Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@123martin pozram že sem prispievate už dlho.Môžem sa opýtať aké ste mali príznaky?A ako sa teraz cítite po rokoch?Mne SM diagnostikovali minulý týždeň.Mala som atak že mi ochrnula noha.Myslela som si že z chrípky(vlastne tu SM zrejme vyvolala)dávali mi v nemocnici solumedrol a doma prednison.Znizujem dávku.No prejdem denne len pár krokov.Nohy mám ako z gumy.Neviem či to môže byť z SM alebo aj nežiaduci účinok kortikoidov.Tak isto raz vidím hmlisto na jedno raz na druhé oko.Predtým prvým atakom som pociťovala zvláštne pocity no bola som stále chorá a pripisovala som to tomu.Čo nasleduje pre mňa teraz?Keď doberiem prednison?Čo má čaká ďalej?Aké liečby?Ako často budem chodiť do SM centra?Teraz som v nemocnici kôli vysokému tlaku z tých kortikoidov.Ja sa tak strašne bojím.Už sa vidím slepá a ležiaca.Ďakujem Vám.
@java1 ahoj pozerám že SM máš už dlho.Môžem sa opýtať ako sa ti darí?Na liečbu,tie nohy čo neposluchali a priebeh?Ďakujem Ti za odpoveď😍
@dannniellla ahoj. Ja sa citim dobre, dokonca lepsie, ako predtym. Najviac rozsirena SM je typicka tym, ze sa striedaju ataky a tzv. relapsy, obdobia, kedy je vsetko v relativnom poriadku. Neviem, ci SM uz mas diagnostikovanu, ci stale ide o podozrenie. Doberies prednizon, potom by mohli nasledovat rehabilitacie, ktore by mohli funkcnost zlepsit. Teraz sa aj z prednizonu mozes citit tak, ako pises. Zaroven ta dodiagnostikuju aby stanovili definitivnu diagnozu a ak ide o SM nasadia lieky, ktore maju SM tlmit. Skus si polistovat v tomto fore dozadu. Pisal som vela o tom, ako SM funguje, ako zivotnym stylom mozme zlepsit jej priebeh. Na zaciatku sme sa asi vsetci citili zle, po tom ako nam oznamili diagnozu. Zivot vsak ide dalej a je v nasich rukach. Ak budes mat otazky, pytaj sa. Drzim prsty.
@dannniellla Dobrý deň kľudne mi napíšte a k chcete ,nemusíte sa báť ,keď Vaše pocity veľmi chápem ,to iste som prežívala pred 7rokmi ..
Ahojte. A co takyto priznak? Mam parezu jednej nohy.
Ked po oddychu zacnem chodit, chodim uplne zdravo, normalne. Zvladam brat schody po dvoch.
Po chvilke (aka je to chvilka zalezi od terenu, ci rychlosti chodze, no dajme tomu 20 min - 1 hod), postupne nohu prestanem zvladat dvihat, pada mi spicka, chodza aj po rovine je narocna, neviem ju vydvihnut na schod. Musim si sadnut na niekolko minut. Potom sa sila v nohe zase zlepsi.
Bola som donedavna v tom, ze je to cievneho povodu. Nedokrvenie. Beriem na to lieky. Ale pred tyzdnom mi nasli demyelizacne lezie na krcnej chrbtici. Vela, splyvajucich. Na mozgu je jedna, nespecificka lezia. Podstupila som lumbalku. Teraz cakam niekolko tyzdnov na verdikt...
Ahojte.
Ja si už neviem rady.
Bola som na MR 08/23, tam mi zistili nejakú malú vraj nepodstatnú cystu, no moje problémy stále pretrvávajú a nikto to nechce riešiť, moja obvodná lekárka sa na mňa díva, že simulujem.
