Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@1stefi121 neviem, ci problem s prehltanim je klasicky priznak SMky...skor to su rozne pocity v tele, ako svrbenie, pichanie, bolesti, alebo strata funkcnosti niecoho. Mozno aj problem s prehltanim? Typicke pre najcastejsiu formu SM vsak je, ze v jej pociatocnom stadiu problemy pridu a o par tyzdnov odidu, takze clovek to podcenuje. Na posudenie vsak treba lekara, SM sa jednoznacne moze ukazat na MR. Ale kludne to moze byt aj kdeco ine.
Ahojte chcem sa vás opýtať v poslednom čase sa cítim slabo a nič sa mi nechce ani cvičiť. Moja ľavá strana tela je znovu slabšia ale ak to poviem doktorke tak tá mi odporučí si ísť na týždeň poležať do nemocnice a dali by mi zase kortikoidy, ale ja ich nechcem. Tie by mi síce rýchlo pomohli ale konečne som schudla, chodím na laser(kvôli chĺpkom a konečne vidím výsledok) nechcem o to prísť je to akoby som potom tie stovky eur hodila do koša. Tak sa pýtam keď máte takéto "stavy" čo vám pomôže sa z toho dostať aby ste nemuseli skončiť v nemocnici.
@lienkashcj Je super, ze sa ti podarilo urobit zmeny, ktore ti pomohli okrem ineho schudnut a citit sa lepsie. Tazko povedat, co ma druhy urobit a co to znamena, ked sa druhy citi slabsi a nic sa mu nechce.
Mozu to byt viacere moznosti.
1) Kedze v mozgu uz mame poskodenia, niekedy nervove signaly zacnu prechadzat cez poskodene miesta, co vnimame ako zhorsenie a po case zacnu opat prechadzat cez zdrave casti mozgu, co vnimame ako zlepsenie. Vtedy nam nic vazne nehrozi.
2) Moze to byt aj atak, teda vytvaranie novych lezii. Mozog sa voci tomu zacne branit, v mladsom veku atak moze ustupit a stav sa opat zlepsi. Moze vsak samozrejme ten rozvijajuci sa atak prejst do vaznejsieho. Nikto to nevie dopredu odhadnut, ale my sami mozeme svoj stav zlepsit, atak zastavit, dat mozgu palivo pre odstranenie vzniknutych lezii.
3) a samozrejme, na cloveka nieco lezie a bude chory.
Ak to je, ako pises, ze lava strana je OPAT slabsia, evokuje mi to prave situaciu 1. Nase existujuce symptomy sa mozu zlepsovat, zhorsovat. Nemoze byt za tym teplo? Niekomu teplo zhorsuje priznaky SM.
Viem, ze alternativou ku kortikosteoridom su zvysene davky vitaminu C, davali (alebo davaju) ich ludom, co nemozu steroidy (napr. ked je clovek akutne chory). povedzme 3x denne 500mg, aj viac? Dalej, cital som si studiu, kde zistili, ze na unavu ludom s SM pomaha acylpyrin. niekolko dni zobrat 2x500mg, rano, vecer, clovek by mal citit zlepsenie pomerne rychlo. Potom pozriet sa spatne, kde som mohol urobit chybu v novom zivotnom style. Cital som pred casom, ze atak sa prejavuje po cca 2 tyzdnoch od nejakej situacie. Mozno zvyseny stres? Mozno vela nezdraveho jedla? No a samozrejme zvolnit tempo, ak je prave vypatejsie obdobie, znizit stres, meditacie. Zaujimava kniha, ktoru som naposledy k tomu cital bolo Vy ste placebo. Autor sa zastavuje nad tym, ze vela studii ukazuje, ze placebo, teda to, ze si myslim, ze beriem spravne lieky, hoci beriem neucinne placebo tablety, pomaha zlepsovat zdravotny stav, Je teda len na nas, presvedcit seba, ze hoci sa zacalo zhorsovat, to, co som prave zacal robit, su ucinne prostriedky, aby sa stav opat zlepsil.
