Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@trinity1973 Nebuj, ja uz byla s RSkou i na te Sri Lance a v pohode. Jen je fakt potreba davat pozor na tu unavu a poslouchat telo. Leky bych do kufru taky dala, ale nesmim, protoze se muze stat, ze se kufr ztrati a ja si injekce musim pichat. Navic je potreba to mit v chladu, coz v kufru neni. mam na to spesl termo batoh s ledikama. No a blbce na letisti v Praze a presne jak rikas, blbec rve na celu halu, a to jako ty leky musite mit u sebe, jo ... Ja na nej, ze jsem nemocna a leky nemuzu dat do kufru, ze si ty leky musim pichat. No a on a mate nejakou zpravu lekare. Ja mu rikam, ze mam snad u pasu karticku, kde je jasne v AJ napsano k cemu ty leky jsou, tak at si to precte. A on rika, no tak teda bezte, kdyz musite 😀 . No a ve Francii pri prestupu na letadlo na Sri Lanku ja mela ten moklry batoh na zadech, dam ho na pas a pani se me zepta, nejake napoje, vodu nebo neco podobneho a ja ji rikam Neeeeee a ten mokry batoh projede scanerem a ja si ho dam znovu na zada 😀 😀 Takze vtipny
@jika10 😀 😀 to si ta pani musela myslet,ze jsi paserak nejake zahadne tekutiny,nebo alespon trosku mešuge,urcite z toho do dnes nespi,pac ji vrta hlavou,co jsi v tom mokrym batuzku mela 😀 .
oni netusi,co cestujici musi prozit,obzvlast,kdyz mas pred sebou 2 dny letu s prestupem. moje segra hodne lita,zije mimo cr a neter miluje nas cesky kabanos a takovy mini buřtíky,kterych bere tak 2metry a kdyz to pasuje v kufru,tak mi pak vypraví,jak to podivne vypadalo v tom scaneru 😀
Mudra mi dnes presne potvrdila to co ty,kontrolovat telo,neprehrat a v klidu si to uzit.No,pokusim se o to 🙂
uz se vidim,jak valim kejty,po roce..tvaroh jede k mori.. 😀
@trinity1973 Ja myslim, ze te pani to v hlave ani moc nevrta, pac tam odbavovali na jedne prepazce 3 letadla a myslim, ze byla rada, ze se tim nemusela zabejvat. Ale jak rikam, jinde problemy nejsou, pouze na Ruzyni, tam hold sedi kokoti a neumeji si precist karticku. Mozna je to tim, ze to je tam napsane v AJ 😅
Presne si umim predstavit, jak burtiky a salam muzou vypadat na scaneru 😀 😀
Nebuj, dovcu si maximalne uzijes, hlavne fakt hodne odpocivej. My jezdime na dovcu na tech 10-12 dnu a delame to tak, ze prvni cca 2 dny hodne odpocivame a aklimazitujeme se s knizou u moricka nebo bazenku, pak si pujcime na tyden auto a poznavame krasny ostrovu nebo te zeme, kam jedeme a pak uz se zase pripravujeme pomalu na odjezd, takze zase odpocivani.
Ja taky vypadam jak majitel vapenky, takze si z toho nic nedelej. Na vikend hlasi snad i pekny pocasi, tak vytahnu speky na slunicko
ahojte, používa niekto z vás perličkovú podložku do vane? chcem si ju kúpiť, len neviem, či to nebudú zbytočne vyhodené peniaze!!!pomáha to aspoň trošku??? Díky za odpovede 🙂
@mysska3 ahoj. kamarad to ma doma,nemuze si to vynachvalit,ma problem s pateří,mozna nema novy model,ale co me odrazuje je,ze je to napojené do el.síte...Ja bych se toho bala ..neni nic treba do postele,nebo jen tak,na podlahu ,nebo do kresla k tv ?
@leteku Reagovala som snáď to zaberie pomôže každý hlas len neviem či nereagujem už pozde lebo tam máte rok 2007 a dnes je 2011 🙂. Ad: Výzva na zrušenie vekového obmedzenia liečby pacientov so sklerózou multiplex
11.8.2011 09:48 | Lucia
Pripájam sa k výzve na zrušenie obmedzenia liečby pacientov s SM! Život po 45ke ešte predsa nekončí! Máme tiež právo na normálny plnohodnotný život ako ostatný zdravý ľudia, prečo nám brať liečbu ktorá nám zaberá. Tiež máme rodiny deti manželov, ktorý nás potrebujú, prácu ktorá nás napĺňa neodpisujte nás! Dosť sme sa natrápili pre toto ochorenie. Ja som ho mala diagnostikované v 17rokoch skončilo mi detstvo začal boj a realita, teraz mám 29 čakám 1 dieťa rada by som sa o neho starala aj po 45ke, podporovala ho aby vedelo že má mamu, ktorá je tu pre neho a nie že sa o mňa bude starať ono a manžel - preto že mi zrušia liečbu a mne sa zhorší choroba! Nedovoľte to! Vďaka tej liečbe žijem plnohodnotne, choroba sa mi nezhoršuje mohla som pracovať, čakám dieťa mám manžela som šťastná je nás takých veľa neberte nám túto možnosť a šťastie ktoré nám doprajete vďaka liečbe ktorá zaberá!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
@leteku tak to som šťastná aj ja lebo tiež k vám patrím esemkárka 😒 . A ty si z Košíc alebo iného mesta lebo hľadám lepšie SM-centrum ktoré schvaľuje túto liečbu bohužiaľ nie som spokojná s lekárskou starostlivosťou od kedy sa nám zmenila lekárka a to už je niekoľko rokov len som sa bála niečo podniknúť lebo som bola v liečbe AVONEXOM teraz ju mám prerušenú lebo som tehotná a rada by som za ten čas našla niekoho lepšieho ako bola pani dr. do teraz lebo ma poriadne nevyšetrila myslím komplet už niekoľko rokov to sa pri mojej bývalej lekárke nestalo ani raz nie niekoľko rokov čo je smutné bohužiaľ lekárka odišla a otvorila si nové centrum pár rokov späť v Prešove a neviem sa na ňu nakontaktovať neviete mi poradiť volá sa Dr. Eleonóra Klímova a je super mrzí ma že si nevzala svojích pacientov so sebou ani nám nedala tu možnosť a nechala nás na pospas takej nekvalitnej starostlivosti. Vopred ďakujem za odpovede 🙂
ahoj, ja som z Ba a tu máme najlepšiu doktorku na svete ale to je z Košíc asi ďaleko takže v tomto ti neporadím.Ináč aj ja beriem avonex a som s ním zatiaľ spokojná, po pôrode nemávam ani vedľajšie účinky ak tak tak len minimálne. Kedy sa ti narodí bábo?
