Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
A co si mala na obed? Mozno to bola nevhodna kombinacia.
Ale ja si naraz taku davku nedavam, pride mi to vela tolko oleja naraz. Spominam, ze jeden ultramaratonec vegan si bral ako zdroj energie flasku olivoveho oleja a pocas ultramaratonu popijal. Skoncilo mu to hnackami a nevolnostou.
Rozkladam do celeho dna, nieco na ranajky, nieco na obed, nieco na veceru. Teraz si davam okolo 20ml spolu, ale zo zaciatku som si daval tych 40ml (ale nikdy nie naraz) a nepamatam, ze by mi bolo zle. A lepsie je pouzivat ho do jedla, napr. do dipov do salatov, na cestoviny.
@florence33 ja som mala strasne bolesti brucha😥,doktor mi znizil davku ale potom uz bolo dobre)
@slivkovamiri ja tiež, v noci som sa na to budila, cez deň raz aj zvracala, ale, našťastie, to po troch týždňoch prešlo. Tecfideru beriem iba mesiac.
@susily podľa mňa všetkého veľa škodí. Každý organizmus je iný a každý by si mal tú svoju dávku nejako otestovať na sebe a to platí pri každom ,,jedle,, doplnku stravy a pod.
@susily do kukuricnej kase alebo ovsenych vlociek s orechami si bezne davam 24ml. Do salatov s dipom si davam okolo 10ml (1 a pol PL), na cestoviny s makom si davam 24ml. Tu ma jedine napada, ze avokado je tucne a ci tych olejov nebolo naraz prilis vela. Ale lepsie je ten olej pouzivat normalne v kuchyni. do dipu, do pomazanky, do kase primiesavat lanovy olej, aby celkovo v priebehu dna bolo v odporucanych mnozstvach. Neviem ci je vhodne naraz si dat do ust 5-6 lyzic akehokolvek oleja.
a ci ma vedlajsie ucinky, ako pisu na niektorych strankach? Na nete ku vsetkemu najde clovek pre a proti - jedni tvrdia, nejedzte maso, jedzte strukoviny, ini tvrdia, nejedzte strukoviny a obilniny, jedzte iba maso, dalsi tvrdia, treba vela mlieka, ini tvrdia, vela mlieka skodi, dalsi vravia, jedzte iba chude maso, lebo cholesterol, ini vravia, vysoky cholesterol neskodi, no vysomarit sa z toho.
Intenzivne som sa venoval tomu, ci tzv. vysoke davky vit.D (teda do 10.000IU denne) a megadavka, ci su bezpecne, ci nie. Spociatku mi to prislo blaznive dat si naraz 200.000IU a brat 10.000IU, ked vsade pisali, ze 400IU staci a vysokymi davkami si clovek sposobi problemy. Nakoniec ma prevedcili nazory, ze vit.D do 10.000IU je bezpecny.
Intenzivne som sa venoval tomu, ci pit mlieko, ci nie, ci jest maso, ci nie.
Na kriticke nazory na lanovy olej som narazil. Ale uz som nemal cas ani chut tak intenzivne studovat ako pri Decku a strave. Mna presviedcaju nazory prof.Jelinka, ze 20-40ml lanoveho oleja denne je pri nasej strave v poriadku a ma pozitivne prinosy.
@123martin a ako dlho si bral davku 10.000IU denne? 2-3 mesiace?
Pýtam sa, lebo aj pri užívani vitaminu D3 som mala vo výsledkoch hodnotu 27, pričom normálna hodnota je 30-80. Dávam si teraz denne 7.500IU, no nie som si istá, či si môžem dávať takéto dávky aj 3 mesiace, do ďalšej kontroly.
Chcem sa opýtať cvičíte tu niekto ? Ak áno tak aké cviky. ?? Pomáha vám to ?
