Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@alexik7777 tak v tom pripade, ked ma EDSS 4,5 by som sa rozhodne odvolala. To by jej mali dat podla tabuliek aspon 70% ako na hlavnu diagnozu. A k tomu 10% na ten klb a ma plneho invalida. Mozno by som to riskla aj s vyhadanim spatneho zaplatenia od casu, ked mala stanovene tych 4,5. Hlavne sa nenechajte odbit... Zelam vela stastia!!!
@leuska85 no ona už má rok podané žiadosť o invalidné a zatiaľ dostáva len z úradu práce cca 130e, ale ak jej to schvália že to doplatia, vraj, tak sme zvedavé, a dúfam ze jej to uznajú, aj tak robiť už nemôže, max na záhrade, v jednej ruke palica a v druhej motyka 🤔😃
@alexik7777 aku uz bopo spomenute odvolavat sa dovtedy az kym nedaju vyssie %
@andreaema no viem, len zas musí pobehať všetkých doktorov, takže obvodný, neurol, ortopédia, ale jasne ze odvolanie dá hneď keďže ma na to cca 2tyzdne
@alexik7777 tie behacky su na tom najhorsie 😤 aj ja uvazujem o presetreni,lebo sa mi objavili dalsie diagnozy a mne chyba jedno percento do plneho
@andreaema no to veru by už mohli dat, keď len jedno chyba,tak vám držím palce že keď pôjdete nech vám to už vynde
@andreaema pokial viem, Gylenia je stale este prva linia s ucinnostou cca 30%. Ta infuzna by mohla byt Tysabri, co uz je urcite 2.linia. s predpokladanou ucinnostou az u 70% pacientov. Ja mam prave koli prekonanemu JC virusu Lemtradu, co je infuzka raz za rok a cely rok ziadne ine lieky. Moze mat sice zavazne vedlajsie ucinky, ale ja som zatial rok a pol uplne v pohode a ten luxus bez liekov a pichania sa je super... 🙂
@leuska85 nám povedali že Gylenia je už 2. línia
@kvetinka75 pokojne moze byt aj druha. Niekde pisu, ze je to stale prva, niekde, ze je to prechod medzi prvou a druhou liniou. Aj co sa tyka ucinnosti sa nazory rozchadzaju. Tolko som sa uz okolo toho nahladala a snazila sa pochopit co by bolo najlepsie riesenie. Zial kym u niekoho zaberie hned prvy liek z prvej linie, u mna nezabrala ani 4ta Gilenia 😞 Preto mi Dr. povedala, ze ideme na agressivnejsiu liecbu infuziami. A zatial to vyzera slubne...
@lindusa30 co viem, tak pred nasadenim Tysabri sa musi robit kontrola na JC virus, pretoze inak hrozia vazne vedlajsie ucinky s rizikom smrti. Kto je JC pozitiv, potom nemoze mat Tysabri. Ale vraj test, ako vsetky testy, nie je 100%, nejake male percento nepresnosti tam je, takze moze byt, ze ukaze, ze clovek nema JC virus a v skutocnosti ma.
@kvetinka75 jamam gyleniu a tiez mi bolo povedane ze he to 2 linia
Ahojte začala so brať Avonex narušil niekomu menštruáciu alebo môže sa to stať??
Nie tu niekto kto si vybavoval invalidní ?
@ines70 ja. Začala som v lete a v decembri vyplatený a doplateny za predchádzajúce obdobia
@ines70 zalezi kde si to chcete podat. Socialna poistovna je “stat v state” 🙂 Tiez som sa snazila zistit dopredu a potom to bolo cele uplne inak. Dokonca na ustredni v BA mi povedali nieco uuplne ine ako v DS, kde som to vybavovala. V prvom rade si treba pripravit vsetky nalezy a potom by som isla za obvodnym lekarom nie do Soc.poist. Inak mam EDSS 4
@leuska85 ja som toto riešila že na ústredí povedali niečo iné a na každej pobočke úplne inak vsetko
@dadka39 viem, odvolá sa, ináč jej doktor že toto je choroba, že to je eso, to ju potešil 😁 a tak uvidíme co bude, bo z tých co dostáva z r práce to je nič, ešteže jej my pomáhame, teda ja na materskej skôr tak doma 😉