo ludstvu impulz oddelit sa od zivocisnej rise. V dnesnej pretechnizovanej dobe plnej podnetov je vsak casto nedostatkom. K meditaciam treba pristupovat so zvedavostou, s otazkou "co to je"? Ja som si s tou zvedavostou pustal z mobilu do sluchatiek komentar zo stranok OMS. Pozri https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-... kde pise aj viac o meditaciach a vsimavosti. Ak vies anglicky, skus si pustit niektore kratke meditacie - One Minute Comma, Five Minute Full Stop. Anglictina je tu jednoducha a kedze je to video, daju sa na zaciatok zapnut titulky (a pripadne aj automaticky preklad do slovenciny). Mne sa najviac osvedcili 20 Minute Body Scan - tu sa clovek pod vedenim hlasu zameriava na jednotlive casti tela a ich pocity (od chodidiel - pocit na chodidlach, podlaha, chlad, teplo, pohyb vzduchu - prechadza sa vyssie na lytka, stehna, citi clovek dotyk nohavic, ruky na stehnach? neciti? aj to si treba vsimnut, ze neciti, cez chrbat, brucho, hrud, po hlavu). A potom dobre bolo 20 Minute Combined Practice - kde sa zahrna aj sustredenie na dychanie. Aky vzduch prudi do nosa, aky vydychujeme, ako sa pritom hybe hrudnik? Clovek objavuje vlastne telo. Samozrejme, ze pritom myslienky ujdu, komentator (mimochodom uznavany vysokoskolsky profesor) vzdy upozorni, ze "usli vam myslienky? zacali ste mysliet na ine? nevadi, pokojne, opatrne sa vratte spat a opat sa sustredte na pocit na stehnach (alebo inej casti tela). V duchu som sa smial, pretoze vzdy ma pri tom pristihol 😀
Bol som prekvapeny, ako sa clovek pocas toho uvolni. Napr. v pripade spominanych bolesti, ktore mi nedovolili vecer alebo v noci zaspat, pri meditacii bolesti ustupili (samozrejme nezmizli, len mysel sa uz na ne nesustredila), takze som spal.
dobry den a o lemtrade nema niekto skusenosti ???
@dnar4 Ahoj, myslim, ze antibiotika vysledok rozhodne neskresluju 🙂 Ale akakolvek infekcia, co zakonite vyvola aktivitu Tvojho imunitneho systemu moze sposobit aj aktivitu ochorenia a v horsom pripade atak. Preto je tak dolezite vyvarovat sa akejkolvek infekcii.
Co sa tyka Lemtrady, je tam kopa neziaducich ucinkov, ale vo velkej miere to zavisi od jedinca. U niekoho sa toho vyskytne viac, u niekoho menej. Celkovo co sa pise v pribalovom letaku o najcastejsich vedlajsich ucinkoch aj sedi. Cize zo zaciatku malatnost, bolesti hlavy, unava a zaroven nespavost. Po par dnoch sa objavila teplota, potom vyrazky, tlak na hrudniku, dychavicnost... Je toho viac, ale nic take, co by sa nedalo zvladnut. Ja som za prve 2 tyzdne vystriedala vsetky a potom uz to bolo ok 🙂 Myslim, ze to za tie 2 tyzdne mensieho trapenia stoji. Okrem odberov kazdy mesiac mam vlastne pokoj. Nemusim brat ziadne ine lieky a citim sa dobre. Takze strach z vedlajsich ucinkov by Ta rozhodne nemal odradit. Mysli na to, co pozitivne Ti to moze priniest 🙂
@dnar4 Vsetky lieky maju neziaduce ucinky... A nebolo to nic, hrozne, co by sa nedalo zvladnut. Na bolest hlavy a teplotu su predsa lieky, na dychavicnost ak je moc zla Ti lekar moze dat inhalator, na vyrazky su antihistaminika... Takze sa to da vsetko velmi jednoducho vyriesit. Dokonca Ti lekar da nejake lieky aj preventivne na tzv. krytie pred neziaducimi ucinkami. Samozrejme clovek nie je ako rybicka, ale rozhodne to nie je na umieranie v posteli. Jedine sa neodporuca ist na miesta, kde je vela ludi, kedze ma clovek odstavenu imunitu, tak aby nieco nepochytal. Ale inak som fungovala doma ako bezne. Varenie, pranie, upratovanie...
@dnar4 Jo a co sa tych vysetreni tyka, na gynekologii urobia len bezne cytologicke vysetrenie, ci nemas HPV, na pluca som bola len na rontgene, kam ma poslal imunolog a na stitnu zlazu mi spravili testy z krvi rovno na imuno vramci beznych odberov. Takze som bola jedine na gynde, kam by som isla aj tak vramci kazdorocnej preventivky...
@kiki4ed a ako dlho si brala gilenyu? A prečo v nej nepokračuješ?
@kvetinka75 2roky som brala.nemozem pokracovat lebo som mala pocas uzivania 2×atak
Ahojte zienky,prosim vas,berie niektora z vas aj nejake vitaminy na oci? Manzelovi sa obcas stane,ze par minut vidi horsie,zahmlene a vcera dokonca jednym okom videl nejake vlnovky. Bolo to asi hodinu po podani copaxone. Chcela by som skusit nejake vitaminy na oci,konkretne OCUTEIN BRILLANT, len neviem ci su vhodne,tak sa radsej pytam.Dakujem za odpovede 🙂
dievčatá, užíva niekto Aubagio? - jedna malá modrá tabletka denne
@dnar4 je totabletková liečba -teriflunomid
https://www.adc.sk/databazy/produkty/detail/aub...
https://www.adc.sk/databazy/produkty/pil/aubagi...
Užívam ho už rok. Viac mi vyhovoval Avonex, no zraj po dlhom užívaní už nezaberal. Neviem či sa cítim slabá v dôsledku choroby alebo kvôli lieku. Objektívne je vraj stav nezmenený, ale odkedy ho užívam sa subjektívne cítim omniho slabšia a nemožnejšia. Chudnutie a vypadávanie vlasov sa zastavilo
@lawrie ahoj. Aj ja mam sm. Doktor mi odporucil kojit malu 3 mesiace, ale ja som si vydupkala 6, skoro 7 mesiacov 🙂 potom som sa vratila k liecbe. Tazko som znasala, ze malu musim odstavit, ale ona to zvladla dobre 🙂 Teraz cakam druhe babo a dufam, ze sa mi opat podari kojit 6 mesiacov 🙂