Som mama so sklerózou multiplex
Ahojky. Som medzi vami prvýkrát a hneď mám na vás jednu prosbičku ale najprv vám stručne porozprávam môj príbeh.
Som mamou dvojročnej dcérky, ktorá je mojím najväčším pokladíkom. S manželom sme sa rozhodli začiatkom tohoto roka, že si urobíme ešte jeden takýto poklad aby našej malej nebolo smutno. Všetko išlo ako po masle, otehotnela som na prvý raz no radosť netrvala dlho, vlastne som sa ani nestihla začať radovať. Asi dva dni po pozitívnom teste to prišlo. Nemohla som chodiť, pracovať s rukou a bolo mi hrozne zle. Skončila som na neurologii kde som sa dozvedela krutú diagnozu a tou je skleroza multiplex. O bábo sme prišli a ja som bola na dne svojich síl. Našťastie mám rodinku, ktorá mi nedovolila padnúť na dno a postupne som sa vracala do normálu. Bola to neskutočná jar. Hanbila som sa chodiť s malou na ihrisko. Stále som cítila pohľady ostatných " je skoro ráno, má malé dieťa a aj tak je opitá". Teraz sa nad tým len pousmejem, vyrovnala som sa s touto chorobu ako sa to len dá a nehanbím sa za ňu ani za to ako chodím (momentálne veľmi dobre). Je to však zlá choroba a nikdy neviem kedy zase zaútočí. Vážim si každý jeden deň kedy môžem vstať, starať sa o malú a robiť úplne bežné veci, nad ktorými sa väčšina ani nezamýšľa. Teraz v piatok začínam brať liečbu, ktorá pomáha odďalovať ataky a veľmi sa teším, že mi to konečne schválili, no aj sa bojím ako to zvládnem. TAk mi prosím držte palčeky a v sobotu sa pochválim ako to dopadlo.
No a teraz tá prosbička. Táto liečba je finančne náročná a preto naši múdri zákonodarcovia usúdili, že nám ju budú hradiť len do veku 45 rokov a potom nás nechajú tak. Prdstava, že v 45 ostanem bez liečby a skončím na vozíku je strašná. Prosím ak môžete pomôžte. Robíme petíciu za zrušenie tohoto obmedzenia a stačí ak kliknete sem a zahlasuje za nás http://www.changenet.sk/index.stm?section=kampa...
Všetkým ďakujem.
@majuska013 mňa tiež podporovala obvodná,že nič sa neboj,máš dg,a prt ,práve tí ,čo im nič nieje poberaju.Ja som nastupila pred dvoma týždňami do práce ,ale som KO,robím 16 hod,časníčku a doktorka v centre mi predtým povedala,že by si pre mňa predstavovala prácu ako v Paneláku,jednoducho padla na hlavu.Teraz rozmýšlám,že idem za obvodnou,lebo už to nemôžem vydržať a nemám šajnu čo robiť,nech mi niečo pichá,alebo netuším
A aku liecbu beries?
@misulinka44 - nedávno jednomu známému přiznali ČID, a je to těžký simulant a flakac, dost to naštve. Sama mám ČID a pracuju na zkracenny úvazek, na posudkovou me zvou jednou za tří roky (už se mi to zase blizi....), bohužel, rozhodují o me beze me, jen ze zpráv od MUDr. Je mi to neprijemne, i kdyz, vzpovidat se pred komisi taky nic moc ale aspon jsem hned vedela na cem jsem. Začátkem roku mi sebrali ZTP.
@majuska013 avonex
@lilkasaska neviem si predstavit 16hod makat na nohach vsak ja sa niekedy uz rano zobudim a som unavena obdivujem ta
@zelva40 vsak takto to u nas chodi je to katastrofa no ale co nam ostava musime bojovat
taky to nechápu, pracovat 16 hodin, to by mě zabilo......
