Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Prosím, viete mi povedať, ako prebieha vyšetrenie VEP a BAEP? Som objednaná a neviem, čo ma čaká... Trvá to dlho? Je to nepríjemné? Ďakujem
@livinka1111 ahoj, vyšetrenie trvá asi 5 minút, na hlavu a ruky ti pripnú elektródy a budeš sledovať monitor, nič nepríjemné ani bolestivé. Vôbec sa nemusíš obávať
@cameellia ja som sa normálne zľakla, lebo mne sestrička povedala, že vyšetrenie trvá hodinu 😢 tak reku, že čo tam so mnou budú robiť... vraj nejakú šachovnicu budem sledovať a potom do uší niečo...
@livinka1111 áno vep trval cca 15min... Baep mi nerobili tak to neviem koľko trvá ..
Pre mám šachovnica bola veľmi nepríjemná
@blcha123 presne tej šachovnice sa bojím, či mi z toho nebude zle... Ja len keď sa pozriem na tričko, podlahu,... čo má vzory šachovnice, všetko sa mi krúti...
@livinka1111 tak to ťa riadne postrašila sestrička. Ja som bola 2x na VEP a naozaj dokopy s nainštalovanim diod a všetkými formalitami som bola za 10 minút vonku. Šachovnica bola do minúty jedno oko a tak isto druhé oko... Neboj sa zvládneš to. Nestresuj sa
@cameellia ďakujem za posilnenie, dúfam, že to teda dám nejako 🙂
@livinka1111 ja som bola teraz v marci a veru tých 40 min.som tam bola.Tá šachovnica je v pohode.Nebojte sa toho
@dannniellla a tie zvuky do uší? Neviete?
@livinka1111 to veru netuším
Ahojte ,je tu niekto kto berie Kesimptu minimálne pol roka alebo rok a už bol na kontrolnom MR ?
Ahojte. Prosim Vas, ktoru serrapeptozu kupujete? Vsade citam, ze je to len pre zvierata.
@janka_001 tak toto SM nie je.Určite podľa popisu nie.Tento popis nespĺňa kritériá pre SM
@123martin ahoj mozem sa ta opytat na nazor, ak by si vedel k tomu nieco povedat? Moze byt tato lezia brana ako SM? Na mozgu jedna lezia v regresii (nesplna kriteria pre SM), C chrbtica - miecha bez lezii a teraz Th chrbtica s dakou leziou (k tej by som sa chcela vyjadrit ak vies)..Vsetky MR robene kvoli zapalenemu ocnemu nervu (podla magnetickej, no podla očneho profesora Izaka som nemala nikdy zapaleny ocny nerv a to ma videl aj pred aj po liecbe solumedrolom)..chystam sa do SM centra ale kym sa tam dostanem 🤔 dakujem
@jamka_bb ahoj, MR sken vyhodnocuju specializovani lekari. Ja nie som ani MRI lekar, ani neurolog, mozem len precitat co pisu. V zavere necitam, ze by tam bola SM lezia. Lezia tam je, je bez aktivity. Myslim si, ze az dalsie skeny v buducnosti ukazu, ci sa tvoria nove lezie, alebo nie. Ale posudit budu vediet v SM ambulancii. Nielen podla MR, ale aj podla dalsich vysetreni a posudenim tvojho stavu.
@123martin ahoj ďakujem..Jasné chápem že niesi lekár, len máš skúsenosti a o tie mi išlo. Lebo ja čo viem, tak sa stale spominaju lezie na mozgu a mieche, pre mna tato Th chrbtica bola neznama..Tak som len chcela vediet ci aj tam sa mozu nachadzat lezie tipicke pre SM..ďakujem za odpisanie
@123martin snažim sa nabrať čo najviac info o tejto chorobe, lebo mi chcu nasadiť liečbu ale je to 50 na 50..polka lekárov tvrdí, je to SM a polka že nespĺňam kritéria, že to SM nieje..Preto ma aj posielaju na všetky MRka aby "niečo" našli a šupli mi liečbu..a do SM centra sa dostanem tak o 3 tyždne keďže ma moja dr dovolenku..
@jamka_bb o kriteriach pri diagnostikovani SM sa pise napr. tu https://akoprekonatsm.wordpress.com/2021/07/11/... a tu https://akoprekonatsm.wordpress.com/2018/10/30/...
Niekedy to nie je zrejme, ci ide o SM a az cas to ukaze.
Ahojte. Čakám na MRI to mám 7.8. Chcem sa len spýtať. 2 týždne dozadu mi z ničoho nič začala tŕpnuť/pichať tvár na pravej strane, v sobotu začala bolesť hamstringu,v noci som dostala neuveriteľný kŕč do lýtka, v nedeľu teda už bolel hamstring a lýtko. Poobede sa pridalo mravčenie v chodidle a tŕpnutie ruky. Všetko na pravej strane. V pondelok bola aj trochu zvýšená teplota 37,5. Neuveriteľné únava. Išla som k dr. Vyšlo mi zvýšené CRP a Aslo. Poslal ma na cievne tam nič, na ortopédiu termíny az 28.8 🤦🏻♀️. Podarilo sa mi vybaviť neurogičku tá ma vzala hneď v ten deň. Skúšala reflexy vraj tá strana pravá je celá iná. Poslala na RTG krčnej chrbtice a krížov,kázala prísť na krv pre podozrenie na boreliózu. RTG bez nálezu. Dnes som volala na výsledky z krvi borelióza nepotvrdena . Ďalšie podozrenie je teda SM. Mali ste takéto príznaky? Ďakujem ❤️
Neprejdem dlho. Bolesť koluje po celej pravej strane a vždy je niekde inde. Okrem ruky tá tŕpne. Pichali mi Ketonal , po ňom bolo chvíľku dobre.Uz sa pridali aj bolesti hlavy
@rebellefleur ahoj ja by som mala záujem , napíšem ti správu ak by sa dalo mi ho podržať - najprv by som to chcela od konzultovať s primárkou či ho môžem užívať pri kempiste ak by sa tak dalo bola by som vďačná ❤️