Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@kattullka tak to mi je ľúto a želám veľa veľa sily a všetko dobré, nech máš čo najviac dobrých dní a hlavne treba byť OK po psychickej stránke, mať nejaké záujmy, pri ktorých sa človek odreaguje a nemyslí na zlé. Posielam objatie.
@kattullka po dobrati infuzii solumedrolu beries este prednizon, ako a kolko?
na mne sa vedlajsie ucinky prednizonu prejavovali zhruba ako sa popisuje v letaku. prejavy smky ale boli slabsie. vela bielych krviniek je ucinok prednizonu, kdesi som cital, ze nasledkom prednizonu su biele krvinky pomalsie (asi preto prestanu sposobovat problem v mozgu) a preto ich narataju viac. ja ficim na strave, vit.D, omega3, cviceni, meditacii, ako sa uz tu pisalo.
Áno po infúziách má prepustili a 10 dni ešte 50mt/deň prednizolu ale po 5 dňoch o 10mg/deň znižovať dávky až do ukončenia. Potom mám ísť už do Sm centra v Martine. Vôbec si zatiaľ neviem predstaviť ako sú myslene dobre a zle dni čo od toho čakať. Mne je fajn až na tu ruku ktorá stále nposlucha a psychická pohoda zatiaľ nie je ale zo je asi zatiaľ normálne. Zatiaľ sa snažím stravu riadne pestrú papat keďže predtym som to dosť zanedbávala pri malej a snažím sa cvičiť jogu podľa videí aj keď som nato nikdy nebola. Tiež som si kúpila omega 3, ešte poriešiť ten vitamín D. A som zvedavá na liečbu akú mi nastavia a čo mi povedia na pocet lezii ktoré mi našli a tak to má asi tiež vplyv na priebeh. ?
@kattullka jasne, po diagnostike to psychiku riadne nastrbi. prejavy su u kazdeho rozne, niekto nema ziadne, niekomu sa zjavuju v zavislosti od stresu, od tepla...na weboch je toho dost. SMka je beh na dlhe trate, takze je dost casu sa s nou zzit a zit normalne. je to vyzva na zmenu. napr. ja mam pocit, ze vdaka SMke zijem zdravsie, ako pred nou. drzim prsty. nieco je diskutovane tu (prelistuj si dozadu) a nieco v skupine https://www.modrykonik.sk/group/10609/
@kattullka moj pubertiak ma lezie, ale nastastie sa SM nepotvrdilo, brali mu likvor
@danielahamar tak to úprimne závidím že sa nepotvrdila 😊 mne mr potvrdila Sm ale likvor zatiaľ neviem výsledky mám síce doma ale netuším čo znamenajú
@kattullka môj mal v popiske od MR všeličo napísané, jediné výsledky, kt. ozaj ešte nemáme sú autoimunita, ale môžem napísať, že tie prekliate bolesti hlavy po tom odobratí likvoru prestali, tak držím palce, aby ste to dali pod kontrolu
Ahojte, chcem sa spytat na vas nazor. Asi pred siestimi rokmi mi byvalo velmi zle, vsetko sa mi tocilo bolo mi na zvracanie-trvalo to asi tri tyzdne-bola som na MRT hlavy-nic nenasli. Diagnoza Migrena. Ok, zivot ide dalej, zase mi bolo dobre, zabudla som na to. Minuly rok v marci som zrazu prestala vidiet-zrazu bolo vsetko cierne-trvalo to asi 10 minut, vystrasila som sa a urobila si termin u ocneho. Vysledok-vsetko je v poriadku. Ok. V oktobri som mala problemy s rovnovahou, nedokazala som sa ani postavit, zvracala som pri kazdom pohybe, velmi zle to bolo asi 3 tyzdne, potom este asi 3 mesiace sa mi stale krutila hlava, dvojito som videla, nemohla som sa ani osprchovat, lebo sa mi zdala ta voda vriaca, mala som pocit, ze sa mi zväcsuju kolena(ako spongia, ked sa nasaje vodou) a rozne ine veci. Bola som zase u ocneho vsetko v poriadku, u usneho vysledky viac nez dobre. MRT hlavy dobre. Diagnoza-Migrena. Minuly rok 5x zapal mocoveho mechura. Vsetko sa ako tak vratilo do normalu, ale ja som stale citila, ze som to neni celkom ja. A teraz v juli som zase odpadla, zase problemy s rovnovahou. Neurolog mi robil rozne vysetrenia, vsetko negativne, povedal, ze som uplne