Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@zuzankkaa1 - obe po, mne to zistili v 17tich,prveho syna som mala v 26 tích a druhého v 29r.
Zeny,taka otazocka, ako riesite vychadzky v case korony? S nasou diagnozou by sme ju asi nemali chytit+ moje dieta sa budi kazdu pol hodku ked ma co i len soplicek,takze koronu neviem ako by sme doma dali,asi len so stastim ako bezpriznakaci 🤷Momentalne fakt neviem ako sa k tomu postavit. Byvame v BA, mam rocne dieta,co sa vecne doma nudi...mozem ho pustat na verejne preliezacky? Mna z neho uz porazi, doteraz sme boli na chate v prdeli sveta,tak tam som ho pustala bez problemov,ale co tu v BA. A este sa chcem opytat, jazdite v MHD? S dietatom by som asi nemala,ci preham?
@zuzankkaa1 ja som povodne liekom veril, ale velmi skoro som sa dostal ku pre mna presvedcujucim informaciam, ze na SM ma vplyv zivotny styl aky zijeme, strava, pohyb, stres...a ze sa da SM ka vo vela pripadoch zastavit prave zmenou toho vsetkeho. a ak to nepomoze pridat aj lieky. ked som si cital skusenosti ludi s vedlajsimi ucinkami liekov, nebolo velmi na vyber len to skusit a uvidi sa. zatial to funguje...vedlajsie ucinky ziadne, mozem plne fungovat, ba citim sa lepsie ako predtym. psychika, samozrejme, po diagnostikovani je dole, ale pomahalo prave presvedcenie a ocakavanie, ze sa to ma zlepsit, a velmi pomahaju meditacie. ale ako som pisal, treba k tomu aj odhodlanie presadit si svoje rozhodnutia napriek nazorom lekarov...lekari sa musia drzat istych overenych a vseobecne uznavanych medicinskych postupov, nemozu si dovolit odporucat neoverene veci. napr. v usa pred casom zistovali nazor lekarov na vzssie davky vit.d a ci by ho odporucali. zistili, ze lekari svojej rodine by ho jednoznacne odporucali, ale svojim pacientom nie.
Ahojte, mozem sa opytat aky konkretny vitamin D uzivate? A v akom mnozstve? Dakujem za odpoved
manžel má vigantol, 10 kvapiek denne
Ja odporucam Devit forte, je viac koncentrovany ako vigantol, beriem 5 kvapiek asi 4x do tyzdna (ked si spomeniem) a drzim si hladinu Dcka nad 150 mmol/l
Za mňa tiež DeVit Forte. Momentálne beriem 5 kvapiek denne, hladina okolo 190 nmol/l.
Ahojte. Som tu nova. Ešte len o mesuac som objednaná k novému neuro. Doteraz ma vždy opakovali s tým ze tetania. Sm ešte nemám potvrdenú ale podľa obvodaka to na ňu vyzerá. Chcem sa spýtať na MR ci sa robí aj s kontrastnou látkou alebo je vidno poškodenie aj bez. Ja totiž kontrastnu látku nemozem mat už podanu. A ešte by som sa chcela spýtať aké ste mali príznaky. Viem ze je tu toho veľa a zbežne som to prebehla ale pri dcérke moc času na to nemám. Ďakujem za pochopenie
@lucia147852 ahoj, neviem, ci ti poradim, ale sme na jednej lodi - tiez mam tetaniu, ale zaroven podozrenie na SM. Momentalne som v stadiu cakania na vysledky mri. K tvojej otazke, nemusi byt podana kontrastna latka, lezie na mozgu su viditelne aj bez nej. Kontrastna latka akurat odhali, ci su nejake aktivne. Aspon tak mi bolo vysvetlene. Tiez som zmenila neurologa, v podstate od decembra beham po doktoroch a cakam na vysetrenia... tiez mam maleho 2rocneho chlapceka, takze je to narocne... Ake mas ty prejavy??? A ako dlho? Mne najprv trpla noha, chodidlo, potom to slo vyssie po koleno a citila som tazke nohy - obe. Potom trpnutie prstov ruk a akoby mravce na vrchu hlavy. V tomto stadiu mi bolo na EMG zistena tetania, nasadeny horcik. Nezdalo sa mi ze je to lepsie, mozno na 2 tyzdne prejav ustupil, potom zacalo mravcit a trpnut znova. Plus tiky v oku, piskanie v uchu... toto momentalne uz nemam, ale zato citim akoby mravencenie v oblasti pasu, na bruchu aj krizoch. A pred 2 tyzdnami mi zasa stahovalo oblast zadku. Novy neurolog ma hned po 1 navsteve poslal na mri. U toho predtym som bola 3x a vzdy ma odbil tetaniou.