Unava je tiez bezny priznak SM, ktory prichadza a odchadza. Poslednu dobu k tomu boli clanky:
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2022/06/06/...
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2022/05/16/...
@123martin Ja mám ľavú stranu tela slabšiu(ruka, noha) napr. v ľavej ruke udržím menej než v pravej(s časti to môže byť spôsobená tým že som pravačka takže väčšinu váhy prenášam na pravú stranu automaticky), ale keď napr. si zoberiem 2kg činku a napr. ju chcem zdvihnúť nad hlavu tak v pravej ruke bez problémov avšak v ľavej ruke cítim že je to slabšie alebo napr. tu ruku nezdvihnem tak bez problémov ako pravú. No ja dúfam že to atak nebude a žiadne nové miesta sa mi nevytvoria. No v prípade 3) som teraz „zdravá“.
Čo sa týka tepla, súhlasím to bude hrať najbližšie mesiace hlavnú rolu, keďže ja sa s teplom nemusím lebo sa mi potom točí hlava(hlavne tie horúčavy 30°C+). Ja užívam vitamíny a medzi nimi aj vitamín C(250mg/deň, ale nie každý deň, neviem či to zvýšiť). Stres mám viac menej rovnaký stále a nedá sa povedať že sa stravujem nezdravo aspoň podľa mňa(mamina by mala iný názor podľa nej málo jem, ale proste keď som doma mne nechutí jesť veľa alebo „banícke“ porcie. Jedávam tak skôr cestoviny, losos, kuracie mäso takže mastne jedlá to vôbec a niečo sladké sem tam si niečo malé hodím pod zub alebo teraz cez leto skôr nanuk). Ja cítim únavu viac menej stále ale extra zvýšenú väčšinou keď je nižší tlak vzduchu.
Ja len že čo sa týka cvičenia nejako sa mi do toho posledné 2 týždne vôbec nechce. Viem že by som mala a aj chcem ale proste taká nechuť do toho...keď aj začnem zachvílu skončím. Cvičila som 5x do týždňa asi 3-4 týždne(aj s cieľom schudnäť), ale potom zrazu strašná nechuť do toho(cítila som sa lepšie keď som cvičila) a teraz sa neviem znovu nakopnúť. Povedala som si veď nevadí ak si dám 3-4 dni pauzu kvôli kolenám a svalom(hlavne na stehnách) lebo ma pri každom pohybe boleli(a to som sa na stehna nezamerala pri cvičení), ale kolená a stehná ma bolia stále hlavne keď sa chcem postaviť a do toho únava a neviem sa nejako vrátiť späť do toho „cyklu“ cvičenia.
A to točenie hlavy, rovnováha to ma ide poraziť chodím ak opitá...keď chcem ísť rovno tak sa musím niekoho chytiť, ale keď idem na prechádzku sama tak sa fakt cítim ak keby som zliezla z kolotoča a mala niečo v sebe.....myslela som že keď budem cvičiť sa to zlepší ale nevidela som ani malinkatý náznak zlepšenia. :(
@lienkashcj brat kortikoidy bez toho, aby na MRI zistili, ci sa vytvaraju nove lezie, by som nerobil. Najprv treba MRI, tam vstrieknu kontrastnu latku a hned zistia, ci sa mozu vytvarat nove lezie, ci nie.
ano, ja by som zvysil na niekolko dni vit.C na tych 1,5-3g denne pre pripad, ze by to bol rozvijajuci sa atak. Zhruba 2 dni by som si dal acylpyrin 2x500mg (ak nie je nieco, kvoli comu ho nemozes, kedze on riedi krv). Za 2 dni sa jeho efekt musi prejavit v ustupe unavy. Unava nemusi ustupit uplne, ale zlepsenie by clovek mal pozorovat. Ak to moze sposobovat horucava (neviem teda, ci uz mate v byte/dome teplo) tiez to zistis pomerne rychlo tak, ze sa budes par dni ochladzovat (napr. v sprche), problemy maju ustupit. (pre zaujimavost, niekedy SMku diagnostikovali tak, ze cloveka dali do horucej vody a ked sa mu prejavy zhorsili, tak to signalizovalo SM).