Ale mne je do odpadnutia, sú dni kedy sa už ráno zobudím ako opitá, nekruti sa svet nonstop, ale mam trvalý pocit ako opitá, takisto trpnu mi obe ruky každú, každučkú noc, býva mi neustále zima, som závislá na očných kvapkách nakoľko mam oči neustále suché akoby bez vlastného moku a začali ma už aj bolieť "bulvičky ", ako keď je človek nevyspatý.
Nehovoriac, že mam neustále opakovane pocity nutkania ísť čúrať, niekedy ma to prepadne v noci, niekedy skoro ráno, hoci som neprechladla, stravim na záchode po kvapkách aj tri hodiny kým nezaúčinkuje NO-spa alebo Algifen. Keď záberu tak mam aj deň, dva pokoj a potom zas akoby močák.
Mam doma samotestovacie pružky na moč, vykazujú sa zvýšené len bielkoviny.
Tie stavy "opitosti " a problémy s močením všetci vysvetľujú ako psychosomatické, ale ja nemám pocit, že som debil a nemám záujem si namýšľať chorobu ale vyššie spomínané veci ma fakt výrazne obmedzujú v živote.
Už neviem čo mam robit, mam sa objednať do centra pre SM?
Čo na to budem potrebovať okrem výmenného lístka?
Ďakujem za rady.😉
@veronikahalt ahoj. Mam to takmer rovnako. Ale teda - pri fyzickej namahe zahmlene videnie, pri namahavejsej chodzi nevladzem dvihat jednu nohu, neda sa mi bez magnezia vobec vycurat, trpnutie ruk v noci, brnenie ruky cez den, totalne narusena rovnovaha, nastastie to uz nie je ale pri pohlade do pravej strany sa mi na dve sekundy zdvojil a vlnil obraz... beham s tym po doktoroch dva roky a mam pocit ze ma nikto neberie vazne, kedze MR mozgu hned na zaciatku problemov vysla s jednou malou nespecifickou leziou. Cakala som 4 mesiace na termin u neurologa, povedal, ze mi urobi EMG, cakala som 3 mesiace kym mi ho urobil a nasledne 3 mesiace kym ma objednal na konzultaciu vysledkov EMG. A takto ubehli dva roky a ja som z mesiaca na mesiac mala stale viac priznakov.. zacala som sa teda objednavat na vysetrenia ako samoplatca. Chapem teda tvoje zufalstvo.. po 2 rokoch sestricku (!!!! Nie doktora) napadlo, ci ma neposlu na MRko krcnej chrbtice. A bolo to tam vela lezii na mieche. A az teraz sa zacali hybat veci. A zrazu sa ma vsetci pytaju kde som bola doteraz.. no do kelu!! Ide ma z toho rozdrapit..
@juch1133 , Ahoj, ďakujem za odpoveď.
A čo teda plánujú teraz?
Musíš ísť na tu lumbalku?
Ako to vlastne prebieha?
Inak takže vlastne mam sa pýtať na MR krčnej chrbtice, keďže tiež na mozgu nemám vraj nič?
@veronikahalt no neviem ako casto sa stava, ze lezie na mozgu nie su, ale na mieche ano, ale teda ja to tak mam.
Po MR krcnej chrbtice a naleze lezii, mi samotne MR pracovisko dalo odporucanie, nech si MRko zopakujem ako "SM protokol". Vysledok sa potvrdil - mnohopocetne demyelizacne lezie. O par dni nato ma brali do nemocnice na lumbalnu punkciu. Uz mam po nej a teraz mam 3 tyzdne cakat na vysledok
Toto som nasla na stranke o skleroze - o leziach:
Demyelinizácia sa môže vyskytovať v každej časti CNS, v bielej aj šedej hmote, ako aj v krčnej chrbtici.
Tak ja napriklad nechapem, preco mojmu doktorovi trvalo dva roky, kym ma poslal aj na MR krcnej.
