Ulcerózna kolitída a biologická liečba

@a67 Dobrý deň a mohli by ste mi povedať ako sa volala tá biologická liečba? lebo ja poznam len Humiru a Remicade.....to ste boli vo výskume?
@a67

@a67 nechápem, ako ti mohli zrušiť biolog. liečbu, keď ti tak pomáhala alebo to zrušili na celom Slovensku? To by bol pre mňa šok, lebo aj synovi veľmi pomáha a desím sa toho, čo bude ďalej, ak mu ju zrušia. Čo sa týka mňa, podľa môjho lekára som stabilizovaná na Imurane, čiže iná liečba nie je potrebná. Nemôžem tvrdiť, že sa cítim veľmi zle, ale bohužiaľ mávam aj zlé dni, keď radšej jem čo najmenej a hlavne, keď som mimo domu. Je to niekedy ťažké, len aby nebolo horšie.

@henulka po prečítaní tvojho príspevku môžem napísať len jedno a to, že ťa obdivujem. Prekonala si toho veľmi veľa, prajem ti do budúcna len všetko dobré.

@elenka74 dakujem Elenka, na tomto svete nam nic ine neostava len bojovat a tesit sa zo vsetkeho, co nam zivot prinasa... a ono to stoji za to, prajem vsetko dobre 🙂

Ahojte žienky- pridala som sa do vašej témy, pretože som v nemocnici a včera mi diagnostikovali UK.
Poviem pravdu- pekne som si poplakala- som vystrašená. Na internete sa toho mnoho popíše☹
Ale rozhodla som sa bojovať a naučiť sa žiť s touto chorobou, takze ak mozem poprosiť mám na vas zopár otázok.....
Každej z vas sa to postupne zhoršuje aj ked beriete lieky a dodržiavajte diétu?
Ktoré potraviny ste úúuplne vylúčili?
Ktoré potraviny vam najviac pomáhajú?
Čím ste nahradili cukor? (Med? Stévia?)
Nepoužívajte vôbec oleje , maslá a pod?
Prepáčte že tak zhurta ale som jak vystrašený zajac a ďakujem za každú odpoveď🙂

@katkamario
ale prosím ťa nepanikar ... a čo môžem povedať, nepomôžu ti žiadne rady na nete. Každé telo je špecifické, každý pacient s UC a MC má to svoje čo nemôže, čo mu robí zle, čo mu zhoršuje stav. Takže ty sa nepozeraj po tom čo ti kto napíše, ale počúvaj vlastné telo. Lebo dieta sa volá vyhýbavá, vyhýbaj sa tomu z čoho ti je zle, čo ti robí zle.
A stav sa zhorší aj zo stresu, čiže ty môžeš brať lieky, môžeš držať dietu ... ak sa čosi zomele a telo to nespracuje tak sa stav zhorší. Keby to bolo také jednoduché, papam tablety, trimem dietu a mám sa do konca života fajn tak sa nebavíme ani o tej chorobe. A u UC, sa často menia obdobia remisie, a relapsu .. relapsy bývajú najčastejšie jar , jeseň. Ale ako píšem u každého je to individuálne, každý si sám hladá svoju cestu.
Potraviny si odsleduj, čo ti ubližuje čo ti pomáha . Mimochodom ani toto nie je jednoznačné. Lebo osobne mám odsledované, že ak mám chuť na kyslú kapustu a zjem niečo varené z nej tak mi nič neni, ak chuť nemám telo si nevyžaduje kyslú kapustu a ja ju zjem tak mi je špatne . A to je 1 potravina a reagujem na ňu takto rozdielne, a skoro pri všetkom to tak je. Treba hladať skúšať, a počúvať telo.

@zalka ďakujem 🙂

@katkamario rado sa stalo 🙂 neni to ľahké ochorenie ale dá sa s ním v pohode žiť. Ja mám MC už asi tak 13 rokov, prvé roky si mysleli že mám UC kým mi určili presnú diagnozu. 🙂

@zalka a co je vlastne tá MC? V com sa líši od UC? Ja som ešte v nemocnici a čakám na CTčko ci nie je postihnuté aj tenké črevo, lebo vraj to ešte moze byt aj Crohnova...ďakujem🙂

@katkamario MC = morbus crohn 🙂
a v čom sa líšia... no UC .. zápal hrubého čreva a konečníka, MD .. zápal celého tráviaceho traktu od úst po konečník, samozrejme že len časti .. nie celé ... 🙂 to by sme tu nepísali keby to bolo cele zapálené 🙂

@zalka no tak to ja dúfam, ze CTčko bude v pohode, lebo z hrubého čreva mám vraj trištvrtiny zapalené.
Ďakujem- si zlatá ze mi takto vysvetlíš😀

@katkamario hm... neboj sa lieky zaberú stav sa zlepší .. čo ti dávajú pentasu alebo salofalk? ..

