Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@keksicek tak to je báječný, když se to podchytí, dá se s tím fakt v poho žít 🙂
Ahojte dievčence. Iba som tu zavítala. Maminka je po mozgovej príhode a dopočula som sa o hyperbarickej komore a boli sme tam s ňou. Myslím, že by vám to mohlo pomôcť. Boli tam aj ľudia s SM. Vedia vás objednať na počkanie ale je to dosť drahé 😖 😠 70 Eur na sedenie a väčšinou pri všetkých diagnózach sa odporúča 10 sedení za sebou. adresa: hyperbarickakomora.sk. Držím vám päste.
tak dievčatá je to potvrdené - dnes na MR mi našli drobné demelinizačné ložisko v bielej hmote. Takže je to SM. ale neviem či tá MR bola dobrá lebo mám hrozne silný atak bolí ma tvár, noha oko... to predsa nemôže byť z jedného ložiska. neviem vôbec čo mám teraz robiť na koho sa mám obrátiť a bojím sa že rýchlo zomriem. pri mojom šťastí mi nebude zaberať určite žiadna liečba. vo väčšej depke som ešte nebola
@mjaku ono robí dosť aj psychika, možno aj to prispieva k tomu, že sa cítiš tak zle. ak to naozaj nezvládaš, tak fakt skús nejakého psychológa a možno ti to pomôže, lebo pri tej chorobe je tvoja psychika veľmi dôležitá. myslím, že MRI by sa nemalo mýliť a ak ti to odhalili tak skoro, máš veľkú šancu že žiadne vážne následky SM-ka na tebe nezanechá. koľko ľudí čo im to objavili aj neskôr žije normálny život, netreba všetko vidieť čierne.
inak ja som sem tiež jednu dobu písala, bola som na tom MRI, výsledky zaslali neurologičke, mala som ísť ešte na očné a potom k nej, len na očnom najprv nerobili a potom prišli nejaké rodinné problémy a je to "pestré" doteraz, takže neviem ako to MRI dopadlo. hádam sa to už všetko utrasie a ja to doriešim, necítim sa nejako veľmi zle, trpnutie už skoro nikdy necítim, iba mám občas pocit, že mi po tele niečo lezie a tie nohy a ruky tiež stále pobolievajú.
mjaku držím palce, aby sa ti podarilo zbaviť tých negatívnych myšlienok a začala myslieť pozitívne a ostatným nech sa darí tiež 🙂
dievčatá je mi rozne zle - tvár ma šialene bolí tak sa balím a idem skúsiť šťastie do BA k dr. prochzkovej - nemám tu síce trvalý pobyt ale som tu tak ma dúfam nenechajú zomrieť v týchto bolestiach
cítim, že tu dlho nebudem
držte sa dievčatá nech ste na tom lepšie ako ja
no už som späť doma - doktorka je v poho no až za mesiac idem na mR miechy lebo tam mám asi viac ložísk
no je mi veľmi zle mám veľké bolesti a zatiaľ mi nedala prednison ani nič podobné - lebo ešte nemá potvrdené ostatné výsledky. Mám atak už tri plné týždne a vôbec sa to nelepší - je to vôbec normálne? už manapadlo že mám primárne progresívnu formu SM lebo normálny atak by mal trvať kratšie nie?
ja už nie som schpná veriť ničomu pozitívnemu, je mi hrozne zle, šialené bolesti, už užívam aj neurol a nič stále usedavo plačem som fakt v koncoch aj by som si niečo spravila keby som sa nebála. a tie stavy čo som dnes videla pred ambulanciou toto nemám šancu rozchodiť
@mjaku - moja, neboj všetko bude lepšie ako to teraz vyzerá. Koľko máš rokov? Liečba ide stále dopredu, stále sú nové a lepšie lieky, ataky sú nepríjemné ale sú obdobia kedy nám je dobre. Nemáš priateľov s ktorými by si sa mohla o tom všetkom porozprávať? Ono to naozaj zo začiatku každý takto prežíva ale musíš sa z toho dostať. Procházková ti neponúkla antidepresíva?