Co sa tyka cvicenia, ak ti nejde to cvicenie, co si cvicila dosial skus nieco ine.
A co sa tyka stravy, ja sa drzim odporucani prof.Jelinka, ktory vychadza zo Swanka a ten zistil, ze ak je prijem nasytenych mastnych kyselin (NMK) viac ako 20g/den, tak to vyrazne zhorsuje SMku. Ak je nizsi, tak to vyrazne spomaluje rozvoj SMky, dokonca ju moze aj zastavit. NMK sa nachadzaju hlavne v zivocisnej strave, maslo, syry, plnotucne mlieko, maso. V nasej beznej strave mame vela NMK a malo omega3, omega6 a omega9. Ako si na tom ty? Ako prijimas dostatok omega6, omega9 a co pouzivas na prijem omega3? O ulohe tukov sa pise napr tu https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-...
Neviem ake nanuky ci sladke si davas, ale taky nanuk moze mat vacsinu tukov prave nasytenych a ma ich dost. Napr. jeden Jarka nanuk ma skoro 5g NMK a skoro ziadne omega3,6,9 https://www.kaloricketabulky.sk/potraviny/jarka...
Clovek tak moze hranicu 20g NMK na den prekrocit raz dva.
a ozaj, aku mas hladinu vitaminu D v krvi? Kedy ti ju naposledy kontrolovali?
@123martin tak jasné keby doktorke poviem že mi je horšie a požiadala by som ju o MRI tak mi ho objedná až potom by nasadila kortikoidy(tak to v minulosti bolo). Skúsila som zvýšiť ten vit. C na 500mg. V minulosti som brala acylpirín ale mne sa po ňom chcelo neskutočne spať a mega únava(užívam aj Alventu to je od psychiatričky beriem to na úzkosť). Bývame v byte a sme tak natočený že sem v podstate svieti slnko celý deň, byt je zateplený aj a cez leto je tu niekedy na nevydržanie príde mi akoby sa mi varila krv :D no neberiem žiadne doplnky omega3,6,9 nanuk magmum sem tam alebo corneto(algida) no Dečko mám nižšie určite beriem aj kvapky ale nie pravidelne :/ a na kontrole to bolo už dávno niekedy v minulom roku cca
@lienkashcj Ked teda robili MRI a nasadili kortikoidy, predpokladam, ze zistili aktivne lezie. To znamena, ze doslo k poskodeniu bariery v mozgu, ktora normalne oddeluje cievy od mozgu, aby nic nebezpecne z krvi nepreniklo do mozgu. Ta bariera je taka uzka, ze sa cez nu nedostanu ani bezne virusy, ci bakterie a ani biele krvinky. Ked sa tato bariera narusi, tak zacnu biele krvinky prenikat do mozgu. Tu najdu myelin na nervovych spojeniach a kedze sa uz skor naucili, ze je to nepriatel, zacnu ho likvidovat. Vznika poskodenie, nasledne zapal daneho miesta, biele krvinky volaju dalsie na pomoc, cez dane miesto dochadza k zhorseniu prechodu nervovych impulzov, co my mozeme vnimat ako nejake zhorsenie funkcnosti, ci nejake pocity v tele. Ked nam na MRI vstreknu kontrastnu latku, ta dokaze preniknut cez poskodenu barieru do mozgu a to potom vidime ako aktivnu leziu.
Predpoklada sa, ze kortikoidy dokazu spomalit biele krvinky, takze tie uz neprenikaju cez poskodenu barieru do mozgu. Mozog tak ma dostatok casu barieru zaplatat a poskodenie v mozgu bud vyliecit, svojimi vlastnymi opravnymi mechanizmami, vtedy sa nam stav zlepsi, a lezia zmizne, alebo to mozog nedokaze a nam ostava dlhodobo nejaky prejav SMky. Po case dokaze mozog narusenu cestu nahradit inou cestou, takze aj tak sa nam stav moze zlepsit a prejavy sa objavia len obcas, ked signal zacne prechadzat cez narusene cesty.
Z toho vyplyva, ak nenasli aktivnu leziu, tak kortikoidy nemaju zmysel.