zdrava a mam sa viac venovat sportu. Stale mi bolo na vracanie-zistili mi zapal zaludka. Na pravej ruke mi stale horia konceky prstov, a trpne mi cele predlaktie-bola som na MRT predlaktia a zistili mi zapal nervu. Minuly tyzden som sa zial pomocila bez toho, aby som vobec citila, ze musim. Tento rok uz 3x zapal mocoveho mechura. Zlakla som sa a urobila som si termin u neurologa. Uz neviem, co mam robit. Vsade na mna kukaju, jak na debila, ze som uplne zdrava a chcu to hadzat na psychicke problemy. Myslite, ze by to mohla byt SM? Moze to byt SM, aj ked vsetky testy su negativne a v hlave nic nenasli? MRT miechy zatial nerobili. Dakujem
@danielahamar ja som našťastie po odobratí likvoru nemala nič ani len slabé bolesti hlavy ale čítala som veru že niektorí majú s tým problém
@lokalistin určite by som to nepodcenovala a radšej si za tým choďte. Neurológ určite a ten vás zrejme odošle na magnetickú rezonanciou. Nemusí to byt hneď SM môže to byt tetania alebo kadečo iné.
@kattullka dakujem v utorok mam termin u neurologa.
@kattullka moj mal praveze bolesti hlavy a teploty, preto bol na mri, preto isiel aj na likvor, ale ako som sa docitala na nete, tak presne po uvolneni tlaku prestavaju bolesti hlavy
@lokalistin ak bolo MR v poriadku, potom to SM nie je. Ak neurolog nevie zistit, treba skusit aj doktora z ineho odboru. To by mal vediet vseobecny kam odoslat. Znameho liecili neurologovia na bolesti chrbtice, bol dokonca v nemocnici. A len sam si musel vycitat, ze priznaky su podobne, ako pri zlcniku, musel sa neurologa v nemocnici doprosovat, aby mu urobili nejake testy krvi, az potom, ked tam videli, ze to nie je v poriadku, ho odoslali na interne. Zlcnik ma vyoperovany a "bolesti chrbtice" presli. Dnes, zial, odbornici vidia len to svoje a nie su schopni stav posudit z ineho hladiska.
@kattullka na str.198 sme o tom pisali: v likvore "Sleduju tzv. pozitivitu MRZ-reakcie. Co v podstate laicky znamena pritomnost urcitych protilatok IgG, ktore vsak nefunguju normalne, ako by u zdraveho cloveka mali, ale vyvolavaju tzv. sekundarny zapal. Co je vlastne autoimunitny zapal bez pritomnosti patogenov ako bakterie ci vyrusy... Tym vedia vylucit, ze sa nejedna o infekciu, ktora by mohla sposobovat podobne plaky na CNS (viditelne na MRI), ale ide o autoimunitny problem..." Na niektorej z poslednych stran by si mala mat protilatky na Measles, Rubeolla, Varicella Zoster (osypky, rubeola, ovcie kiahne). Co som si malo precital, tie nie su v norme, budu vysvietene hrubym pismom. Ale likvor je pomocny, v McDonaldovych kriteriach sa o likvore nic nehovori. Pripadne si pozri co je este mimo normy.
@123martin vďaka tak zhruba som vedela čo sa tam sleduje na akom princípe ale nejak extra som to vyčítať nevedela 😊 a aj som si myslela že to tu niekde rozoberané bude ale ešte som sa k tomu nedostala, postupne si sem tam čítam čo sa tu písalo, aby som vedela. ale dnes som bola 1x v Sm centre a potvrdili Sm na 99,99% aj na základe toho likvoru. Ešte stále som tak tajne dúfala, ale co už. Zarazilo má celkom keď som sa spýtala na jedalnicek, že sa nejako obmedzovať nemám 😳
@123martin dik, ved to je ten problem, ze ja tu musim prosikat o kazde jedno vysetrenie. Krv som si teraz vyprosikala, chcela som velky krvny obraz, nespravil mi ho, ze len ak sa pri tom malom nieco nebude pozdavat-samozrejme som zas mal dobre vysledky. Uvidime, rano mam termin u neurologa. Zatial dakujem za tvoj nazor
caute a je tu niekto komu bola podavana infuzna liecba priamo v KE nemocnici ?? ako ste sa citili ked ste brali liecbu ide o Lemtradu?