dala mi neurol ale moc ma to netlmí, celá sa trasiem a predstavujem si ako umieram na posteli úplne invalidná 20 rokov a musia ma prebalovať a ja to všetko budem prežívať s čistou hlavou - pozeať smrti do očí
Poznáte niekto dr. Hančinovú? Ona je z Ružinovskej nemocnice, mô muž k nej chodí. Počula som na ňu z rôznych zdrojov, že je to veľký odborník. Môj muž je s ňou spokojný a ja som sa s ňou tiež parkrát stretla, keď manželovi zisťovali, čo mu vlastne je. Veľmi sympatická a milá. Takže odporúčam ak je niekto z BA a okolia. A hlavne neurologická klinika nie je len pod záštitou SR a nemocnice. Takže velke plus.
ach dievčatá
keby mi tak bolo lepšie - v pondelok idem na MR miechy tam bude viacej ložísk - ostatné výsledky eše nemám takže ani prenison ani nič - iba tento nekončiaci atak - už cez tri týždne
Bekulmama - ty si písala, že máš ložiská len v mieche? . mne našli v mozgu iba jdeno malé no pri problémoch ktoré mám ich mám v mieche asi 100
a kočky máte pri atakoch bolesti - kĺby, kolená, členky, tvár? a čo si na to dávate? ja budem s týmto atakom ešte aj mesicac kým sa to potvrdí a dajú mi hormóny.
ahojky, prominte to odmlčení ale trénujem nočník, konečně si malej říká, hurááá pokrok jedna plína na den 😝 takže nebyl čas, musím vás dočíst
@mjaku já mám v levé části bílé mozk. kůry v hlavě a v krční páteři... co vím na začátku jich bylo 18, 2 x zthoršení, kolik jich mám nevím, ale mám je bohužel ted aktivní....
prosím
poraďte mi fakt silné antidepresívum - prosííím
choroba u mňa postupuje fakt rýchlo a ja to nezvládam
tie ľahké lieky mi vôbec nezaberajú potrebujem silné oblbováky aby mi bol celý život ukradnutý
Zdravím vás...
sice ještě nejsem maminkou, ale moc v to doufám!!! RS mám zjištěnou přes rok a půl... 😉 naštěstí jsem zatím měla jen jedinou a to první ataku...
@mjaku neboj sa, ja som mávala atak tiež aj mesiac fakt silný a potom to postupne odznievalo či s liečbou alebo bez nej, a prvý rok ako mi to zistili, tak tiež hrôzostrašné stavy, v noci som sa zobudila poprechádzala po izbe, či chodím , či mi niečo nebrní a tak podobne. Takže sa drž a veľa trpezlivosti. A ked mi bolo fakt moc moc zle tak som si začala čítať Bibliu - žalmy a to mi teda psychicky veľmi pomohlo.
no ja som nadalej bez liečby
dnešná MR miechy bez nálezu takže mám stále potvrdené len to jedno malé ložisko na mozgu - ďalšia mr až o mesiac. a tvár ma úžasne bolí a všetci sa mi smejú že sm nemám
takže už budem iba čakať kým sa počet ložísk zväčší a potom to už so mnou začnú riešiť
marika
ty si úžasne silná - ja beriem už kombináciu antidepresív a aj tak som stále zložená a vnorená v myšlienkach na smrť na posteli bez možnosti samostatného pohybu - to je asi to najhoršie umieranie aké si viem predstaviť a presne to ma čaká...
Ahoj holky, dlouho jsem tady nebyla a než jsem si přečetla všechno od mého posledního vzkazu, tak jsem zestárla o pár hodin...!!
Zdravím nové holky!
Mjaku - je mi líto, že patříš mezi nás, ale jak ti říkaly holky, mysli pozitivně, najdi si nějakou činnost, ať na to na chvilku zapomeneš a ataka brzy přejde, když budeš psych. v pohodě!!!! Jinak se budeš užírat a myslet na všechno nejhorší. Já si říkám, že jsou horší diagnózy....Naproti našeho domu v bytovce bydlí holka, znám ji ze základky, není ji ani třicet a nemá vlasy. Včera mně říkala kolegyně, že má leukémii a dávají ji půl roku - přišla pozdě. Není toto hrůza? My jsme docela v lati, ne? 😉 Tato nemoc není smrtelná.
