Syndaktýlia a jej liečba

@mahmulienka ďakujeme,určite sa este ozvem čo a ako 🙂

boze vdaka ti za tuto temu!!!!!!!!!!!!!!!! nikde som nikdy nevidela nepocula niekoho sa o to zaujimat!!!!!
furt mi cely zivot len vravia ze sommimozemstan!
mam zrastene prsty na nohach.
dve na jednej nohe a dve na druhej.
ale len do polky zhruba.
na jednej je to tak do tretiny a druha tak skoro do polky no.
a jak sa s tym zije?
mizerne.
hanbim sa vyzuvat, sandale su peklo pre moje sebavedomie a nemozem ani zniest myslienku zeby nejaky sey chlap videl moje chodidla kvoli prstom...
nikdy si neviem take chvile uzit...
a moj otec mi vrvai ze si to mam dat rozretat aj tetin druh.
proste muzi!!!!!!!!!!

cize v zhrnuti je to vlastne socialne obmedzenie nie zdravotne

a mam to v rodine, po prababke, mame a brat to ma. mam z toho komplex ze sa neplati aby som mala deti, ked som taka defektna. lutujem tvoju dceru. chudera

@mylove321 cauko, no pozeram, ze si v riadnom stave z toho. pokial ti to vsak nevadi v chodzi, je hlupost davat sa rezat kvoli efektu. fakt. podla mna casom si na to zvyknes, hlavne nesmies pocuvat blbe reci okolo. cudujem sa, ze ta chlapi nutia s tym nieco robit, specialne ked to mate v rodine, ved by na to mali byt uz zvyknuti a brat to ako normu. ja mam tiez tak prsty na nohach, ako ty. ked som bola decko, v zs sa mi vsetci spoluziaci smiali, ze som ninja korytnacka (ti mali len 3 prsty), do sandalov som nosila ponozky, boli sme aj v nemocke, bo som si to chcela dat rezat a tam si lekari tukali na celo ze preco preboha, ked mi to nijako nevadi (fyziologicky). takze som si v pohode zvykla, dokonca muzi, co o mna mali zaujem, to brali ako nieco specialne, zaujimave (neboli to ziadni fetisisti, ale proste brali to ako moju sucast) a od pubertalneho veku sa uz len smejem na ludoch, co sa mi v autobuse pozeraju na nohy a nevedia oci odtrhnut a ked sa nam naaahodou pri tom stretnu pohlady, rychlo zahanbene uhybaju 😀
ty mas kolko rokov? skus sa na to prestat sustredit, zober to ako svoju sucast. su aj horsie veci, co sa ti mohli stat, toto je fakt len malickost. a skus sa na to pozriet nie ako na chybicku krasy, ale jej znamienko 😉

@bubu25 ahoj, prosim ta, ked vasej naty oddelili prsteky, riesili ste nejako ich vyrovnavanie? nasa naty ma oba prostrednicky jeden mierne a jeden dost vykriveny a plastik povedal, ze by sa to malo nejako vyrovnavat, no nevedel povedat, kam sa presne obratit, kedze sme to riesili v cr. tak reku ci nevies poradit, vdaka

@mahmulienka cauko, aj nasa mala ma 3. a 4.prstek trosku vykriveny, nevie ho uplne vyrovnat. Zatial toto chirurg neriesil, ale skusim sa na to spytat...este stale sme neboli na kontrole po roku, lebo stale je lekar PN :-/ snad to budeme vediet casom nejako poriesit.
Momentalne mame super obdobie, kedy Natalka svoju "chybicku krasy" neriesi, co ma tesi.Naozaj to treba brat ako jej sucast a hlavne jej davame pocitit, ze ju lubime celu taku aka je a so vsetkym, co k nej patri🙂