@andy123456789 10.000IU je mozne brat dlhodobo. Ja som bral asi 3 mesiace do dalsej kontroly. Potom som znizil tiez na nejakych 7500. Teraz, kedze mam dobru hodnotu, tak beriem cca 6500 okrem dni ked sa vystavujem slnku. Teraz by som odporucal aj chodt na slnko co najviac odhaleny po nutny cas na vytvorenie vitaminu D (cca 15-20 min. cez obed, cca 30 min okolo 15:30)
@lienkashcj beh, plavanie, obcas posilovanie. pomaha. Po behu sa clovek citi ako vymeneny 🙂
zienky, musim sa pochvalit, maly ma 2 mesiace a posledne asi 2 tyzdne je to s nim uz super 🙂 🙂 ale teda sestonedelie bola katastrofa, vazne som si myslela ze to nedam...nechcem to zakriknut ale s malym sme si nasli system, neak si to uz u nas sadlo...uz sa necitim az taka unavena ako to bolo na zaciatku. Manzel k nemu vstava druhy nocny spanok...no vlastne o 6 🙂 🙂 🙂 a ja drichmem do 9 ked sa maly uz definitivne zobudi ;) zase som stastna a spokojna 🙂 spekulujem nad druhym dietatom, ze by som to mozno aj mohla zvladnut o par rokov..ja som taky neprekonatelny optimista, neviem kde sa to vo mne berie hehehe a dakujem za povzbudive slova od vas 🙂
Ja sa vás chcem spýtať či máva niekto z vás taký stav v hlave no neviem to presne opísať ale najbližšie mi je k tomu to ako keby ste si dali nejaký alkohol a také to prvé uvedomenie si, že vám stúpol do hlavy. Nemám závrate ani motanice, je to taký zvláštny pocit. Mávate to niekto? Ja to mám asi 2 týždeň. Po ataku som to mala tiež, brala som na to Betahistin asi pol roka, potom to prešlo, asi raz alebo dvakrát sa to zasa objavilo, nasadila som Betahistin a potom to zasa prešlo. Ani lekárka mi nevedela povedať prečo to je. Tento mesiac idem na kontrolu tak sa zase spýtam, ale chcela som vedieť či ste niečo také mali/máte a čo s tým robíte.
@123martin aha tak ďakujem za odpoveď. Mala by som aj ja začať...
@123martin diky za odpoveď.
Píšeš, že užívaš 6500, okrem dní, keď sa vystavuješ na slnku. Vtedy neužívaš vitamín D vôbec, alebo menej?
@andy123456789 ked vystavujem slnku vacsinu tela po potrebnu dobu, tak neuzivam ziaden. Presne som sa nedocital kolko telo vyprodukuje Decka, ale nejake odhady sa pohybovali od 15.000 do 25.000IU, takze davat si k tomu este tabletu je zbytocne. A podla vyskumov sa javi, ze slnko posobi komplexnejsie, nie len produkciou vitaminu D. Ludia, ktori su na slnku maju lepsi stav ako ludia, ktori beru len vitamin D. Preto je dobre teraz slnko vyuzivat po nevyhnutnu dobu. (nemysli sa tym opalenie do hneda, ale len cas potrebny na ziskanie vitaminu D).
@lienkashcj cvicenie je velmi dolezite: https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-...
najvacsi efekt ma tzv. aerobne cvicenie, teda take pri ktorom sa clovek zadycha a rozbusi srdce. Ale aj posilovacie cvicenia maju efekt. Takze vybrat cvicenie primerane stavu a schopnostiam, ale cvicit denne 30 min.
priklady cviceni vid tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-...
Moja hodnota D je brutálne nízka a po vigantole ale aj od jamiesona kvapkách sa moje telo správa nepochopiteľne. Mám si dať denne 10kvapiek a po týždni užívania nemôžem v noci spať. Dokina nechápe. Pravda je , že únavu necítim vôbec ale spat predsa musím 🙄
Ahojte, je tu niekto kto má skúsenosť so sklerózou už od detstva. Resp keď magnetická ukázala lezie ale zatiaľ ešte nieje potvrdená diagnóza, sám radiolog napísal že je potrebné urobiť aj magnetickú chrbtice. Stalo sa vám,že lezie tam boli, ale nakoniec to nebola skleróza multiplex? Syn má len 11 rokov, neurologická nas poslala kvôli veľmi častým bolestiam hlavy. Aké vyšetrenia nás ešte čakajú? Ďakujem veľmi pekne za akúkoľvek odpoveď. Ja som z toho total mimo
@lienka175 ďakujem za odpoveď, ja som s ním bola na tú mr, dnu išiel sám, ale ja som ostala sedieť v kabínke a videla som ako hodnotia snímky, doktorka krútila len hlavou a vravela, že veď ma len 12. Už vtedy som tušila že bude niečo zle. Dnes som išla pre výsledky a neviem čo skôr. Musím nejako vydržať do zajtra a zavolať lekárke
tip na leto. od 1.jula zacina kurz meditacii a vsimavosti, ktory vedie Craig Hassed z Monasskej univerzity, ktory spolupracuje s Jelinkom. Kurz je o tom, ako sa naucit meditovat a zit vsimavy zivot. Aky vplyv na cloveka maju meditacie, preco sme normalne rozharani a mame tisice myslienok v tele a co sa vtedy s nami deje a ako sa naucit sustredit sa na konkretnu vec a dopriat telu cas na samoliecbu...Kurz je bezplatny, staci sa zaregistrovat. Je sice po anglicky, ale autori su si vedomi, ze kurz navstevuju stovky ludi, z celeho sveta, pre ktorych nie je anglictina materskym jazykom, preto je kurz velmi dobre prisposobeny ludom, ktori nevedia dobre anglicky, takze napr. aj videa su doplnene o titulky, ktore je mozne samostatne stiahnut a prelozit si ich, podobne audio subory s napr. meditaciami su doplnene o titulky v anglictine, ktore je mozne stiahnut a precitat si ich.
