• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Som mama so sklerózou multiplex

8. decembra 2017 
Ahojte dievčatá, tak som doma po "luxusnom" pobyte na prešovskej neurológii bleeeee, ani neviem ako som to tam vydržala :confounded: , na MR je nález v podstate stacionárny oproti minule, no boli tam 3 lezie aktívne - atak jak vyšitý :unamused: , uff v tvári som ako škrečok, líca nafúknuté, no des...cítim sa zatiaľ veľmi slabo, ale asi to chce čas.

@jika10 fantastická správa s tými bublinkami :dizzy_face: , tak už sa len kuriruj z tej choroby, nech to dotiahnete do úspešného konca :slight_smile:
12. mar 2012 o 19:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@jika10 - to věřím a držím palce!! :slight_smile:
13. mar 2012 o 07:30  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 - tak tě vítáme doma a věříme, že za chvilku splaskneš!! :sunglasses:
Je blbý, že si musíš lehnout do nemocnice a nejde to ambulantně.
Jdu v pátek na perimetr a oční vyšetření, tak si dám v práci voraz.
13. mar 2012 o 07:33  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@petrajah jj dúfam, že sa čoskoro sfúknem, lebo nemám chuť ísť ani von medzi ľudí, vyzerám dosť neprirodzene a tebe držím palce na tom perimetri, nech je v poriadku a tiež máš aspoň na čas pokoj a to voľno si využi a vychutnaj, chod si niekde urobiť radosť :dizzy_face:
13. mar 2012 o 18:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@zanna28 - taky se mně nechtělo mezi lidi, byla jsem fakt oteklá, nenáviděla jsem se.... :confounded: Ani nevím, kdy člověk spaskne, neuvědomuju si to. Ale přeju ti, ať je to hned!
Děkuju za povzbuzení, volno si užiju, hned naproti nemocnice je obchodní centrum..... :zipper_mouth: Asi si udělám radost, řekla bych, že mám vždycky důvod - jednou ze žalu, potom z radosti, jindy z blbosti, a jednou jsem tam vůbec nešla!!!To jsem se pomstila sama sobě. Tak se v tom vyznej!!... :sweat_smile:
14. mar 2012 o 07:45  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Ahojte, ja sa vas chcem opýtať, ci SM môže vyvolať aj porod, ked som predtým ziadne problemy nemala?Prve tehotenstvo super, aj po nom, druhe uz problemovejsie, a po porode mesiac dobre a po porode som strasne dlho krvacala asi osem tyzdnov a po tom mesiaci prislo mi tak na odpadnutie a odvtedy mam problemy. Tocila sa mi hlava, uplne som bola zoslabnutá, nič som nevladala, po schodoch som ani maleho nenosila, lebo som sa bala zeby mi spadol, nemozem sa sustredit, a normalne sa tak zamyslam ani neviem nad cim, aj som mala bolesti hlavy kostí, klbov, tieto bolesti casom ustupili, zda sa mi ze slabsie vidim na jedno oko, zacali mi trpnut ruky a nohy, niekedy viac, niekedy menej, bola som s toho zufala, nic ma nebavilo, nevladala som vstat z postele, uz mi je trosku lepsie, aspon nemam tie zavraty, ale sustredit sa mi stale neda, lenže to trpnutie mam obcas, a s nohami problemy, bolia ma kosti a klby v nich a normalne mam problem ist po schodoch. Bola sa u neurologicky, ta mi urobila beap a vep, EEG, a EMG vyšetrenia tie dopadli dobre, a ked som sa pýtala ci to nieje SM, tam ma odbila a povedala mi ze u mna na to podozrenie nema, a ze tam nemam uz chodit, ze to moze suvisiet so stitnou zlazou a s vyčerpanosťou, tak ja uz fakt neviem co mam robit, keby mi nepomohla moja mama tak to nezvladnem, ved pomaly navarit nevladzem, aj s detmi mi pomaha. Myslite ze by to mohla byť SM???
15. mar 2012 o 19:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mata90 ahoj, príznaky sm-ky môžu byť rôzne a u každého individuálne, určite sú k tomu potrebné vyšetrenia ako je magnetická rezonancia, emg a vep vyšetrenie a nakoniec myslím ešte lumbálka, tieto vyšetrenia sm-ku potvrdia, prípadne vylúčia.... nenechaj sa odbiť a žiadaj ďalšie vyšetrenia, nemôžeš predsa takto existovať, ja to veľmi dôverne poznám, preto ti to takto píšem :wink: držím palce :slight_smile:
16. mar 2012 o 10:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 lenže tá doktorka ma odbila,že tam uz nemam ani chodit, nieto este ze by ma poslala magneticku rezonanciu :frowning2:
16. mar 2012 o 13:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mata90 skús sa poradiť so všeobecnou obvodnou lekárkou, či ti neodporučí nejakú inú neurologičku, prípadne nejaké iné vyšetrenia
16. mar 2012 o 15:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
dobre dakujem za radu, skusim to :slight_smile:
16. mar 2012 o 22:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mata90 - určitě se nenech odbýt, jak psala Zanna, každý má příznaky různé, nemusí být jak přes kopírák. Mně to taky začalo po dětech, těhotenství a porod má na to vliv, ale nechci říkat, že to máš taky, jen se divím, že neuroložka je taková vědma, která tě jen uvidí a ví, vlastně neví. Držím palce, ať je ti líp!!
