Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@nellynka omega6 netreba...omega6 tukov je vsade dostatok. Preto mame nepomer omega3:omega6 casto az 1:20. Spravny pomer omega3:omega6 by mal byt 1:4 az 1:1. Preto treba doplnat omega3. Jelinek odporuca lanovy olej, je lacny, je plny omega3, v mnozstve 20-40ml denne. Bezne pilulky s omega3 ho maju velmi malo.
@nellynka prednizon po infuziach. Ja som bral dlho. Prednizon je myslim hormon, ktory vyrabaju nadoblicky podla potreby. Ked ho dame umelo, nadoblicky ho prestanu vyrabat a kym ho zase zacnu tak je clovek rozhodeny. Preto sa vraj aj odporuca pomaly znizovat davku, aby telo zacalo vyrabat. Tak mi vysvetlovala lekarka. Ale vraj sa ani nemusi brat vobec, ale to potom si myslim, ze clovek musi byt silno rozhodeny. To je otazka na lekara, preco ti nedal a ci by si nemala brat. Ale malo by sa to upravit.
co sa tyka toho, ci "atak prejde alebo moze ostat nejaka porucha". Tak ako pises. Atak prejde, alebo moze ostat nejaka porucha (nejake symptomy). Nikto dopredu nevie. Avsak teoreticky a laicky, ako tomu ja rozumiem: atak je nicenie myelinu v mozgu, dochadza k zapalu a opuchu daneho miesta. Mozog potrebuje obnovit poskodeny myelin. 1. Myelin je obal nervovych buniek tvoreny hlavne omega3 kyselinami. Myslim, ze treba mat dostatok omega3, aby telo malo z coho vytvorit novy myelin. 2.mozog si dokaze vytvarat nove cesty. Ak teda ostane poskodenie na danom mieste, ak mozog potrebuje, dokaze vytvorit novu cestu. Len ho treba pouzivat. Ak zoberieme cloveka po mozgovej prihode, ktory je uplne leziaci, rehabilitaciami sa opat dokaze postavit na nohy. Preto cvicit, lustit krizovky, riesit nieco nove a pod. Ak su problemy s rukami, rehabilitovat a pouzivat ruky, ak s nohami pouzivat nohy, a po dlhsom case sympomy mozu ustupit. 3.Je silny suvis medzi myslou (volou) a telom. Placebo je u SMky velmi silne. Clovek ktory sa vzda, negativisticky naladeny clovek ma viac problemov, ako clovek ktory je presvedceny, ze robi dobre, ten ma lepsie vysledky. 4. Stres. Telo ma silnu schopnost samoliecby. Ale stres odobera telu priestor na tuto samoliecbu. Odburavat stres a denne dopriavat telu cas "nicnerobenia" - ziadna tazka cinnost, ziadne myslienky - len pocuvat hudbu, len plavat, len sediet. Denne si robit minutove, 5 minutove "prestavky" - nadych, vydych, nadych, vydych, nic viac nie je len ja a dych. A vtedy sa telo lieci. To je podstata meditacii.
Takze najst si rehabilitacie, potom doma cvicit, pouzivat telo, mysel stale novymi sposobmi a dopriavat mu cas "nicnerobenia". A postupne symptomy, ktore ostali po ataku, ustupia.
Zdravím,
mám 20r. a minulý rok (december) som bola na MRI mozgu kôli bolesti hlavy (stale len na pravej strane veľmi ostrá ktorá putuje až skor za hlavu ku krku)
začiatkom januára mi moja neurologička oznámila výsledky z MRI s podozrenim na sklerozu multiplex. (plakala som celý deň dokonca aj na ulici keď som šla do obchodu)
poslali ma na lumbalku.
výsledky opäť ukazovali že ide o sklerozu multiplex, tak ma poslali do SM centra kde mi primár oznámil že sa nemusím ničoho stále báť a mám sa rozhodnút sama, či chcem začať s liečbou alebo počkať cca rok od magnetickej a čakať na výsledky z nej.
Stalo sa také čosi už niekomu? len jeden príznak ktorý sa opakuje 3-4x do tyzdna a aj napriek tomu je to sm?
