Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@barbora3312 pokial je to autoimunitna porucha stitnej zlazy,tak by to malo suvis, mame vacsiu sancu ze dostaneme hociake autoimunitne ochorenie
@gita17 dakujem za inf.
@daisy9 ja beriem Tecfideru od 12/2017 a okrem začervenania na tvári a dekolte nepociťujem nič. To začervenanie je nepravidelné. Zatiaľ som vypozorovala, že je to vtedy keď nejaky čas vynechám lieky kvôli chorobe. Ale samozrejme na každého to pôsobí inak. Veľa spraví aj psychika ako sa tu už veľa písalo. Ak už má paniku z injekcií tak toto by mu mohlo vyhovovať. Ja som rovno liečbu začala Tecfiderou. Injekcie som nechcela lebo som si mohla vybrať či tabletky alebo injekcie. V každom prípade je to všetko svinstvo. Povedala mi to aj moja neurologička. Ale ten kto nechce alebo nemá možnosť ísť napr. Jelinkovou metódou nemá na výber. Ja kombinujem lieky aj väčšinu od jelinka a ajurvedu lebo nemám pevnú vôľu striktne to dodržiavať. Držím palce 😊
@lindusa30 aka je ta jelinkova metoda? 1x to pocujem..priatel velmi zvazuje tecfideru kvoli tym ihlam.. Uz v piatoch chyta stresy so soboty 😔 to su uz lieky 1linie? Viem ze su dako lieky rozdelene.. Tiez uvazujeme ci nie su vacsi napor na organizmus kedze sa vraj beru 2x denne🤔 on je diagnostikovany ako CIS, lumbalku mal negativnu, napriek tomu ho uz beru ako diagnostikovaneho kvoli poctu nalezov na mmr.. Cize s liecbou si spokojna? To zacervenanie ako rychlo zmizne? On to bude brat zrejme uz v praci 🤔 dakujeeem
Ahojte. Mam otázočku. Beriem REBIF 2 mesiace. Mam takmer 6x násobne zvýšené pečeňové testy a pankreatickú amylázu takmer nula a príšerne ma bolí pankreas a aj asi pečeň. Viem, že pankreatické enzýmy zvyknú byť práve vyššie, nie nižšie, ja mám len amylázu. Peptázu mám v norme. už dve dávky som vynechala a zajtra idem k doktorke. No neviem, čo teraz s liečbou, lebo najradšej by som ju vysadila na čas úplne, lebo veď sa úplne zlikvidujem. Nemali ste niečo podobné, akože tá bolesť brucha je neskutočná.
Lipazu som chcela napisat namiesto peptazy. Uz mi z toho sibe.
@nellynka ja beriem rebif 4 mesiac, no minuly som mala zhorsene pecenove testy, tento este horsie, s dr.sme sa dohodli, ze pokracujem v liecbe ale idem na sono a gastro. Ak ani oni nebudu vediet nieco spravit, tak budeme menit liecbu. Len teda ja nemam bolesti ziadne, keby to neskontrolovali, nuc by som nevedela, zatial mam len flavobion a pestercovy olej, no ocividne nepomohlo. Teba poslali aj na gastro? Mne povedala, ze uz by aj hned ziadala o zmenu liecby, no bez papiera s gastra by to nepreslo. Stve ma to, lebo uz som si na Rebif zvykla, neziaduce ucinky sa vytratili, ale teda ocividne len tie, co sa prejavuju navonok.
@daisy9 ja to beriem cca o 9.00 ráno v robote po raňajkách lebo skôr nestíham a potom večer o 21.00. To začervenanie u mňa prebieha tak, že cca po 3,5 hodine po užití lieku začnem pociťovať v tvári také jemné pichanie a po chvíli nastúpi červeň, ktorá je u mňa dosť červená (ešte že vymysleli make up😊) no a potom cca po 20-30 minútach to zmizne. Nie je to ale našťastie často iba občas. Inak pohoda. Mne dala lekárka na začiatok liečby Omeprazol aby mi nebolo zle od žalúdka a tuším aspirin na tu červeň ale to iba na mesiac. Pamätám si ako veľmi som sa bála prvý mesiac ako aj na prvú tabletku. Na začiatku liečby sa berie polovičná dávka a po týždni sa prechádza na celú. Podľa mňa je to určite lepšie ako injekcie. Ja som sa zasa bojím tých chrípkových stavov pri tej liečbe. No a Jelinkova metóda - skús pozrieť odkazy čo sem dáva Martin123. On sa tomu venuje a je s tým spokojný.