Oprave poskodenej bariery pomaha aj vitamin D. Zistilo sa, ze ten dokaze zacelovat jej poskodenia. Aj preto je dolezite ho mat dostatok. Dalej poskodeny myelin v mozgu je tvoreny z omega3 kyselin. Ak ich mame nedostatok, mozog nedokaze poskodenia dostatocne nahradit.
Pre omega3,6,9 netreba nejake specialne doplnky. Omega9 sa nachadzaju v avokade a olivovom oleji. Treba pouzivat na varenie panensky olivovy olej a clovek by mal mat dostatok omega9. Omega6 obsahuju vsetky orechy, takze zaradit do svojej stravy (resp. nahradit ine jedla) kazdy den cca 80 g roznych orieskov a semiacok a budeme mat dostatok omega6. Omega6 treba vyvazovat s protizapalovymi omega3 a tie najviac obsahuje lanovy olej, denne aspon 3PL lanoveho oleja nam doda dostatok omega3. Lanovy olej sa nesmie pouzivat v teplej kuchyni, ale iba v studenej do salatov a podobne alebo do tepleho jedla tesne pred konzumaciou.
Urcite by som isiel si dat skontrolovat hladinu vitaminu D a podla toho zvysil jeho prijem.
a zaroven, ak ti robia MRI a pravidelne zistuju, ze sa ti tvoria nove lezie, to by mal byt signal pre lekara, ze aktualne lieky na SM nezaberaju a treba ich vymenit. Co vlastne beries?
@123martin tak mne zistili dve malinké nové lézie pred cca 2 rokmi a vtedy som na odporúčanie pani doktorky prešla z interferónu na Tecfideru keď som bola naposledy min. rok na MRI tak tam nebolo nič nové. A tie kortikoidy som mala ešte niekedy pred koronou takže možno nejaký rok 2019 +/- zatiaľ mi ešte nevolali kvôli MRI(bola som tam min. rok nejak na jeseň myslím, nechce sa mi to hľadať v papieroch 😅 ) Vit. D mi brali v SM centre v TN ale potom to už poisťovňa nehradila im(ten vit. D aspoň tak to bolo povedané) tak vit. D mi berie obvodný lekár a tam som bola tiež niekedy v min. roku jeseň-zima. No avokádo si sem tam dám ale je s ním u nás na dedine problém a do supermarketov nechodím každý týždeň a z olivového oleja mi je na vracanie :( a 3PL lyžice lanového oleja neskúšala som ho pridať ešte do jedla ale sám by som si ho nedala lebo by som vyvrátila aj silvestrovskú večeru z minulého roka 😂 ja nie som fanúšik mastných jedál preto používam minimu oleja pri varení
@usmevsm ahoj, je to už pár rôčkov čo si sem písala o skúsenostiach s Aubagiom. Ja som momentálne v nemocnici a doktorka mi ho ponúka. Pred tým som mala copaxon ale nežiaduce ucinky a tak s nim koncim. Ale aubagio sa rozhodne nejaví ako bezproblémový. ked čítam o únave, bola si vôbec schopná chodiť do práce? Starať sa o deti, rodinu?
@lienkashcj tych lanovych olejov je kopa a rozne chutia. Dost casto su take akoby zatuchnute s neprijemnou chutou. Spravny lanovy olej ma mat chut cerstvo zomleteho lanoveho semiacka. Je preto dobre vyskusat viacero druhov, kym si clovek najde ten spravny. Nedavno dtest testoval lanove oleje a co je pozitivne, napriek tomu, ze niektore zle chutili, tak vsetky mali dostatok omega3, co je pre nas dolezite. Z lanoveho oleja sa da urobit dip na salat. Nejaky zeleny salat ako rukola, polnicek, rimsky salat a pod, paradajka, olivy, alebo ina zelenina podla chuti, kvoli bielkovinam fazula (staci aj z konzervy), pohankove vlocky a to sa zaleje dipom: zmiesa sa 1-2PL Lanovy olej, 1-2PL ryzovy ocot, 1-2cl med a 1-2cl horcica a je z toho vydatna vecera.
