Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
To vraj škodí fajčenie na totu chorobu
@barbora3312 škodí.... Ako všetko, čo nejakým spôsobom pôsobí negatívne na náš organizmus. A hlavne stres. Táto choroba je sama o sebe dosť deštrukčná tým, že v tele neustále prebiehajú zápalové procesy, tým ako neustále negatívnym spôsobom zaťažuje našu psychiku, liekmi, ktoré dávame do tela... Náš organizmus je v podstate neustále v chronickom strese tak, ako keď zdravý človek ochorie nejakou virózou. Takže mu netreba pridávať, práve naopak, hýčkať ho ako choré dieťa. Kvalitnou zdravou stravou, pohybom, slniečkom, zdravými vzťahmi a pozitívnymi emóciami. Treba vyhľadávať všetko, čo nás teší. Hoci len nákupy.😉 a takto to potom vysvetlite aj mužom. 😀
@barbora3312 odkial si?
riesili ste niektora mindfulness? http://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/m...
@misenka123 Ďakujem za odpoveď
@dadka39 ja som Vranov nad Topľou si ešte sa môžem spitat to si môžem pichat hocikedy to musím furt jednu hodinu
@barbora3312 nie,najlepšie je pichať si približne v rovnaký čas.
Kde chodíš do SM centra?
@dadka39 do Prešova
@barbora3312 fajcenie skodi,ale ked si fajcila uz pred ochorenim,tak by si zhurta nemala prestat,aby si nespravila dalsi sok pre telo.takto mi to vysvetlil moj dr.
@andreaema ja som fajčila A od kedy mám SM tak možno raz za mesiac si zapalim
@barbora3312 to nie je tak strasne,casom mozno uplne prestanes 😉
@zuzizuzka D sa tiež odporúča ale ja sa čoraz viac stretávam s názorom, že treba brať vysoké dávky vit. C. Aj jedna známa, ktorú poznám má SM a tá tiež si dáva vysoké dávky C-čka. Keď som sa jej pýtala prečo? aký to má zmysel? keď nadbytok sa vylúči, povedala, že jej to tiež niekto odporučil kto má SM. Vraj to má pomáhať. Či to aj skutočne pomáha nevie lebo stav má stále rovnaký.
@barbora3312 ja do Košíc
@kvetinka75 Je to pravda,vysoké dávky vit.C podávaného ústami sú zbytočné.Cez sliznicu čreva prenikne len určité množstvo,ostatné sa vylučuje a zaťažuje obličky.
Dostatočné terapeutické hladiny vit.C/ako dôležitého ničiteľa voľných radikálov/ môžeme dosiahnuť lipozomalnym vitamínom C / v lekárni ho už dostať pod názvom LIPO C ASKOR/
alebo ešte vyššie hladiny v krvi možno dosiahnuť infúznym podaním priamo do krvi /prípravok C-INJEKTOPAS inf. ,tiež vedia objednať v lekárni/.Myslím,že v našom prípade by nám infuzky s vit.C mali dávať povinne.
@dadka39 akú máte liecbu
@barbora3312 mala som najprv Avonex,potom Rebif,teraz mam Copaxon.Kludne mi tykaj.
@kvetinka75 no vizera že nepomaha ked ma stav stale rovnaky....nech skusi D mne fakt pomaha
@zuzizuzka ťažko povedať či pomáha, keďže je na liečbe a odvtedy sa jej stav nezhoršil ani nezlepšil, vit. C pridala až neskôr a žiadna zmena
Ahojte.Po jednom vacsom ataku sa druhy mesiac liecim avonexom.Chcela by som vas poprosit o radu.Uz treti den mam pocit ze skulim a obcas ked sa pozriem mam pocit ze neviem dobre zaostrit.moze byt ze to je atak?A tak rychlo po sebe ked som mala predosli iba pred 3 mesiacmi? :(
@dadka39 ja mam rebif ale to bars boli keď si picham A ty čo berieš to sú tabletky
@barbora3312 nie,nemala som ešte tablety,vždy len injekcie.
@dadka39 jak si pichas koľko krát do tyzdna
@barbora3312 teraz Copaxon 3x týždenne
@gita17 neviem ako to suvisi,ale mala som 2 ataky na lavom oku a od posledneho sa mi strasne zhorsil zrak do dialky a dostala som sa k ocnej dr.ktora sa zaobera sm a ta mi odporucila okuliare...aj keby mi nieco k tomu povedali,tak si z toho nic nepamatam,nie som schopna zapamatat si lekatske terminy 😉
Vraj na totu chorobu spôsobuje aj fajčenie cigariet