@lindusa30
@daisy9
Ahojte ja beriem tecfideru skoro rok,to zacervenanie mi nevadi.alergoimunolog mi predpisal cezeru a ak som moc cervena,tak si ju mam dat a po par minutach to prejde.ale momentalne sa uvazuje o inej liecbe.pred par tyzdnami mi diagnostikovali herniu zaludka a dr.sa obava aby to nebolo z liekov,vraj sa to este nikomu nestalo.po magnetickej sa uvidi co dalej a akurat dnes som bola na nej,tak mi drzte palce
@barbora3312 v akej suvislosti myslis suvis medzi stitnou zlazou a sklerozou? Myslim, ze na zaciatku liecbu odosielaju na stitnu zlazu, pretoze niektore lieky ju mozu poskodit. Ale presnejsie uz nepamatam, ja som tam v tej suvislosti uz nesiel, kedze lieky momentalne nechcem.
@daisy9 ked polistujes v diskusii dozadu za posledny rok, pripadne v skupine, tak najdes prispevky. V kratkosti, ide o zmenu zivotospravy - zmena stravy (obmedzenie tukov, mliecnych vyrobkov, masa, tomu vyhovuje rastlinna strava plus ryby), doplnanie omega3, vit.D, pohyb a redukcia stresu. Vsetko sa vysvetluje a zdovodnuje na spominanych strankach.
Na ambulancii SM my povedaly ze je to zle ale ja mam iba zvysenu stitnu zlazu chceli my zmenit liečbu
@ivca82 ahoj to sa vam zhorsilo pecenove testy s injekciamy
@barbora3312 pred zacatim liecby som mala pecenove ok. Pri prvom kontrolnom odbere zhorsene, teraz po mesiaci este viac. Aby sa vylucila ina pricina idem na sono a ku gastroenterologovi. Ak to je Rebifom, tak bude zmena liecby pravdepodobne.
@ivca82 aj ja si picham rebif a chvala bohu je to dobre len teraz my zistili stitnu zlazu tak neviem co bude
@barbora3312 stres nepomoze, hlavne pokoj. Bola si na endokrinologii? Ja som mala podla velkych odberov v nemocnici vo vysledkoch znizenu funkci stitnej, poslali ma na endokrinologiu a tam vsetko ok.
@ivca82 mna tiez poslali tak tam na endokrimologiu my poveda li ze mam zvecsenu stitnu zlazu
Prosim vas do kolkych dni chodia výsledky z mri v utorok som bola a dalasom nech mi pridu aj domov lebo svojej nevrologicke mam ist az o 2 tyzdne
@ines70 mne dali tokoj výsledky
@nellynka ja si davam v den pichania vit.C 1000 s postupnym uvolnovanin. Paralen alebo ibuprofen vynimocne....prve dni na liecbe-zimnica,stav ako pri chripke...teraz v pohode fungujem......
PRÁCA:
Ponúkame prácu na čiastočný úvazok šikovným ručičkám na plnom ID v chránenej dielni v Sabinove a v Prešove. Záujemcovia, píšte mi do správy.
Ďakujem.
ahojte.... takže REBIF mám zatiaľ vysadený.... a rieši sa tá bolesť brucha... bola som aj na MRI a čakám na konzultáciu s gastroenterológom..... tak som sama zvedava a veru aj nervozna..... ale co uz ..... co ma byt to bude..... :-/
Viacere ste pisali, ze vit.D beriete ale jeho hladina sa v krvi nezvysuje. Tu je zaujimave video od dr.Bukovskeho. Ked si clovek dava par kvapiek na lyzicku a prehltne, takmer nic sa nedostane do crevneho traktu a teda ani do krvi. Az v crevach sa totiz vit.D vstrebe do tela. Treba vit.D davat do stravy.
https://www.youtube.com/watch?v=sNUd2yIFvMg
Aj ked ja som pri 20 kvapkach nezistil, ze by sa nevstrebalo, pri malom pocte kvapiek (napr. u deti) vsak moze byt problem.
Ahojte mozete my poraditit co ma spolocne stitna zlaza s sklerozov multiplex