Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte, chcem sa opytat, ci ste mali vsetky vysledky s likvoru pozitivne. Mna este len odber caka. Zatial mam len mr mozgu a miechy. Lezie na mozgu neaktivne a na mieche su styri a s toho jedna aktivna a splnam McDonaldove kriteria v priestore a case. Len tak rozmyslam, ze ak by bol likvor negativny, ci by s tym nieco robili alebo ma nechaju tak.
@ivca82 ahoj. Mne povedali, ze rozhodujuce je, ze z MR clovek splna McDonaldove kriteria. Likvor je len doplnujuci, aby vylucili, ci to nemoze byt z niecoho ineho. Myslim, ze @simulienka01 mala likvor negativny, liecbu jej nedali, ale ona zas nema aktivne lezie. Co by si bola radsej, aby ta nechali tak, alebo aby nieco robili?
Zaujimalo by ma, komu povedali, ze ma likvor "pozitivny", viete, v com bol vlastne pozitivny, co tam bolo pozitivne?
@123martin Sleduju tzv. pozitivitu MRZ-reakcie. Co v podstate laicky znamena pritomnost urcitych protilatok IgG, ktore vsak nefunguju normalne, ako by u zdraveho cloveka mali, ale vyvolavaju tzv. sekundarny zapal. Co je vlastne autoimunitny zapal bez pritomnosti patogenov ako bakterie ci vyrusy... Tym vedia vylucit, ze sa nejedna o infekciu, ktora by mohla sposobovat podobne plaky na CNS (viditelne na MRI), ale ide o autoimunitny problem...
@123martin kedze som zatial vo faze diagnostkovania, tak v tom mam este chaos. Ja som to (mozno mylne) pochopila tak, ze ak by sa to "nieco" nepotvrdilo s likvoru, tak by mi neschvalili pripadnu liecbu. V podstate sa bojim, ze by tu aktivnu leziu neliecili potom, teda chcela by som, aby s tym nieco robili, predsa len nam relativne male deti este.
@evi789 take priznaky nepriznaky su to, unava uz niekolko mesiacov, ale v robote stres, tak kto by nebol unaveny. Tocenie hlavy/zavrate niekedy celodenne, ale s krcnou som mala problemy roky, trpnutie ruky k prstom, ale preslo a zase sa vratilo, zase si vravim s krcnej. Lavu stranu tela - ruka a noha- mam slabsiu, ale to je moja "migrenova strana" a bolest za okom slabsia, pri migrenach brutalna. Pridalo sa mi palenie alebo co to je v nohe a obcas v ruke, pride a zmizne x krat za den. Isla som si k obvodacke, nevh na posle na rehabilitacie, hlavne pre migreny, ze uz proste nevladem, strasne som bola s toho vycerpana. Poslala ma k neurologovi a ten na kontrolne mr mozgu, v 2011 bolo vsetko ok. Teraz uz teda nieje, objednana som na likvor a VEP a medzi tym mi este mr krcnej miechy spravili.
@ivca82 ďakujem za odpoveď.
A teda mri potvrdilo SM? Či zle som pochopila? Ešte vlastne nevedia co to je?
Mňa čaká Mr v júni. Slabosť v svaloch,dvojité videnie..tocenie..neurolog ma prezrel..spravil 3 vyšetrenia,eeg bolo ok, a uchom tam bolo niečo a aj oko..poslal ma na MR mozgu a chrbtice. V roku 2011 som mala aj ok Mr,vtedy zistili tetaniu..ale teraz ma hlavne to dvojité trápi..s krcnou mám aj ja problémy. Neurolog mi povedal že podľa neho nie Sám bude i keď príznaky sú veľmi podobné...ale keď mi pozeral niečo na bruchu(nechápem) že tam nebola ťa reakcia čo pri SM zvykne byť.. ja neviem na čo myslel... tak už chcem vedieť či to je a chcem normálne vidieť :-/ .
Niekedy je celkom dobrýdeň...doobeda som ok ale potom poobede( keď sa mi oko pretazi) začne blbnut cele ☹..
@evi789 ja som to pochopila tsk, ze musim pockat na vysledky s likvoru. Na mozgu na cez 20 demyeli.lezii vsetky neaktivne ( nesytia sa) ze je tam aj dolezite kde sa nachadzaju. V naleze je napisane ze vzhlafom na pocet, tvar a rozmiestnenie je vysoko suspektne s demyelin.ochorenia typu SM a nasledne na mieche su 4 s toho 1 aktivna a v popise ze splnam McDonaldove kriteria v priestore a case a zase ze vysoko suspektne s demyeli.ochorenia typu SM. Ja idem v juni na ten likvor a potom cakat na vysledky. Ale teda nervy mam poriadne, hlavne s toho odberu.
@ivca82 aha,chápem. Ono v podstate vylúči alebo potvrdí najprv Mri si myslím a potom ďalšie kroky ktoré potvrdia alebo vyvratia? potom vlastne aký je ďalší postup? Otázku smerujem na skúsených.
Dostanú lieky,prelieci sa to a hotovo? Predpokladám že potom nastanú častejšie kontroly atď...alebo sa lieky berú už natrvalo?
Aj ja mám nervy... ale verím že akokoľvek to dopadne,bude všetko ok. Držím palce ❤
@ivca82 nie, likvor bol negatívny
@kvetinka75 dakujem. A potom by sa vlastne co dialo? Znamena to, ze by sa SM nepotvrdila?
@ivca82 Aktivne lezie sa bezne neliecia. Ak aktivna lezia sposobuje cloveku problem (vola sa to atak. Co clovek pocituje ako problem vie sam, napr. zle videnie, tocenie hlavy, nehybnost ruk, noh a pod) nasadia sa infuzie solumedrolu, co je steroid prednizon. Ak clovek nepocituje aktivnu leziu, nelieci sa nic a telo sa s tym samo vysporiada. Aktivna lezia bud zmizne, alebo sa zmensi a ostane trvale.