A kolko si mala toho vitaminu D na jesen?
@123martin no naposledy (október min. roka) som mala vit. D 85
@lienkashcj v akych jednotkach? Vit.D sa uvadza v dvoch jednotkach. Ak je to nmol/l tak to je malo. hoci to uz je v norme. Norma je 75-220nmol/l. Nam treba byt nie pri spodnej, ale pri hornej hranici normy, teda okolo 200nmol/l, avsak urcite nie menej ako 150nmol/l. Lekari sa casto uspokoja, ak je clovek pri spodnej hranici, mozno u zdraveho cloveka to funguje, avsak pre nas je to malo. Kolko beries denne vitaminu D?
@123martin áno mám to v nmol/l. Užívam na vit. D Vigantol a dávam si 5-7 kvapiek/denne
@lienkashcj Pri takej nizkej hodnote Jelinek odporuca megadavku, cca 200.000IU (celu flasticku Vigantolu) naraz. 5-7 kvapiek Vigantolu je malo, to je 2500 - 3500. Pre udrzanie(!) vhodnej vysky vitaminu D v krvi sa odporuca brat (vaha cloveka)x100 Teda pri vahe 60kg, brat 6.000, pri vahe 70kg brat 7.000. Tebe vsak bolo treba hladinu v krvi zvysit. Kedze vsak presla dlha doba, bolo by dobre ist co najskor k lekarovi na kontrolu vitaminu D. Ak nebude chciet, da sa to aj zaplatit. Pre nas je to velmi dolezity vitamin. Chrani o.i. aj pred novymi atakmi. Podla aktualnej hodnoty, by sa dalo urcite kolko brat dalej.
Zaroven uz je tu slnko, je vhodne ziskavat vit.D zo slnka. Nestaci len ruky a tvar, ako to niekde uvadzaju. Slnku treba vystavit cele telo po potrebnu dobu. Ta sa meni podla aktualneho UV indexu ako aj od pokozky. Cez obed to moze byt tak 20-30 min. K veceru vsak aj vyse hodiny. Tmava pokozka tiez vyzaduje dlhsie vystavenie slnku, svetla kratsie https://akoprekonatsm.wordpress.com/zotavovaci-.... V ten den netreba brat Vigantol.
Potom po lete, niekedy na jesen, ist opat na kontrolu vitaminu D pred zimou a skusit urcit, kolko kvapiek Vigantolu si davat.
No ja vážim 50kg ale vypiť naraz celú flašku Vigantolu je trochu cez čiaru keby to lekári považovali za také nutné tak mi dajú vit. D v nejakej inej forme a hlavne vo väčšej dávke(ale ani doktorka v rámci SM nepovedala o niečom takom). No budem musieť mu zavolať a opýtať sa či mi to môže zobrať a hlavne či to poisťovňa preplatí. A čo sa týka slnka mne sa točí hlava keď som dlhšie na slnku a vystaviť celé telo slnku bývam v byte to by som musela ísť niekde napr. na kúpalisko a tie ja neznášam rovnako ako slnko. Som biela a nestojím ani o opálenie, cez leto nosím tak max. krátke tričká ale ani kraťasy nenosím(necítim sa v nich príjemne), tak som si už zvykla na dlhé nohavice
@lienkashcj ano, zial, lekari vitamin D stale podcenuju, na skodu nas s SM. Lekari sa uspokoja, ked je clovek na spodnej hranici, nam vsak treba byt na hornej hranici. Nastastie som natrafil na lekara, ktory o ucinku vitaminu D a jeho rizikach vie, preto nema problem s tym, ze mam okolo 200nmol/l. Megadavka aj mne prisla ako sialeny napad. Vtedy, ked som si to studoval, sa odporucal prijem max. 600IU a v kazdom laickom casopise sa strasilo s negativnymi ucinkami velkeho prijmu vit.D. Uz tych 5-7 kvapiek Vigantolu, ktore beries teraz, sa vtedy povazovalo za riziko. Dnes sa nastastie aj u nas zacina chapat uloha vitaminu D a lekari uz pripustia aj davky okolo 2-3.000IU. Je to vsak stale malo.