Takze ano, ja by som ti odporucala este absolvovat aj MR miechy
@veronikahalt ake vysetrenia si uz absolvovala? Kto ti predpisal NO-spa? Ja sa na moje mocenie, teda skor nemocenie stazujem uz rok a akurat ma preliecili abtibiotikami (uplne zbytocne) a nikto to inak neriesil. Az som sama nahodou zistila, ze ked poctivo beriem magnezium, tak to ide...
Inak vacsie davky magnezia odporucam aj na nocne bolesti ruk.. tiez som si ho sama naordinovala a bolesti o 50% ustupili. Ale ak ti len trpnu, bez bolesti, tak na to mi to nezabralo..
Fiha. Prof.Jelinek oslavil 70 rokov. Ma SM diagnotikovanu 25 rokov, cely cas je bez atakov a zhorsovania:
“Tento rok mám 70 rokov. Keď mi pred 25 rokmi diagnostikovali SM, mal som pocit, že dosiahnuť vek 70 rokov v dobrej kondícii a zdraví nebude ani zďaleka možné. Ale som tu! Cítim obrovskú vďačnosť. Vedcom, ktorí mi poskytli výskum, aby som sa sem dostal..."
https://akoprekonatsm.wordpress.com/2024/03/06/...
Ahoj, kedy niekto potreboval pomoc a info v buducnosti. Kamaratka oslepla behom 24h na jedno oko. Spravili lumbalku a nasli jej SM pasy + 2 male loziska v hlave po MRI. Bohuzial sa vobec nedarilo aby jej vratili zrak cez kor.ster. liecbu. Potom skusali plazmaferezy pretoze jej zistili aktivnu boreliozu. To tiez nezabralo. Po dalsich xy serii testov kedy na oko po mesiaci hospitalizacii v nemocnici nevidela sa zislo konzilium prazskej neurologickej kliniky VFN a zhodnotili ze moze mat MOGAD - co je tvz. odstiepena SM a nefunguje na nu bezna liecba vratane biologickej. Nasadili jej IVIG infuzie - najskor kazdy tyzden a teraz dochadza 1x mesacne ambulatne na davku. Zrazk sa jej z 50% vratil a nie je iste, ci bude mozna obnova zvysnych poskodenych nervov. MOGAD je nove oznacenie choroby pre zapal ocneho nervu ktory doteraz spadal pod sklerozu multiplex. Keby niektora z Vas riesila tento problem a lekarom by sa tiez nedaril navrat zraku, tak sa mozete obratit na VFN Praha, co je specializovane pracovisko na tento druh ochorenia pre CR. Prave prebiehaju testy ako prebiehalo ochorenia aj liecba, takze jej pripad bude uverejneny v medical journal - takze to bude mozne dohladat aj online
@kittykat22 ahoj, smiem sa prosím opýtať, kamaratka žije v CR alebo ju tam vyslalo slovenské pracovisko? Ďakujem.
@buba08 zije v CR. Ale ked bude problem na SR, tak sa mozes odkazat na lekarov vo VFN - urcite nebudu mat problem spravit konzultacie.
ahojte, prosím Vás je tu niekto taký, kto mal MRI v poriadku, ale zdravotne problémy pretrvávali a trebars o pol roka už bolo MRI pozitívne na SM?
A ešte otázka, je tu prosím niekto kto mal primárne ako najhorší príznak takmer denne alebo denne zavraty?
Ďakujem.
@placentaa pozrel som si ten purtier placenta. Je zlozeny z extractu z placenty jelena 100mg, jahod 100mg, jelenich parohov 50mg, zensenu 50mg, huby 100mg, skvalen 100mg (z mazovych zlaz, vyuzivany hlavne v kozmetike), avokadovy olej 100mg, extract z paradajok 70mg, kolagen 70mg, riasy 50mg, pupalkovy olej 50mg, extrakt z jablk 20mg, aloe vera 10mg...
zakladom asi je ten extract z placenty jelena...je ho tam sice iba 1/10 (napr. tolko ako pupalkoveho oleja, , ale mozno by to mohlo stacit na ucinok...na stranke vyrobcu pripravok vychvaluju, ked som si dal vyhladavat do indexu vedeckych prac (pubmed), ktore vysli v roznych casopisoch, slova purtier placenta alebo cervicenta (z tej placenty jelena), nenaslo vobec nic...ziaden vedecky dokazovany pozitivny, ci negativny ucinok.