@kattullka neboj sa...vsetci sme podobnymi pocitami pri potvrdeni presli. s SMkou sa vsak da zit stabilizovane, dokonca lepsie, ako predtym. Zije tak mnozstvo ludi, preco by si nemohla aj ty? ake mas teraz z SM problemy, ako sa ti prejavuje?
Co sa tyka stravy a dalsich odporucani, treba povedat, ze nie su oficialne uznavane, takze zalezi na lekarovi, niekto moze aj odhovarat. Jelinkove odporucania su vsak silno podoprete stovkami vyskumov, on sam takto zije stabilizovany od r.1999. Vacsina veci je na spominanych strankach prelozena do slovenciny, kto vie anglicky moze si viac nacitat na anglickych strankach. Nejde pritom o obmedzovanie sa, ale o poznanie, co, preco a ako telu skodi alebo je prospesne. Kazdy si potom moze urobit svoj nazor a je to potom na jeho rozhodnuti. drzim prsty. Poslal som ti aj spravu.
To je naprosto jasný. Před 15ti lety po 4letech a 5ti silných atakách rs, způsobených divokým mládím a oslabeným trávením (silné trávení reguluje také mikrobiom) jsem radikálně jedl 3 měsíce jenom basmati s cuketou a ghí a některé čistící byliny (ajurvédská celostní léčba). Vyčištěno, změněno, rs pryč i na MRi. Je tu i několik studií co nachází u atakovité rs konkrétní typ klostridie, která se při určitých podmínkách (oslabení trávení, překyslení, zácpě, viróze.. apod.) rozmnoží a vědci kontrastně vidí na myších modelech jak jejich 1000x jedovatější toxíny míří předně skrze bariéry nejdříve do očních nervů, dále mozku a míše, stejně jako u RR MS. Je více druhů rs, možná tato kaskáda (viz. Váš článek) funguje již u pokorčilejší progesivní formy. Ovšem jádro stejné - mikrobiom, strava, síla trávení atd. atd. U RS je typická zácpa z nedostatku "střevního mazu" - butyrátu a dalších tuků podukovaných zdravým mikrobiomem, tím se vše cyklí. Doporučuje se lžička ghí jako doplněk, nejlépe léčivé kulturované - kdy bifidy vyprodukují vitamíny D, K a butyrát do smetany ze které se následně dělá, tak jak by to měli dělat uvnitř. Nemluvě o všech čistících technikách, půstech, dietách, čistících, výživných (s ghí) a jogurotvých výplaších tlustého střeva. Věda se blíží poznání že na tomto opravdu záleží, u mnoha chronických chorobách, viz. sympozia usa gastro organizace www.gastro.org
@kiki15193 ahoj, pred par dnami boli dotazy na lemtradu ale nikto sa neozval. Jakub z futuregeneration.sk ho bral a tocil o tom videa https://www.youtube.com/watch?v😛IFFjYajrok Myslim, ze mailom komunikuje.
@kiki15193 ahoj, ja sa citim velmi dobre. Odvtedy som nemala ziaden problem. Jedine tie 2-3 tyzdne po podani boli take neprijemnejsie, ale neobjavilo sa nic, co by mi Dr. dopredu nepovedala a neocakavalo by sa ako bezny vedlajsi ucinok. To uz ale vsetko davno odznelo. Akurat mam za sebou kontrolne MRI po pol roku po podani. Vysledok este neviem, kedze som na dovci. Ale celkovo sa citim dobre a uplne najoslobudzujucejsi pocit je, ze neberiem ziadne lieky, nemusim sa pichat, proste fungujem ako zdravy clovek 🙂
Ahojte, čoskoro ma čaká magneticka rezonancia a keďže nemám rada úzke priestory a celkovo dlhe ležanie na chrbte mám obavy ako to zvládnem. Môžem požiadať pred vyšetrením nejaké sedatíva, či to mám ísť pýtať od obvodnej a ráno si dať? A keďže aj v noci musím mať pod hlavou dva vankúše, môžem si tam dať pod hlavu napríklad uterák? Ja radcej vydržím desať injekcii alebo pôrod bez epiduralky ako dlhé ležanie bez pohnutia v tuneli. V narkoze sa to asi nedá na požiadanie urobiť, že?
