Skúsenosti s liečbou SM pomocou Mavenclad (kladribin)

@lenocka8894 ďakujem ja som konkrétne tento liek potrebovala pozisťovať lebo mam pocit ze ho tu užíva úplne minimum ľudí 😕 ale budem dúfať ze aj sem sa niekto ozve so skúsenosťou a pomôže to aj ďalším co možno nechodia na soc.siete 🙂
ale pôjdem to kuk na fb i keď tiež tam nechodím 😃 ďakujem veľmi pekne

Ahojte. Doktorka ma chce dať na Mavenclad od januára. Mám z toho hrôzu. Pridala som sa do skupiny Mavenclad na FB a denne to čítam. Skúsenosti sú rôzne, ale naháňajú mi strach. Ako to zvládate vy, ak ste už začali? Ďakujem

@misenka123 ahoj , ja už mám prvé dávky zasebou, prvú som mala v septembri druhu v októbri , bála som sa ako šľak , extrémny stres ze co mi bude ale nakoniec vôbec nič , jedine som mala po druhej dávke tabletiek po pár dňoch také závraty slabšie a citila som sa divno ale to prešlo do týždňa . V novembri mi robili prvé kontrolné krvné testy a aj tie vyšli v poriadku , na ďalšiu kontrolu idem vo februári ale cítim sa veľmi dobre (okrem žalúdočných nevoľnosti každú chvilu ale to mam cely život a mega stresujem zo všetkého tak asi preto) jedine čoho sa bojim extrémne je ze dostanem pásový opar alebo niečo závažné z vedľajších účinkov co sa môže prejaviť aj neskor aj po pol roku roku možno.. Sestricka v SM mi ale povedala ze všetci pacienti liečbu zvládajú veľmi dobre a nemajú hlásené žiadne vedľajšie účinky takže nebála by som sa toho ..ale samotný liek je riadna hnusoba ale snáď pomôže 🙏 osobne si myslím ze ak človek nezvláda napríklad ani klasický ibalgin alebo podobne lieky tak každý taky liek bude znášať nanič ..

@dongelina_gold ďakujem za odpoveď. Tak snáď to bude ok aj naďalej

@dongelina_gold Ahoj. Ako sa cítiš teraz s postupom času?

@misenka123 ahoj , môžem povedať ze veľmi dobre , občas mávam slabé závraty (neviem z čoho) ale inak nemám žiadne potiaže ani zhoršenie nič..bola som na kontrole pred dvoma týždňami na krv a v lete idem na magnetickú , zatiaľ sa mi neozvali o výsledky z krvi tak čakám ci je všetko okej.. Občas mám len take dni s väčšou únavou

@dongelina_gold Ďakujem. Mne sa ešte od začiatku januára nepodarilo začať s liečbou. Bola som chorá, mala som relaps a kortikoidy a 3x pred dňom začatia liečby liečby sa mi spravil herpes. Už keď som bola v poriadku, 16 ročná dcéra dostala kiahne, tak ma zrušili, že to musíme odložiť, aj keď ja som ich v detstve mala. Už to beriem ako znamenie, že to nemám zobrať. Mala by som začať vo štvrtok, ale mám obrovský strach. Bojím sa, že nebudem vládať v práci, že ma to ovplyvní.
Ale som rada, za tvoj pozitívny príspevok, že sa ti darí.

@misenka123 ou tak to ma mrzí veľmi 😔 ani som nevedela ze napr. Herpes môže ovplyvniť liečbu resp.jej začiatok alebo nasadenie liečby . Tým pádom mas aj zle výsledky z imunológie ? Asi by to nemali hrotiť ale liečbu potrebuješ.
Co sa tyka obáv , ja som natom bola podobne , nevedela som ci si mam zobrať pnku alebo co lebo som sa extrémne bála , mala som taký stres z tých liekov ze mi ani jest nechutilo. Nakoniec som zistila ze to vôbec nič nerobí , neovplyvnilo ma to , nemala som žiadne nežiaduce účinky až možno týždeň potom trochu . Moja teória je , ze nežiaduce účinky pravdepodobne postihnú skôr ľudí ktorí už majú nejaké zle skúsenosti aj s obyčajným paralenom alebo klasickými liekmi alebo zložkami v liekoch..ja tento problém nemám s ničím (zatial) a tým pádom som vďaka bohu zatiaľ nemala na nič nežiaduce účinky a zároveň si vždy pýtam lieky ktoré mi neurobia zle na zaludok, to je jediná moja nočná mora.
Určite sa nenechaj nejak tou liečbou vystrašiť , veľmi ti držím palce 👍🏻

@dongelina_gold ahoj. Prosím Ťa, vedela by si mi pomôcť? Ja som začala s mavencladom teraz v pondelok, ďalšiu várku mám začať užívať od 16.6.? Ďakujem.

@edinus ahoj , ano malo by to vychádzať 15. až 16.6 , v podstate 28 dní od prvej tabletky