Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
hmm to máš pravdu leni to můžeš jen tipovat čím to je, buď lékařům věříš nebo ne, znám i lidi co to odmítli a berou jen homeopatika na imunitu a prej fungují takly normálně tak těžko říct zda toho za pár let nebudou litovat že..
miki tak jistě novej nebo nová dr. to bude řešit už správně, někdy holt člověk narazí na idioty ☹ to mě mrzí tak ať se vám brzo podaří!!!!
Aha z mickiewicovej veľa nepoznám. Ináč nechceš chodiť ku nám do klubu? Nie je to nejaké pravidelné stretávanie, ale občas sú dobré akcie. Naposledy sme boli na víkend v Piešťanoch. Platila to jedna farmaceutická firma. Teraz máme stretko v sobotu, otvárajú sa chránené dielne pre SMkárov. Tak ak by si chcela tak budem rada. Chodí tam veľa mladých ľudí a býva dobrá zábava.
A držím palce aby sa vám čím skôr zadarilo. My sme sa o toto snažili 5 mesiacov a už som bola zúfala. No a nakoniec nám Mikuláš priniesol dve čiarky.
ja chodím na mickiewicku, k doktorke unčovskej. neviem či je to sm centrum, ale ten nový lokál bude.
LETEKU, my sa snazime uz rok a pol...☹ a kde sa dozviem viac o tch stretkach? som sice zo stredn slovenska, ale aj tak
Ahojte holky, uz dlhsie sledujem tuto temu, vidim, ze stale pokracuje, co je fajn. Mam SM od minuleho leta, zaciatkom tohto roku sme chceli zacat pracovat na babatku, ale lekar povedal, ze bude lepsie si rok najprv pichat lieky a potom babatko, no co uz musime pockat. Picham si uz druhy mesiac Rebif. Zatial nemam vedlajsie ucinky, uvidim ako to bude pokracovat, prestala som si davat predtym paralen. Ale robia sa mi po vpichu cervene flaky. Vedeli by ste mi poradit ako tomu zabranit? Dakujem a drzte sa🙂
miki - http://www.sclerosis-multiplex.sk/ toto je stránka nášho združenia. Našimi členmi sú samozrejme aj mimobratislavskí a tí sa zúčastňujú hlavne stretnutí mimo Ba a veľkých akciií ako je Krok s SM, vianočné mecheche a pod.
ivulsa - aj ja som mala podmienku byť rok na liečbe a stabilizovanie stavu. Potom som šla do roboty tak som musela zase čakať ale ten čas prišiel a my čakáme bábo. Neboj ubehne to ako voda a budeš snažilka.
miki - a zistili ti prečo sa vám nedarí? Či až teraz v tom iscare idú hladať príčinu.
ivulsa - ja som pichala avonex a nemala som kožné reakcie, skôr len tie chrípkové takže neporadím. Lekár ti nevie dať radu?
leteku:nedari sa, lebo mam PCO, zrejme uz poriadne dlho, len ta dokica v BB bola natolko obmedzena, ze ju ani nenapadlo na to mysliet....teraz som u voto Vazneho, no velmi mi nepomohol, teraz beriem ten duphaston, aj ked netusim na co, cysty mi to neodstrani takze ani ovulacia nemoze nastat, takto mesiac za mesiacom sa to uz taha pooooriadne dlho, uz dobre vyse roka....☹
Ahojte,dievčatá,ale sa nám to tu rozrasrá!!!
Ivulsa,ja pichám interferóny už 10-ty rok,červená flaky sa aj mne robili /pri Betaferone/ aj robia /teraz mám Rebif/,zo začiatku som si tie miesta chladila,ale ono to postupne zmizne,neboj...ja som si vždy hovorila,keď nie je horšie...sice stehná niekedy vyzerajú ako po nevydarenej liposukcii 😉
Petrajah-to čo si opisovala,aj ja som prežívala,tento mesiac,ale to som si zas myslela,že mám rozhádzané hormóny,lebo som bola na preliečení Solumedrolom...taký strašný predmenštruačný syndtóm na mňa dolahol,že som si myslela,že porodím,zomriem,všetko dokopy....žeby to bolo z toho Rebifu?? Nabudúce sa tiež spýtam doktorky,a uvidím,čo sa bude diať pri ďaľšej nastupujúcej menzes...
Srdečne všetkých pozdravujem,a ešte mám otázočku pre Miki,ak smiem vedieť,nie si náhodou z Považia?
ahoj java, nie , nie som z povazia, zo stredneho slovenska... preco?
ivul vítej mezi námi, mě dr. taky řekla že před mimi aspoň rok injekce, ty flíčky se dělají je to alergická lokální reakce, zkus to místo před vpichem dost ochladit, já dostala gelový polštářek, pomáhá to znecitlivět...
holky nevím jak vám ale mě vyhovovalo si nejvíc píchat zadek z boku tam to nejmíň bolelo a fleky se nedělaly ale má se to střídat tak sem musela ☹
jéj vrátili sme sa z ihriska. Vonku je krásne, som si posedela a pokecala s babami a Terezka sa hrala s kamoškou. Joj ako bolo fajn. Teraz obedík a potom fičíme na divadielko.
