Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
realw
7. máj 2015
Kocky preliecil sa niektorej z vas atak len na milgamme??? Bez solacu???
ika5555
7. máj 2015
@realw mne jedna pani,ktora ma sm uz dlhe roky po muzovi odkazala,ze ju berie len ako podpornu liecbu,atak som liecila zatial len solumedrolom...
realw
7. máj 2015
@ika5555 do kelu... ved ja ju tiez beriem kazdy den, len teraz mam taky miernejsi atak a dr. Ze skusime ci neprejde len s tym, lebo len pred 2 mesiacmi som mala 2 nadobnu davku solacu... moc solumedrol nechcem, lebo ja mam z neho brutal psychozy a samovrazebne sklony, proste vsetky psychiatricke vedlajsie ucinky este aj 3 tyzdne po dobrati...
indiga123
10. máj 2015
@grossmann ahoj a ten brufen si davas kedy vecer pred spanim aby si nestuhla a potom by ta bolela hlava?
grossmann
11. máj 2015
@indiga123 ahoj, teraz momentalne som tehu, takze neberiem nic, ale betaferon som si pichavala vecer pred spanim, po sprche a umyti a potom som si dala brufen a sup spat...
ika5555
11. máj 2015
Ahojte,dievcence po piatkovej aplikacii avonexu ma boli sval ako keby som mala poriadnu svalovicu,tento pocit mam prvy krat.boli pri chodzi,ked si kvoknem ani nehovorim...mate s tym skusenosti?
dadka39
12. máj 2015
@ika5555 Ahoj,aj mne sa to stalo.Asi som nejak zle pichla do svalu.
livkaslivka
13. máj 2015
dievcata poradite dobreho lekara trnava, bratislava a okolie ktory ma zoberie? moj dr to neriesi a ja mam vsetky priznaky a len sa zhorsuju
indiga123
14. máj 2015
@grossmann Ďakujem za odpoveď, myslela som si že si dávaš Brufen kvôli nočnej stuhnutosti ale ty si ho dávaš kvôli lieku🙂, prečítala som si tvoje príspevky, tak som si to tam našla. Ja mávam ráno, už aj v noci stále stuhnuté trapézy, krk, bolí ma z toho hlava, tak si dávam v noci tbl.od bolesti aby som ráno zasa nebola s bolesťou a zatiaľ nikto neprišiel na to čo s tým😞
ika5555
14. máj 2015
@indiga123 ahoj,brufen ani ine podobne lieky ti na stuhnutost nepomozu.na to je skupina liekov -myorelaxans,kt.su urcene na uvolnenie spazmov svalstva.preto ja uzivam prave na stuhnute trapezy,mam s tym velke problemy,dorsiflex,ale su aj ine ako mydocalm,baclofen,ktory mi vraj lekarka predpise ak mi dorsiflex nebude uz zaberat,pretoze je silnejsi a pouziva sa pri smke aj pri nepokojnych nohach a pod.obycajne lieky ti spazmy neuvolnia,zbytocne zatazujes pecen,tie mozno zmiernia len nasledok,ktory vyvolaju a to su bolesti hlavy atd....
erulka77
19. máj 2015
caute chcem sa Vas spytat ake mavate najcastejsie priznaky pri SM,mala niektora z Vas aj pady-?
dadka39
19. máj 2015
@erulka77 samozrejme
erulka77
19. máj 2015
@dadka39 aha 😞
erulka77
19. máj 2015
@dadka39 ako casto?
ika5555
20. máj 2015
@dadka39 ja som zatial taketo prejavy nemala,nechcem si ani predstavit,ze az taketo podoby ma tato choroba.musi to byt strase ked clovek znicoho nic spadne,prestane citit zem pod nohami,bojim sa toho ked to raz pocitim aj ja....
erulka77
20. máj 2015
@ika5555 je to velmi neprijemne a este som si aj ublizila
ika5555
20. máj 2015
@erulka77 urcite ano,je mi to luto..ale este nemas potvrdenu smku?
