Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@jika10 ahaaaa.... Dekuji!!! 😉 jsem o neco chytrejsi 😉
Materstvi a kor tehu po IVF jsou pro telo zahul, pro nas jeste vic... Ale ta detatka za to proste stoji!!! Ja vim, ze tim hooodne riskuju, ale nedokazu si predstavit zivot bez deti 😉 😉
@martinka87 Jsme na tom uplne stejne, taky si neumim predstavit zivot bez deti. I kdyby melo zustat jen u nasi Elisky, jsem za ni vdecna
@jika10 pokladek Eeeeeliska 😉
@drzounek_z prepáč ze ti píšem až teraz len som si neskoro všimla tvoj odkaz veľmi pekne ti dakujem si moc milá a vážim si to že sa možem na teba obrátiť aj ty ak by si niečo potrebovala napíš rada ak budem moct pomozem dúfam ze si v poriadku drzím palčeky abz bolo všetko ok este raz dík pá Zuzana
@drzounek_z cauko píšem ti pretože som veľmi vytešená z kontroly v centre všetko je vraj "ok" aj na očnom to bolo dobré a mohli by sme sa pokúsiť o mimi tak nás to veľmi potešilo len keby sa nám zadarilo 😉 a tak som sa tam bála ísť celý týždeň som poriadne nespala ja som strašný stresor. Hned som volala jednej liečitelke aby som sa tam objednala , ,ona lieči ženy bylinkami a masážami,.a ty ako sa ti darí ? napiskaj mi ked budeš mať chvílku čas.maj sa krásne 🙂
@harvepino ahojky, jj byla jsem minulý týden. Dostanu prý nějaký lék z "léků 1. volby" (interferon beta nebo Copaxon), ještě si dr. vyžádala konzultaci z gastra, který by byl pro mě vhodnější. Tak snad do měsíce některý z těchto začnu píchat, po pravdě nevím co mě čeká a snad si o tom ani nikde nechci číst.o( Jinak Prednison už nemusím zobat!!! Jupí, mám po něm všechny nežádoucí účinky! Děkuji za palečky, také Ti držím! Hlavně nestresuj! Pa .o)
@harvepino přeji hezký večer.ani nevíš jak mne zpráva od tebe potěšila.budu ti moc držet palečky aby si se i nadále držela v optimistické náladě a alespon tomto rozpoložení.Nesmíme zapomínat,že RS je nemoc závislá hodně a hlavně na psychice.Překvapilo mě,jak jsi psala o léčitelce.Pamatuju si,že když jsem poprvé přišla do MS centra,jedna z prvních věcí co mi řekl doktor bylo at si vyberu,bud se budu léčit v centru,nebo u léčitele,ale obě věci dohromady kombinovat nejde.Tím samozřejmě nemyslím bylinkový čaj na nachlazení apod. Nevím,tenkrát mi to utkvělo v paměti a dodnes si to připomínám když někdo dojde za mnou s novým článkem která kytka mě zaručeně vyléčí 🙂 Moc bych ti přála aby ti miminko vyšlo.Musí to přece vyjít i nám...
@drzounek_z ahojko som veľmi rada ze si sa ozvala ty ma vždy potešíš, tvoje odpovede ma ukludnia, povzbudia a pohladia na duši.Aj ked sa nepoznáme cítim že si veľmi dobrý človek, ktorý aj ked to nemal v živote ľahké ide dalej a nevzdáva sa dokonca pomáha iným svojimi radami a názormi.Ja som tou liečiteľkou nemyslela liečbu SM tú nechávam na odborníkov ale pomoc pri otehotnení lebo mi neurologička neodporúča hormóny pretože tými to u mna začalo. Možno si len namýšlam že mi v tejto veci pomože ale vraj pomohla vela ženám . Ved potom ti napíšem čo radí.Budem nám držat palce aby sa nám tie deľúrence podarili. Pá 😉
@harvepino Předem Ti musím velice poděkovat,to co jsi napsala bylo strašně hezké a opravdu mě to potěšilo,taková slova potěší na dušičce.Děkuju!!! Snažila jsem se přidat si tě do přátel,ale nejsem v tomhle moc sběhlá a počítač se se mnou moc nekamarádí,nepustilo mě to ani na interní poštu.Asi bude problém že jsem registrovaná v CZkoníku a ty SK. Pokud by jsi chtěla a byla šikovnější než já,ráda ti dám na sebe facebook nebo ICQ.Dostala jsi také kyselinu listovou?moje neuroložka mi tvrdí že to je základTvrdila mi že vitamíny co jsou v lékárnách jsou jen tahání peněz z lidí,že bych akorát přibrala a čert je vem,dám si je prý až budu těhotná,ale kyselina listová je pro nás RSačky nejdůležitější.