@janica.. problém je v tom,že opýtala som sa mm,že ako vyrieši našu finančnu situáciu,tak mi povedal,že mi nájde prácu-našiel.Pracujem ešte len dva týždne,ale neviem,čo so sebou,nevládzem,fyzicky ani psychicky.Mm je tiež ID,takže robí cca 2 krát do týždňa,aj to je v jeho stave dobre.Najlepšie,že odkedy som bola v práci,som nemala Avonex,včera som si poň bola,ja som po mňom mrtvá,a ešte teraz po prestávke.Beriem ho už iba do najbližšej kontroly,končím s ním
@majuska013
@janica.. a ešte som zabudla,dva,alebo tri dni za sebou
@lilkasaska teda, tak si hledat jinou práci, to přece nemůžeš dlouho vydržet :/ ještě jak koukám máš tři děti, to se musíš dost otáčet, takže ještě práce doma až až 😒
@janica.. len problém je,že nič iné ako časníčku robiť neviem,za strojom v nejakej fabrike,by ma kleplo asi skôr 😉
je to blbý v dnešní době s prací celkově 😢
Ahojte dievčata, chcem sa vas opytat, ako hodnotite svoj zdravotný stav odkedy si pichate interferony / resp.beriete lieky/?
Je to lepšie? Stratili sa niektore príznaky SM? Ak ano,ktoré?
Ahojte vsetky dievcata s SM, ja som sa dnes dozvedela tuto diagnozu, s ktorou sa Vy niektore aj roky trapite, tak citam Vase pribehy, na jednu stranu som rada, ze v tom nie som sama a na druhu rozmyslam, ze co vsetko ma caka, bojim sa... 😒
@renca19 Ahoj, je mi lito, ze patris mezi nas, ale niceho se neboj s RSkou se da v pohode zit. Je to takova protivna kamoska, kteru jsme si ani jedna z nas nevybrali, ale ona si vybrala nas. Ja mam RSku od roku 2007 a od te doby jsem si strihla IVFko a jedno uspesne tehu. Takze niceho se neboj, hlavne hlavu vzhuru a vsechno pujde lip 😉
jitka10 a dadka 39, dakujem Vam za podporu, ja uz nastastie mam jedneho syna - ale ma este len 6 rokov. Ja uz som ale starsia - uz 44...a prave, ze na roznych stranach som nasla kopec informacii o SM, ktore si aj odporuju. A aj taku, co sa tyka veku, ze po 40 uz SM tak nereaguje na liecbu ako v mladsom veku. Ja som bola uz 1.1. na pohotovosti , lebo som bola ako na kolotoci, vracala som (a nie z opice), davali mi infuzky a pustili ma po 8 h domov. Robili mi aj CT-cko, vsetko vraj v norme. Takze moj neurolog mi dal lieky - Betahistin, ale nenapadlo ho poslat ma aj na MR. Takze az teraz po vestib. vysetreni ma tam poslal ORL lekar.
Baby kde ste všetky?
Ahojte chcem sa Vas opytat, tiez co mate tuto diagnozu. Ako casto chodite na MR vysetrenie? A ci vzdy pri kazdom novom vysetreni MR mate nejake nove loziska.
@cherry1981 Počas liečby chodím na MR raz za rok.
mne začali problémy rok po tetanovke... Nenájdete sa tu aj vy?
http://www.slobodavockovani.sk/news/vyhlasenie-...
Ahojte baby, chcem vás veľmi pekne poprosiť... Ako prebiehalo vaše tehotenstvo s touto chorobou? Môže sa rodiť aj normálne ak nie je bábo zle otočené a mamička je inak v poriadku? Sledovali vás nejako zvlášť počas tehotenstva? Ako sa vyvíjala choroba po pôrode? Pýtam sa za kamarátku, ktorá čaká bábo v decembri a má túto chorobu. Momentálne je v pohode a neberie žiadne lieky. Ďakujem vám veľmi pekne 😉
@lilkasaska si ma nepotesila no uvidime co sa bude dat preto urobit