Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
prosím bol už niekto z vás na očkovaní proti koronavírusu? Lebo manžel je učiteľ a tak ho to v blízkej dobe čaká a nevieme sa rozhodnúť. SM má diagnostikovanú viac ako 3 roky, pichá si rebif a za celý čas nemal vďakabohu žiaden atak, tak mám pred tým taký rešpekt.
@lienka175 ja som bola
@nataliazet a zatiaľ všetko ok?
@lienka175 ja som sa v stvrtok rozpravala s mojou neurologickou o ockovani. Ona mi povedala, ze urcite ano. Ze ma v poslednych mesiacoch velmi vela pacienov, ci uz s atakom, alebo zhorsenym mrkom a ze vsetci maju po covide. Cize podla nej ockovat nie tak pre covid samotny, ale pre neurologicke nasledky po jeho prekonani u smkarov.
@lienka175 ahoj. Uz som bola na ockovani. Takisto som na rebife. Neurolog mi ockovanie odporucil, davkovanie rebifu som upravovat nemusela. K typu vakciny sa velmi nevyjadroval, vraj je jedno ktoru dostaneme. Ja som bola este zaockovana pfizerom, zatial vsetko ok, o 3 tyzdne by som mala mat preockovanie 🙂
@lienka175 nech manžel zavolá svojej doktorke/doktorovi keď mu doktor povie že môže tak nech ide pre každého je to individuálne. To že niekto z SMkárov napíše že pre neho to bolo ok neznamená že to platí aj pre iného. Naozaj nech si zavolá svojmu lekárovi a ten nech mu povie.
Ahojte, prosim, mozem sa spytat - je vidno SM aj na CT? Pripadne aspon nejake zmeny? Mala som ho v poriadku a uz neviem co dalej riesit, hrozne bolesti hlavy mam a únavu. Bola som
I na ocnom - tiez vsetko ok, lebo citim i taky tlak za ocami. Dakujem
@kalianka hovori sa, ze skleroza je choroba tisicich tvari, ma velmi pestre priznaky... od unavoveho syndromu, mravencena v koncatinach, poruchy hybnosti, ci problemy so zrakom-dvojite videnie, vypadol zrak pola a vela vela ineho... na ct sa nic nenaslo? Nic co by mohlo vysvetlovat tvoje tazkosti?
Prosím vás manžel má sklerózu multipex diagnostikovú už 4 roky. Užíva pravidelne lieky a choroba nenapreduje. Sú však dni kedy má zdravotné problémy opuchnú mu kĺby ledva chodí. Po cca 2 dňoch oddychu to prejde. Uvažujem nad kúpou biolapmy. Nemáte niekto skúsenosť či to pomáha aj pri tomto ochorení??
@lienka175 Po prvej dvake, ale az 10 dni po som mala migrenu 3x. Po druhej davke som nemala nic. MR uplne bez zmeny, lebo som bola akurat na kontrole. Cize, ci ta migrena bola z toho, alebo tam aj ine zohralo ulohu neviem uplne povedat, ale teda uz je to okej.
Ahojte, vidím, že sa tu občas rieši očkovanie na Covid. Chcem prispieť do diskusie tým čo moja neurologička odporučila mne. Povedala, že do očkovania sa rozhodne nemám ponáhľať aj vzhľadom na to, že doteraz bolo testované iba na zdravých ľuďoch. Zatiaľ sa vraj pri našej diagnóze nedajú predpovedať nežiaduce účinky práve kvôli tomuto. Odporučila mi kontaktovať imunológa, aby zhodnotil či je to pre mňa OK. Čiže tak ako tu píšete, je to individuálne a každý by si to mal riešiť so svojím lekárom osobitne vzhľadom na to, že pozná jeho zdravotný stav. Ja sa už 2 týždne neviem dovolať imunologovi, takže zatiaľ odpoveď nemám 😏.
@nataliazet ahoj, čím si bola zaočkovaná?
Ahojte. Ja som učiteľka v MŠ a teda mám za sebou prvé očkovanie Astra zenecou. Zvladala som to dobre. Akurát som sa v noci zobudila na bolesť hlavy, ale to vyriešil Paralen. Na druhý deň som sa cítila ako po Avonexe, trošku dolámana, aké keďže to prežívam každý týždeň tak v podstate pohoda. V pondelok som už bola ok
@huginko02 - prepáč, že Ti odpovedám za leteku. Samozrejme, že sa so sklerózou dá žiť. Ja mam sm 19 rokov uz
@rebellefleur Dakujem ti...potesila si ma...som psychicky dost zle na tom kvoli tomu.Beries pravidelne lieky alebo nejake injekcie???Vidim,ze mas aj dietatko.Tak super...Si zlata,ze si mi odpisala
Ja som mala slabosť pravej časti tela, čiže problém sa napr podpísať. Zakopavala som
@huginko02 - to je úplne normálne, každá jedna sme si tým prešli. Človek sa s tým musí zmieriť. Život však ide ďalej, možno bude zložitejší a možno úplne v pohode. Nadstavia ťa na liečbu, neboj. Dôležité je poznať diagnózu, nech je už hocijaká, potom sa s tým dá niečo robiť. Keď ju nepoznáš tak len trpiš.
@motylik21 a ten liek na predpis užíva stále? Alebo je to iba na obmedzený čas? Lebo mne je jedno koľko spím stále mám mega únavu a nič neurobím lebo nevládzem :(