Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
ja sa chcem zase spýtať, či niekto neprešiel z Avonexu na gylenyu alebo Natalizumab. Po MR tiež pribudli 2 ložiská tak dr. navrhla zmenu liečby.
ahojte prosim vas ked vam robily kontrolnu Mri mozgu boli ste celym telom vo vnutri alebo len po plecia ja mam klaustrofobiu a ani po apaurinu injekcie som to nezvladla ato som nebola ani vo vnutri tunel.Ja som bolav Nr a tam musim ist cela
Ahojte, mam podozrenie na SM, zatial len cez MMR, chcem sa spytat Vas ake ine vysetrenia mimo lumbalky Vam robili? Vysetrenie oci a usi SM nepotvrdilo je v norme
Ja som mala tiez MR ok aj ostatne vysetrenia ale kedze som patrala stale co mi je az o 2 mesiace mi to potvrdila lumbalka
@syja19 to je tiez mozne, ze MR neukazuje nic a predsa je tam podozrenie na SM? a ake si mala priznaky, ak sa smiem spytat, ze si patrala, co ti moze byt?
@syja19 mne v prvom popise mmr napisal SM, v druhom kontrolnom to uz boli len pozapalove zmeny, a bolo to bez zmien po 2rokoch, teraz mam ist na mmr s kontrastom, ja vlastne nechcem lumbalku, tej sa branim
@syja19 ja v podstate ziadne priznaky nemam
@martina2001 preco nechces lumbalku? Ja by som asi bez jej vysledkov ani diagnozu "neprijala" 🙈🙈🙈 mne robili prvu lumbalku a krv a az potom MR.
@laura_pausini u mna to je stale len podozrenie , dg nie je potvrdena
@martina2001 lumbalka nie je nič strašne..dá sa to v pohode prežiť a aspoň budeš mat istotu..byt tebou tak vôbec nevaham
zienky,prosim vas,zacalo u niektorej z vas tikmy oka?uz nejaky treti den sa mi akoby myka spodne viecko,je to velmi neprijemne,kupila som si magnezko,tak uvidime,len som sa docitala,ze moze ist o zacinajucu sklerozu multiplex,tak ma zaujima,ci s tym.mate niektora skusenosti...velmi dakujem za odpovede a postrehy
@bella1988 tik v oku je pomerne bežný a častý jav aj ľudí bez sm. Nemyslím, že by si mala myslieť hneď na túto diagnózu. Bude to skôr vyčerpanosť, únava, stres alebo nedostatok minerálov. Užívaj to magnézium a daj tomu čas
Milí priatelia s SM a milí priatelia priateľov s SM 🙂
Slečna Zuzana Stekrová z výskumnej organizácie http://www.sos-adherence.sk/ s celosvetovým zameraním ma požiadala o rozšírenie veľmi zaujímavého dotazníku medzi pacientmi s SM v SR.
Prosím, vyplňte online dotazník https://www.surveymonkey.co.uk/r/ZZD8BQH o Vašom názore na liečbu SM liekmi. Potrebujeme minimálne 50 respondentov, preto Vás prosím, prepošlite tento e mail svojim známym eSeMkárom, prípadne aj cez FB a iné soc. siete.
NA VAŠOM NÁZORE ZÁLEŽÍ.
"Pomáhajme a bude aj nám pomáhané."
Ďakujem.
Juliana Ilenčíková
ahojte dievčata...musim sa podelit po dvoj tyždnovej dovolenke pri mori mi je znova dobre od rana do vecera na slniecku ma skvelo nabilo energiou- budem ju silno potebovat moja dcérka nastupuje do 1.rocinka...:wink:
Takze...po prelieceni solumedrolom prechadzam z copaxone na rebif (ak mi poistovna schvali )...nasla som vela clankov na nete-aj vedlajsoe ucinky..ma niekto osobne skusenost? (Som v nemocnici cez telefon a nenacitava mi tu poriadne net,aby som presla vsetky strany )....dakujem
@tanina1505 ja si pichám rebef od januára tohto roku
@miinka6 a nejake vedlajsie priznaky..alebo celkovo ako to znasas???
@tanina1505 no vedľajšie účinky,ani neviem...horúčkove stavy,keď som si začala pichat tak má hrozne bolievali nohy,a stále po vpichoch zostávajú take fľaky ako modriny
Ahojte žienky. Kojili ste niektorá popri solumedrole? Rozhodnutie nechávajú na mňa, gyn mi povedala že podľa nej by jednorazové 3-4 dávky nemali ublížiť malému, aj ked ide do mlieka... Musím to ešte prebrať s neurologickou, ale nviem...
ako zvládate tieto ,,jesenné,, daždivé dni? Ste aj vy unavené, nevyspaté a bolí vás hlava? Neviem čo s tým.
@kvetinka75 mne veľmi pomáhajú energetické nápoje... viem že nie každému sadnú, ale mne pomáhajú...tabletky od bolesti už veľmi neúčinkujú, ale dúfam že nezakríknem, energeťák zatiaľ zaberá
@miinka6 aj na bolesť hlavy? Lebo lieky tiež nezaberajú. Nekupujeme ich, ale no v krajnom prípade, keď človek ozaj nevládze a musí fungovať.
@kvetinka75 mne práve na bolesť hlavy už lieky nezaberajú, tak len energeťáky...tie zatiaľ zaberajú
Baby ani mne nieje dobre v tomto škaredom pocasi...cez deň z bolesťami hlavy tela neak vydržím a večer pred spaním si supnem kapsulovi Ibalgin a aspoň sa trochu vyspím...
Inak energetiky má tiež trochu nahodia aby som nebola tak veľmi moc unavená🙂
@ines70 ja som bola len do pol pása (po prsia?). Pre klaustrofobikov majú špeciálnu MR - myslím, že v Košiciach v Šaci. Keď máš od lekárky potvrdenie, že trpíš klaustrofóbiou, bez problémov ťa vyšetria tam
Veľmi držím palce,pokús sa zistiť, či nemajú aj v Bratislave alebo niekde inde. Ale pri SM treba mať hlavu vnútri, ak robia aj krčnú funkciu, tak minimálne po plecia
je tu niekto kto presiel z Copaxone na inu liecbu ( zatial neviem akú - dnes som volala len telefonicky ), podla MR mam 2 nove aktivne lezie... tak neviem co ma caka...