Moje zdravie
leteku
21. nov 2007

Som mama so sklerózou multiplex

Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
kvetinka75
10. okt 2017
@maminaxxx tam sa robia testy na prítomnosť nejakého vírusu, tie vyšli negatívne, takže zatiaľ to prichádza do úvahy. A máš nejaké vedľajšie účinky pri gilenii? Alebo vidíš nejaké zlepšenie stavu?
ines70
10. okt 2017
ahojte tak lieky mi daly ale doktorka tam nebola vraj mi zatelefonuju co stou Mri. tak znova cakat zatial vysledky z krvy su dobre aspon to ☺
usmevsm
10. okt 2017
@maminaxxx a tak si lezkaj, oddychuj, nechaj sa obskakovat.... Dlllllhy cas je v nemocnici. Hlavne nech to pomoze a doma to zvladnu. Budes vzacnejsia 🙂. Psik to zvladne tiez 🙂
usmevsm
10. okt 2017
@ines70 odstresuj sa 🙂 teraz na MR do telefonatu zabudni
ines70
10. okt 2017
budem sa snazit dakujem za podporu 😘
lienka175
11. okt 2017
neviete mi prosím poradiť, čo znamená, keď manžela poslali do nemocnice na príjem s diagnózou "neuritis retrobulbaris I.dx."?
andreaema
11. okt 2017
@lienka175 zapal v zrakovom nerve
lienka175
12. okt 2017
@andreaema a je šanca, že aj napriek tomuto sa nepotvrdí diagnoza SM?
barbora3312
12. okt 2017
@usmevsm počula som že od tabletkách boli zaludok ja neviem či mneskôr zmenia liečbu lebo na magnetickéj my chvalabohu prišli výsledky volieb poriadku A mám ísť na MS vo decembri na krv že či moje telo prijme aj druhé liečbu tak neviem či my zmenia teraz beriem rebif
gita17
12. okt 2017
@lienka175 problem s nohami, zapal zrakoveho nervu...myslim, ze je to ocividne, co mu asi tak je, proste sa s tym zmier, tvoj muz ma SM, nie je to koniec sveta. Ber ako dobru spravu to, ze odteraz mu uz bude lepsie- nasadia mu lieky a zlepsi sa mu stav. Ak by sa mu v buducnosti stal dalsi atak, tak lekari presne vedia co treba robit, nasadia infuzky a hotovo. Nemusis sa bat, nebude musiet lezat v nemocnici cely cas, staci ambulatne, kym stecie infuzka. Ja to zvycajne stiham cez obednu pauzu. Celkovo zijem lepsi zivot ako pred SM. Zacala som sa o seba lepsie starat - pozitivne myslim, nestresujem sa, doprajem si oddych, neriesim blbosti, cvicim, zdravsie jem, preestala som fajcit a menej pijem alkohol 🙂
andreaema
13. okt 2017
@lienka175 mne SM zacala zapalom zrakoveho nervu.bolo mi povedane,ze mozem byt rada,ze to zacalo tak a nie nejakou bolestou,lebo diagnostika by mohla trvat roky.
Neboj bude dobre ja ju uz mam skoro 11 rokov
maminaxxx
13. okt 2017
Dakujem vam vsetkym za podporu. Uz som konecne doma. Je krasne byt so svojimi najblizsimi. Vsetci sme to zvladli, aj steniatko😉t
maminaxxx
13. okt 2017
@kvetinka75
Nie, nemam ziadne vedlajsie ucinky, urcite mi je lepsie ako pri injekciach.
lienka175
15. okt 2017
dievčatá, ešte mám jednu otázku a už dám pokoj 🙂 je nutný pre stanovenie diagnózy aj odber likvóru alebo stačí len MR?
zuzizuzka
15. okt 2017
@lienka175 mne povedali že odber likvoru je nevyhnutný....ale to je uy par rokv dozadu...
martina2001
15. okt 2017
@lienka175 mr asi nie, ja podla prbotneho popisu mam SM a podla druhej Mr mam len pozapalove zmeny po roku
ines70
16. okt 2017
@lienka175
Ano je nutny aspon tak mi bolo povedane minuly rok
lienka175
18. okt 2017
dievčatá, prosím, viete mi niečo z tohoto vysvetliť, lebo neurológ sa k tomu vôbec nevyjadril, len poslal objednať sa na odber likvóru. Je to popis MR: Multifokálne T2 hyperintenzívne ložiskové lézie v supratentoriálnej bielej hmote s difúznou distribúciou, niekoľko ložísk aj v corpus callosum, v ponse a v ľavej hemisfére mozočka. Ložiská bez postkontrastného sýtenia - dif. dg. demyelinizačný proces - ložiská spĺňajú McDonaldove kritéria z r. 2010 s distribúciou v priestore.
