Silná príhoda mamy bojujúcej so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@123martin
@ivanajovanovic ahojte. No pred pol hodinku mi spravili lumbalku na izbe na posteli 😁 a teraz doniesli raňajky že nech sa páči prejdite si🤷🏻♀️
@gubcikova Ahoj. Ake mate vysledky lumbalky? Nasadili aj nejaku liecbu? Co hovoria doktori?
Ja si zajtra idem po prvu davku kesimpty 🫣🙂 ...neviem co ma caka tak som trochu vystrasena. Vlastne je to taky respekt pred neznamim.
@blcha123 toto by aj mna zaujimalo.
@ivanajovanovic ešte nemám výsledky. Tie vraj budú za dva týždne,ešte čakám stále aj na ďalšie MRI to budem mať až na budúci týždeň
@blcha123 @ivanajovanovic Vitamin D sa ukazuje byt velmi dolezity pri stabilizovani SMky. kolko ho brat sa ale vypocitat neda. Bude treba brat a chodit na kontrolne odbery. V januari si mala 85? akych jednotiek? Predpokladam nmol/l ? Pretoze su aj ine a tam su ine cisla. 85nmol/l je sice v hraniciach (75-250nmol/l),dr. Jelinek vsak pre SMkarov odporuca mat viac ako 150nmol/l a este lepsie byt pri hornej hranici - okolo 200nmol/l. vit.D sa totiz v tele pravidelne pouziva a ked by bola velka potreba, tak by mohol klesnut pod 150nmol/l.
Januar je uz dost davno, medzitym ti mohlo klesnut, stupnut. Odporucam zistit si aktualnu hodnotu. 85nmol/ je malo (hoci nasi lekari sa uspokoja, ze je to v norme - lenze je to na spodnej hranici normy). dr.Jelinek preto odporuca na zaciatok uvodnu megadavku naraz - pri 85nmol/l by som megadavku odhadol na nejakych 50-100.000IU naraz - a potom brat 10.000IU denne. Megadavku odporuca preto, lebo vit.D sa uklada v tukoch v nasom tele. Takze ked berieme pravidelne istu davku, najprv sa uklada v tukoch a az ked sa tukove zasoby naplnia, az potom sa prejavi v krvi. To moze trvat mesiace, aj rok. Jednorazova megadavka rychlo naplni tukove zasoby a dalsi vit.D, ktory budeme brat uz moze ist do krvi a do tela. Predavkovat vit.D sa neda jednoducho. Samozrejme, napriek tomu nie kazdy ma odvahu na megadavku.
Takze odporucanie by bolo, zobrat megadavku, potom brat 10.000IU kazdy den a o 3 mesiace ist opat na kontrolu, ako sa hladina v krvi zmenila a tomu prisposobit dalsie davkovenie.
Ak nie megadavku, tak brat tych 10.000 IU denne a potom ist po par mesiacoch na kontrolu ako to stupa.
(10.000 IU je maximalna bezpecna davka, viac ako 10.000IU denne sa neodporuca brat bez dohladu lekara. Megadavka je sice vyssia, ale je jednorazova)
@ivanajovanovic
@123martin ahojte. Dnes má púšťajú domov, mám ísť na magnetickú v pondelok a potom až 16.10. do SM centra kde povedia výsledky. VEP test mi vyšiel takto
@123martin ja od 1.9. beriem 4000 denne. To staci? Alebo mam zvysit? Zajtra sice zistim ake su vysledky od imunologa... No ale toto tak pre info sa pytam aka by mala byt optimalna denna davka?
@blcha123 @ivanajovanovic uvidime, ked napisete kolko mate hodnotu. Kludne aj do sukromnej spravy.
Vseobecne doplnim, ze ak bude hodnota na hornej hranici, okolo 200nmol/l tak staci brat zhruba vaha x 100 IU. Teda napr. pri vahe 60kg 6.000IU. Samozrejme robit si pravidelne kontroly, pred letom a pred zimou. Takze podla vysky vit.D v krvi sa bude vidiet, ci ste pri spodnej a treba zdvihat, alebo pri hornej hranici a treba uz len udrziavat.
