Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@blcha123 áno, teoreticky sa môže centrum zmeniť, samozrejme keď budu Vás ochotní zobrať v inom.
Ahojte maminy. Narazila som na túto skupinu, keď ma lekárka vystrašila diagnózou SM. Mám zmenenú citlivosť palca na nohe a časti lýtka na tej istej nohe. Takisto mi tá noha akoby tŕpne a je stuhnuté. Trpnu mi aj končeky prstov na oboch rukách. Bola som na vyšetrení u neurológa, ktorý má odoslal na diagnosticku hospitalizáciu na neurologické oddelenie, lebo mi chýba aj brúsny reflex. Bola som na lumbalke, tam sa dlho čaká na výsledky. Mala som aj MR mozgu a krčnej chrbtice, to som mala čisté. Spadol mi kameň zo srdca, ale stále neviem, či to je 100% isté, že nemá SM. Máte s tým niekto skúsenosti? Zistili mi zatiaľ silnú tetaniu, ale čakám ešte na výsledky z vajpov (neviem presne, či sa to tak píše).
Neviete ci sa doporucuje brat imunoglukan pocas SM ci uz pocas choroby samotnej alebo pri ataku ked sa dochadza na liecbu solu-Medrolom? Kazda lekarka hovori nieco ine.
@kittykat22 Na pubmede, indexe vedeckych prac som nevidel, ze by niekto zistoval, ci sa moze, ci nemoze brat pri SM, je to skor taka slovenska zalezitost. robili sa studie na respiracne ochorenia u deti, a mladych sportovocov, reumaticku artritidu, atopicku dermatitidu, herpes simplex virus. Reuma a atopicka dermatitida mozu mat podobny zaklad ako SM a nezistili tu zhorsenie, skor uvadzaju zlepsenie.
Este by som doplnil, ze je tam uvedenych len par studii, co je malo v porovnani s mnozstvom studii o vitamine D, ktorych su desiatky tisic a specialne pri SM vyse tisic.
@123martin ahoj, dik za odpoved. Tiez som na to pozerala. Nakoniec je to jedno, pretoze solumedrol vobec nezabral, tak dnes sa preslo na liecbu plazmou priamo do krcnej chrbtice a bude pravdepodobne nasadena biologicka liecba. Vypada to na agresivnu RS.ku takze ziadna samoliecba nebude.
@kittykat22 Pod biologickou liecbou sa zvycajne myslia, pokial viem, injekcie avonex a podobne. U nich je ucinnost asi 30%, patria do 1.linie liecby. Liecby vyssej linie maju 50-70% ucinnost. Teraz zrejme ide o to zastavit atak, ktory mas, na to sa pouziva solumedrol. Potom sa nasadzuju lieky, ktorych cielom je znizit mnozstvo dalsich atakov.
Samotny solumedrol na liecbu ataku nezabera, resp. nevie sa presne, ako zabera. Predpoklada sa, ze ucinkuje tak, ze znizuje pohyblivost bielych krviniek, ktore utocia na myelin v mozgu, takze nedokazu prist robit dalsie skody (z pohladu bielych krviniek idu likvidovat nepriatela, ale nevladzu). Tak sa vytvara vacsi priestor pre samoopravne mechanizmy, ktore mozog ma. Mozog potrebuje zacelit diery v zilkach v mozgu, cez ktore prechadzaju biele krvinky do mozgu aby sa zastavil ich prilev (v mozgu nemaju biele krvinky co robit) a potom opravit vzniknute poskodenia v mozgu.
samozrejme, ak mozog nema dostatok kapacit na opravu svojich poskodeni, zlyhava. Urcite by som sa pozrel na stravu (bez ohladu na to, ci budes, ci nebudes brat lieky). Vsetko co v nasom tele vznika je len z toho, co skonzumujeme. Ak konzumujeme malo prospesnych latok, potom telo nema ako napravat poskodenia, ktore v nasom tele neustale kazdy den vznikaju. Napr. myelin v mozgu je tvoreny omega3 kyselinami. Tychto mame v beznej strave strasne malo a potom necudo, ze mozog nemoze napravit vzniknute poskodenia. Nema z coho.
na napravu dierok v cievkach (presnejsie v krvno-mozgovej bariere) je tiez velmi ucinny tiez vitamin D. Neviem ci ho beries a aku mas hladinu v krvi.