17. mar 2012 o 11:32  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@petrajah no budem to musiet nejako riešit, len tí doktori sú niektorý fakt hrozní. ďakujem
17. mar 2012 o 13:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte dievcata. Ani som sem nestihla napisat, ze v utorok som nastupila do nemocnici do LC na infuzie Solumedrol. Trpnutie lavej ruky mi neprechadzalo...a uz sa k tomu pridalo trpnutie pravej ruky..tak mi nic ine neostavalo, ako si ist polezat do nemocnice. :frowning2: Akurat som sa
z tade vratila, dostala som 5 infuziii ...a do 29.3. musim este uzivat Prednison. Trpnutie trosku ustupilo...ale ziadna slava to nieje :stuck_out_tongue_closed_eyes: Snad to postupne prejde. Dufam, :unamused: Pekny slnecny den vam vsetkym prajem :sunglasses:
17. mar 2012 o 15:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@arecka tak to sme na tom podobne, tiež mám za sebou infuzky solumedrolové a prednison tiež teraz beriem, postupne znižujem dávky až do vysadenia....mne sa teraz na oči spustila sm-ka, všetko mi plávalo pred očami a cez deň som ani pozerať poriadne nemohla, je to teraz trocha lepšie ale stále nie v poriadku. Pozitívne myslenie, že sa to upraví mi dáva nádej :slight_smile: , ved čo iné mi ostáva, len veriť :slight_smile: , tak sa drž myslím na teba :wink:
17. mar 2012 o 15:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 dobre ranko...a uz som vyspata :stuck_out_tongue_closed_eyes: vstavam skoro ako v nemocnici...Mne je celkom fajn, potom pobyte v nemocnici, mam nejak viac energie...len keby uz tie ruk
y prestali trpnut....uz by tie infuzky mohli zacat nato ucinkovat... :angry:
18. mar 2012 o 04:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@arecka tak ty si teda ranné vtáča :grinning: , ja tiež skoro vstávam, kvôli deťom, ale energiu ti závidím, ja som stále akási unavená a slabá, snáď to čoskoro prejde, musí :slight_smile: , lebo prichádza jar a s ňou aj pozitívna nálada :dizzy_face: , a tak sa musím aj ja naladiť :slight_smile:
18. mar 2012 o 08:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte kocky. prepacte ze vam sem vterkam. osobne nemam takuto chorobu, ale moj priatel, ma- mal. a velmi rada by som pocula vas nazor, vas mamin s takouto pliagou. Je na invalidnom, chodi bez opory, aj ked v papieroch to ma inak....ale to je jedno. Dali sme sa dokopy v zime, takze nejako som to nepozorovala, sedeli sme stale viac menej vnutri. no ako vyslo slniecko, mna to zacalo tahat na prechadzky a zrazu to zacalo. po kazdej prechadzke kvazi vycitky ake nasledky mu po prechadzke zostali - tiky v oku, necitlivost koze stehien a pod. Ostala som trochu v soku pretoze 3x denne chodi na hodinu von so psom. Vtedy tie !aspekty a priznaky sklerozy" - ako to on nazyval nema? V nedelu sme boli na prechadzke, prisli sme obaja dost unaveny, na dalsi den samozrejme vyratuvanie co to zanechalo ake nasledky ....Dnes udajne dostal attack a nemoze chodit (ale so psom som ho videla vonku...). A samozreejme, ze sa so mnou rozchadza, a bla bla. Velmi som ho milovala, vlastne milujem, preto by som chcela pochopit, ako sa clovek citi v takom attacku? ako sa mu da nejako pomoct? predpokladam ze je to naozaj strasny pocit, .... :frowning2:
20. mar 2012 o 20:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pink_lady - abych pravdu řekla, mám v tom zmatek a pocit, že si ten tvůj přítel "trošku" vymýšlí. Pokud má ataku, tak má problém a ne, že ráno je O.K. a odpoledne K.O., nebo se zázračně dal do kupy. Nám trvá několik dní a týdnů, než ataka zmizí a jsme v pohodě. Únava je taky, musíme se šetřit, ale aby 3x denně měl jiné příznaky, to teda nevím, ale u každýho to probíhá jinak. Ale je to chlap, tak to prožívá trošku jinak, my baby to spíš maskujeme a nechceme litovat. :sweat_smile:
21. mar 2012 o 09:35  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@petrajah dakujem za nazor, uz som zrejme pochopila kde je pes zakopany ale je to tazko :frowning2: Mam taky pocit, ze sa nedokaze vyrovnat s chorobou, vie ze nebude nikdy uz uplne zdravy, nebude a nechce byt stastny tak sa snazi ublizovat ludom okolo seba ... :frowning2: a to verm ze vy baby to inak vsetko znasate, sme predsa trosku vacsie hrdinky :wink:
21. mar 2012 o 11:37  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 ahoj tak uz si doma z nemocnice? je ti lepsie? mamka teraz absolvovala pobyt ale pre zmenu na internom, kvoli stitnej zlaze a kvoli zlym vysledkom krvi..ale uz je doma :confounded:
21. mar 2012 o 12:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte rada by som sa opytala mamiciek ktore mali SM pred otehotnenim ako ste rodili? ja sice nemam SM potvrdenu ale mam loziska na mozgu zevraj pravdepodobne po prekonanej chorobe kedze je to zatial v poriadku a SM nastastie potvrdena nebola. No mne neurologicka odporuca cisarsky koly komplikaciam ze aby sa nieco neskomplikovalo. Preto by ma zaujimalo ako ste rodili.