Pentasu 4 krát 2 tbl- ved uz mi je lepšie- vytratila sa krv zo stolice aj hlien trochu- ale mi je ťažko tak neviem ci z liekov alebo zo stravy- po týždni mi už dávajú normálnu vraj bezzvyškovú ale sa mi to nezdá- dnes vývar, pecené stehno s ryzou a kompot...samozrejme ma hned prehnalo, ale radšej to ani nepoviem nech ma uz pustia za deťmi ved ja si doma stravu upravim

@zalka

@katkamario no hej pentasa aj u mna rýchlo zabrala, a čo sa týka nemocničnej stravy .... tak treba skúšať, ja som sa na stravu posťažovala pri vizite, primárka zebala dietnu sestru .. a potom bola dobrá strava. Oni mi dali vtedy hrachovú omáčku či čo ... no a hrach nafukuje sam o sebe aj zdravého človeka. Takže ak tak sa posťažuj, ale naozaj je to o tom ako kt. telo zvládne. Ja nemôžem jogurty je mi z nich zle ked náhodou zjem na ranajky, ale večer môžem jogurt v pohode ... a kamoška jogurt jedáva každé ráno a nemá žiaden problém s tým. Hovorím, každé telo je iné, každé to ináč zvláda.
Mne ešte v nemocnici pred rokmi poradili jedávať dlhodobo každý večer ako posledné jedlo dňa strúhanú mrkvu a rovno pol kila .. tuším po mesiaci som to vzdala bo mi liezla ušami ale tiež mi pomohla. 🙂

@zalka a prečo sa to potom zhoršuje a beru sa silnejšie lieky ked pentasa zaberá. Žeby ten stres bol taká sviňa?
Setra už pozerala na nete ze sa dá robit nejaká transplatnácia fekálnych baktérií od zdravého darcu, tak ze mi dáto je tá bio liečba?

@zalka a ano na mrkvičku sa teším - uz som o tom čítala, doma si budem robit😀

@katkamario nie bioliečba sú silné lieky remicade infúzie, alebo humira tablety.
Priznám sa, ja odmietam bioliečbu a tiež aj imunospresívnú liečbu ( imuran lieky ) je to veľmi silné, a kým mi neni totálne zle tak svoje stavy viem ovládať aj bez týchto liekov , tak ich odmietam. Ak sa mi pohorší tak, že to bude nevyhnutné brať tak až potom budem, ale teraz som v stabilizovanom stave .. tak načo zahlcovať telo silnými liekmi .
Ale tiež na začiatku som brala aj kortikoidy, aby sa to dalo do poriadku. Lebo lieky neliečia, oni len potláčajú príznaky ale nedokážu vyliečiť. Takže popri pentase som brala aj kortikoidy, tie už teraz neberiem lebo sa cítim lepšie, a kortikoidy mi dosť pomohli stabilizovať ochorenie. Ale brala som ich 5 rokov.

@katkamario a si vezmi napr. i speváčka Anastacia má MC http://zivot.azet.sk/clanok/15315/osudy-hviezd-... , Feldek má tiež http://www.pluska.sk/soubiznis/spravy-klebety/n... ... a žijú plnohodnotným životom. Takže hlavu hore. 🙂

@zalka veď jasné aj ja žijem aj budem žiť plnohodnotným životom 😀 len ono ked sa niečo takéto zrazu dozvieš tak ťa to najprv zavalí otázkami a strachom ale uz je pohoda- nájdem si k tomu svoj štýl 😀 😀 co som ja horšia ako Anastacia??? 😀
Zbaviť sa toho asi úplne nedá, co? Tak to sa musí tá UC naučiť so mnou žiť😀

@katkamario no hej pamätám si ten šok, a zisťovanie info pred rokmi ... ale človek si zvykne 🙂 jak sa povie aj na šibenicu. Tak držím palec a skoré zlepšenie ... 🙂

Ďakujem 🙂 a hlavne už len obdobia plné remisie nám všetkým 🙂

ahojte aj ja patrím k Vám tiež mám ulceroznu kolitídu ☹ narozdiel od vás som na tom asi najhoršie..moje trápenie sa začali v juli minulého rokA , asi 20x hnačky .hlien a krv v stolici ..no poslali ma k alergologovi tam došli nato že mám alergiu na mlieko 😒 po vysadení mlieka stav o niečo zlepšený c decembri zase sa zhoršil..v januari moja cesta viedla na gastro..jasne všade dlhé čakacie doby, pokazený mali prístroj no v marci akutna operacia 90cm hrubeho čreva museli vybrať zacránili mi život v hodine dvanástej..hystologia preukázala infarkt hrubeho čreva ☹ no zostalo mi cca 35-40cm hrubeho čreva v ktorom mám ulceroznu kolitídu 😔 možno včasná diagnostika UK by dopomohlo k tomu aby som o hrube črevo neprišla 😒