@leteku no máme termín 12.12.2011 ale cisarak robia skôr myslím asi týždeň už aby to bolo ja toho mám viac okrem SM a 2choroby hematologické a tak musíme pichať každý večer Fragmin a skracuje sa mi krčok maternice a tak musím ležať do konca teh. a tak mám strach dúfam že sa to tento krát podarí lebo už som 3potratila tak toto je 4pokus ale som najdalej ako som sa kedy dostala 2trimester pred tým vždy max. 1trimester tak nám drž palčeky ďakujem papa 🙂
@lucytao - joj tak to ti držím palce a verím, že sa to tentokrát podarí do konca. Ja som mala pri malej termín 10.12. a stihli sme to ešte v novembri - to som rodila normálne. Teraz druhé som mala cisársky 9 dní pred termínom (plánovane, aj keď krpec nevydržal do rána kedy ma mal odrodiť môj gynekolog ale to je jedno).
@lucytao doc. MUDr. Eleonóra Klímová, Csc 7011723 klimova@fnsppresov.sk
maminkky s sm-kou len taka otazocka je vhodne s tymto ochorenim imunity kojit dieta matarskym mliekom ?
@cherryl - no na toto nie je jednoznačná odpoveď, väčšinou sa hovorí, že by sa nemalo dlhodobo dojčiť lebo to vyčerpáva organizmus, ja som sa podla toho aj teraz druhýkrát zariadila, malého som čisto kojila 3 mesiace a potom som postupne zavádzala UM a kojila som do 6 mesiacov. Malú som kojila rok a následne otehotnela a môj organizmus to nezvládol takže aj preto som sa rozhodla neriskovať.
@cherryl - jej a ty tiež patríš medzi nás? No ale pri dvojčatkách sa máš čo obracať takže tam je únava asi normálna no a pri našej chorobe je častá, ževraj (ja ju našťastie nepociťujem ak tak len minimálne). Máš krásnych drobčekov 🙂 . No na tvojom mieste by som to asi tiež veľmi nesilila, dojči kým ti to bude vyhovovať a potom radšej UM. Chrobáčikovia potrebujú hlavne zdravú a silnú maminu.
vítám nové členky 😅
maminky SK predpisovala Vam pediatricka UM pre deti , pri alergiach a problemoch s imunitou rodičov sa to vzťahuje len neviem či aj na SM-ku ????
AHOJ HOLKY, tak jsme měli tátu doma a užívali si rodinky ale už zas maká ještě že je tak hezky a rácháme se v bazénku 😝
@cherryl ne ne žádnej nárok, UM nás stálo majlant 😖
@kajka85 - to fakt už do škôlky, však pred chvíľou si bola tehotná, ten čas strašne letí. Môj krpec už má rok, je to až neuveriteľné, Terezka končí škôlku a o rok do školy už teraz mám strach. Ja pokračujem s Avonexom a po pôrode ho znášam oveľa lepšie takže sa nesťažujem. Akurát pred týždňom ma seklo v rebrách tak doliečujem toto ale to asi s SMkou nesúvisí,
@kajka85
@bekulkamama diky len sa informujem lebo co si clovek dnes nezisti to nema 😵
@leteku neviem si zadelit cas a dufam ze nebudem mat ziaden atak skor ako sa dostanem na kramare moji chlapci maju 11tt ako si sa ponahlala skoro na kontrolu ? ja si este stale pripadam s dvojickami taka nemozne nemotorna , muz v praci a po nete vybavit vsetko neviem 😎
@jika10 Uff,32h letu,desna dalka z toho by se rozklepal i zdravej 😀 Vsechny leky cpu do kufru,nechci ostudu. Napsano,oni cist umi,nicmene v te fronte lidi se te budou ptat,znas to a nedej boze,abys natrefila na blba,co bude u turniketu hulakat na celou halu, jak rikas,na pres drzku 😀
Snad to bude v pohode,dne jdu se nechat zdravotne pripojistit,radeji,kdyby nahodou...jsem trosku v obavach,no,co ti mam povidat... 😒