Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
Ahojte, prosím vás, má tu niekto dieťa so SM?
Ja mám podozrenie u 15rocnej dcéry.
Pevne dúfam, že si len namýšľam a nič to nie je
@kvetinka75 čítala som, že máš dcéru so SM.
Nemám ešte prečítané všetko.
Môžem ti napísať správu?
@jana005 mne zistili sm v 17 tich..co potrebujes vediet? 🙂
@rebellefleur prosím ťa, aké si mala príznaky?
Dcére sa cca pred mesiacom trikrát podlomili kolená, musela sa chytiť stola.
A teraz asi pred dvoma týždňami videla trochu rozmazane, tak sme boli včera na očnom.
V podstate má vraj len suché oči, ale niečo sa lekárke nezdalo, že tam mala nejaký edem alebo niečo, tak nás poslala na MR a máme ísť aj na neurológiu.
Hovorila, že to len pre istotu, že nás nechce vystrašiť. O SM nepadlo ani slovo, to len ja som googlila.
A čítala som, že nedostatok vitamínu D a aj prekonanie mononukleózy môžu byť "spúšťače"
Dcéra mala pred dvoma rokmi asi týždeň teplotu 37,2 a nič viac. Potom o dva týždne zase, tak jej lekárka robila odbery a tam jej zistili extrémny nedostatok vitamínu D a taktiež prekonanu mononukleózu.
Potom ešte sem-tam bola taká teplota a zase nič iné, bolesti hlavy, únava.
A potom o rok bolesti kolien, zistili, že má bežecké koleno. A tak až teraz v auguste to podlamovanie kolien a potom oči.
SM mi ozaj nikto nikdy nenaznačil, len ja stresujem a do MR sa asi zbláznim.
Má ju za tri týždne
@jana005 vies co, pamatam si, ze ma par dni pred bolela hlava a potom jedno rano som sa zobudila a nevidela na jedno oko. Nevidela nie je asi spravne pomenovanie, bolo to akoby som tym okom videla silnu hustu hmlu a cez nu nic nevidela.. bol z toho atak a z ocneho ma rovno supli na neuro,tam mri potom,lumbalka a tam bola potom dg jasna.. predtymto som ale ziadnu slabost ani rozmazane videnie nemala
@rebellefleur ďakujem za odpoveď.
Tak len čakať na MR a snáď to nebude nič vážne
Ahojte. Min rok v októbri som dokojila svoje tretie dieťa a vtedy to začalo. Začala má bolieť láva ruka, neskôr sa pridala aj noha. Bolia má stále, niekedy je to horšie niekedy lepšie ale bolest tam je stále. Tieto ľavé končatiny mám stále studené, teda skôr prsty na nich a mám pocit akoby boli veľmi slabé, alebo take cudzie. Ja to neviem presne popísať. neustále nutkanie na mocenie a keď sa mi chce ísť na malú potrebu musím ísť hneď ináč by som to asi neudržala, neskutočná únava cely den by som prelezala. Za mesiac má čaká MR mozgu kvôli podozreniu na SM. Vy tu ale píšete o atakoch, ja mám ale pocit že mám tu bolest stale, strašne sa bojím čo mi na tej MR mozgu ukáže
@ane333 ahoj...atak je nahle zhorsenie nejakej funkcie tela. Po case to moze zmiznut alebo sa to len trochu zlepsi a ostanu trvale nasledky. Odkedy sa zistilo, ze na MR sa da diagnostikovat SM, je to vyrazne pomoc. Treba pockat na vysetrenie. V kazdom pripade, ked sa SM vcas podchyti, nemusi to byt ziadna tragedia.
Prosim vas ZIENKY CO TO JE.ZA VYSTRENIE CO SA VOLA ŠACHOVNICA?
DAKUJEM
@ewka1980 šachovnica podľa mňa budú zrejme vepy sedíš tam oproti počítaču kde je šachovnica a vždy ti jedno oko zakriju a tým druhým sa pozeráš a výsledkom je taka krivka a k tomu ti napíšu číslo ja som mala 4 čo je hraničné od 5 sa považuje zrakový nerv za poškodený
Dobrý deň. Prosím o radu.
Minulú sobotu nadránom som sa zobudila a mala som rozmazane pred ocami. Potom sa mi tie vzory stratili a ostali také bodky bielo čierne... ako keď si pretriem oči a hneď otvorím, tak taky pocit mam stále... cez deň je to menej výrazne nakoľko je svetlo. Ale v tme je to silnejšie.
Hlava ma neboli.. len mi akokeby teplo jemne za spánkom.
Na očnom som bola a tam je to v poriadku.
Čakám na MR mozgu.
Pred rokom som ale bola na MR mozgu kvôli migrénam a vtedy som mala výsledok v poriadku.
Problémy mi začali v januári tohto roka keď som sa zobudila a na jedno oko som vôbec nevidela.par minút.
Potom to všetko prešlo.
V máji som bola na ultrazvuku ciev na krku a to bolo všetko tiež v poriadku.
Až do minulej soboty...
Myslite si, že by to mohlo byt SM?
Ďakujem pekne za radu
@katarinnna SM nie je take, ze "keď som sa zobudila a na jedno oko som vôbec nevidela.par minút.Potom to všetko prešlo." Pri SMke to "prechadza" niekolko tyzdnov. nikto nebude vediet povedat dopredu, ci je to SM. najlepsie to ukaze MR, si tam objednana, treba len pockat.
Do akého centra chodíte ? Dnes som bola na kontrolnej mri.... A už mi aj potvrdili sm...