@bubu25 vdaka, nam plastik povedal, ze je idealne, ak sa to riesi do pol roka po operacii, ze vtedy su tie prsty najflexibilnejsie na napravu. lenze netusim, kto to akoze teraz ma riesit, kedze on s tym v podstate dalej uz nepracuje. ci ortoped, ci nejaky protetik (to ani neivem, ci existuje). a jazvy ste nejako mastili? nam odporucali silikonove masti rozne,a lebo aj obycajsku indulonu, tak som zvedava, bo mne na jazvy po cisarovi nepomohlo nic...
no a nataska je super s tymi prstekmi, vsade sa chvali, ze ich ma uz opravene, ale to v podstate len opakuje, co sme jej vraveli v nemocke, dovody, preco tam bola. podla mna este nerozumie tomu, co sa jej tam udialo (ma len vyse 2 roky teraz), tak som zvedava, ked pride do toho obdobia, ze si zacne samu seba viac vsimat a porovnavat s ostatnymi ci a ako to bude riesit....
len bojujeme este riadne, nechce si to nechat chytat, natierat, teraz jej to mam aj masirovat, som sa dnes dozvedela od dr. tak to ma asi porazi, bo uz teraz sa jej ledva mozem dotknut, nieto este nejaky tlak vyvijat... uvidime, musim vymysliet nejaku hru na to, bo inak bude plac 🙂

@mahmulienka vidis, nam doktor o napravani prstov nic nepovedal. Co sa clovek neopyta, nedozvie sa. A ked som sa opytala na nadpajanie clankov, povedal, ze to ma zmysel riesit v dospelosti, ked uz ruka nerastie.
Na jazvy nam nic specialne nedal, len sprej Aloe, ktory vraj urychluje hojenie. A tie jazvy je dost vidiet. Ale na druhej strane si hovorim, ze radsej jazvy, ako spojene prsty. A to co za silikonovu mast vam lekar odporucil?
Hej, aj nasa Naty ma prsty v mieste rozdelenia citlive. Predsa len je to operacne rozdelene.ale verim, ze to bude lepsie...aj u vas;)

@bubu25 no pise o kalciovej masti, vraj velmi dobre vysledky su s obycajnou indulonou (modrou alebo cervenou) prave kvoli obsahu silikonu a potom drahsie silikonove masti s vysokym obsahom, najcastejsie uzivane odporuca dermatrix, contratubex alebo strataterm.
no a tu masaz si fakt neviem predstavit, popisuje to ako plosny tlak bruska prstu na jazvu s tym, ze nechet prstu pri tom musi zbelat (toho masera nechet) a tlacit sa ma 30-40 sekund, 10x po sebe 3x denne. fuuuu, to budu nervy, zajtra skusim, som zvedava. pise, ze si na masaz pacienti rychlo zvyknu, tak dufam, ze to bude nas pripad, aj ked po skusenosti s repikovymi kupelmi, kedy som prvy tyzden skoro ohluchla od nataskinho placu, tomu velke nadeje nedavam...

@mahmulienka a ta masaz ma minimalizovat jazvy alebo vyrovnat prsteky? V kazdom pripade dakujem za tip, skusime masirovat, aj ked neviem, ake ucinky to bude mat po viac ako roku:-/ Inak ten contratubex sme pouzivali po prvych 2 operaciach, ale ako sme presli k druhemu lekarovi, zakazal nam tu mast pouzivat, vraj to velmi roztahuje jazvy ci co, preto odporucil len to aloe. Drzim palce, aby masaz Nataska zvladla co najlepsie;)

@bubu25 masaz je na jazvy, vraj najma v oblasti, kde sa nadpaja transplantovana koza, kedze tie miesta zvyknu vystupit casto von. no a vdaka za info o contratubexe, ja si o tych mastiach nieco skusim nacitat. a dakujeme za palce 🙂