Cim viac som si o tom studoval tym viac som chapal, ze jednorazovo nema megadavka negativny ucinok. Clovek nemusi brat megadavku, moze aj pomaly kvapkat a hodnota by sa mala postupne zvysit, len to trva mesiace. V tom obdobi ma zvysene riziko ataku. Vitamin D, ak je ho viac ako 150nmol/l, vyrazne chrani pred atakmi. V kazdom pripade, treba vediet, kolko ma clovek vitaminu D v krvi a zhruba raz za polrok to otestovat a tomu upravit prijem vitaminu D.
Dlho na slnku netreba byt, netreba sa opalovat, ako som pisal, cez obed staci pre bielu pokozku zhruba 20 min. Tabulku, kde sa to da najst, som posielal. Ak slnko nemozes, tak potom len Vigantol alebo iny vit. D.
@lienkashcj ak ti mozem odoporucit, tak si kup Devit Forte, je omnoho viac koncentrovany nez Vigantol. Uzivam 3 kv. denne (aj to casto zabudnem) a Dcko si drzim na hodnote +-150nmol/l. Davam si to kontrolovat viackrat rocne.
@123martin skúsila som si pomaly zvýšiť dávky Vigantolu na 10 kvapiek nechcem ísť hneď do extrému. Keď mi pred pár rokmi možno 5+/- brali prvýkrát D tak som mala hodnotu 14 čo teda bolo extrémne pod hranicou, vtedy mi obvodný nasadil Vigantol a po asi troch mesiacoch som išla znovu na kontrolu a mala som hladinu okolo 95(presne si to už nepamätám) tak to povedal že už je normálna hladina(to som brala asi 5 kvapiek každý deň) a odvtedy užívam Vigantol stále ale je pravda že sem tam zabudnem takže to už nie je každý deň(teraz som sa do neho znova prísnejšie pustila :D ) odvtedy si držím hranicu 80-95 +/- ale doktori mi nepovedali nikdy že by napr. okolo tej hladiny 85 bolo nízko tak som to brala že je to okay. Posledných pár dní som čítala viac o vit. D a naozaj má priaznivé účinky nie len na SM ale aj iné veci. Mimochodom akého doktora máš ty?
@nelca84 skúsim pozrieť 🙂
@lienkashcj hlavne si skontroluj, aku mas hladinu teraz, aby si vedela povedat, ci a kolko ti stupla, ked si budes davat viac vitaminu D. Mne ho kontroluje imunolog, ku ktoremu asi kazdy SMkar chodi na kontroly. Ked som mu povedal, co viem o vitamine D, suhlasil so mnou a bol ochotny mi ho castejsie kontrolovat.
@lienkashcj a este mi napadol jeden komentar...porovnajme si. babatkam vo vahe 5-10kg sa predpisuje 1-2kvapky vigantolu, to je 500-1000IU. Nesleduje sa im hladina v krvi ani nikto neriesi poskodenie z dovodu vysokeho vitaminu D. Ak dospela zena vazi 50kg, teda 10x viac, mala by analogicky brat 10x viac kvapiek, teda 10-20 kvapiek denne, co je 5.000-10.000IU, a nie tak malo ako to dospelym odporucaju. Pri vahe 100kg, by mal brat 20-40kvapiek. 20 kvapiek, teda 10.000IU nie je ziaden extrem, ale bezpecna davka. Viac ako 10.000IU denne sa uz neodporuca, pretoze nie je dostatocne preskumane, co to moze sposobit, navyse na udrzanie vysokej hladiny to staci. Uvadzana megadavka sa odporuca iba raz, nie opakovane. Ale existuje napr. tzv. Coimbrov protokol, liecba SMky pomocou vitaminu D. Tam sa denne davaju davky aj 100.000IU. To vsak uz treba robit pod dohladom lekara, ktory tomuto protokolu rozumie.