Potom sa nasadzuje dlhorocna liecba, cielom ktorej je potlacit imunitu a zabranit tak bielym krvinkam, aby nenicili myelin. Uspesnost proliniovej je cca 30%, teda nove lezie vznikaju, ale oproti tomu ako keby clovek nemal liecbu je ich o tretinu menej. Clovek chodi na MRI, ak su zmeny lekari potom zhodnocuju, ci liecbu zmenia na inu prvoliniovu alebo daju druholiniovu, ktora ma vyssiu uciinost (70%?) ale aj horsie vedlajsie ucinky. Tiez ak vedlajsie ucinky jednej liecby sposobuju problem mozu lekari zvazit zmenu za iny prvoliniovy liek.
Pri vsetkych tych liekoch su vedlajsie ucinky, z ktorych sa niektore aj podobaju na symptomy SM a ktore kazdy zvlada rozne.
Ako telo obnovi aktivne lezie, kedy sa nedava prednizon? Ma na to vplyv strava a zivotny styl - znizit nasytene tuky, zvazit vylucenie mliecnych vyrobkov, zvysit omega3 (myelin je tvoreny hlavne omega3 kyselinami), vit.D vo vyssich davkach, pohyb, zvladanie stresu, zvolnit tempo a pravidelne dopriat telu klud, aby sa mohlo vysporiadavat s chorobou.
Zmenit priebeh choroby teda vieme, hlavne my. Vsetko to dobre pise a zdovodnuje na strankach, co uz som tu posielal.
@123martin chcem sa spýtať mliečne výrobky spadajú pod to aj výrobky z kozieho a ovčieho mlieka? Mne tvrdili že to môžem že kravské mi robí zle teda navyše mám intoleranciu BKM a lepok.. vďaka
@ivca82 SM sa potvrdila na MR. Nasledovala liečba. Likvor nie je rozhodujúci ale MR-ko. Aspoň nám tak povedali. Lebo potom chodíš pravidelne na MR a sledujú sa léhzie a likvor sa už neodoberá.
@123martin prosim ta a vies mi povedat ake su neaktivne lezie ?
@kvetinka75 no dufam, ze likvor mi budu brat len raz, mam s toho paniku. U nas v RK stale nepouzivaju atramaticku ihlu a vsade naokolo ano. Brat mal pred par rokmi tie postpunkcne stavy hrozne, doslova chodil dlho (niekolko tyzdnov)len po styroch a vracal.
@simulienka01 tie co sa nesytia postkontrastne su neaktivne.
Je tu prosím niekto,kto mal na začiatku dve, tri lezie?
@misiakkk jednu
@simulienka01 tie co sa po podani kontrastnej latky nezobrazuju, to asi znamena, ze cievka je tam uz zacelena, ale miesto okolo nej je poskodene. Tu sa zle prenasaju nervove impulzy, co sa moze prejavovat tymi roznymi symptomami. Neviem do akeho casu sa mozu tie miesta opravit, ale co je zaujimave, ze mozog moze danu poskodenu cestu plne nahradit inou cestou, takze symptomy mozu ustupit. Na to je vsak potrebne mozog "zatazovat" - cvicit, robit neustale nove veci, kde mozog musi rozmyslat, vymyslat nieco, citat, luskat a pod. (to je zvlast vidiet u tych, co su leziaci po mozgovych porazkach, funkcnost sa u nich dokaze plne obnovit, hoci v mozgu maju velke poskodenia, len musia chciet rehabilitovat)
@kvecinka321 zistil to alergolog? Z hladiska alergie neviem. Z hladiska SM sa skumali niektore bielkoviny kravskeho mlieka, niektore z nich sa podobaju na myelin a tak by mohli oklamat imunitny system, takze potom utoci nielen na ne ale aj na vlastne telo. Niektore z tychto bielkovin sa nachadzaju aj v ostatnych druhoch mlieka, su pre mlieko typicke. Kedze to je vyskum na zvieratach nie je z toho jasny dokaz aj pre ludi, ale silny predpoklad, ze akekolvek (okrem ludskeho) mlieko moze spustat SM aj u ludi. Avsak aj na zaklade toho, ze mlieko sa ukazuje, ze sposobuje problemy pri rade inych ochoreni, Jelinek na tych strankach neodporuca ziadne. Vid tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-... tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-... aj tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
@ivca82 Ked pojdes na odber likvoru v panike, mozog "zapracuje" a budes mat problemy. 🙂 Treba ist vyrovnane. Po zakroku sa odporuca 24 hodin lezat. A myslim aj pit? Odberom totiz klesne tlak tekutiny v mozgu a pri postaveni moze na to mozog zareagovat. Do tych 24 hodin telo dorobi chybajucu tekutinu. Treba skratka poctivo lezat, a napr. aj potrebu absolvovat po leziacky, ta trocha "hanby" nestoji za problemy potom. Drzim prsty 🙂
@123martin dakujem za odpoved 🙂
@123martin dr. mi povedala ze 24 hodin lezat, pit vodu a kofeinove napoje a nie na wc ale ze mi daju sestricky misu. Kaslat na hanbu, neubudne so mna. Muz si vezme dovolenku a cez den mi pomoze. Je to aj o ludoch, ak budem mat stastie na sestricky, tak budem velmi rada. Ved si vravim, ked som 2 deti porodila, tak toto musim zvladnut keby co bolo. A veru, psychika vela tiez spravi.
@ivca82 držím palce.
@dnar4 nie, neužívala. Jedine Avonex