@123martin update. Nasli aktivnu boreliozu a lekarka hovori, ze ta spustila RS. Teraz liecia boreliozu a potom sumamedrol a potom biologicka liecba.
Ahojte, je tu prosím vás niekto taký, kto mal jediný príznak SM zavraty? Ja ich mám už 3 mesiace, je to niečo priserne. Vyšetrené bolo Orl, neurolog, VEP, neuro stále tvrdí, že to nie je neurologického pôvodu. Avšak pred 3 tyzdnami som mala take zavraty v noci, že má záchranka zobrala do nemocnice, hospitalizovali má na neurologii, tam mi dávali infuzky na krčnú chrbticu, vraj to je “asi” z toho,ale keďže v rodine SM mame, spomenula som to, mám za sebou MRI mozgu, avšak stále neviem ci môžu byt zavraty jedinym z príznakov SM? Strašne má bolia aj nohy, už fakt neviem, čo si myslieť. Ako bonus som si z nemocnice odniesla covid, takze zatiaľ som nemohla ísť k môjmu neuro. V nemocnici pri prepustení moja doktorka sa ponáhľala domov, takze mi vôbec nevysvetlila ci podľa MRI je alebo nie je podozrenie na SM. Po prepustení z nemocnice, po infuzkach zavraty boli miernejšie, no znovu sa to vystupňovalo, tak, že niekedy neviem ani chodiť, resp ak sa niečoho nedrzim, mám pocit, že spadnem. Mal to prosím Vás niekto z VAs takto? Ďakujem.
@buba08 myslim, ze zavraty (vertigo) mozu byt jednym z priznakov SM. Aj jeden z atakov sa takto prejavuje. SMku by malo byt vidiet na MRI.
vertigo – lat. závrať. Nepříjemný pocit otáčení se okolí nebo vlastního těla a nerovnováhy. Může mít charakter točivý, někdy se projevuje jako houpání či tah do strany. K nejč. příčinám patří postižení vnitřního ucha např. chronická mesotitida se steatomem, labyrintitida, herpes zoster oticus, krční páteře nebo mozkových cév, zejm. při ateroskleróze. Je-li iritace periferního vestibulárního aparátu, bývá rovněž nystagmus. Kromě ev. léčby základního onemocnění je terapie symptomatická antivertiginózní účinek mají sedativní antihistaminika, dále lze podávat antiemetika, vazodilatační léky aj. lat. vertigo točení, závrať od verto točit
https://lekarske.slovniky.cz/pojem/vertigo
@misenka123 Misi,prosim aj ja,velmi dakujem
@misenka123 Prosim si.Dik.
@123martin ahoj Martin 123,som tu noba a bufem vdacna, za vsetky mozne imfo,ktore by pomohlo. Dik.
@annamatejcekova ahoj. infa tu je dost, staci polistovat dozadu...a ak nieco konkretne, treba sa spytat. 🙂
Ahojte skupinka...SM mám už 9 rokov a rozhodla som sa sem napísať, nakoľko lekárka u mňa na základe MR zvažuje zmenu liečby už 4. x..spomenula mi 4 alternatívy a nakoniec sme sa zhodli na dvoch liekoch, z ktorých si budem musieť vybrať... buď liek MAVENCLAD alebo KESIMPTA...oslovila by som hlavne členky skupiny, ktoré ste na liečbe týmito liekmi, prípadne pozitívne, poprípade aj negatívne skúsenosti, ďakujem 😊
@123martin dik Mato
Ahojte, idem sa skusit spytat, lebo sa do zajtra zblaznim! Teraz som bola pre vysledky z likvoru (neviem, ci uz komplet) a som z toho debil! Rubella-AI 6,50 a VZV-AI 1,60! Hovori to jasne pre SM, alebo moze byt nieco ine? Dakujem za akukolvek odpoved.
