Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Chcem sa vas spýtať pred tromi týždnami som ležala v nemocnici robili mi lumablku, ležala som tam 3dni, 3x mi tiekla infuzia solu medrol ale stále citim strpnutie na tvári, neprešlo mi to vôbec to stále znamená že mi atak trvá?? Cakam este výsledky na likvor objednali ma do SM centra až 28.3. že už by tam mali byť výsledky a potom sa uvidi.
@barbora3312 jasne,ze je to prejav SM, co ine by to ako malo byt? Chod do Sm centra,daju ti kortikoidy a prejde ti to. Ked budes vyckavat,tak sa ti zapal rozsiri a moze ti to zanechat stopy...najlepsie zastavit hned v zarodku.Take to nahovaranie si ze to nie je SM, no naco to je dobre??
@gita17 ďakujem za odpovede ja už mám 3 rok a ešte sa my to neprejavilo raz sa my to prejavilo na oku a druhý krát sa my to neprejavilo len teraz mám tak na nohe že necítim zimu
@ivca82 ďakujem za odpovede len sa bojím lebo mne sa prejavilo na oku a na nohách som to ešte nemala zato som nevedela že čo to môže byť keď necítim zimu na nohe
@barbora3312 ano, moze to byt novy prejav SM. Ak to vadi a bojis sa zhorsenia tak potom treba ist k neurologovi alebo do SM centra, kde posudia co s tym. Ak to nevadi, potom cakaj co s tym bude. Prejav sa moze bud zhorsit, alebo zlepsit, alebo ostane tak ako je.
@barbora3312 akonáhle cítiš akúkoľvek zmenu, tŕpnutie menej citlivosti na končatinách, zmenu citu v teplote, jednoducho čokoľvek mimo chrípky a prechladnutia hneď volaj s tým do SM centra.. oni to vedia posúdiť keď im povieš čo sa deje.. zvlášť ak to trvá týždeň, neprestáva, ja vždy volám a buď ma zavolajú na infúzie alebo keď to negraduje čaká sa ďalej.. ja som mala prvý príznak trpnutie polovice tela zmenu v pocite teplôt všetko sa mi zdalo teple sprchovat som sa nevedela normálne a do toho začali mi slabnúť ruka a noha na tej istej strane..
@jonyval A ako dlho si po infuziach? vseobecne povedane, k ataku dochadza, ked biele krviny prejdu cez stenu cievok v mozgu a zacnu nicit myelin - tukovy obal nervov. Dochadza k zapalu v danom mieste, na MRI sa to ukazuje ako aktivna biela skrvna - lezia. Atak znamena, ze prave dochadza k takemu poskodzovaniu nervov v mozgu, ktore clovek nejak citi. K poskodzovaniu, teda k leziam moze dochadzat aj tak, ze ich necitime. infuzie solumedrolu nie su 100percentne, ale zvysuju pravdepodobnost, ze biele krvinky prestanu prechadzat do mozgu a poskodzovat mozog a stena cievok sa zatial zaceli. Zaroven solumedrol ma tiez nejake vedlajsie ucinky, ktore mozeme citit. Trva to isty cas, kym biele krvinky prestanu prechadzat do mozgu a dalej poskodzovat myelin. Potom ostane v mozgu poskodeny myelin, teda nefungujuce nervove spojenia a my to citime ako neustale symptomy SMky - bud ako pocitove, ze nieco citime, alebo ze clovek nedokaze hybat rukou, zaostrovat ocami a pod. Ak je atak stary, teda uz dlho mame nejaky pocit, solumedrol, myslim, uz nepomoze. On pomaha na aktualne prebiehajuce ataky. (kdesi som cital, ze solumedrol spomali biele krvinky a tie potom pomalsie idu k miestam so zapalom, preto je aj riskantne byt v tom case v kontakte s infekciou, pretoze sa rychlejsie nakazime).
konzultuj s lekarom.
@kvecinka321 ja tak cítim teplo na nohu
@123martin ďakujem môžu má nechať aj v nemocnici
@barbora3312 ak budu davat solumedrol tak si asi ponechaju. Ale pisali tu dievcata, ze dostavali solumedrol len ambulantne. Prisli, stiekla im infuzia a odisli domov.