@mahmulienka tak este stale sme v nemocnici s tými vyrastkami ,dnes jej mali brat vzorky ale malá dostala v noci teploty takže asi v stredu pojdeme domov a vrátime sa až ked dva tyzdne bude zdravá. Máme už aj predbežnú diagnózu a teda nic moc. Liečiť sa to nedá ,jedine operacne ale je tam veľká pravdepodobnosť že sa jej znovu urobia ☹ takže k syndaktylii Sa nam pridala ďalšia diagnóza. už som z toho na prášky,ako keby toho nestačilo ☹

@mahmulienka aj ja dakujem za info. Dnes som masirovala jazvicky;) skusime pravidelne, snad budu jemnejsie🙂

@moika
Ahoj,
nie som mamicka ale otecko 🙂 . Poprosim ta o blizsie informacie o klinike v nemecku nakolko mame maleho chlapa 3 rocneho ktory ma tiez problem s rucickou ( aplaziu ulny, zrastene prstiky a palec ktory nie je v opozicii k prstom ) a hladame prenho riesenie . konzultovali sme situaciu v bratislave a v kosiciach ale dostavali sme rozdielne informacie . neradi by sme nieco zanedbali hlavne casovo a tiez vieme ze existuju urcite rizika ktore by sme chceli znizit .

dakujem za akekolvek informacie ktore mi mozete poskytnut . ( sposob kontaktu, pripadne skusenosti s komunikaciou atd.. )

Zdravim
Najprv treba ist osobne na konzultaciu.A potom , ked budete mat udaje o liecbe a cene tak sa rozhodnut a potvdit, ze chcete termin.Pravdepodobne to bude trvat az rok ,keby ste zacali teraz.
Tu je link - objednava bud mailom alebo treba volat. Mozete pisat aj anglicky ale odpoved mozno pride v nemcine. http://www.kkh-wilhelmstift.de/index.php?id=44
My sme to skusili vybavit cez poistovnu, lebo tam trebalo robit mikrotransplantacii kosti z nozky do ruky a to sa na Slovensku nerobi. Boli sme tam prví pacienti zo Slovenska, ale bolo tam vela z celej Europy aj Kanady.
Je to cela iba detska nemocnica a CHirurgia ruky je tam najvacsie oddelenie.
My sme predtym tiez boli na konzultacie na Slovensku a pochopila som ,ze pri takom malom mnozstve pacientou s touto raritnou vadou nemaju tu skusenosti. V Hamburgu robie tieto operacie 600 rocne.

@moika Vdaka
urcite sa na nich napojime. bude to nutne .

@mahmulienka ahoj, pocuj, malej uz rozdelovali aj prsteky na nozkach ci len na ruckach ? totiz chirurg nam odporucil uz rozdelit palec a prvy prstek (ma zrast na nozke), ale mne sa to zda skoro este..on to zdovodnuje tym, ze moze dost k pokriveniu druheho prsta,ak by bol dlhsi ako palec s ktorym je zrasteny..

@mahmulienka tak už sme boli dvakrát v nemocnici ,ale nie koli syndaktilii ta je teraz ten najmenší problem. Tie vyrastky na ktore som sa pýtala su fibromy , mame vzácnu formu fibromatozy ☹
Nikto to na kramaroch ešte nevidel,hľadajú v knihách . My tiež hľadáme kde sa dá a chceme skúsiť prahu-motole ,vraj je tam lekár čo sa na takéto špecializuje. Ach joo nic nemôže byť jednoduche,jedna diagnóza nam nestačí. Ale aj tak sme dobre obišli,tato forma je digitalna takže postihuje len a len prsteky,takže žiadne nádory na orgánoch a podobne. Takže 5.5 si ideme pre vysledky z histologie na potvrdenie diagnózy. Inak histologiu jej odoberal dr.Šimko z ružinovskej plastiky.

