Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@123martin mne moj neurolog odporucal kojit, kedze podla nejakych studii by kojenie malo predlzovat "ochranny stit" , ktory sa v tele drzi z tehotenstva. Som 4 mesiac od porodu a bojujem dalej 😊
@laura_pausini mne zase bolo povedane, ze kojenie docela vycerpava organizmus a to moze byt spustacom ataku. Hlavne teda dlhodobejsie kojenie...
@123martin dakujeme.ano aj mne hovorili ked sa da tak kojit lenze pred dvoma tyzdnami my mliecko pri vsetkej snahe odislo a uz to aj bolo.isla som hned na preliecenie a chvala bohu uz je dobre fungujem dalej.vcera ma pustili z nem.5.idem do SM centra nech my uz daju niaku liecbu.cakam ze teraz aku my navrhnu
Ahojte, rada by som sa opytala zien, ktorym bola diagnostikovana SM a potom otehotneli, ako prebiehal porod? Akym sposobom ste rodili? Mne totiz neurolog povedal, ze sposob porodu voli porodnik podla situacie. Porodnik mi zas povedal, ze sposob akym by som mala rodit voli neurolog :D vsak preco by si ma nehadzali ako loptu... Dalej som aj pocula, ze je lepsie riesit porod cisarskym ako nechat zenu rodit prirodzenym sposobom. Dakujem vopred za kazdu ospoved 🙂
@zaba_v_ponozke oba pôrody prirodzene. Pri prvom gynekologovi som musela doniesť papier od neurologa, že nie je dôvod na sekciu. Pri druhom gynekológovi mi nič netrebalo, neboli komplikácie žiadne, tak som rodila prirodzene.
@zaba_v_ponozke - ja mám za sebou dva pôrody - prvý syn šiel prirodzene, pri ňom úplne bezproblémové tehotenstvo, druhý syn šiel sekciou. Druhé tehotenstvo úplne zle, od 5.teho mesiaca som mala strašne silne, vystrelujuce bolesti do chrbta, celé noci som nespala, nemohla som ani dlhšie stat ani chodiť lebo ma bralo hneď na odpadnutie, ako tehotnej mi mri spraviť nemohli a moja gynekologicka napriek tomu bola za prirodzený pôrod 🙈 keby nebolo mojej neurologicky, kt mi nielenže dala papier, že rodiť sekciou ale rovno vybavila aj svojho známeho pôrodníka, nechali by ma rodiť prirodzene..takže ak by si mala hocake ťažkosti v tehotenstve,, od neurológa treba pýtať papier, že odporúča cisársky a to musí gynekológ akceptovat
@zaba_v_ponozke moj gynekolog chcel klasicky porod a v centre lekarka razne zamietla ze cisarak a porodnik mi dal 15minutovu prednasku o tom jak zle mozem pri klasickom porode dopadnut ze nechcu mat dieta na novorodeneckom a mamicku na neurologii. A uplne uspanie som si vybrala sama lebo kamoske tam zle pichli umrtvenie a vsetko citila ... kqzdy lekar iny nazor ...
@zaba_v_ponozke u mna bol az treti porod po stanoveni diagnozy - ale isla som prirodzene. Ani neurolog ani gynekolog v MOJOM pripade nevideli dovod na sekciu. V porodnici trosku znervozneli pri mojej diagnoze, ale nakoniec kedze ani jeden z prvych doktorov nenavrhol ine, nechali nas aj tretie dieta prirodzene.
@laura_pausini @kristinka1987 @rebellefleur @gbsgbsxx1 dakujem vam krasne za odpovede 🙂
@zaba_v_ponozke dvakrát som rodila cisárskym a som spokojná
@usmevsm musela si mat cisarsky kvoli sm? Inak dakjjem za odpoved 🙂
Baby ja sa tak tesim,dnes mi volali z sm centra,zajtra nastupujem na novu liecbu....ja mam konecne po 12 rokoch tabletky,uz si konecne nebude pichat.od radosti som sa az rozplakala
@andreaema tak držím palce , nech je všetko v poriadku.
@kvetinka75
@lindusa30 dakujem 😘 najprv som mala rebif 22 a potom 44 myslim,copaxon a posledny bol avonex a ten bol pre mna najhorsi 😭 a teraz idem na tecfideru ci ako sa to vola.urcite pomozu aspon na psychiku,ze mi uz viac nemusia pichat,kedze po roku som si odmietla pichat sama a museli to za mna druhy
Ahojte kočky,mňa estelen čaká liečba,dúfam,že to všetko dobré zvládnem.Ako to vlastne funguje?navrhnú liečbu a čakajú ako to budem zvládať?mali ste aj nejaké nežiaduce účinky?dakujem
@misiakkk a čo ti zatiaľ navrhli? Už máš vybratý liek, či sa ešte nerozhodli? Po Avonexe bývajú chripkové stavy - zimnice, zvýšená teplota, bolesti klbov, hlavy. Ale každý to zvláda inak. Niekto je na tom roky a niekomu musia liečbu pre vedľajšie účinky zmeniť. Tak držím palce, nech ti liečba sadne. To je asi pri každom lieku. Každý naň reaguje inak.