Mějte se fajn, v sobotu jdeme na svatbu - já jsem tak dlouho nikde nebyla!!! 😵
ahojte
no tak mám za sebou depresívne doobedie - počula som o super psychyatrovi dr. žabkay v ba tak som dúfala, že ma zoberie ale telefón ktorý je na nete je nefunčký tak musím zohnať niekoho iného - no chcem aby bol dobrý - teraz poobede som si sama otvorila flašu vína a pripíjam na moju skelrózu monoplex - ako som ju ja teraz nazvala keďže mám zatiaľ len jedno ložisko 🙂
zajtra mám VEP a SEPP ale už sa snažím zmieriť s tým, , že u mňa je to tá ťažká forma - atak aj keď slabý je tu už mesiac a to nie je normálne
škoda že aspoň nemám ten príznak zvýšenej únavy - viac by som spala ja mám kopu sily, vôbec nie som unavnená a keby som nevedela čo mi je povedala by som si že ma trochu bolí noha a tvár no bola by som schopná ťahať 10 hodín denne v robote
ešte som sa chcela spýtať - nejaké príznaky choroby máte aj mimo atakov? mne okrem tej bolesti a mierneho tŕpnutia vôbec nič nie je - myslím to tak, že nie som ochrnutá, dokážem všetko robiť - podľa toho ako to tu popisujete ani neviem či je to atak - ale to je asi tým, že mám zatiaľ iba jedno ložisko že
najhoršie je to okolie - keďže mám ložisko iba jedno nespĺňam kritériá na SM a teda sa mi celá rodina smeje že to vlastne sm nie je a ja som si to namyslela - ale to je asi tým, že nemajú načítané to čo ja
booože píšem tu úplne litánie ale vy ste jdiné kto mi rozumie, nikto iný to nechápe
@mjaku ahoj, čítala som asi všetky tvoje príspevky ale poviem ti jedno. Pokiaľ budeš na tom psychicky takto zle, tak ani ten atak tak rýchlo neustúpi. Všetky tu veľmi dobre vieme aká je dôležitá psychika - nielen pri tejto chorobe ale pri všetkých. SM-kou sa život nekončí, nikde predsa nie je napísané že skončíš na vozíku alebo ešte horšie. Všetky sme si tým asi prešli ale kým sa s chorobou nezmieriš, bude sa ti s ňou ťažko žiť.... Nemáš nikoho blízkeho komu sa môžeš vyplakať na pleci? Je úplne normálne že si spanikárila, si nahnevaná, vystrašená a pýtaš sa prečo...len to nesmie trvať moc dlho. S chorobou - s každou - nielen s SM sa musí bojovať tak už nevymýšľaj katastrofické scenáre, buď rada, že máš len jedno ložisko a ver tomu, že po odznení tohto ataku bude dlhé roky a možno aj navždy pokoj a žiadne iné ložisko nepribudne. Držím ti moc palce ale hlavne sa skús sústrediť nájsť na svojom živote niečo pekné čo ťa potiahne dopredu a donúti bojovať a nie sa utápať v depke.
Taaaaaaaaaaaaaak holky moje, jsem zpet z dovci a hned si rikam, co je to tu za bordel. Clovek odleta ze 30 st a slunicko a vraci se do 14 st a zatazeno. Ale fuj, asi emigruju a uz si budu posilat letadlo jenom pro injekce 😀 Ale reknu Vam, to byla pohoooooooodicka 😀
@jika10 tak si soukrome myslim, ze my dve se zname... ;-D pisnu do IP....
@martinka87 Tak ja uz si to jenom nemyslim, ale uz to i viiiiiim 😀
@jika10 tak tak... 😀 se najdem vsude... vtipny...
na tuhle diskuzi jsem narazila az ted... jak vam to tady skleroticky slape??? 😉
@martinka87 No to je jako s cechama o dovci. Clovek si hledal osamocenou plaz, na reka nenarazil, ale cechy jako by tak schazovaly 😀
@jika10 proto my letos volili Thajsko a tam jsme cestinu 20 dni neslyseli a bylo to naprosto dokonaly!!! Nesnasim chechy na dovoleny!!!!! 😀
@mjaku jo a antidepresiva beru taky, nestydím se zato, je to na uklidnění citových výlevů které mívám jsou slabé a dávaj to kde komu, dřív mi to leželo mocv hlavě ale nestydím se zato, nic to není, mám cipralex, klidně se na to zeptej...