@vierka0 ahoj,sorry,ze tak neskoro. My prsty na nozickach riesit vobec nebudeme.ma zrastene druhy a treti prst a to jej nebraniako v chodzi,tak ani v raste. Viem,ze pakceky na rukach sa oddeluju cim skor,kvoli braneniu v raste inych prstov,no kedze my nohy neriesime,o nohach som to ani nepocula este. Navyse poznam malo ludi,ktori maju druhy prst na nohe dlhsi ako palec,tak neviem... Neskusala si pogooglit nieco o tom,alebo sa popytam v zahranicnych skupinach?

@zigy no tak to ma mrzi teda, to je ina kava toto... drzim palce, nech vysledky su ok, resp. co najviac ok, ako v tomto pripade byt mozu. ale tak aspon viete (ako-tak) co je vo veci. a teda silno odporucam ist do tej prahy, my sme sice neboli na motole, ale ak pises, ze je tam odbornik, tak utekajte tam. ak sa vam podari najst aj nieco ine (rakusko, nemecko, cokolvek), obehajte si co najviac odbornikov - aspon budete mat moznost si vybrat a rozhodnut sa a samozrejme na zaklade co najviac informacii.
aky je dalsi plan? riesite najrpv tu fibromatozu a potom syndaktyliu (tej sa venujete nejako teraz, ci je to menej relevantne?) som zvedava, drzim vam palce...

@saska2012 @moika @vierka0 @bubu25 @zigy
caute zienky, tak ako sa mavate? nejake novinky?
ja som si vsimla, ze nataske na pravej rucke z transplantatu rastu jemne chlpky. ide ma slak trafit, bo uz tak som si vycitala, ze som jej nedala zobrat kozu z predlaktia, ale zo slabiny, tak teraz to tu mam, aj s chlpkami... mate s tym niektora skusenosti?

no a este tak pre pobavenie asi, bo uz ma nebavi sa stale rozculovat nad touto nasou zdravotnou starostlivostou...
riesime teraz nejake ortezy na prsteky, kedze mala ich ma po operacii vykrivene. z prahy nas poslali domov, ze hladajte si odbornika tu. na zahranicnych forach som sa dozvedela, ze po operacii zvyknu davat terapeuticke rukavice (obrazok 1), aby udrzali komisuru a vyvijali tlak na jazvy. o tomto samozrejme nikto nic nikde nevie siroko daleko.
no a o tom potom, ze kym som sa vobec dopatrala akej takej info o ortezach na prsty a ruky, bolo to na dlhe lakte (nabuduce rovno sadnem za google), termin na vysetrenie sme dostali o dva mesiace (!!!) - este ze mame znamu rehabilitacnu sestru, ta tam niekoho pumpla, takze sme sli hned a ja cela tesiva - odisla som s predpisanymi ortezami a rovno na meranie.
takze hura hura, predstavovala som si nieco take, ako je na obr.2
a ked si pozriete obrazok 3, tak vidite, co nam na mieru vyrobili. prosim pekne to je termoplastova orteza s prilepenymi penovymi vystrihnutymi pasikmi (lepene je to niecim ako chemopren). tak toto som si aj doma mohla urobit, to je jedna vec... nie ze by som nebola vdacna, ze "aspon nieco" ale co je druha vec, malej to voooobec nesedi, prsty jej z toho ulietavaju a kedze sa na konci, kde su zakrivene,s amozrejme logicky zuzuju, ten siroky priestor, ktory technicka pre ne vytvorila, je absolutne nezmyselny. ja uz fakt neivem... idem tam treti krat dnes, som zvedava, co sa dozviem....
navyse, skoro som tu zenu prizabila. kedze je to termo-plastova, vyraba sa tak, ze sa plast vlozi to vriacej vody, aby sa ohol a potom sa ohyba podla predlohy - toto som netusila vobec, tetka len povedala, vyhrnte jej rukav a ked jej prilozila bielu vec na ruku a nataska zacala vrestat ako zmyslov zbavena, netusila som ani zbla, co sa deje. ruku mala cervenu este hodinu a o tom potom, ze robit jej druhu ruku bolo ako za trest... chudatko. na skusku ked sme dosli tak revala uz vo dverach a trvalo dobrych 5 minut (to som este rada, ze len tak kratko), kym sa nechala presvedcit, ze ta vec uz po tyzdni nie je horuca...