Ešte ma čaká imunologicke vyšetrenie v utorok a mám prísť s výsledkami, potom vraj dajú návrh. Veľa som sa dočítala pozitívneho o nejakých infúziách natali....niečo už neviem ako to koncilo ten nazov,vraj je veľmi drahá ale veľa čo som čítala boli bez atakov aj roky,máte niektorá tento liek?ak sa ešte smiem spytat,ako sa vám funguje s touto chorobou,je to veľmi zle?mam malé deti a mám len približnú predstavu čo ma čaká,z nemocnice som odchádzala pozitívna,ze to zvládnem,ale pravdou je že čo som doma zatiaľ stále nefungujem normálne a už na mňa trošku dopadá strach.
@misiakkk ja uz som na piatom lieku. Najprv Rebif. Ten pomahal, ale velmi sa mi pokazil krvny obraz a bolo mi z neho zle. Tak po roku zmenili na Copaxone. Po dvoch rokoch relaps, takze zase zmena na Tecfideru. Ta moc nezabrala, takze dalsia v poradi bola Gylenia a tym som vycerpala moznosti liekov prvej linie. Momentalne som na druholiniovom ktory je prave ten infuzny, co spominas. Tam su dve moznosti. Bud chodis raz do mesiaca-Tysabri, alebo 1x za rok 5 infuzii 5 dni, potom dalsi rok 3 a 4 roky pokoj, len odbery mesacne. To je moj pripad teraz-Lemtrada. Ale tie vedlajsie ucinky boli teda uff uff... :( Mesiac som sa z toho spamatavala. Tak velmi dufam, ze to aj pomoze!
@leuska85 ja som natom podobne najprv rebif po roku copaxone dalsi rok gylenia a navrh na lemtradu ked som uzivala gyleniu pol roka som bola stabilizovana vysadili sme lebo som chcela ostat tehotna porodila som po sestonedeli atak ktory sa preliecil teraz idem naspat som zvedava co dalej.Ja sa od tej Lemtrady bojim.
@misiakkk Dakujem 🙂 Ja verim, ze uz to bude konecne ok. A popravde, ajked som uz toho prestriedala tolko, verim, ze kazda jedna liecba mala nieco do seba a prispela k tomu, aby som aj 8 rokov po stanoveni diagnozy bola na tom celkom dobre. Dolezite je nevzdavat sa a brat co pride 🙂 Koniec koncov, kazdu chvilu vymyslia nieco nove, novu liecbu na inej baze. A zakazdym verim, ze ajked to uplne dokonale nezaberie, aspon mi to da cas az pokym vymyslia zase nieco nove, alebo mozno aj konecne liek, co by nas vedel vyliecit ;)
@kiki4ed Netreba sa toho bat. Ma to sice kopu vedlajsich ucinkov, ale ktore lieky nie? A ano, ten prvy mesiac som si zazila svoje, ale nie je to nic, co by sa nedalo zvladnut. Ked je to moc zle, tak Dr. ma vzdy moznost vypisat nieco na ulavenie. A potom je dolezite chodit pravidelne na kontroly, aby vcas dokazali zachytit, ak by sa dialo nieco zle. Na oplatku uz nebudes musiet brat ziadne ine tabletky, ziadne injekcie a neprijemne stavy po nich... 🙂 A ak vsetko dobre pojde, mohlo by to bezproblemovo fungovat najblizsich 5 rokov, ci dokonca dlhsie 🙂 Takze za pokus to rozhodne stoji ;)
každé telo je iné, takže neexistuje liek, ktorý by vyhovoval každému 😉 ja som začínala Tecfiderou a po pol roku som to musela vzdať a prešla som na Tysabri... nie je to ideálne, ale trochu sa to zlepšilo a hlavne žiadne ataky už.... klop klop klop, nech to dlho vydrží 😉 ešte keby som vedela, ako znížiť CRP, bola by som najspokojnejšia 😉
@tiwka
mne doktorka povedala ze do 10 vpohode.Ked mi volaly z sm cetra pitala som sa ze ci tam budem najprv ze aspon 2 3 hod.aked som si isla pre tabletky povedaly ze nemusim ze nemala som ziadne taskosti .Rano idem k obvodnemu ale zavolam aj do centra tak uvidim ale uz mi je lepsie trosku