Ono liecba kmenovymi bunkami prebieha inak. My vo svojom tele mame svoje kmenove bunky. Kmenove bunky su bunky, ktore su schopne nahradit ktorukolvek inu bunku v nasom tele. Pomocou nich vznika babatko, ked kmenove bunky, ktore vznikli pocatim sa premienaju na bunky jednotlivych organov. Objav, ze kmenove bunky stale mame v tele je velmi prevratny.
Liecba prebieha asi tak, ze lekari pred liecbou odoberu nase kmenove bunky a potom sa ich snazia dopravit na miesto poskodenia, kde sa ocakava, ze nase kmenove bunky sa zacnu premienat na poskodene bunky a obnovia tak funkcnost.
Liecba SM kmenovymi bunkami prebieha tak, ze lekari odoberu nase kmenove bunky, potom silnym ozarovanim zlikviduju nasu imunitu, aplikuju kmenove bunky, z ktorych vznikne nova neposkodena imunita. Liecba ma vsak vedlajsie ucinky - silne ozarovanie zvysuje riziko rakovin rozneho druhu a clovek po tom, ako mu vznikne nova imunita je nachylny na vsetky ochorenia, ako cerstvo narodene dieta. Tato liecba vsak nelieci uz existujuce poskodenia v mozgu.
Dalo by sa uvazovat aj o liecbe poskodeni v mozgu kmenovymi bunkami, otazkou vsak asi je, ako dopravit do mozgu kmenove bunky na miesto poskodenia. Cez krvnomozgovu barieru neprejdu ani biele krvinky, neviem, ci tam prechadzaju kmenove bunky.
Za dalsie, aby bola liecba uznana ako ucinna je potrebne robit vyskum na tisicoch ludi. Aj tu su dievcata, ktore sa zucastnuju na skusani novych liekov na SMku. Vysledky musia preukazat vyssi ucinok v porovnani s inymi liekmi a nesmu mat vazne vedlajsie ucinky.
Som k tomu pripravku skepticky...laicke clanky na internete ani clanky vyrobcu nemaju velku hodnotu. Napr. o ucinku vitaminu D na SM je mnozstvo vedeckych prac, o ucinku omega3 na SM je mnozstvo vedeckych prac (dostupnych na pubmede). Na indexe vedeckych prac pubmed som vsak o ucinku jelenej placenty na cloveka nenasiel nic.
Dobrý deň, ja pracujem s Purtier. Užívame s manželom obaja, manžel po autonehode, poškodenie mozgu. V prípade záujmu o bližšie info, tu je moje číslo 0903785422
@leteku dobry den. Pisem len Vam, neviem ako napisat pre vsetkych. Mam dost priznakov ako tu opisujete. Chcem sa spytat, CT mozgu s kontrastnou latkou by ukazalo toto ochorenie? Viem, ze najlepsie je MR. A bola som na MR krcnej a hrudnej chrbtice. Tam robia sucastne aj miechu, ci to je zvlast MR miechy a MR chrbtice? Dakujem pekne za odpoved a prajem vsetkym pekny den 🍀
ak by boli na mieche bolo by to vidno. Mozu vsak byt na mozgu, co je castejsie.
Ahojte, dlhsie som neprispievala - dostala som do daru wobenzym, ktorý som dlhe roky na zaciatku, ked mi zistili sm,uzívala. Tento rok som sa k nemu vratila, avsak nerobil mi moc dobre uz a preto je tento darovany nerozbaleny, uzivat ho nebudem. Nemal by niekto zaujem?