@123martin ďakujem krásne za odpovede ste my dali silu 😘😘
@jonyval a ako dlho mas to trpnutie? tazko povedat, v akom stave to je. Ak by sa biele krvinky, ludovo povedane, stale "vylievali" z ciev do mozgu, nicili by dalsie nervove vlakna, robili tak nove poskodenia a pocit by sa zhorsoval. Ak sa pocit nezhorsuje, pravdepodobne atak uz nepokraacuje To trpnutie moze ostat aj dlhodobo a az postupne moze vymiznut. V zavislosti od dalsich faktorov.
@jonyval @barbora3312 Ja som sa inspiroval odporucaniami prof.Jelinka, ze uprava stravy (obmedzenie nasytenych mastkych kyselin, vylucenie priemyselnych olejov a tukov), omega3, vit.D, cvicenie, meditacie minimalizuju riziko zhorsovania SMky a zlepsuju vyhliadky na zotavenie sa po ataku. prof.Jelinek funguje stabilny bez liekov uz 20 rokov a s nim aj mnoho dalsich ludi. Z vyskumov mu vychadza, ze u tych, co dodrziavaju odporucania sa stav zlepsi v priemere o 20%. Vsetko pise na http://akoprekonatsm.wordpress.com
@123martin môžem sa, prosím, opýtať, v akých množstvách užívate vit. D?
@florence33 tak, aby hladina v krvi bola 150nmol-220nmol/l. V tychto hraniciach sa javi, ze ma najvyssi ochranny ucinok pred atakmi. Ak je na zaciatku velmi nizka hladina, tak Jelinek odporuca megadavku - napr. 200.000IU naraz. Vit.D sa totiz uklada v tukovych zasobach, takze ak clovek zacne brat vit.D, ten sa uklada najprv do tukovych zasob a v krvi nie je vidiet, ze by sa hladina zdvihala. U niekoho tak moze trvat vecnost, kym sa zdvihne v krvi a dostane do odporucanych hranic. Ak sa zoberie megadavka, tak sa rychlo naplnia tukove zasoby a moze sa velmi rychlo zdvihnut hladina v krvi a dostat do hranic. Mal som teda megadavku, potom som bral 10.000IU denne, potom som davky menil a hladal aka je vhodna na udrzanie hladiny, teraz beriem 6500IU denne okrem dni ked som na slnku.
@123martin ďakujem za komplexnú odpoveď.
@jonyval mne trvalo dlho, kym som sa dala dokopy po solumedrole a lumbalke, vsetko sa mi zhorsilo, aj to, s cim som dovtedy nemala problem. Postupne to odznelo. Inak len ti vysadili infuzky a nedali ti prednizon alebo nieco podobne nech postupne vysadis? Mne nie, a ako mi tu vtedy Martin napisal, bolo to mozno aj tym.
@jonyval pre porovnanie, 2 kvapky vigantolu do mliecka sa davaju babatkam, co vazia 6kg. Co to urobi u cloveka s desatnasobnou vahou? vitamin D sa este stale dost podcenuje a ako som tu cital, rozne SM centra maju k tomu rozny pristup. Niekde odporucaju vyssie davky, niekde nizsie, niekde ziadne. Jelinek sa dolezitosti vitaminu D na svojich strankach dost venuje, staci si tam dat vyhladavat vitamin D a vybehne mnozstvo informacii.
10.000IU je 20 kvapiek Vigantolu.
mate prosím niekto skúsenosti ,co pomaha na flaky po rebife? (cervene, neskor ako po modrine) uz som skusala vsetko mozne ,aj rozne kremy a nic nepomaha... o chvilu je leto a mna ako mladu zenu to trapi ☹
Ahojte dneska som bola na magnetické robily my vyšetrenie krčnej chrbtice neviem co to znamená uvidím zajtra možno s tým má spoločné že cítim na nohe teplo
@easy391 ahojte ja si tiež picham rebif a nič nepomáha na fľaky červené už aj moja neurologička dala gél aby som sa stým namastila aj tak to nepomohlo🤣🤣🤣
Ahojte je tu niekto kto chodi psichologicke?
Uz dlho uvažujem nadtym no neviem sa rozhodnut.Potrebujem vymeni lístok od obvodneho ?
@barbora3312 no s najvyssou pravdepodebnostou mas atak. Volaj do centra.