Je to velmi dobry kurz, odporucam, viac tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/2019/06/18/...
@pininka1 držím palce nech všetko dobre dopadne
@mina121212 ďakujem, včera som sa nedovolila k synovej neurologicke, tak som išla k svojej, nech mi aspoň vysvetlí nejaké veci, je to známa,ktorú poznáme roky, ale v podstate mi iba prečítala správu a dookola mi opakovala,že ostatné mi musí vysvetlít ta synova doktorka. Normálne som na nej videla že mi vlastne nechce radšej nič hovoriť, chcela som len vedieť ak by prišiel ten atak,resp či už mohol byť ako to vyzerá. No nic som sa nedozvedela,len že mu určite budú robiť ďalšie vyšetrenia. A že veď on je ešte mladý a vyvíja sa a podobne drísty, akoby bolo normálne že má 11 rocne decko 5 lezii na mozgu
@pininka1 neurologicka asi v tejto faze nic viac povedat nevedela. Nie kazda lezia znamena SM. Lezie mozu vznikat aj z inych pricin. Ti, ktori vyhodnocuju MRI by mali byt dostatocne skoleni na to, aby vedeli rozpoznavat jednotlive typy lezii a co mozu znamenat. Samozrejme, ak mu maju urcit zlu diagnozu a liecit neexistujucu chorobu, treba radsej postupovat opatrne a robit dalsie vysetrenia.
Neurologicka vsak mala pravdu, ze sa dieta vyvija. Lezie mozu znamenat poskodenie istej casti mozgu, ale mozog aj u dospeleho cloveka je schopny opravovat poskodenia alebo vytvarat si nove cesty ak je mozog dostatocne pouzivany, telo ma dostatok vitaminu D a ak sa konzumuje vhodna strava. Su napr. ludia, co maju desiatky lezii a napr. pravidelne sportuju a nemaju ziadne vazne postihnutie. SMky sa netreba obavat ak sa diagnostikuje zavcasu. Ja sa uz nejaky rok drzim odporucani prof.Jelinka z Australie a som bez liecby podobne ako on a mnozstvo dalsich ludi na svete. Odporucam pozriet sa na slovensky preklad jeho stranok https://akoprekonatsm.wordpress.com a potom pozriet, ako sa chlapec stravuje (deti sa radi prejedaju sladkostami, zmrzlinamu, chipsami, hotovymi jedlami a inymi nezdravymi potravinami a mozno v tejto faze ani nebude musiet byt tak radikalna zmena, ako odporuca prof.Jelinek), dalej ci ma dostatok vitaminu D (testoval ho niekto na vitamin D?) a denne aspon 30 min aktivneho pohybu.
@123martin ja som nebola u jeho neurologicky, ale u svojej, takže vlastne nič ešte neviem. Chcela som len aby mi vysvetlila ako mám rozpoznať atak a čo to vlastne je a presne ako ty si mi napísala, či sú lezie, ktoré nemusia nič znamenať, resp nijako neovplyvnia život dietata. Isté má chápeš že ako matka chcem.mat čo najviac informácií. Radiolog jasné odporúča mr chrbtice, to znamená že chcú v diagnostike pokračovať. Nič mi neostáva len počkať na synovu doktorku aby nám všetko vysvetlila a dohodli sme sa čo ďalej. Syn má totiž aj iné príznaky, nejde len o tie lezie. Práveže sa stravuje veľmi zdravo, má aj dosť pohybu, ale je často veľmi unavený.
@kamlicek vcera som prečítala veľkú časť tejto diskusie a zistila som že nikto nič v podstate nemá rovnaké a niekomu sm diagnostikovali roky. Nám ju ani nevylúčili ani nepotvrdili, preto zbieram akékoľvek info. Samozrejme že sa na nič neupinam a počkám si hlavne na to,čo povie jeho doktorka. Avšak mnohé príznaky ktoré sme my nebrali vôbec v kontexte danej choroby,pretože by ma to nenapadlo ani v najhlbsom sne tam žiaľ sú.