Ja som pichala vždy len do stehien.
my ven dnes nemůžem, malej má horečky z očkování 😝
Chúďatko nech mu je čo najskôr dobre.
už to naštěstí klesá, zabral nuroš 🙂
Aj nám ten zaberá najviac.
mě ho doporučila dr. k očkování jinak mám doma panadol baby ale nuroš všichni chváli víc a mám jahodovej sirupek a je to dobrýý malému šmakovalo.. 😅
Ahojte, dakujem za odpovede, je to super, ked sa mozem poradit, zajtra pred vpichom vyskusam Vase rady. U mna je to takisto najlepsie do zadku, ani to necitim a tam sa mi flaky nerobia. Najhorsie je to do stehien, ale ked to musime striedat:(
Ja som mala takisto problemy pri menzese, odkedy si picham, trval mi dost dlho.
Dneska som po vcerajsom pichani mimo, co robite proti tej strasnej unave?
miki- ja som zo ZV, Ty zkade?
leteku- preco ste museli cakat, ked si nastupila do roboty? dufam, ze na tych injekciach budem len rok..
ivulsa, poznas divin?
ahoj miki, no iba z pocutia, este som tam nebola, a pracujes tam, ci niekde inde?
este chodim do skoly v BB...
a co ty, ku komu chodis , k lekarovi...?
ivul já si koupila sypkou směs čaje - power tea nabije mě to energií a snáším to líp a taky aulin proti bolesti k tomu..
jooo já si jednou napíchla ve stehně žílu, to byl masakr, chřipka 3 x tak silnější šlo to krevním oběhem rychle brrr a krvácelam z rány dlouho ale to byla fakt haluz.. pícháte rychlým bodnutím? mě mín bolelo pomalým teda...
a co je prosim ta v tom caji, co obsahuje ze ti pomaha...ja teraz uzivam GSleuterin, ale este len tyzden, tak neviem posudit, inak, tazko povedat, ci na tu unavu moze nieco pomoct, mam pocit, ze tton ijako nezlepsim, len top reckat...akurat je to vzdy ooovela horsie, ked sa nevyspim, to nevladzem ani pohnut rukou, chodit...to je zle, musim spat a to je u mna casto problem...
http://www.czasnaherbate.net/produkt,87,POWER-T...
si to přelouskej 😅 já už si to moc nepamatuju jen vím že různé barevné čaje, zelený červený atd. co vše nevím, ale tady je odkaz.. našla jsem to na to čaji, oni to tady míchají čestrvé v obchůdku tak nevím ale příště se zeptám, si mě navnadila, leze na mě chřipka avše bolí i hlava tak sem si ho šla hned uvařit 🙂 za týden nepoznáš, aspoň si myslím ale zas účinek jednorázový jako pomoc bys měla poznat hned.. jj miki to znám, někdy sem jako by mě zmlátili ☹(((
beku- kupila si to v lekarni, davas si to podla potreby? ci ako casto?
ja by som dnes len spala🙂
miki-ja pracujem na UMB na FPV.. chodim do BB k Donathovi, Tebe tu nepomohli, ked chodis do BA?
ako dlho ste brali nieco proti bolesti pri pichani?
ivul koupila jsem to u nás v obchůdku s čajíky, taková zdravá prodejna,jistě tam taky takové máte.. a pila jsem to většinou jen při těch stavech po injekci a nebo sem tam když mi bylo zle, nestávalo se zas tak často jen jednou až dvakrát týdně, v těhu nic a ted mě to kojení zmáhá tak budu už raději končit at nechytnu ataku ☹
ivulsa, ja som na byvalej filologickej, tlmocik/prekladatel.... chodila som ku kanianskej...nepacilo sa mi ako ku mne pristupovala a okrem toho, mi nechcela uznat narok na liecbu, vraj som este mlada, ze nech si picham cim neskor... ze som este mlada...ved prave naopak,cim skor sa to podchyti... tak som isla do ba a tam mi uznali narok na liecbu, ze splnam tie podmienky ...inak by som uz bola neviem kde... citila som sa, ze sa len stazujem...
Ahojky. Vrátili sme sa z vonku, dnes už mám toho dosť. Ale Terezka si užila divadielka, zvieratká a tvorivé dielne tak je spokojná. Miki - čakala som rok kvôli robote aby som dostala zmluvu na trvalý pracovný pomer, keďže to bola nová práca a aj som chcela rok byť s ludmi. Ale teraz si už užívam PNky a teším sa na materskú.
A čo sa týka liekov proti bolesti, tak ja som si dávala takmer celý rok ibalgin pri pichaní, niekedy nebol potrebný tak som nedala ale väčšinou ano.
cudrakovej je v centrepre SM na mickiewicovej, ano ja som na tom tiez bola omnoho horsie, ani chodit a pisat som nemohla, teraz je lepsie....
a tehu? ☹ uz dlho sa snazime a mala som taku blbu doktorku v BB ze ma ani na sono neposlala a rok ma liecila na meskajuci cyklus antikoncepsiou....
teraz pojdem coskoro do iscare, tak este sa uvidi....