@florence33 hladinu vitaminu D vam prosim kontroluje obvodna? Alebo neurolog?
@bosorka2828 chodím raz za mesiac na kontrolu krvného obrazu a pečeňové testy k obvodnému na žiadosť neurologičky (kvôli liekom). Trvá to takto práve rok a dva krát som z vlastnej vôle požiadala sestričku, nech mi vezme krv aj na kontrolu hladiny D.
@florence33 ja tiez,asi pred rokom a dopadlo to tak,ze sice ona o to poziadala ale nebolo jej vyhovene,lebo poistovna by tu ziadost z neurologie nezaplatila,takze som musela ist za obvodnym
@lucia147852 neviem kedy davaju kedy nedavaju,u mna raz tak a raz tak
@bosorka2828
@lucia147852
Tak ja som teda mala ešte horšie príznaky. Mala som tiky po celom tele, zle som videla, boleli ma nohy od päty až po bedra,riadne so mnou trhalo,bolo to šialene. Bola som slabá,unavená,mala som dni kedy ma riadne vyplo a musela som sa poriadne vyspať. Ja som si myslela,že mám ALS,SM mi prišla oproti tomu ešte ok. A nakoniec z tých stavov bola fakt iba tetania. Na MRI som nebola,neurológ ma vyšetrili,urobil všetky testy,poslal ma na EMG a tam to zistili. Nasadil mi vysoké davky Mg plus vápnik a zinok a Béčko a za 2t som vola fit. Myslím že je to z únavy, ja mám 3 deti,a po 3 pôrode asi dva roky na to ma to chytilo. Po tom kolotoči rodenia,starostlivosti,varenia,nespania atď ma to ani neprekvapuje 😑
@bosorka2828 vit.D je klucovy pre vela chorob. ja beriem vigantol 13kv.denne, hladinu si udrziavam nad 150nmol/l. Hladinu vit.D vie skontrolovat imunolog alebo vseobecny. Niektori vseobecni to nechcu robit, ta si to treba zaplatit. stoji to podla labaku okolo 10-20 eur. ale je dolezite poznat svoju hladinu. Pri vyssej hladine potom bude treba dat pozor na prijem vapnika. Ziadne vapnikove tablety a obmedzit mliecne produkty.
Mate prosim niekto problem aj so stitnou zlazou? U mna sa po biologickej liecbe objavila hyperfunkcia, az tyreotoxikoza. Lekar tvrdi, ze je to dalsie autoimunitne ochorenie. Vraj ked ma clovek jedno, tak je velka sanca na dalsie. Vidi jedine riesenie v odstraneni stitnej zlazy. Napchali ma liekmi na utlmenie funkcie, az to preslo do hypofunkcie a teraz len cakam co bude. Mate s tym prosim niekto skusenosti? Kolko z vas absolvovalo biologicku liecbu (napr. Lemtrada)? Mal niekto podobny problem? Dakujem
@123martin chapem tomu spravne, ze nad 150 nmol treba drzat hladinu? Dnes som si kupila devit forte a ked pohdem za par dni k doktorke, poprosim ju aby mi zobrala krv a zistila aku mam hodnotu. A vapnik s deckom nerobia spolu dobre? Mam tetaniu, uzivam magnezium a b-komplex, pri tetanii moze byt aj vapniku menej, preto jem dost mliecnych vyrobkov.
