Systémová sklerodermia
Prosím Vás ak tu niekto má systémovu sklerodermiu ,alebo skúsenosti s ňou .Napíšte mi prosím.
@lasoli ked to zacalo v marci 2020 tak to bol len taky maly cerveny fliacik ako ked sa o nieco opierate a zostane cervene miesto. Postupne to zacalo v strede blednut a stale sa to zvacsovalo az to bolo blede akoby sklenene a okolo taky bordovy lem. Mal to aj tuhsie a akoby znecitlivene ale momentalne je koza makka ako ina zdrava akurat je to take zafarbene vstrede vyblednute skor to posobi ako nejaka pigmentova skvrna.
@roland18 ahoj hľadám príspevky ohľadom tohto ochorenia .
U manžela majú podozrenie na toto ochorenie
On má ale takéto fľaky také tmavšie iné ako keď sa človek popáli a ostane taká hnedsia koža mal na bruchu aj pod bruchom .
Netuším čo nás čaká 😥😥ako sa to lieči na nete je veľa toho a neviem sa od ničoho odraziť začalo mu to cca pred rokom
@erika0802 ahoj, vyzerá to tak.....môj manžel to má už cca 15 rokov
@mamicka2005 a prosím je pri tomto ochorení nejake obmedzenie , alebo aká je liečba? Ak kľudne aj do správy by som mohla poprosiť ...
Ďakujem krásne 🙏❤️
@erika0802 písala som ss
Vela autoimunitnych ochoreni spustaju virusy, medzi inymi aj covid. Mne sa to stalo. Po pol roku od nakazenia som ochorela. Neockovala som sa, nechala som sa prehovorit inymi ludmi, dnes to trpko lutujem. Mam systemovu, napada mi to vnutorne organy.
@neve555 to ma mrzí, držím palce, ako sa to lieči? Dúfam že budeš v poriadku. Môj manžel má ale len na koži, už skoro 20 rokov, jemu to vzniklo po dovolenke v Tunise, nič iné nás nenapadá.
@erika0802 ahoj, áno vyzerá to tak. robia sa odbery, a pošlu ho pravdepodobne na vyšetrenia ako zubar, orl, plucne.... aby sa vylúčil nejaký zápal. prípadne iné ochorenie. a aby sa určilo či je lokalna alebo systémová. tie rozdiely pri lokalnej a systémovej sú, že lokalna zostáva na koží, systémová napáda vnútorné orgány. vedia to potvrdiť aj biopsiou, aby bola istota. toto mi príde ako lokálna cirkumskriptná sklerodermia. používa sa masť s vit. E, príp. kortikoidy (advantan) na zmäknutie kože. je dobré sa pýtať ku skúsenému reumatológovi, náš na liečbu používa metrotexát, ale to v prípade, že sa to rozširuje, koža tvrdne prípadne je postihnutie na kĺbe a tak môže ovplyvniť pohyblivosť a pod. v minulosti (ale aj teraz) sa používa penicilinová liečba (2týždne penicilinové injekcie) , môj syn absolvoval aj fototerapiu, ožarovanie UVA svetlom. v podstate lokálna by mala byť viac-menej ok dá sa s tým žiť, miesta premasťovať a sledovať. postupne by sa mali ložiská ukľudniť, mali by byť hnedé, nie ohraničené červeným kruhom - vtedy je ochorenie stabilizované. ja by som sa zamerala aj na alergie, vylúčiť zo stravy, to na čo sme alergický, synovi pomohlo vysadenie Mlieka, zistili mu alergiu na BKM. je to autoimunitné ochorenie, takže telo vo vnútri s niečim bojuje a to treba odstrániť. držím veľmi palce. ozvi sa ako to uzavreli a akú liečbu ponúkli. budem rada ak si čo najviac informácii vymeníme. ja odporúčam na potieranie biele mumio masť od Herbatica. mam pocit že toto krasne zvlační pokožku.
@ivulik211 dobrý den, je to už skoro rok, čo ste sem písali, ak to nájdete, rada by som sa s Vami poradila,zdá sa, že toho viete dosť o tejto chorobe, ja mám morfeu, ktorú momentálne liečim metotrexátom a vôbec neviem, kedy by mohlo byť zrejme, že to pomáha... ďakujem za prípadnú odpoveď
@kjana1969 dobry den, ja sa ospravedlnujem, na koniku som dost casto ale vas prispevok som nevidela, prepacte ze odpovedam az teraz. no s liecbou metotrexatom skusenosti nemam,synovi nebola diagnostikovana kedze kozu nema napnutu netaha ho a v podstate sa to zastavilo. Ono ide o to, aby sa tam zastavil ten zapal, lozisko nezmizne len by nemalo mat cerveny lem a koza by mala byt makksia, poddannejsia. A nemali by sa tvorit dalsie. U syna trvalo asi rok a pol kym sa to skludnilo, Ja s nim absolvujem fototerapiu raz za cas. Je to osvecovanie tusim uvb svetlom, a to mu velmi pomohlo na ten zapal. Skuste sa na to popytat svojho lekara. Velmi drzim palce aby liecba zabrala a mali ste sa lepsie. Ak by ste mali akekolvek otazky alebo sa chceli porozpravat kludne napiste spravu.
@jenny333 dobrý deň, čo to obsahuje, byť v sledovaní? mne prof. hneď nasadila metotrexát, mám veľké ložiská na vnútornej strane stehien, už asi 10 rokov, brali ni vzorku a podľa toho, ale ja som prestala brať ten liek, lebo som bola v kuse chorá- angíny, dutiny, ucho, brala som antb., mám aj diagnostikovanú poz. boreliózu, tak ale teraz už zase beriem metotrexát, lebo mi povedala prof., že môže prejsť do systémovej, keď ju nezastavíme... 😞
@kjana1969 ja mam zas info ze lokalna neprechadza do systemovej. S metotrexatom zachadza nas reumatolog opatrne ak nie su loziska vyslovene tvrde s cervenym lemom na klboch tvari tak v podstate syna iba sledoval. Podstupili sme uz 2 x fototerapiu a vysadila som mu mlieko ako alergen kt ma potvrdeny. Asi by som preliecila tu boreliozu lebo to moze byt problem u nas zistovali hned na zaciatku taketo ochorenia a skryte zapaly. A sledovat znamena ze tam chodime 2x do roka on pozie ako to vyzera ci nepribudli dalsie ako sa ma a ideme domov. Nastastie po prvych dvoch rokoch je syn stabilizovany. Inak odporuca sa aj penicilinova liecba nam odporucali na koznom.
@ivulik211 ďakujem krásne za odpoveď, aj ja som mala za to, že kožná je len kožná, ale naposledy mi prof. povedala, že sa to môže stať, lebo ju mám už dlho, tak preto nasadila metotrexát, a borélie vraj mám preliečené na infekčnom / 3 týždne Doxyhexal/, takže za ňu ok, tak neviem, ju musím počúvať, lebo tu je ona kapacita
@kjana1969 koľko máte rokov?Ako dlho to máte?aj ja som počula že môže sa stať systémovou .Moja suseda m sklerodermii sys od 36cca ma niečo pred 60 takže celkom dobre .
@ktochytavzite mám 55, kožné lézie som mala cca 8-9 rokov, až min. rok mi diagnostikovali sklerodermiu
@ivulik211 tak ako dobre,ale detom to zvykne aj potom ustupit,co som citala. a ake to mal flaky,nemate foto?