@drzounek_z ahoj zlatko prepáč že ti píšem tak neskoro ale len teraz som zapla počítač mali sme fofry nemali sme upratané museli sme aj rýchlo navariť, upiecť aspon bábovku, lebo sme čakali na dnes návštevu-- manželov bratranec, mimochodom práve dofrčal.Zistila som že máme dalšiu vec spoločnú a síce že ani ja nie som žiadny počítačový genius ale pokúsim sa aby sme si mohli písať aj cez fb.ja som tam spolu s manželom ako majo baláž. ak budeš mať čas tak to mrkni, rada si ťa pridám do priatelov,alebo ti možem dať aj mailovú adresu.Som rada že som ta potešila ty si mna už vela krát tým ,ako si mi odpovedala a s akým kludom o tom dokáže písať.Si moc fajn holka a som moc rada že sme si začali spolu písať.
Ešte k tej kyseline listovej tú užívam odkedy som chcela otehotnieť t.j. 6--7 rokov 1 tabletku denne , pri podozrení na graviditu 3x2 len to podozrenie ešte neprišlo 😢 .Ja mám okrem tejto potvory /SM/ aj Epi a to od mojich 22 rokov ale už trinásť rokov som bez záchvatu, takže aspon to, No akedže lieky na epilepsiu ničia kyselinu listovú v strave , preto som mala túto kyselinu už nasadenú.Vraj je podstatná pre vývoj babätka, na prevenciu vrodených chýb. Vidíš, že ja som taký vdačný objekt na neurologické trampoty 😖 .
ale ako ty hovoríš musíme myslieť pozitívne. Želám ti ešte pekný zvyšok víkendu a teším sa kedy mi odpíšeš 😀
@harvepino tak jsem zkusila napsat na fb,ale nevím 🙂 je vas tam moc. Já jsem tam kdyžtak pod jménem Zuzka Herdová
Mohu mít dotaz? Vzhledem k tomu, že naše budoucí adopčátko k nám příjde ve věku 3 - 4 roky, s manželem řešíme co takové dítě "umí" . Maminky pište, přehánějte, chvalte své potomky v daném věkovém rozpětí. Svým způsobem celá "přípravka" na adopci nám byla k........ neb se stále řešili kojenci. Děkuji předem za vaše odpovědi. Sice si ještě nějaký ten pátek na dítko počkáme, ale proč se teoreticky nepřipravit dopředu, že?
@drzounek_z ahoj Zuzi našla som tam jednu Zuzku čo pracuje ako rtg laborant si to ty ? cauko
@zanna28 Mrkni,naša super docentka http://www.lekar.sk/11784/mudr-eleonora-klimova...
@lilkasaska No super, tie komentáre výstižné, mohla by si to prečítať, pani dokonalá.
@zanna28 ešte treba dopísať,a v každom slove je presne a výstižne opísana
@zelva40 - super!!! Dívala jsem se, kdo ti všechno odpověděl, vidím, že asi nikdo. Já jsem to už pomalu zapomněla, ale mám synovce a neteř takhle malinký. To s tou přípravkou to je docela drsný, když nebudete mít kojence....
Vzpomínám....a to dá to práci....dítě mluví, spojuje slova, by mělo zvládnout nočník, wc, plínky max. na noc, moje děti plíny neměly od dvou let, ve 4.letech mluvily i R-Ř, jedily na kole bez přídavných koleček, skložily jednodušší puzzle, umí základní barvy, pozná tvary, kreslí hlavonožce. Zkouší se sám oblíct, teda ve školce to chtějí.
Co já vím, nejmladšímu Míšovi bylo 9 let.....
Co znamená "nějaký ten pátek"?