boze... som zvedava, co este do frasa nas caka, ake prekvapenia... a to mozem byt rada, ze nataska ma len taku 'jemnu' formu a nemusime riesit zatial milion veci naraz... takto si prekvapka davkujeme postupne v jednotlivych krokoch 😀

@mahmulienka hej riešime fibromatozu ,o syndaktilii sa budú s nami bavit až ked bude mať aspon rok,rok a pol.skôr to riešiť nebudú. Prosím ta akú máte poistovnu a koľko vám uhradili z nákladov v prahe. My sme to spomínali na poisťovni ze pojdeme s tou fibromatozou von,lebo u nas o tom nikto nechyroval a okrem chirurgickej korekcie nam nic neponúkli a ta sliepka tam po nas spustila ze nic nepreplatia ze to by sa kazdy chcel liečiť v zahraničí,ze preplacaju iba život ohrozujúce stavy a to my nie sme. Neviem ako toto budeme riešiť.

@mahmulienka to myslis vazne, ze jej plast teploty vriacej vody dala na rucku ? sak to je chore !

@vierka0 neviem,ake to bolo horuce. Z tej masiny sa parilo,ked vytahovala druhy kus,ale neviem, ako to maju nastavene. Ja som jej drzala potom len rucku,bola teda riadne horuca,ale ta baba ten plast chytala,takze ju to asi tak nepalilo,preto som nechapala preco naty tak place. Ae tak pokozka predlaktia a dietata je in ako dlane a prsty dospeleho jedinca.
Inak sme sa akurat odtial opat vratili,vraj sa neda urobit ina orteza,lebo jej prsteky su strasne malicke...tak ja to nechapem celkom.ale ideme skonzultovat s dr ku ktorej mame temin az v juni...toto je uplne psycho,ja mam pocit,ze kym sa mi dopracujeme k vysledku,naty bude mat 30 rokov 🙂

@zigy no my sme do konca roka mali doveru a ti nam to dopredu schvalili v plnej vyske (mali sme tam vsak kontakt,takze ak by sme boli obycajni pozemstania,asi by sme to nedostali) len naty ochorela a operovana bola az v novom roku,kedy sme mali uz vszp,ktori dopredu neschvalili nic,ale dali sme ziadost o preplatenie nakladov aj s fakturami po operacii a kontrolach prvych a vratili nam tak cca 45%. Samozrejme vobec neposlali odovodnenie,preco prave tolko,takze manzel ide podavat odvolanie a ziadost o odovodnenie.tvrdili,ze to poslu,ale dosiel iba list ze na,tu mate tolkoto penazi. A viac nic.
Takze podla mna vy tiez mozete obchodit podobne.
Kazdopadne,ak taku operaciu na svk nerobia,mate narok na uhradu v plnej vyske,len to musite zdokladovat.

@mahmulienka no ved práve mame všeobecnú a furt su s nimi problémy. Od noveho roka prejdeme inam ,nebaví ma hadat sa o každú kravinu. Všeobecná ma rada len zdravých klientov bez nákladov.

@mahmulienka ahojky tak my sme na tom tiez nie najlepsie..sme 2 mesiace po operacii,chodime na rehabilitaciu ktora nema ziadny efekt,prsteky nenarovna..na kontrole nam povedali ze o 3mesiace zacnu planovat operaciu druhej ruckya potom sa vratia k tej prvej kde sa pokusia jej ich vyrovnat ale nezarucuju ze ich niekedy vystrie.takze by som chcela skusit konzultaciu aj niekde inde kedze raz som uz taku chybu spravila ze som sa spoliehala na jeden nazor.teraz nam povedali ze kebyze to riesim hned ked sa narodila tak do pol roka mohla mat vsetko hotove..no boli sme v saci ked mala 4mesiace a odbili nas ze je to skoro,ze ked bude mat rok,takze lutujem ze som sa spoliehala na jeden nazor..vy ste boli v Prahe?myslis ze by som tam mohla skusit nejaku konzultaciu?kazdopadnr minimalne 2 operacie nas cakaju a uz by som chcela aby boli aj efektivne..co sa tyka tych chlpkov co si pisala tak ano aj ja ich mam,mne tiez brali kozu zo slabin aj malej..su len take jemnucke takze myslim ze by to tvojej dcerke nemalo nejak vadit