21. mar 2012 o 12:44  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@pink_lady - asi chce být litován, obskakován a opečováván, že?Je v invalidním důchodě?
21. mar 2012 o 13:43  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anavila Ahoj :slight_smile: , prišla som domov pred týždňom v pondelok, celý týždeň som ani vonku nechodila, lebo som bola veľmi slabá a akoby celá roztrasená a ešte k tomu v tvári ako škrečok z tých kortikoidov čo mi dávali, teraz mi je už trocha lepšie, chodím už aj vonku, tvár sa mi postupne "sfukuje", beriem ešte prednison (ešte dva týždne), ale bolia ma z neho strašne nohy :unamused: , no nič, musím to všetko vydržať, vonku je tak krásne a to mi dodáva veľa veľa energie :dizzy_face: , tak sa z toho vytešujem a napokon snažím sa tešiť zo všetkých maličkosti, čo mi každý nový deň prinesie, lebo inak by som sa asi zbláznila....
A mamka ako to všetko zvláda, je mi ľúto, že okrem tej hnusnej pliagy sm-ky u nej útočí ešte toľko iných vecí :frowning2:


@cherry1981 ja som rodila 2x sekciou, ale to som ešte netušila, že mám túto diagnozu, no kamarátka teraz čaká babo, tiež jej pred niekoľkými rokmi, objavili ložiská na mozgu typu SM, samotnú sm-ku potvrdenú tiež nemá a teraz o mesiac má termín a rieši presne toto, že pôjde rodiť radšej sekciou, aj dr. jej to viac odporúčajú :wink:
21. mar 2012 o 18:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zanna28 Dakujem Ti za radu pomohlo mi to tak radsej nebudem spekulovat ked aj tvoja kamaratka ma podobne co ja a ide sekciou, a chodi aj na konika? Daj mi potom prosim Ta vediet ako rodila nakoniec :slight_smile:
21. mar 2012 o 19:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cherry1981 ona bude určite rodiť sekciou, akurát dnes sme boli spolu a hovorila, že sa chystá za docentkou, čo má v PO na starosti pacientov s touto diagnózou, aby jej vypísala odporúčanie na sekciu, inak k nej nechodí, pretože je klinicky v poriadku a sm.ku potvrdenú nemá, a taktiež nechce v žiadnom prípade riskovať, že sa jej stav pri pôrode môže zhoršiť, prípadne sm-ka spustiť, určite potom napíšem ako jej to dopadlo :wink:
21. mar 2012 o 19:36  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
21. mar 2012 o 19:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@pink_lady - to co popisuješ je sice divné, ale s touto chorobou nic není nemožné, buď se sám nemůže srovnat s chorobou a "lítá" v depresích (ty důvěrně znám), potom si neví rady sám se sebou natož s okolím, a nebo, jak píše petrajah, - vyžaduje pozornost, chce být litován, opečováván.....zkus si s ním promluvit

Chci se zeptat, jestli se někdo z vás neléčí Copaxone? Po deseti letech strávených s Bataferonem, který mi už přestal zabírat, jsem ho dnes dostala. Údajně nemá vedlejší účinky, tak nevím, zda tomu mám věřit.....
21. mar 2012 o 20:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cherry1981 ahoj, ja mám SM, termín pôrodu mám o dva týždne ale zrejme a v to aj dúfam že sa podarí normálne a nie sekciou - neviem prečo by mala byť SM prekážkou normálneho pôrodu? Zatiaľ u mňa na sekciu teda nevyzerá nič. Takisto ani na neurológii mi nikto neodporúčal vyhnúť sa normálnemu pôrodu.
21. mar 2012 o 20:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@adik109 Ahoj dakujem za nazor neviem, mne tak odporuca neurologicka :unamused: Neviem uvidim ako to nakoniec dopadne a tebe prajem tiez aby si mala rychly a bezproblemovy porod :slight_smile:
21. mar 2012 o 20:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@cherry1981 ak ti to odporúča neurologička tak sa toho drž, možno je to práve preto že nemáš potvrdenú diagnózu. Držím aj ja palce nech prebehne pôrod v pohode :slight_smile: A hlavne nech sa ani SM nepotvrdí :wink:
21. mar 2012 o 20:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok