Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@martinka87 ale my se nedáme!!!gratuluji k těhotenství.neměla jste s tím problém?v některých MS centrech nejsou rádi když se rozhodne ena pro miminko
@elischka gratulujem k bábätku nám sa nedarilo šesť rokov a nakoniec sa z toho vykľulo toto. ja som z toho stále na nervy, mám 34 rokov a svet sa zrútil, najprv sa mi nechcelo ani žiť , nespala som ani nejedla skrárka som to nezvádla. teraz sa celkom držím už tolko neplačem nieje to k ničomu človek sa len stresuje a to je kolotoč zase stres a ten pri tom nerobí dobre. Mne poradili aj Wobenzym 3x3 tabl, ten je protizápalový
@drzounek_z ahoj je pravda že na nete je toho vela aj ja pracujem na ambulancii hovorí sa že zdravotníci sú najhorší pacienti. možeš mi napísať prosím čím všetkým si može človek pomoct ? vitamíny cvičenie a pod.? moc dakujem
ahojte dievčatá 🙂 Nemám SM/RS, ale moja mama ano a rada by som sa s Vami podelila o nase skusenosti. Moja mama bude mat teraz 60, avsak uz v 25ke citila velku unavu, poruchy zraku a stability. Vtedy jej nevedeli nic diagnostikovat, aj napriek tomu, ze jej brat je neurolog. Proste to uzatvorili, ze vela pracuje (bola detska zdravotna sestra) a je unavena. Prestala sa teda tym priznakom venovat a pred 30tkou porodila mna a o rok neskor brata. Normalne pracovala a vychovavala dve deti, bez toho, aby vedela ze tuto chorobu ma. Diagnostikovali jej to az po 45ke... Od tej doby je na invalidnom dochodku, avsak normalne chodi, stara sa o seba aj o domacnost. Akurat byva castejsie unavena, ma horsiu stabilitu a uz dlho sme nemali ziadnu ataku. Raz mesacne chodime do BA na infuzie...
Chcem Vam teda len povedat, ze je to skutocne o psychike a telo bude robit to, co budete chciet Vy. A ze aj s touto chorobou sa da prezit stastny a spokojny zivot... niekam ju zatvorte a tvarte sa, ze o nej neviete 🙂 Zelam Vam vsetkym vela vela radosti z deticiek a zo zivota, ktory je krasny 😉
@drzounek_z to teda nevzdame, nesmime!!! 😉 ja uz ji nejak beru jako kamosku, proste spolu MUSIME vychazet 😉 😉
Dekuji moc, ono to u nas ani nebylo jednoduche, podstoupila jsem 2IVF, takze zadna sranda, ale od neurologu jsem mela zelenou, ale samozrejme rizik si jsem vedoma... 😉
Jj, psychika je nejdulezitejsi!!!!!! 😉
@harvepino to o mě celkem platí 🙂 já se na RS nesoustředím,nebo spíše nechci se nechat omezovat a tak to beru.Pomoci si? je jen pár věcí, teré pro sebe můžete udělat. Základ je být psychicky v pohodě,druhá věc je dostatek pohybu kvůli "tréninku" svalů na horší časy, zdravější stravou nic nezkazíte a krom pohodové psychiky je to vitamín B.VITAMÍN B je JEDINÝ NEUROPROTEKTIVNÍ LÉK NA SVĚTĚ!!!
@martinka87 moc ti fandím aby to všechno dobře dopadlo!budu s velkým zájemem pozorovat průběh tvého těhotenství a budu tajně doufat že i mě se snad vše podaří.
@drzounek_z dakujem za radu budem sa snažiť na sebe pracovať aj ked človek stále rozmýšla...vela záležíb aj na povahe ja som bohužial človek ktorý všetko moc prežíva a nad všetkým premýšla, neviem problémy len tak odhodiť ako druhí.hrozne by som si želela aby som sa stým nikdy nestretla ale to už nezmením. velmi chcem aby som bola stabilizovaná a ako tak bola v pohode. dúfam že nám potom povolia aj dieťa .nevie nied
kto či može byť pri tomto umelé oplod.?
@drzounek_z dekuji mockrat, snad to dotahneme ke zdarnemu porodu a pote se snad zadna ataka nerozjede, ale jsem hned na konec cervna objednana na MRI a v cervenci na kontrolu, tak uvidime... 😉
Jj, vit B, je dobry, je protizanetlivy... Ale jako zenska zas musim konstatovat, ze se po nem kyne ☹
@harvepino ja mam RS a jsem tehotna po IVF a mam kamaradku, ktera to ma uplne stejne, dokonce pred par dny porodila zdravou holcicku !!! 😉
@harvepino keď máš pocit, že si sama s tou psychikou neporadíš, skús vyhľadať odbornú pomoc, nič na tom nie, práve naopak, veľmi ti to pomôže, ja som sa tomu dosť dlho bránila kvôli nejakým predsudkom a tak, no napokon som si nechala poradiť zlatú doktorku, ktorá mi nasadila antidepresíva, beriem ich 3 mesiace a môžem povedať, že sa cítim po tej psychickej stránke oveľa lepšie 😉
@harvepino na to,abys v klidu mohla mít miminko,musíš být minimálně rok bez ataky.Do té doby tě žádný rozumný doktor nenechá snažit se o dítě.