ahojte baby,som rada ze som tu nasla takuto temu,syn sa narodil so syndaktiliou,vsimli sme si to ked mal 2tyzdne,na pravej ruke ma zrasteny ukazovak a prostrednik,ale len kozou aj to nie cele,ale este ma aj kamptodaktyliu,to je vykrivenie tych prstov,ma na nich aj slachy aj klby zrastene,cize ich skoro nevie vystriet,na lavej ruke ma tak vykriveny ukazovak,boli sme uz na vsetkych vysetreniach asi,ortopedia,chirurgia,neurologia...ked bol babatko uvazovali sme mu dlahu,cvicili sme vojtovu metodu,nakoniec sa zistilo na MR vysetreni ze ma poskodene nejake nervy i v mozgu poskodenie motoriky,museli sme cvicit aby sa posadil a postavil,ma hemiparezu,ale to je iny pribeh,to sa skoro vsetko vyriesilo,teraz ma 27mesiacov,dobehol rovesnikov vo vsetkom,pravu ruku bude mat stale inu,slabsiu,krivsiu,ale co uz s tym sme zmiereny,uz nam zostavaju riesit len tie prsty,lenze maleho nechcu operovat,chodime na chirurgiu na kramare,Dr.Bansky,vzdy povie len pridte o rok,ze sa mu to zda lepsie a nechce rezat,kym je taky maly,lebo teraz rychlo rastie a o chvilu by to mal rovnake,vacsina ludi aj lekarov sa k tomu stavia tak ze ved to je kozmeticky problem,ze to je nic oproti tym co maju iba kypet,ci nemaju ruku vobec,podla mna je kozmeticky problem ked ti zle zafarbia ci ostrihaju vlasy,a nie ze dieta ma zrastene dva prsty a nevie ich vystriet nie?s tou pravou rukou malo naraba,vacsinu chyta vsetko do lavej,ked bol mensi,uchopil hracku len medzi palec a prstennik,tie dva mal stale zohnute,aj teraz to casto robieva,napominame ho aby vystrel aj ostatne prsty,masirujem mu to,natahujem ako kazal lekar.inak vidim ze je pravak,kope pravou nohou,aj sa snazi chytat lyzicu ci ceruzku do pravej ale nejde mu to,poradte prosim,ako ste sa vysporiadali s tymto?on to skratka sparvi s lavou a pravou nechce,nema trpezlivost,lekari chcu len cakat a povedia pridte zasa o rok,bojim sa ze si zvykne tu ruku a tie prsty nepouzivat,a potom ako ho to naucim?robili mu rontgen,ma vsetky clanky,aj EMG,nervy porusene nema,mne sa niekedy nezda ci mam cakat,alebo nieco riesit,o chvilu pojde do skolky,netusim co mu poviem ked sa zacne pytat preco ma taku ruku,tiez som nedavno pozerala Nema a bolo to pekne ako hovorili o stastnej plutve,tiez ma napadlo ze poviem ze ma stastnu ruku ci prsty.zatial sa na to nepytal,rovesnici si to este nevsimaju,boli sme na prihlasenie v skolke,nepovedala som ze ma taky zdravot.problem,myslite ze som mala?nebudu potom robit problemy s prijatim?ja by som mala tolko otazok na vas,ktore mate podobne problemy