Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte, chcem sa spýtať, máte niekto príznaky SM ako: chvilkove strpnutie ruk, alebo nôh, pri sedení napr. v určitej polohe,? napr preložené nohy, alebo sedenie v tureckom sede, pri opreti o ruku, strpnutie, len dočasne. Viem že toto mávaju ľudia vežne, no ja to mam nejako často, tak by ma zaujímalo, či to mám tiež zaradiť medzi priznaky sm.
Ešte jedna otázka,. Zabrala niekom z vás liečba natoľko, že vymizli všetky príznaky sm? Neviem čo očakávať od liečby.
Ďakujem, pekný deň prajem.
@andy123456789 cielom liecby nie je, aby vymizli symptomy, ale zabranit, aby sa tvorili nove lezie, teda aby dochadzalo k dalsiemu zhorsovaniu. Niektore lieky maju aj schopnost opravovat poskodenia, ale nie je to ich primarna uloha.
Priznaky sa liecia len symptomaticky...davaju sa nejake lieky, aby potlacili syptomy, napr. gabapentin. TIe vsak maju vedlajsie ucinky (gabapentin som si ani nedaval). Nejake symptomy vedia potlacit bylinky. Napr. na krce je dobra levandula.
Pred casom som pisal, ako podla mna mozu symptomy vymiznut, cvicenim, zvysenym prijmom omega3, stravou. Skus polistovat spatne. Neviem, ci to tak znovu zostylizujem 🙂
@lindusa30 ahoj mam jedno nove lozisko,takze sa ide ziadat o novu liecbu...tecfideru beriem necely rok.asi v septembry ma trosku pobolievalo brucho,ale v novembry som uz mala strasne palenie zahy a po kazdom jedle mi bolo zle.isla som na gastro.dr. mi hned povedal,ze mam herniu a po dvoch tyzdnoch boli vysledky a tam som mala este navyse helikobaktera.cca o mesiac idem na kontrolu,tak to uz snad bude preliecene.
dievcata z Bratislavy, kde ste rodili? Ake mate skusenosti? Mali ste prirodzeny porod?
Prosím Vás beriete niekto antidepresíva? Aj vám pomáhajú? Ak áno, v čom, príp. máte nejaké vedľajšie účinky?
@kvetinka75 mne ich neurologicka predpisala koli nespavosti. Ale na spanok moc nepomohli a bolo mi z nich zle. Rano som sa budila uplne rozbita a tocenie hlavy s ktorym bojujem uz dlhsie sa este zhorsilo... Takze za mna psychofarmaka nieee :(
Ahojte nieje tu niekto z kosic ? Neviete ci niekto v kosiciach vykonava lumbalnu punkciu atraumatizacnou ihlou ? A ci to robia aj abmbulatne?
Ahojte, chcem sa spýtať, či tu je niekdo na invalidke koli sm, ak hej že či neviete podľa čoho to stupnuju, mama je o 2 barlach a ma aj výmenu bedroveho kĺbu a schválené to ma na 50perc, že či to je normálne, hlavne ze v papieroch ma ze zaniknúť pracovný potenciál
@alexik7777 ja som bola tento tyzden na komisii. Hlavne sa orientuju podla EDSS cisla-Kurtzkeho skala, ktore stanovuje neurolog. Skuste sa pozriet v nalezoch ci niekde najdete. Ja mam EDSS 4 a dali mi 60%. Zial akokolvek su obe diagnozy zavazne, oni vyberu jednu hlavnu a na dalsiu, alebo dalsie suhrnne mozu dat iba +10%
@gita17 ja som rodila v ruzinove,mala som dr,ku ktorej som chodila od 5 mesiaca a bola som aj pod dozorom prednostu.mala som rodit 26,to som bola na poradni a na 28 sme sa dohodli,ze ak neporodin,tak sa ide vyvolat porod.27 som mala nastupit na hospitalizaciu,lenze nemali dost miesta tak som mala prist 28 rovno do porodnice.ale z nemocnice som odchadzala uz s kontrakciami,vecer 27 som isla na pohotovost a 28 rano som rodila prirodzene bez eliduralky
@leuska85 ďakujem keď sa vráti z liečenia tak to kukneme, tak ci tak tie pen budú biedne
Poprosim vas co beriete na nespavosť kazdu chvilu sa budim neviem v noci spat poriadne
@alexik7777 v tomto pripade by som sa urcite snazila vyspekulovat, ktora diagnoza vie priniest najvyssie percenta a tu dat ako hlavnu... Pokial ma vymeneny 1 bedrovy klb s pretrvavajucim obmedzenim pohybu, 50% je podla tabuliek soc.poist fer cislo = polovicny ID.
A ma teda Vasa mama aj SM? Kazdopadne treba pocitat tak, ze ked sa snazite o dosiahnutie plneho ID, musi mat dohromady aspon 71%. A to ani s pripocitanim 10% za SM by nestacilo... Kedine ak by to EDSS za SM bolo aspon 4,5... Prajem teda vela stastia pri patrani po %! 🙂
@leuska85 no kukla som to aj sama a ma tu že edss 4,5 a aj tak jej dali že 50perc, tak chce sa odvolt a uvidí
@alexik7777 aj ja som zacinala na 50% a teraz po 12rokoch som na 70%.mne vtedy dr.povedala,ze ma neda do plnej,lebo toto ochorenie sa stupnuje a pri kazdej kontrole mi budu pridavat percenta
@alexik7777 určite sa treba odvolať.Za SM musí dostať minimalne 60%
@andreaema no viem, dúfam ze sa to nebude zhoršovať keďže to mam aj ja, aj keď teraz som ok, ale aj tak ako písala dadka, že ak má 4,5 a plus bedrový kĺb tak by mohla dostať plný
@susily ahoj, mne potvrdili sm cca 2r dozadu,mam ísť do nemocnice na tie vyšetrenia ale koli drobcovi sa mi nedá,ale v maji bude mať 3r,tak tam asi pôjdem a až potom do prace,inak žiadne ťažkosti našťastie nemám ani nič neberiem,aj keď v minulosti som mala problémy ale teraz všetko ok,, akurát vraj nejaké reflexy pomalšie. akurát b komplex a celaskon si dávam