ĎAKUJEM za odpoveď
syja19
18. okt 2017
Ahoj mamicky idem sa spytat neviem sa rozhodnut ako rodit ci spontanne ale sekciou....som v 34 tt a myslela som ze budem prirodzene ako aj prvy porod ale cim sa to blizi viac mam obavy...neurologicka povedala ze ako sa ja rozhodnem tak tak pojdem a gynekolog je skor za sekciu a to pre to ze to vyzera ze babo bude vadsie a mam aj nizke hodnoty bielkovin v krvi a moxno z toho ma aj bolia akoby svaly na stehnam aj pri chodzi....tak neviem bojim sa ci ta narkoza mi neublizi...preto sa chcem spytat ako ste to zvladli so sekcii a ci ste boli v celkovej narkoze alebo v spinale...dakujem
zuzizuzka
18. okt 2017
@syja19 ahoj...porod mojej dcéry zacal prirodzene no prestavalo jej byt srdiecko tak mi dali celkovu narkozu a skoncili sme akutnou sekciou...a vobec ale vobec to potom nebola sranda...ak mozes rodit normalne tak to tak sprav!
syja19
19. okt 2017
@zuzizuzka a ako dlho si uz mala stanoven7 diagnozu SM, a v com to nebola sranda v com sa ti pohorsilo?
kvetinka75
19. okt 2017
@lienka175 nám to raz vysvetlovali tak že pre určenie diagnozy sú potrebné určité postupy - treba absolvovať určité vyšetrenia a k tomu patrí aj odber likvoru. Ako napr. pri recepte, musíš dodržať postup, tak aj pri určení diagnôz, musíš absolvovať určité úkony a tento patrí k tomu. Či už bude výsledok negatívny alebo pozitívny.
adik109
19. okt 2017
@syja19 ja som po 2 sekciách. Prvá bola akútna, zotavovanie hrozné lebo som bolo rozbolená celá - najprv 8 hodín pôrodné bolesti a potom SC. Teraz druhú som mala plánovanú a bolo to o dosť lepšie. Ale keďže som zažila aj pôrodné bolesti, tak viem porovnať, že bolesti po SC sú horšie. Ale nechcem strašiť, každá sme iná a inak to znášame. Myslím, že zotavila by si sa rýchlejšie po normálnom pôrode. Ja pol roka po SC a jazva stále pobolieva.... Oba razy som mala celkovú narkózu. Anesteziológ sa vyjadril, že je lepšie nerobiť žiadne zásahy ku mieche pri tejto dg. Že sa to vyložene neodporúča a musí ma uspať.... Ale po narkóze mi nebolo nič.
adik109
19. okt 2017
ahojte, prosím mám takú otázku na kočky čo majú deti. Kojili ste? Ak áno, ako dlho? Mne keď som prerušovala liečbu lekárka povedala, že nemám kojiť dlhšie ako 4 mesiace, aby mi čím skôr nasadili znovu lieky. Už máme 5 mesiacov ale mne je tak ľúto ju odstaviť, a kojenie je hlavne v noci pohodlnejšie - nechce sa mi behať s fľaškami. Cítim sa super, ale zas nechcem si zarobiť na nejaký problém... len by som chcela vedieť, čo odporúčali lekári po pôrode vám... díky 🙂
petka2060
19. okt 2017
@adik109 ahoj mne povedala doktorka rovnako max pol roka tak ja som to nehrotila postupne mi odchádzalo mlieko a do pol roka som to ukončila ale môj sa budíl len raz za noc na mlieko A od 9-10 mesiacov vôbec
adik109
19. okt 2017
@petka2060 tak to super sa ti budil, my sme hore tak 3-4 krát a predstava že 4x za noc budem zarábať UM ma moc neteší... ale do toho pol roka to asi aj ja ukončím čo už
petka2060
19. okt 2017
@adik109 ako tiež mi to bolo ľúto ale nastavila som sa tak ze dôležité je aj moje zdravie A moje deti potrebujú aby som fungovala ten pocit že môže prísť nejaký atak bol asi silnejší aj keď som sa rovnako cítila úplne fajn A chvalabohu to potvrdilo aj Mr keďže stav bol rovnaký ako pred tehotenstvom A cítim sa stále fajn ale teraz už liečbu beriem (copaxone)
simulienka01
20. okt 2017
@lienka175 drzim palce , ale podla toho popisu Mr sa jedna o SM

Začni písať odpoveď...

Odošli