@zelva40 Opíšem ti moju najmladšiu,bude mať v lete 4 r.Je hlavne strašne neposedná,všetko chce vedieť,keď je ticho viac než dve minuty,zaručene niečo viviedla.Momentálne chce strašne veľa pozornosti,má strašne veľa otázok,bolia ma z nej uši ,aj hlava,máme zákaz prepínať rozprávkové kanály.Na všetko čo je okolo sa vypytuje.Začíname sa učiť počítatať farby,miluje všetky zvieratka,vždy si nejaké nasťahuje.Najradšej sa hrá v piesku s odrážadlim,kočík ,bicykel,bábiky,najradšej má puzzle.Rozkazuje čo si oblečie,a najmenej trikrát za deň sa prezlečie,nestíham prať.Rozpráva už čisto,rada kreslí,plienky nenosí už dlho,chodí sama na svoj nočník,skoro dokonale sa vie prezliecť aj obuť.Vie sa sama napapať,ak sa jej chce.A hlavne vôbec nepočuva,ale čo počuje to si zapamätá,hlavne čo netreba.Ak by niečo kľudne mi napíšte,rada odpoviem
@renata19 Cauko chcem len poprosiť o info k tej serrapeptaze, ten článok som si prečítala . Ja užívam Wobenzym to je tiež pomocná enzýmová terapia. Je tá serrapeptáza lepšia ? Máte s tým dobré skúsenosti ? Čo na to doktori ?
Ten Wobenzym mi odporučila moja neurologička tak neviem, či si mám kúpiť aj toto alebo je podobné.dakujem za odpoved
@petrajah
@lilkasaska - děkuji za nápovědu, stejně, až dítko k nám dorazí, bude to mazec 🙂 A "nějaký ten pátek" znamená, ze čekací doba je asi dva roky i když najdou se i šťastné páry, které se dočkají do tří měsíců, záleží na jejich požadavcích na dítě a množství dětí vhodných pro adopci
nemá niektorá z Vás kvôli Sm gyn.problémy?
@lilkasaska ne e a těhotenství mi jen prospělo, porod jsem zvládla s pomocí injekce na urychlení, ale kojo mě málem zabilo :-/ musel ajsem brzo přestat a na kapajdu, gyn. problémy jsem nikdy neměla, a nic se mi nezměnilo ani před ani po těhu
@bekulkamama nie sm mi zistili,až keď mal môj tretí pokladík 3 roky,ide o to,že prv si moja gyn. myslela,že mám zápal,lenže potom ,keď moje bolesti pretrvávali po dobratí antibiotík,tak povedala,že som ok,tak som išla za primárom u nás,aj podľa neho som uplne v poriadku,tak ma poslali na neurologiu,chirurgiu,sono ,mr,ale všade ma objednali,až na apríl,a samozrejme myslia si,že to spôsobuje sm,tak mi nikto nič nedal a čakám,ako blbá
@leteku Chcem sa ťa spýtať na tú knižku. To je nejaký "návod" pre nás, ako to deťom vysvetliť? Alebo to deti majú čítať tú knižku? Stojí za to? Moja dcéra o tom samozrejme vie. Keď mi to zistili, bola v takom veku, kedy to ešte plne nechápala a na mne to nevidela, takže to niesla v pohode. Dneska si už uvedomuje viac, ale nejaké depky z toho nemá, ale občas z nej vypadne, že sa o mňa bojí a nechce ma stratiť. Ale to si myslím, že tak majú nastavené všetky deti, aj zdravých mám. Zo mňa zase občas fakt len občas v afekte vypadne, že nie som zdravá, že ma musí šetriť, to už keď ma fakt vytočí do vývrtky. Potom si za to nadávam, že nemusím s tou chorobou stresovať ešte aj ňu. Mladšia už "došla" počas choroby, tak pre ňu už je to normálne, že mám v chladničke "pich-pich" 😀
@tetkabetka - volá sa Benjamín rodinné starosti, napísal ju Stefanie Lazai - Stephan Pohl, je tam jednoducho vysvetlená naša choroba, je po česky. Vôbec netuším či sa to dá kúpiť, mne ju poslala predsedníčka českého združenia SM. Myslím, že je pekne spracovaná. No v afekte z človeka fakt vypadne všeličo, dobre to poznám. Moja malá je strašne citlivá a neviem ako by to niesla, tak zatiaľ to nechávam tak, vie že si pichám aby som bola zdravá. Ale asi by som to už s ňou mala prebrať aspoň tak opatrne.
@harvepino
@martinka87 Jo jo, IVF bez hormonu jde, jedna se o tzv. nativni cyklus. Jediny problem je ten, ze ti uzraje malo vajicek a muze se prave stat, ze folikul bude prazdny bez vajicka, nebo ze se nebude pak spravne vyvijet atd. A prave jak psala martinka, v takovemhle cyklu by jsi mela jedno nebo dve vajicka, kdezto pri hormonalni stimulaci jich bude vice cca 10