@martinka87 a lepší kynout nebo být zdravotně relativně v pořádku? 😉 kynutí jsem přestala řešit.Já po té všelijaké léčbě nabrala 35 kilo a změním to?nezměním,akorát bych se strasovala,vyvolala a taku a byl by to začarovaný kruh.Jsem jaká jsem,před nedávnem jsem se i přes to vdala za muže který mě má rád pro to jaká jsem a ne jak vypadám a to je to největší štěstí. A čert vem velikost XXL 😀
@zanna28 harvepino navštívit psychologa je dobrý nápad,antidepresiva určitě nezavrhuji,ale pokud by se snažila o miminko,nebylo by lepší vydržet ještě chvilku po nich?a třeba po porodu až by byly uplně jiné starosti by ani nebyly potřeba...
@drzounek_z jasnacka, cert vem kila... Ale ja vim, ze bych psychicky byla mnohem vic na dne kynout a neumet to zastavit.... Na to se moc dobre znam.... 😉 ja jsem od zjisteni RS bez leku, krome ataky... A drzim se, psychika dela opravdu nejvic!!! 😉
@martinka87 dobře,ale když si uvědomíš že skupina vitamínu B je velmi důležitá jak pro tvou nervovou soustavu tak pro správný vývoj nervové soustavy miminka,ani to neodstraní strach z kynutí?Nechápej to špatně,mám kamarádku a ta ani přes to všechno nepřistoupila na Bkomplex,ani na kyselinu listovou,má takovou panickou hrůzu z toho,že by přibrala,že raději je bez toho.Naopak tomu já,která by to raději beru a jsem tlustá.Jen mě zajímá jiný názor.Děkuji
@drzounek_z v pohode, kazdy ma narok si se svym telem delat co chce 😉 ja brala na zacatku tehu Femibion a jeste pred otehotnenim klasickou kyselinu listovou, protoze mam jeste mutovanou alelu v krvi a na to se bere take.... Jinak ale klasicke Becko jsem nebrala nikdy... Ale neni to jen kvuli tomu, ze bych treba pribrala, ale ja jsem strasny lajdak na cokoliv pravidelneho.... To je dalsi muj veeeeeliky nepritel s jakymkoliv lekem 😀
Dievčatá, teraz mám otázočku trocha mimo témy vyššie, boli ste od diagnostikovania sm-ky pri mori, prípadne leteli ste lietadlom? My zvažujeme o dovolenke, no stále nie sme na 100% rozhodnutí, že či to zvládnem 😅 . Rada si prečítam akúkoľvek vašu radu 🙂
@zanna28 Jo jo, dokonce jsem si to v roce 2008 strihla na Sri Lanku. Pekne 30 hodin po letistich a v letadle. A u more je to fajn, urco nekam vyrazte. Jedine na co musis davat pozor, tak je prehrati organismu a kdyz by se preci jen stalo, tak chladit v mori nebo v bazenu a pak byt pekne ve stinu. Krome roku 2012 kdy jsem byla tehu na neschopence, tak k mori litame kazdy rok. RS mam od r. 2007
@martinka87 Juuu, tady se o me mluvi 😀
@zanna28 cauko na dovolenky som sa pýtala lekárov tiež pretože ich máme radi povedali mi že okrem oblastí kde je malária -- nesmieme sa očkovať, sa dá ísť všade len netreba byť príliš dlho na priamom slnku. my sa chystáme v septembri do egypta.takže uvidíme ako to dopadne dúfam že nebudem namiesto toho ležkať v ružinove ako minulý rok
@martinka87 chcela by som sa opýtať či sa pri tom IVF dávajú žene hormony alebo to ide aj bez nich lebo mne hormony vyvolali spolu so stresom SM a neurologička mi povedala ze hormony nesmiem. dakujem
ahojte, trošku to tu nestíham čítať. Len sa chcem vyjadriť k tej psychike, ono to nie je celkom tak, že všetko je v psychike. Ja som pri mojom druhom ataku bola ten najšťastnejší a najvyrovnanejší človek na svete. Život gombička a aj tak bum a život sa mi zrútil ako domček z kariet. Ale samozrejme je veľmi dôležité aby sme boli čo najviac v pohode 😉.
@drzounek_z graulujem k svatbe mas super postoj k nejakým tým kilečkam navyse hlavne aby si bola v pohode som rada ze mas v manželovi oporu to je moc doležite aj moj drahý ma vtedy podržal a robí to vlastne stále picha mi injekcie stará sa o mna,chodí so mnou na kontroly, až mi ho je lúto ale ja by som prenho spravila to isté.musíme si pomáhat nikdo nevie co ho v zivote postretne....
@harvepino - ja som momentálne v pohode, deti mi proste nedovolia aby som myslela na chorobu a ja na ňu veru myslím minimálne. Ale je pravda, že tá moja Smka je už zopár rokov vo veľkom útlme takže ju veľmi nevnímam. Stále mi tam však bliká kontrolka čo bude keď to znovu príde.
Ináč baby, čo máte staršie detičky, vedia o vašej chorobe? Moja krpatá je veľmi citlivá a neviem ako by to brala, vie,ž e si pichám injekcie ale stále jej to vysvetľujem len tým, že si ich pichám aby som bola zdravá. Ako to riešite vy? Mám aj tú knižku pre detičky čo majú rodičov Smkárov ale malá ju tuším ešte ani nevidela.
Můžu se zeptat kolik je mamince?Víš,zjistila jsem jednu zásadní věc,roztroušená skleroza je hlavně psychická záležitost.věř mi,že čím více toho budete hledat na internetu,věci co se týkají RS, tím více budete zmatenější.Internetový články jsou opravdu peklo.Já sice pracuji ve zdravotnictví,ale internet jsem omezila pouze na kontakt s lidmi,kteří mají stejnou nemoc jako já a jinde nic nehledám.Cokoli byste potřebovali vědět ptejte se,pokud budu vědět poradím.