Mojim príznakom je "len" bolesť hlavy no doktor skonštatoval že ide o klasickú migrénu, cítim v rukách a v nohách také jemné trhanie (akoby mi od prievanu ťahal kŕč ruku/nohu) ale možno si to už len začínam namýšlať a v podstate to nič nie je.
Zajtra ma čaká magnetická (po roku) držte palce nech sa na vysledkoch uz neprejavi skleroza multiplex no aj tak mam iste obavy.
Samozrejeme som robila aj krvne testy na boreliozu a pod., ktorá ma podobné príznaky a rovnako sa prejavuje aj pri mri no tie vysli negat.
za každú odpoveď ďakujem, už som zúfalá...
@sekundovelepidlo žiaľ, už keď máš SM potvrdenú aj lumbálkou, tak SM-ky sa už nezbavíš. Ale som prekvapená, že ťa nechali rok tak a nenavrhli liečbu, keď si mala SM-ku potvrdenú. Ale sú ľudia, ktorí sa vôbec neliečia a majú to šťastie, že SM-ka spí. Sú bez liečby a normálne fungujú. Možno je to aj tvoj prípad. A koľko si mala lízií na MR-ku? Tam sa môže počet meniť. Môžu sa zmenšiť, zmiznúť. Moja dcéra má tiež bolesti hlavy, pravidelne a je to z SM. Ani lieky nezaberajú. Je síce na liečbe, občas má trpnutie rúk, nôh ale inak jej nič nie je. Len tie bolesti hlavy. žije s tým už niekoľko rokov. A ty študuješ či pracuješ? Ono dá sa s tým žiť, samozrejme, musela svoj život prispôsobiť tomu ale študuje, športuje, chodí von. Len býva dosť často unavená a nevládze. Ale keby to zostalo v takomto štádiu, tak by sme boli radi. Držím Ti palce, v prvom rade ale musíš ty prijať chorobu a naučiť sa s tým žiť. Niekedy pomôže aj dobrý psycholog.
@kvetinka75 ja by som sa bála byť bez liečby (nie o seba ale skor keby to vypuklo a zhoršilo sa to, tak by sa o mna vedela postarať iba moja mamka s ktorou bývam a ona je na tom zdravotne tiež dosť zle) mne zomrela sestra keď som bola ešte malá na leukémiu no a mamka to neznášala ani psychicky dobre (veď kto by aj áno keby mu zomrelo dieťa)
dnes som absolvovala kontrolnú MRku tak prípadne dám vedieť o mesiac (20.11 mam aj konzultaciu v SM centre)
Držím palce aj dcére, nech tá hlava aspoň trošku prejde lebo viem čo to je keď sa mi z tej bolesti ani rozprávať skoro nedá.
Na náleze som mala napísané že mám viacpočetné lézie /viac ako 10/ .
A ďakujem za odpoveď a povzbudivé slová
prosím neviete mi poradiť, manžel si pichá rebif už takmer rok, strieda ruky, nohy a zadok, čiže na každé miesto pichá každé dva týždne... nemal s vpichmi nejaké extra problémy, až tento týždeň ho začala jedna noha veľmi bolieť, ale nie presne tam, kde si to pichá, ale pár centimetrov nižšie... neviete poradiť, čo na to?
Ahojte, ma z vas niekto aj Morbus Crohn alebo Leaky Gut Syndrom? Dik
Ahojte mam sm uz od 2016 ale liecbu som zacala v 2017 mam pri tejto chorobe narok na ztp preukaz ak ano co ktomu potrebujem?Mali ste s vybavovanim neake problemy schval.na prvy krat
Ahojte, par krat som tu pisala, ze mam podozrenie na sm. Uspesne som absolvovala magneticku rezonanciu a prisli vysledky. Nastastie sm sa nepotvrdila. Prajem vam vsetko dobre, hlavne vela zdravicka.
@ines70 ja mam ztp preukaz a aj parkovaci, obvodna ti vyplni tlacivo, ktore si teba ist na upsvar zobrat. Dolozis lekarske spravy a podas to. Oni maju trochu ine tabulky ako soc.poistovna na invalidny. Na to aby ich vystavili treba 50% podla ich tabuliek. Ja mam edss 3,5 a schvalili mi to. Skus pozriet na strankach upsvaru.
Toto som nasla
@ivca82 ani sa nedivim. Je v tom riadny gulas. A niekedy ani ti na urade nevedia co hovoria. Kazdopadne, treba to urcite skusit. Za podanie ziadosti clovek nic neda... Mna s EDSS 4 poslali prec so ziadostou na invalidny. Chcela som aspon polovicny. Vraj treba dokazat dlhodobo nepriaznivy zdrav. stav. A to som diagnostikovana od 2010 a EDSS 4 mam uz aspon 2 roky. Ked som im to vysvetlila, ze asi su mimo, tak mi pani Dr. posudkova povedala, ze ajtak musim pockat, ci nova liecba, ktoru som v januari dostala zaberie. Asi jej ale nikto nevysvetlil, ze ak nezaberie, tak zase dostanem novu 🙂 A to mam zakazdym cakat a znova cakat? A ked zaberie, tak ma odmietnu s tym, ze ved zabrala 🙂))) Proste kocurkovo...
mňa niekedy zaráže, že o ľuďoch s takýmito problémami rozhodujú zdraví ľudia alebo takí, čo ani netušia ako sa človek cíti, čo mu je.
@ivca82 ved prave... Neviem naco som jej tam odovzdala papiere za poslednych 8 rokov, kde je jasne cierne na bielom, ze je to uz piata liecba a stav sa stale len zhorsuje. Keby aspon mala minimum vedomosti o tom, ze liecba je v nasom pripade udrziavacia a nie "lieciaca".Su uplne mimo. O tom celom hovori aj ta fraska s EDSS. To cislo hovori skor o problemoch s pohybovym aparatom. Ak clovek dobre chodi, ale ma kopu inych tazkosti, tak ma smolu. SM, ktora sa moze prejavit na 1000 sposobov posudzuju podla nejakeho cisla, ktore o chorobe nehovori v podstate nic! Aj to ma "skvelu" vypovednu hodnotu o tom, kto na tych uradoch rozhoduje a vymysla kriteria...
@leuska85 tak ale to uz je co za posudkovy lekar, uz sa tesim, co mne povie, ked tam pojdem. Ako, uprimne, nezvladnem byt 8-10 hodin v mojej robote. Par dni urcite, no co potom? Vypoved a hladat nieco ine, no obrovsku sancu mam v nasom malom meste, este aj s mojim zdr.stavom a detmi... Asi je pre nich lepsie clobek na urade prace, ako zamestnanec, aj ked na skrateny uvazok..
Ahojte. Mohol by sa mi ozvat niekto, kto si picha Rebif??? Mala by som nejake otazky. Dakujem.
@nellynka ja si picham....co potrebujes ?
@ivca82
@lienka175
@tanina1505
Dakujem,ze ste sa ozvali. Ja som si pichla len prvu davku 8,8 ml a dnes idem na druhu. Atak som mala prelieceny, ale po tej prvej davke mi zacalo brniet v rukach a nohach, tak neviem ci to je nieco prechodne, akoze reakcia na liecbu alebo co sa deje. A este jedna otazka, ci si davate vzdy tabletku k injekcii a aku??? Ktora tak najmenej zatazuje pecen??? dakujem za ochotu a odpovede
@nellynka mne tiez brneli prsty a noha, ale to bolo len chvilu. Aj ma bolel cely clovek ako pri chripke, potom zimnica a teplota. Skusila som paralen, no mne lepsie zabera ibalgin. Po tyzdni sa to zlepsilo, pri zvyseni davky zase to iste a teraz uz mam plnu davku a tie prve dva razy boli horsie. Teraz mi vyhovuje hodinu po vpichu ibalgin. Vyskusaj, co ti pomoze lepsie. A v centre mi povedali, ze zvysit prijem tekutin a hrozno, braj lepsie pracuje metabolizmus potom.
@nellynka co ja viem, tak Zeleny caj sa odporuca - kvoli antioxidantom ;) k detoxu sa neviem vyjadrit.