Uvadza sa, ze hladina nad 100nmol/l chrani pred rozvinutim SMky. Skoda, ze o tom lekari stale nevedia. Kedze uz tolko rokov beries vigantol, ak by si mala nad 100nmol, mozno sa ti SMka nemusela rozvinut. V kazdom pripade, ak uz ju clovek ma, treba si hranicu drzat nad 150nmol/l, najlepsie okolo hornej hranice 200nmol/l. (tazko vinit samotnych lekarov, panuje tu skor konzervativny pristup, kedze minulost ukazala, ze vela veci prislo ako senzacna liecba a potom sa to ukazalo ako neucinne alebo skodlive, preto su aj lekari konzervativni pri prijimani novych postupov.)
@123martin ja som bola u imunológa asi 2x-3x iba ani ten mi nepovedal že musím chodiť nejako pravidelne(taký starý dudroš to bol :D ) a keď mi môže dôležité odbery robiť aj obvodný tak som k nemu prestala chodiť :/ Mne na SMku prišli prvýkrát v 16tich a to mi potom primár na neurológii vybavil docenta v Nitre a ten chcel začať s liečbou ale kvôli poisťovni to nešlo lebo nie som dospelá tak ma poslali do BA na detskú neurológiu a tam ma vysmial mňa aj maminu že či chcem/e aby som bola chorá že 17 lézii na mozgu to nie je SMka že keď ich bude 200 potom to už SM je. Bola som šťastná až o 2 roky mi robili MRI znovu(moja neurologička) a pribudlo asi 5 lézii a to som mala už 18 tak poisťovňa nerobila problém. Ale to Déčko som mala asi vtedy v poriadku zo začiatku asi lebo vtedy mi nik na to nič nepovedal(brali mi ho najpr v TN ale potom im to v TN prestala poisťovňa hradiť tak začal obvodný mi to brať) a to bolo pred nejakými 5timi rokmi cca s tým že prišli na to že som mala D 14nmol/l
Ahojte. Rozumiete niekto tomu VEP vyšetreniu? Pred 10 rokmi som prekonala zápal očného nervu, zrak sa mi nikdy nevrátil do normálu ale nezhorsuje sa. Okuliare mi očná nedala že keď to zvládam aj bez nich tak je to ok. Bola som v tom čase aj na MRI kde sa MS nepotvrdila a tiež kontrolné MRI o 2 roky bolo negative.
Aktuálne riešim krcnu chrbticu, zaliehanie uší a tinitus. Bola som poslaná aj na to VEP vyšetrenie a na to oko čo so mala zápal mi vyšli zlé výsledky. Neviem ich porovnať s tými pred 10 rokmi, lebo to som bola hospitalizovaná.
Ale je možné že výsledky vyšli zle lebo to oko mám už trvalo poškodené ešte z minulosti?
Ahojte. Je tu niekto alebo pozná niekto pripad ked bola cloveku dg SM po 40r? Ozaj sa preplaca liečba len do 40tky?
Manzel ide na dalsie vysetrenie a stale si hovorím,ze ved predsa "nespada" do toho vekového rozpätia. 😶 je prognoza po 40r horsia?
Dakujem
@zuzankkaa1 manžel má 40 a preplácajú mu liečbu... ja som počula, že ak je SM diagnostiková v neskoršom veku, tak má ľahší priebeh... ale nemám reálnu skúsenosť
inspirativny blog jedneho americana s SM.
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2022/05/23/...
“Ak by som sa mohol vrátiť o šesť rokov späť – s vedomosťami, ktoré mám teraz – a mohol by som vziať iba jednu tabletku s rovnakým výsledkom, ale bez námahy, rozhodol by som sa ju nezobrať. Prečo? Moja cesta za zdravím na základe tohto protokolu ma prinútila konfrontovať sa s mnohými bludmi o svojom vlastnom zdraví a urobiť serióznu inventúru svojho života.”
nizsie hovori: "Teraz, po šiestich rokoch, cítim, že som sa úplne zotavil a môžem pokračovať vo svojom živote tak, ako to bolo predtým."
Mozem potvrdit, ze zmeny k lepsiemu, ako popisuje v blogu, sa ozaj dostavuju pomaly, ale dostavuju sa.