Ahojte. Mám otázočku. Teda na pravé oko zahmlené videnie,potom bolesť za okom, teraz stále tak bolieva oko. Keď už Vám nasadili liečbu bolo to ok? A ešte teda mala potreba pravidelne každú pol hodinku. V noci našťastie len 1x. Upravilo sa to? Ďakujem
@gubcikova aku liecbu myslis? Ak je akutny atak, dava sa prednison v infuzii. atak SM sposobuju biele krvinky, ktore prenikli do mozgu a likviduju tam myelin, obal nervovych spojeni. Prednison brani bielym krvinkam v pohybe, takze nenapadaju myelin a mozog ma cas poskodenia opravit. Ci to vsak opravi, ci nie to sa uz nevie. Problemy s okom mozu ostat, nemusia, Zvysok je na nasom tele.
Ina liecba je potom dlhodoba. Jej cielom je zabezpecit, aby k dalsim atakom nedochadzalo alebo dochadzalo menej casto. Nemaju vsak za ciel odstranit existujuce poskodenia.
@gubcikova No to z okom som mala ja. Zapal ocneho nervu - extremny. Rovno mi nasadili kortiko liecbu 5 dni. Na oko som videla iba 30% a od zahajenia kortiko do teraz sa to nevratilo na 100%. No, teraz za sebou mam prvu davku kesimpty a idem dalej tak uvidime, mozno sa to casom vrati a mozno ani nie 🫣🤔
@ivanajovanovic mňa oko bolí aj pri pohybe, ale vždy to nastáva poobede a do diaľky vidím rozmazané na neho,aj keď nosím okuliare
@gubcikova mne sa to stalo po tetanovke... Oko s pohľadu očného som mala v poriadku, robili rôzne vyšetrenia ... Nedali mi na to nič že si mám na to zvyknúť.... Ale po mesiaci to ustúpilo respektívne po podaní ďalšej dávky Kemsipty to začalo sa dávať do normálu... Ale napríklad jazyk mám strpnuty stále... Akurát čakám na telefonát od primárky kedy sa jej mám ísť ukázať a rovno sa to spojí aj s odberom krvi a som z esava na moju hladinu vit D
Ahojte, znovu sa k vám obraciam... Od stanovenia diagnózy už mám 5 mesiacov. Za tento čas som už tretí krát chorá (teplota, kašeľ - neutíchajúci, záchvatovitý, nádcha...) taká bežná chrípka. V živote som takto často chorá nebola. Normálne tak raz do roka. Už som po štvrtej dávke Kesimpty. Keďže som stále doma, takže imunita v prdeli.... Mala som ísť na kontrolu k SM doktorke, no tá je pre zmenu tiež chorá, takže ma preobjednali až na koniec októbra. Chcela som sa s ňou poradiť, čo s tou mojou imunitou, čo si môžem dať, čo nie. Prosím, má niekto s týmto skúsenosti? Poraďte mi prosím, ktoré vitamíny si môžem kúpiť. Už som zúfalá. Jedna choroba prejde a za týždeň - dva, som chorá zas..... Prosím....
@voska vitamín c mesačná kúra -raz do týždňa ísť na infúziu.... V nemocnici sa dlho čaka, málo kto to chce aj predpísať, odporúčam si nájsť súkromné niekoho kto to robí mňa to vyšlo cca 130 eur.... Po mesiaci 1 týžden pauza a ráno a večer si dávam vít. C 1000g s postupným uvoľňovaním.... Zatiaľ som zdravá u nás doma už boli sople kašle... A som ready...
@voska tak vseobecne, SM je sposobena nasou imunitou, biele krvinky sa naucili utocit na myelin nervovych spojeni v mozgu. Podstata dlhodobej liecby je potlacat nasu imunitu, potlacat biele krvinky. Vedlajsim efektom tejto liecby potom mozu byt prave castejsie infekcie, ale aj vzplanutie infekcii z virusov a bakterii, ktore v tele mame, ale zdrava imunita ich drzi pod kontrolou. Ako citam, kesimpta prave znizuje pocet B-buniek imunitneho systemu, ktoré sú zodpovedné za tvorbu protilátok, potrebných pre dlhodobú imunitu. Preto napr. vakciny nemusia byt ucinne a tiez sa opakovane mozu vracat bezne ochorenia, na ktore clovek neziska dlhodobu imunitu.
Ahojte, chcem sa opýtať. Môže sa stať, že pri MRI mozgu, krčnej chrbtice a prvé výsledky z lumbálky sú v poriadku, ale z tých ďalších výsledkov na ktoré sa čaká niekoľko týždňov vyjde SM?