@dnar4 Ahoj, myslim, ze na tu liecbu reaguju ludia rozne, takze neda sa povedat, ze ak bolo zle mne, bude zle vsetkym 🙂 Prvy den to bolo relativne v pohode, pustila som si hudbu, citala knizku... Odsedela som si hodinku Solumedrolu, potom pol hodinky oddych s prechadzkou a dalsie 4 hodiny na infuzke Lemtrady. Po tom vsetkom som musela este pockat hodinku vonku. Potom mi sestricky este zmerali tlak a teplotu a mohla som ist domov. Druhy den, ked uz to zacalo ucinkovat, tak ma priserne bolela hlava. Ale to mi sestricky dali lieky na bolest a to ma uplne vyplo, takze som to v podstate prespala. Treti den mi uz preventivne dali aj lieky proti bolesti a proti teplote, co sa objavila. Ale to sa tiez dalo celkom lahko zvladnut s bezne dostupnymi liekmi. No a takto nadopovana som zase zadriemkala 🙂 Stvrty den ak sa dobre pamatam, tak som sa vyhadzala jak ropucha. Ale, aj to je bezna reakcia, co sa objavi snad u 90% ludi. Na to som dostala dalsie lieky, aby to nesvrbelo a zmiernilo sa. Trvalo to par dni a pekne to same zmyzlo. Piaty den v podstate to iste. Unava, slabota atd. Ale nebola to ziadna tragedia a dokonca som bez problemov zvladla kazdy den odsoferovat z nemocnice domov. Mozno som uz na tu unavu tak zvyknuta... :D Co sa tyka mojho stavu pred liecbou, tak ja som jedna z tych, na ktorych si okolie nic nevsimne 🙂 Normalne fungujem, nestazujem sa, dokonca sportujem, beham, cvicim. Jedine, co ma trapi je ta hnusna unava az si obcas nadavam, ako mozem byt taka lemra lemrava :D Inak som mala problem iba s ocami, cim to cele vlastne zacalo, ale to sa dostalo do normalu. Okrem toho mam take mensie neduhy ako nekludne nohy, bolesti hlavne vecer... A obcas mam tocaky, ako by som bola opita. Ale to je len chvilkovy stav a citim to len ja, vidno to nie je, ani nepadam ci nic podobne... Zial na Lemtrade som skoncila preto, lebo napriek 5-tim roznym liekom za poslednych 8 rokov sa mi stale nieco nove objavovalo na MRI. A zrovna dnes som sa dozvedela skvelu spravu, ze na poslednom MRI z pred 2 tyzdnov nenasli ziadny progres. Konecne po rokoch NIC! Cize vyzera, ze Lemtrada zabera 🙂 A ako som pisala, ten luxus bez injekcii a liekov je super!!! :D
@talbotko urcite nemas SM, ja nemam az take zavazne prejavy ako ty a uz ju mam 4 roky, to by sa na MR na 100 % zobrazilo, lebo ja mam na kopec lezii kade tade. Podla mna si to len nahovaras, tetania sa vie tvarit desivo ale je neskodna 🙂 skus neaku terapiu u psychologa za meranu na uzkosti. Inak kedy bol ten tvoj pribuzny na MR, ze nic nezistilo, ak to bolo pred 20 rokmi, tak tie masiny fakt nic moc nevedela zobrazit. To je potom pochopitelne, ze sa lekari nemali coho chytit
@kattullka a veru aj mne sa nedalo spat, hlavne pre busenie srdca, magnezium mi pomohlo na to busenie, aj teraz si davam vecer, ked zabudnem, neda sa mi zaspat, ale uz nie pre busenie, ale pre nohy.