erulka77
20. máj 2015
@ika5555 este nie a dufam ze to nebude SM nevedia ju jednoznacne vylucit
ika5555
20. máj 2015
@erulka77 drzim palce aby to tak nebolo.ake vysetrenia si uz absolvovala?
zuzkaxx4
21. máj 2015
Ahojte baby, prave lezim na neurologii na Kramaroch. Vcera mi dr.oznamila diagnozu s tym ze sa mam rozhodnut medzi liekom Avonex a Copaxone. Poznate niektora? Poradite mi? Som uplne na dne ani vo sne mi tato diagnoza nenapadla...
letekuautor
21. máj 2015
@zuzkaxx4 - moja neboj bude dobre. Si tam pod pani doktorkou Procházkovou? Ja berieme už dlho Avonex a som spokojná, pichá sa len raz do týždňa. Je pravda, že zo začiatku bývali zimnice, teraz občas bolesti hlavy, krížov ale dá s to. Copaxon sa pichá častejšie - to som odmietla. Držím palce aby ti čím skôr bolo lepšie aj fyzicky aj psychicky. Hlavne sa musíš dať dokopy psychicky, veľmi to spolu súvisí. Máš malinké dieťa tak mysli naň, ja som mala svoj druhý brutáílny atak keď mala malá rok a pol a bolo to hrozné, nevedela som ju nakrmiť, nevládala som s ňou na ihrisku, ale musela som a chcela som takže som bojovala a to musíš aj ty 🙂 🙂 🙂. Pridám ťa aj do súkromnej diskusie?
erulka77
21. máj 2015
@ika5555 joj vela vysetreni, cez genetiku,zrazanlivost,odber mozkomiesneho moku,dve MRI teraz dve do dvoch tyzdnov este cakam na vysl.tej druhej MRI
zuzkaxx4
21. máj 2015
@leteku ano dakujem, som pod dohladom p doktorky Petrlenicovej, mlada a straaaasne prijemna, kazde rano sa za mnou zastavi ako sa mam. Teraz momentalne mam neviem ci zatrpnutu alebo co krcnu chrbticu ale ze to je po lumbalke bezne...
letekuautor
21. máj 2015
@zuzkaxx4 - ano poznám ju, zopárkrát som bola aj u nej v SMcentre. Lumbálka je svinstvo a už som sa zaprisahala, že už ju neabsolvujem aj keby čo bolo.
tetkabetka
21. máj 2015
@zuzkaxx4 Ahoj! Pozerám, že si z Malaciek, keď budeš doma z nemocnice, môžeme dať stretko 🙂 Ja som na začiatku pichala copaxone, lebo na avonexe a rebife ma desili tie zimnice a horúčky na začiatku liečby, no teraz pichám rebif a v pohode, teraz viem, že ten môj strach bol neprimerane prehnaný. Tak isto to bolo aj s chorobou, chce to čas, aby si na to človek zvykol. Život oznámením tejto diagnózy nekončí. 😉
ika5555
21. máj 2015
@erulka77 a co ti ukazal vysledok mri a lumbalka? Ak by to poukazovalo na sm tak z tychto vysetreni by uz lekari vedeli nieco urcite vycitat....
erulka77
21. máj 2015
@ika5555 lumbalka v poriadku a z mozgu postihnutie bielej mozgovej kory
ika5555
21. máj 2015
@erulka77 pri sm by si mala v naleze spomenute demyelinizacne loziska typu sm,splnajuce mcdonaldove kriteria,alebo barkhofove kriteria.tak sa nestrachuj dopredu,bud hlavne v klude,bude to dobre neboj...
erulka77
21. máj 2015
@ika5555 demyelizane su spomenute a v popise je spominane ze nesplna kriteria ale nemoze ju jednoznacne vylucit dopurucuju sledovanie a labak.
zuzkaxx4
21. máj 2015
@tetkabetka jasne mozme dat stretko 🙂 ja som taky bojko co sa tyka injekcii ale rozhodla som sa pre copaxone tak dufam ze bude dobre.este ma cakaju 3 infuzky a idem domov konecne. Asi v pondelok.

Začni písať odpoveď...

Odošli