@bianka1 kočka ťažko povedať či včasná diagnostika by pomohla, mnohým ľudom našli ochorenie UC alebo MC až po operácii, dovtedy lekári tápali alebo ludia si mysleli, že ich ťažkosti prejdú a neriešili to, až kým nebolo veľmi zle ( sama som bola taká istá ) .
No a zase kamarátkinej mame tiež neskoro prišli na to že má MC, a má vyoperované kus hrubého čreva kus tenkého čreva, teraz je na biologickej liečbe a celkom dobre sa jej darí. Takže ani ty nehádž flintu do žita, bez hrubého čreva sa dá žiť ... poznám nie jedného človeka čo nemá hrubé črevo .. len si to nesmieš pripúšťať a poddať sa ochoreniu. Držím palec a hlavu hore, uvidíš preliečia zvyšok črievka a bude dobre.

@zuzulik280 bola som vo výskume na 5 rokov a liek bol humira.

@elenka74 Bola som zaradená vo výskume na 5 rokov a dostávala som humiru. Teraz sa ten výskum skončil a povedali nám že poisťovňa nám to nechce ďalej preplácať.Vraj si musíme prejsť celým kolotočom znovu. Ale ak tvojmu synovi naordinovali liečbu normálnou cestou, to je niečo iné. Aj ja som nejaký čas užívala imuran, prednisom a všeličo iné. Imuran mi asi pomáhal najviac, ale raz bolo lepšie a raz horšie. Pri biologickej liečbe ktorú volám " zázrak " som mohla jesť úplne všetko, vôbec som nemala hnačky ani keď mali ostatní členovia rodiny pri bežných hnačkách. Keď ma aj prehnalo max. 2 krát a dosť. Žila som úplne normálny život bez obmedzení. Bojím sa čo bude ďalej. Keď ti nebude stále dobre, snaž sa získať bilol. liečbu aj pre seba. Prečo by si nemohla žiť kvalitný život, len priemerný. Ako to pomáha tvojmu synovi ?

@a67 môjmu synovi biologická liečba tiež pomáha, dostáva Remicade, teraz v decembri ide na na siedmu dávku, aj keď nemôže úplne všetko jesť, napr. mliečne, smotanová jedlá, kapusta, to sú jedlá, ktoré mu nerobia dobre. U mňa biologická nehrozí, lebo napriek tomu, že mávam zlé dni, nechudnem, skôr niekedy naberiem kilá ani neviem ako, a preto som samozrejme podľa doktora OK. Aj včera som mala deň na figu, krvácala som, aj ma prehnalo, ale zasa je pravda, momentálne mám dosť stresujúce obdobie a tiež zima, to je pre mňa pohroma. Chcem sa opýtať, ako často ti lekár robí kolonoskopiu, lebo mne ju nikto nerobil 12 rokov a keď som sa na to pýtala lekára, vraj nie je potrebná, stačí len rektoskopia. Nie že by som potom túžila, ale nie som naivka a viem, že máme veľké riziko dostať rakovinu hrubého čreva a myslím si, že by nám kolonoskopie mali robiť pravidelne.

@elenka74 Kolonoskopiu mi robia raz za rok. V minulosti to bola pre mňa nočná mora, ale teraz si môžu pacienti vybrať či chcú injekciu do žily aby ich vyšetrenie tak nebolelo. Ja si ju vždy dám, takmer nič necítim a niekedy si ani nepamätám že mi to robili. Myslím že by si mala vymeniť doktora. Zdá sa mi dosť neprofesionálne keď doktor povie že kolono netreba pri tvojej diagnóze. Veď zmeny môžu nastať aj v vyššie v čreve a 12 rokov je veľmi dlhá doba. Chodíš k tomu istému doktorovi ako tvoj syn ?

@a67 syn zatiaľ chodí k detskej lekárke, no na druhý rok začne chodiť k tomuto môjmu. Vieš, u nás je veľký problém s gastroenterológmi, chodila som pred tým k inému a ten mi pri hnačkách, ktorých som mal asi 15 za deň a 2 - 3 za noc, povedal, nedá sa vám pomôcť zvyknite si. Potom som prešla k tomuto, veľmi mi pomohol, lebo som na tom ako som, ale toto mi vadí. Lenže keby som chcela ísť niekam inam, mám veľký problém kam ísť.
Dnes som bola opäť zdesená, syna v škole celý deň bolelo brucho, veľmi sa o neho bojím. Aj minulý rok to takto v takomto čase začalo, a januári skončil nemocnici. Akurát som mu vravela, ako na teba super pôsobila tá Humira, len dodal, že si šťastná žena. Dúfam, že tie bolesti, boli len chvíľkové, fakt sa o neho bojím ☹