Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Pekný deň prajem všetkým, som po magnetickej mozgu, miechy, odobratí likvoru, výsledky ešte čakám, ale stihli mi telefonovať , že ma objednali do Ružomberka na liečbu SM, chcem sa opýtať v čom spočíva vyšetrenie keď tam mám ísť prvý krát , či mi budú robiť opäť nejaké vyšetrenie , alebo len budú pozerať doteraz zistené výsledky, je to ambulancia forma konzultácie alebo forma
hospitalizácie, som v strachu, zobrať si aj zabalené veci, či ako to funguje. Ďakujem pekne..
@nanas17 Ja teda lieky neberiem, drzim sa odporucani prof.Jelinka, o ktorych som uz pisal. SM ambulancia je hlavne ambulancia. Zhodnotia vysledky, mali by povedat co a ako, navrhnu liecbu, tam je priestor s nimi rozpravat. Ak bude potrebna este hospitalizacia, tak to povedia a objednaju. Takze teraz, si myslim, ziadne zabalene veci brat netreba. Su tu baby, co chodia do Ruzomberka.
Strach je v pociatocnej faze normalny. Bude zalezat aj od lekara, ako vysledky poda a vysvetli. V kazdom pripade mnozstvo ludi zije s SMkou dlho normalny zivot. A som presvedceny, ze po uprave zivotneho stylu aj bez liekov dokaze clovek aktivne zit bez zhorsovania stavu az do vysokeho veku. 🙂
@nanas17 objednali ta do centra pre liecbu SM. Spis si vsetky tazkosti, ktore mas. Je to ako "bezna" navsteva u lekara, zhodnoti vysledky, vysvetli ti co to znamena, ak ti teda este nic oficialne nepovedali. Urobi bezne neuro vysetrenie, opyta sa ta na tazkosti ake mas, spomen vsetko, aj co sa tebe javi ako banalita. Povie to o moznostiach liecby, odporuci ti liek a dohodnete sa. Ak ti chybaju nejake vysetrenia, tak ta tam poslu, napr.imuno a podobne.
Hneď nasadzujú nejaké lieky? Prečítala som tu celú diskusiu a rady, takže sú lieky prvoligové stanovené z ktorých mi niektoré nasadia, sú to lieky tabletové, injekcie, dajú mi samej vybrať? A potom čakám na schválenie alebo ich hneď dostanem, ani by som nevedela ktoré si vybrať, aby som nemala nejaké vedľajšie účinky, a mohla fungovať pri deťoch.
@nanas17 ja chodim k Rohalovej, ako sa k tomu stavia Koleda neviem. Nenutila ma, vlastne do nicoho. Ja som zacala s liecbou, lebo som chcela. Vysvetlila mi o kazdom prvoliniovom lieku, prebrali sme ake velke mam deti, ako narocnu pracu a podla toho sme vybrali, tu som si nechala poradit, ktory liek. Su tabletkove aj injekcne. Kazdy ma nejake vedlajsie ucinky, a mozes ale nemusis ich mat aj ty. Ja mam rebif injekcne 3x tyzdenne a mam po nich chripkove stavy, dam si ibalgin a dalsi den som slabsia, no aj nakupim, navarim, skola, skolka, kruzky, ulohy sa daju zvladnut. No este som pn, robotu by som nezvladla. No a liecba sa neda hned ako tam si, posiela sa ziadost do poistovne na schvalenie (posielaju to v centre) a po schvaleni ti budu volat, ze prisla a dohodnete sa kedy prides, ak sa teda rozhodnes pre liecbu.
Tak dnes výsledky dorazili, ale nevyznám sa, som objednaná k dr. Pelešovi, akurát som sa preobjednavala , bola som objednaná na 30.10 a to je štátny sviatok, ani o tom sestričky nevedeli 😁, takže až 6.11 tam idem, dovtedy si nechám nejakému lekárovi vysvetliť výsledky.. Nepoznáš náhodou lekára čo je zač, ako pristupuje k pacientom ?
@nanas17 z coho Ti prisli vysledky? Z likvoru, ci MRI? Z likvoru by sa jedna strana mala venovat MRZ reakcii, mali by tam byt uvedene Igg protilatky na rubeolu, VZV (Variozoster virus) a osypky (measles). Pozri si, ci su v norme, ci mimo? Na vysledku z MRI by mali byt uvedene, ze sa nachadzaju lezie typu SM, alebo lezie, ktore nevylucuju SM? To vsetky su naznaky SM. Potvrdi sa napr. tym, ze po case na kontrolnom MRI sa zjavia nove lezie, ktore maju charakter SM.
Výsledky mi došli z likvoru, sú pozitívne na SM 😥
@nanas17 Z likvoru by mali potvrdit, ci vylucit aj ine mozne priciny. Tiez by malo byt opakovane MRI ak si nahodou nemala podanu kontrastnu latku, ktora by ukazala aktivnu leziu. Treba na to lekara. Taktiez typov SMiek je viac. Najcastejsia je relaps-remitujuca. V kazdom pripade SM je vyzva na zmenu. A pozitivne mysliet. Pises, ze nemas ziadne prejavy, mas teda velku sancu ostat stabilizovana, len treba zacat inak fungovat.
Hladam nejaku SM mamicku na obcasny pokec. Bratislava dubravka,karlovka, devinska
@keira neurológ ma poslal na magnetickú chrbtice, nakoľko mi trpla ruka, zistil aj to čo si myslel a to že sú vyskočene stavce a posunuté platničky , na 6 stavci mám silný tlak na nerv, kde mi odporučili operáciu, a tu n magnetickej sa ukázali na mieche bunky a pokračovalo sa z vyšetreniami , inak zatiaľ nič...
Mozem sa opytat??? Chcem si kupit omega 3-6 a imunoalergologicka mi odporucila od firmy Jamieson a vraj musia byt z tresky, inak vraj nie su az take dobre. Prosim vas, ktore si kupujete a v akom mnozstve uzivate???? Mozete pridat aj fotku. Dakujem.
A este jedna otazka. Tazkosti po ataku mi pretrvavali, tak som dostala este 5 infuzii po 1 g metylprednizolonu, no ked som po infuzkach neberiem ziaden prednizon, rozostrilo sa mi videnie, je to dost neprijemne a cela som taka rozhodena. Mota sa mi hlava, sem tam mi brni telo, a ten atak este trosku citim. Chcem sa opytat zo skusenosti, atak prejde alebo moze ostat nejaka porucha a na tie oci si mam dat nejaky vitamin alebo to casom odoznie. Inak beriem molgammu N, vitamin D a nejake cajiky detox.
Môžem. Sa spýtať či je náročné starať sa o takéto dieťa keď ste na vozíku lebo ja tiež zdrv problém a chcela by som bábätko
@nellynka bola to prednaska o interakcii liekov a potravin, povedal, ze da podklady zo seminara szsm, tak neskor bude na www.szsm.sk Inak buduci mesiac bude opat edukacny seminar pre novodiagnostikovanych.
@laura_pausini dik😉