@bosorka2828
@zuzankkaa1
Po pôrode dcéry mi začalo trpnutie ruky a nohy. Pripisovala som to chrbátu lebo mam na ňom následky. Ale stále sa to zhorsovalo. Pridalo sa, trpnutie hlavy, tváre, bolesti v rukách a nohách, neskutočne bolesti hlavy. Únava aj keď už dcéra prišla do štádia že prespala celú noc. Neskutočná únava. Ledva niekedy vlečiem nohy. No a podozrenie mam hlavne kvôli podlamovaniu nôh. Stojím a proste padnem. Alebo kráčam po rovnej ceste a podlomi sa mi noha. 😔 Beriem mg, vápnik, zinok, béčko, decko na kila a furt ten stav je na prd
@lucia147852 to by mohla byt SMka, treba to MRI. MRI moze byt aj bez kontrastnej latky, poskodenia, tzv. lezie, sa ukazu. S kontrastnou latkou by bolo vidiet aktivne lezie, teda ci prave prebieha nejaky atak. Tak sa da aj rychlejsie diagnostikovat SMka. Ale celkovo staci aj MRI bez kontrastnej latky.
@bosorka2828 problematika vitaminu D sa prave prudko rozvija, preto sa stretnes s vela nazormi. Este nedavno sa hovorilo, ze sa nim da vraj otravit, co vsak nie je take jednoduche. Donedavna spodna hranica bola iba 50nmol/l a myslelo sa, ze vitamin D ma vplyv iba na zdravie kosti. Dnes sa zistuje jeho vplyv na autoimunitne ochorenia, rakovinu a celkove zdravie (pri SM ma o.i. vit.D vplyv na zacelovanie poskodenych cievok v mozgu). Aktualne rozmedzie je zhruba 75-220nmol/l (stale najdes rozne horne hodnoty). Ludia vsak maju bezne menej ako 75nmol/l. Ak im hladina stupne na spodnu hranicu 75nmol/l, viaceri lekari uz povedia, ze to je v poriadku. Ale nam treba byt nie na spodnej hranici ale pri hornej hranici okolo 200nmol/l, pricom sa ukazuje, ze je dobre byt nie nizsie ako 150nmol/l. Na udrzanie tejto hornej hranice su potrebne davky 5.000-10.000 IU podla cloveka.
Co sa tyka vit.D a vapnika, vit.D ma vplyv na vstrebavanie vapnika. Dnes sa problem s vapnikom riesi zvysenim konzumacie vapnika. Slabo sa riesi nizka hodnota vitaminu D. Pri vyssich hodnotach vitaminu D sa zlepsi vstrebavanie vapnika a teda nie je potrebne telu dodavat velke mnozstva vapnika. Pri velmi vysokych hodnotach vitaminu D (ovela viac nad 220nmol/l) hrozi zvysena hladina vapnika v krvi s prislusnymi rizikami.
Inak pri SM sa mliecne produkty javia byt problematickou potravinou. Ukazuje sa, ze mozu prispievat k spustaniu SMky.
@123martin dakujem Vam velmi pekne za podrobnu odpoved, pomohla mi. Vsetko dobre Vam prajem a este raz vdaka za pomoc.
Ahojte, caka ma vysetrenie mri na vylucenie sklerozy multiplex. Chcela som sa opytat uz diagnostikovanych žien, ktore ste mali problem s okom, ci ste to mali cely den, alebo pocas dna to ustupovalo. Ja idem na mri preto, lebo rano na jedno oko neviem zaostrit, trva asi cca pol hodinku kym mi nabehne ostrost, niekedy sa zobudim a mam cierny flak cez stvrt oka, vzdy len na jednom oku a po prebudeni to postupne mizne, plus po zobudeni cca hodinku dve do dialky vidim dvojito, tiez to zmizne pocas dna...len som sa chcela opytat ci vam to tiez ustupovalo pocas dna, alebo to trvalo par dni vkuse...vlastne neviem na com som..plus trpim neznesitelnou unavou a depresiami, tak som vyfasovala ziadanku na mri, dakujem za odpovede
@nelca84 tak to hej, ja sa este nacakam a teraz sa mas ako? stabilizovana, pracujes? ja mam prisernu unavu a velmi tazko sa mi sustreduje, nejak to clovek zazenie kavou, ale to oko ma štve, bojim sa, aj ked mne to pocas dna prechadza, zrejme mi skor nieco tlaci v noci na to..no nic musim si pockat na mri..dufam, ze to nemam
@rebellefleur a dieta si mala pred alebo po diagnostikovani?