Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@kvetinka75 a ake cvicenia? Vseobecne klasicky sportovat ako beh, cyklistka a podobne?
@misenka123
@ivca82 posilňovanie, beh, joga, jumping, turistika, prechádzky.
@ivca82 co som zachytil, studovane pri SM boli 2 druhy sportu, posilnovanie a aerobne cvicenie (alebo ako sa vola? Take cvicenie, pri ktorom sa clovek zadycha). Obidva posobili inak, ale oba zlepsovali stav cloveka SM. Nielen, ze zlepsovali psychiku, ale produkovali protizapalove latky. Takze ako pise misenka123 i kvetinka75, u inak zdraveho cloveka posilnovanie, beh, joga, cyklistika a pod. Samozrejme pri istom postihu primerane pohybove aktivity. Aspon 5x do tyzdna po 30 minut.
No baby, tak starší syn má kiahne a ja s SM som kiahne nikdy nemala, ozaj veľmi dúfam, že to nechytim
@ines70 toto mávam aj ja ale viac ruky stačí mi že idem vyvesat prádlo hore na šnúru a po dvoch ks vyklepavam ruky ... Nohy tiež niekedy cítim ale záleží od záťaže ... Našťastie som doma tak viac oddychujem teda menej zatazujem
Ahojte, neviete ako je to s poistením do zahraničia? Chceme ísť k moru a vraj nás so SM nepoistí žiadna poisťovňa iba Union. Máte s tým niekto skúsenosti?
@lindusa30 nemali sme žiadny problém s poistkou. Len si neviem spomenúť cez ktorú poisťovňu. Môžem zistiť. A máš osobnú skúsenosť, že ťa nechceli poistiť? Lebo ja by som to brala ako diskrimináciu, veď stať sa môže hocičo a nemusí to s chorobou ani súvisieť. To by nemohli poistiť nikoho ani napr. cukrovkárov a pod.
@kvetinka75 nie, nemám osobnú skúsenosť. Ale ešte dávnejšie tu myslím, že Gita písala že diagnózu SM poisťuje len Union. Tak som chcela vedieť či má niekto osobnú skúsenosť, prípadne či ste to vraveli pri uzatváraní poistky že máte SM.
ahojte, ako ste bojovali s UPSVaR pri ziadosti o ZTP preukaz? lekarka nam povedala, ze manzel nan ma s touto diagnozou narok, tak sme poziadali, zamietli to s tým, že s mierou funkčnej poruchy 30% podľa zákona 447/2008 príloha 3 V.7/b sa nepovažuje za ZŤP....ale ak ja správne čítam prílohu zákona, tak bod V.7/b je stredná porucha (EDSS 3,5 – 5,5) /aj lekárka v centre určila EDSS 4-4,5/ je miera funkčnej poruchy 50-60%...tak prečo oni do rozhodnutia napísali len 30%? máme šancu uspieť, ak napíšeme odvolanie? ďakujem za radu
Chcem sa spýtať.. niečo sa ti už tuším písalo ohľadom tatoo.. aký máte názor? Je to len o tých farbách kvôli MR rozporuplne s našou diagnózou?
@kvecinka321 - ja mam dve tetovania, jedno menšie a druhe cez polku ruky a absolútne žiadny problém..
@veronika254 ahoj no aj ja ruky viac aj ja som momentalne doma na predlzej rodi.uvidim ci mi schvalia dalsi rok ale potom neviem ako to bude uz teras mam obavy
Ahojte rada by som Vás pozvala do novej skupiny Skleróza multiplex,bolo by super keby sme to mali všetko pokope prehľadnejšie v hashtagoch, posielam link https://www.modrykonik.sk/group/10609/
@lindusa30 ja som sa minuly rok poistvala online cez Union....a ziadny problem nebol....ziafne otazly o zdravotnom stave -jednalo sa ale o kratkodobe cestovne poistenie do Talianska ..uvidim ako to bude tento rok....
ahojte osm novodiagnostikovaná a dostala som na výber medzi copaxone a rebif. neviem co robit
@tanina1505 ahoj,bola si na dovolenke? My chceme ísť na 14 dni. Myslela som že treba uvádzať diagnózu z toho dôvodu, že liečba na urgente je finančne náročná v zahraničí pri našej diagnóze. Bola si v lete? Horúčavy si ako zvládala? Mne lekárka povedala že mám jesť veľa zmrzliny....
@lindusa30 co som cital, horucava moze zhorsit symptomy (zhorsuje prenos signalov cez poskodene nervy), ale nemala by sposobovat novy atak. Ale nie u kazdeho sa horucava prejavuje, ja som pri 30tkach nemal problem. V zahranici ti, co im horucava vadi nosia nejake chladiace vesty.
@lindusa30 snazim sa ficat akoby sa nic nedialo ;) Ale samozrejme mam nejake tie mensie-vacsie problemy... Momentalne ma najviac stve tocenie hlavy. Ale nie je to stale, takze sa s tym da zit. Lieky mam uz piate za cca. 10 rokov - 2x injekcie, 2x tabletkova liecba a teraz infuzna... Vo februari som dostala uz druholiniovu, kedze tie prvoliniove neboli dokonale uspesne. Sice chorobu spomalili, ale uplne nezastavili a niektore mi nesadli vobec z inych dovodov - zly krvny obraz, nevolnosti atd. Momentalne sa citim celkom ok. Snazim sa na to cele nemysliet, pokial sa da cvicit a papat zdravsie. Ale inak sa v nicom neobmedzujem a zatial ani choroba neobmedzuje mna... klop klop klop 🙂
Ahojte tak chcem sa spitat tie ktore mate problem s rukami a nohami trpnutie slabost az ze neudrzite pomaly nic .Nohy ked vela chodite citite mravcenie bolest .Mne to prepuklo tak pred 3 rokmy plus svalova tetania na rukach terad som 2 rok na liecbe minuly rok mri bolo dobre ziadne aktivne niektore sa stratily.Ale teras som na predl.rodicovskom a neviem ako bude potom neviem si predstavit navrat do prace pracujem ako montazny pracovnik atam ruky potrebujem teras ked nieco dlchsie robim pri hoci com uz citim ze mi trpnu tak isto ked dlho stojim tak neviem .Ako to zvladate vy ?