@tamicinska Ahoj ja by som tabletky je to pohodlne, mam gileniu uz dlho a som spokojna. Havne brat tabletky ( ktorekolvek ) pravidelne. Inac som drzala dietu dva roky RAW a myslim ze mi to velmi pomohlo. Pekny vecer.
@agostina Krásne ďakujem za reakciu 🙏😊 Viete mi trošku podrobnejšie popísať, o čom ťa dieta je😊
@tamicinska Dobry den, mozme si tykat? Ono to ani nieje dieta, vola sa to RAW strava vsetko za surova spracovane maximalne do 40 stupnov. Je to vela zeleniny, ovocie.....ziadne pecivo, varene, pecene,zivocisne. Ked sa tak stravujete, vytvara sa v tele vela enzymov, co telu prospieva. Je to velmi tazke....nie kazdemu mozno sadne. Treba skusit, najlepsie zacat na jar, uz je v ponuke viac zeleniny.....Skuste aj z internetu nejake info.ohladu raw tam je aj vela receptov...
Ahojte, som tu nova a vystrašená… v novembri mi začali svalové zasklby, diagnostikovali mi tetaniu, sle pre istotu ma odoslali aj na MRI mozgu. Zaver 7 lezii 2-5 mm v oblasti ľavého mozocka, ktoré spĺňajú McD kritéria v priestore. Dnes som absolvovala LP, čakám na výsledok. Je vôbec šanca, že to nebude SM?
@akopprincezna ahoj. Na tvoju otazku ti daju odpoved lekari, chce to cas. Niekomu SM diagnostikuju rychlo, niekedy na potvrdenie diagnozy mozu byt potrebne mesiace. Avsak treba vediet, ze s SM sa da celkom dobre a zdravo zit. Netreba sa obavat, ale "chytit zivot za pacesy". Polistuj tu na fore dozadu a najdes kopec informacii. Ak by si nieco chcela vediet, pytaj sa.
@123martin Dakujem, listujem, ale nenatrafili som na odpoved mojej otázky. Preto sa pýtam, že či mam ešte nejakú šancu, aby to dobre dopadlo
@akopprincezna a ake máte všetky príznaky? Ja mám už 2 roky zasklby svalov a nikto to nerieši že to je postcovid 🙈🙈🙈
@akopprincezna no, pretoze na tuto otazku moze dat odpoved iba doktor. Ale nastavenie mysle je na tebe. Myslis, ze ked ti nepotvrdia SM, ze to dopadne DOBRE? A ak potvrdia, to znamena, ze to je ZLE? Kdeze... Pri SM su moznosti, ako ju zastabilizovat a zit bez jej prejavov. Ak by to bola SM, treba to zobrat ako novu vyzvu. Treba pozitivne nastavit seba, svoju mysel, pretoze od toho sa odvija nas zivot a zdravie.
@luciac no tie zasklby. O chvíľu to budú 2 mesiace. Ale mam aj trpnutie ruk od druhého pôrodu, ktoré však pri zmene polohy ustúpia, slebo pri miernom pohnutimprstov, bolesti kĺbov, hlavne bedrového na ľavej nohe. Už aj na pravej. Zavše ma bolia aj kolena a prsty na rukách. Stále mi tvrdili, že je to od chrbtice, cvičenie pomaha, aj fyzio, len ono je to také, že príznaky tetanie sú identické s SM. Problem sú tie lezie…
@akopprincezna ahoj napis mi
@akopprincezna ahoj tie príznaky bolesť kolien ,prstov môžu byt reumatickeho pôvodu ,teda sú reumatické ochorenia okrem bolesti kĺbov a reumatických prejavom môžu sa prejavovať ako a j demielinizacne ložiska na mozku ,čo znamená že nemusí byt to SM
Počkaj na výsledok LP
@123martin ahoj, môžem ti napísať súkromnú správu?