Bývam v Trenciaskom kraji som mladá mamina s dvomi deťmi...
Odporúčate niekto Trenčín?
Alebo radšej cestovať do Bratislavy?
Čo sa vlastne deje v centre ?
Lieky dáva len neurológ ???
Vždy to tak je že ide prvá línia , potom druhá a napokon tretia ? ( inak to nehradí poisťovňa ? )
@janka2580 ja ju beriem, čo by ste chcela vedieť?
@vzhukova22 ahoj chcela by som vedieť, či sa nedá ísť rovno do tretej línie aspoň tak som sa dočítala ,že je to liečba formou infúzií, alebo musím ísť postupne ju absolvovať
Toto rieši neurológ ? Alebo v centre ?
Chcem sa dopredu pripraviť ku neurológovi idem s výsledkami až za mesiac tak by som rada potom bola v obraze .... Výsledky mám také ,že musím nastúpiť na liečbu čo som sa dočítala
A liečba je formou kortokodiou alebo je aj iná cesta ?
Rada by som chcela svoj stav zastabilizovať a moc neexperimentovat ale som aj k experimentovanie naklonená
Ďakujem
@dunka28 ahoj ako to tam prebieha ? Lebo ja neviem čo si mám pod tým predstaviť.... Či sa tam chodí individuálne či ako skupina nejaká....
Niečo také len pre môj obraz vieš mi zhrnúť napríklad ako často sa tam chodí, či tam berú krv a niečo porovnávajú prípadne berú zas vzorku z mozgovo miechovom moku?
Ja mam slabo pozitívne výsledky + kontrolná mri mi potvrdila sm z roku 2010 podľa MC donalda....
@blcha123 ak som spravne pochopila, na mr mas lezie, ktore splnaju kriteria pre sm. Teraz ta caka dalsia diagnostika, ako napriklad odber likvoru… mne diagnostiku ( odber likvoru/krvi,evokovane potencialy) dokoncili v sm-centre. Najskor som si tam zavolala a dohodli sme sa na dalsom postupe.
Na kontroly sa chodi individualne, podla potreby. Zvykla som chodit raz za polrok. Ked su nejake tazkosti, chodi sa castejsie… zavisi to od aktualneho stavu, liecby na aku je nastaveny…
@blcha123 ahoj, o tom akú líniu brat a akú liečbu rozhodnuje iba lekár.Niekomu stačí 1 tak je to super, 2 sa dava keď prvá nezaberá, ale druhá línia ma oveľa viac nežiaducich účinkov, a j vážnych účinkov môže mať. Číze 2 línia spojená a j určitým rizikom.
Áno, liecbu nastavuje neurológ v sm centre.
@vzhukova22 a čo znamená že nezaberá liečba... Že napríklad budú bývať častejšie ataky+ budú nové veci ktoré sa pred tým nediali? Alebo sa to rieši len porovnaním nálezu formou mri ? Ďakujem.
@buba08 ahoj bola som vtedy hospitalizovana a keďže nevedeli čo mi je urobili lumbalku... Nepríjemné na dva krát má pichali lebo prvý krát im to nevyšlo... Ale vydržala som 🙂 potom som 24h ležala nemôžeš dvíhať hlavu a musíš piť veľa tekutín + coca cola
Čiže ja som nemala žiadne prejavy bolenia hlavy lebo som to strikne dodržiavala
Jediné čo ma potom boleli kríže
Výsledky boli ale veeeelmi neskoré postupne chodili s Bratislavy ... Malo to trvať cca 2-3tyzdne ale ja som ich mala kompletné až cca 5-6tyzdnov od toho
@blcha123 áno, porovnaním mr, a j ataky.To potom posúdi dr
@vzhukova22 ďakujem krásne za odpovede.
Na čo sa zamerať respektivne je jedno aké centrum si vyberiem keď sa mi nebude tam pozdávať môžem ísť inam ? Alebo to funguje Ako u neurológa,že keď máš jedného ďalší tá už nezoberie. ...
Prípadne na čo sa zameriat rozmýšľam nad trenicnom keďže ten mám bližšie alebo Bratislava ale tam ich je viac
@blcha123 kortikoidy sa davaju pri ataku. Medzi atakmi sa pouziva ina liecba, ktora ma potlacit imunitu. Prednedavnom som tu pisal, ako SMka funguje, polistuj dozadu. Atak je, ked biele krvinky utocia na nas myelin, ktory sa nachadza v mozgu. Normalne sa vsak biele krvinky do mozgu nemozu dostat, brani tomu krvno-mozgova bariera. Lieky na SM teda funguju tak, ze znizuju mnozstvo bielych krviniek v tele a/alebo brania im aby sa dostali do mozgu. Priame vedlajsie efekty tak su, ze clovek je nachylnejsi na ochorenia, kedze ma malo bielych krviniek, pri niektorej liecbe su dokonca skoro na nule. Vseobecne plati, ze lieky vyssej linie maju aj vaznejsie vedlajsie ucinky. O liekoch na SM sa da docitat napr. tu: https://akoprekonatsm.wordpress.com/sm-od-a-do-...
Odporucal by som zamerat sa aj na vit.D. Je velmi ucinny (v niektorych studiach jeho ucinnost vychadzala na 60%, co sa rovna liekom 2.linie), aby si mala dostatocnu hladinu v krvi.
@123martin nedalo mi to a pozrela som do spravy a mam 60. Takze by som mala brat viac Dcka ako berem? Kolko je taka prijatelna hodnota Dcka za den, ktoru by som mala prijat?