Ulcerózna kolitída a biologická liečba
Ahojte, mám 31 rokov a ulceróznou kolitídou trpím už 13 rokov. Prednedávnom som porodila a stav sa mi rapídne už ku koncu tehotenstva zhoršil. Navrhli ma na biologickú liečbu. Má niektorá z vás s tým skúsenosti?
a67 dobrý deň, aj vy chodite k doktorovi Gregušovi? Moj manžel má ulceroznu kolitidu a tiež k nemu chodi, ste s nim spokojná? mne sa zdá ako odbornik dobrý, ale ako človek nič moc....a to že dava ludi do vyskumu z toho ryžuje predovšetkym on.....aku s nim mate skusenost? dakujem za odpoved
ahojte .mam syna s ucl.a bol navrhnutý na biologickú
liečbu ale ma všeobecnu zdravotnú poisťovňu a ta liečbu neschválila môžte mi prosím poradiť čo mam robit
@tapeta ja by som ho prehlasila do inej poistovne hned ako sa bude dat . Mne tiež takto kedysi Dovera neschvalila okamžitý vyber mandlí, tak som sa prepisala do všeobecnej a hned druhy den som bola na operacii- vtedy to este išlo zo dna na den🙂 ale inak riadne svinstvo, že nepomožu☹
@katkamario no najbližší možný termín na prestup je do 30.9.14 a prestup možný od 1.1.15 čo nerieši situáciu
@tapeta . Myslím, že posudkový lekár zo VšZP zhodnotil, že syn túto liečbu zatial nepotrebuje. Ja by som bola rada... je to veľmi silná liečba. A zase nie je problém ak sa stav zmení (zhorší) s novými výsledkami požiadať o BL .... detto mne osobne svojho času zamietla BL gae po vyšetreniach lebo sa mi stav zlepšil. A pred rokmi nedávali BL každému ako teraz sa to snažia tlačiť.
Takže po čase dať žiadosť znova o BL ... iné ti neostáva.
Ďakujem za vaše rady ,volala mi pani doktorka ,že poslala ďalšiu žiadosť až do Bratislavy na generálne riaditeľstvo vraj oni môžu udeliť výnimku,on ma totiž strašnú anemiu
Vam všetkým by som dopručila bunkovú výzivu, su to produkty na prírodnej báze, ktore su protizapalove, poliecia zapaly vycistia telo a dovyzivia bunky vo vasom tele. Koho to zaujalo rada mu odpoviem a poradim čo by mal uzivat a ake vysledky cakat.
@laskamoja123
môžeš bližšie konkretizovať čo je to ta bunková výživa a máš s nou nejaké skúsenosti?
mam ulc.kolitidu 14 rokov, par rokov som mal uplne pokoj, niektore roky boli dost tazke a presiel som s touto diagnozou vsetko az po Biologicku liecbu ktoru som po dvoch rokoch z vlastnej iniciatívy zrušil pretože mi začala odchadzat pečeň, keď som si prešiel par článkov na amerických weboch o remicade zistil som že je to dosť nebezpečný liek ktory je krátko testovaný a sposobuje vazne onemocnenia pecene, obliciek, pluc a vela ludi co sa tymto liekom liecilo uz tu nie je a rodiny sa sudia s farmaceutickymi firmami.
Na Slovensku ludi trapi aby im poistovna liecbu schvalila ale nemusite sa obavat nakoniec vam ju schvalia pretoze jedno podanie Remicadu stoji cca 4 000,- € a farmaceutické firmy sa nabaluju a zabijaju ludi tymto svinstvom.
Treba rozmyslat co do seba dame pretoze jedini komu na vasom zdravi zavisi ste vy sami.
@ryby69 súhlasím s tebou, i na svk viem o človeku čo dostal remicade čo je BL a po roku užívania bol na testoch a zistili mu, že má hraničné hodnoty TBC ( veľa nechýbalo a spustila by sa mu ) ... naozaj sú to veľmi silné lieky, a ma až udivuje s akou lahkosťou ich lekári predpisujú momentálne pacientom. Osobne sa cítim celkom fajn posledných pár rokov, ale lekár mi stále núti BL .. a ja ju stále odmietam.
Ináč ma udivuje, že z BL spravili prvú liečbu .. niekedy bola poslednou možnosťou, ak už predošlé liečby, pentasa, kortikoidy, imunosupresíva nezaberali. Teraz buchnú pentasu a šup hned BL.
@danka3117
@iboja ahojte...brali ste salofalk aj počas tehotenstva?????mne zistili presne keď som otehotnela , že mám ulceroznu kolitídu...brala som salofalk asi 2 tyz. a potom som ho vysadila....bala som sa ako to bude pôsobiť na babatko.....a teraz som v 14tt a začínajú ma pobolievať čreva, hnačky nemám, hlien mám len raz začas....a vraj mam začať brať salofalk, aaby sa to všetko nezhoršilo.....tak neivvem.....
@123zuzka123 No to brať nesmiete,mne kvôli tomu,že som tie lieky brala do 3 mesiaca tehotenstva odoberali plodovu vodu v 16 týždni,z bruška,aby zistili, že či z tých liekou neni plod poškodený,.A zistili že je tam nález ták my to chceli vziať alé to už bolo dosť v 4 mesiaci je podľa mňa dieťa veľké v brušku,a cítila som aj pohyby ták som si nedala dieťatko vziať,.A napokom sa narodila zdravá a krásna a dnes má už 9 rokou má síce asimetricke obličky a má stym aj ťažkosti ale som šťastná že ju mám a som rada,že som sa rozhodla pre jej život,.Zájdite k lekárovi a budte neustále pod dozorom je to hlavne pre vaše dieťatko dobre i pre Vás,.A sú aj čipky na vkladanie do konečníka tiež salofalk,skúste to,a ja som brala aj asacol a prednison do toho salofalku ták možno to my narobilo galibu,možno čisto len tén salofalk Vám neuškodí,skúste sa jednoznačne poradiť s gastroenterologom,potom dajte vedieť akó ste dopadli,držím palceky.,,
@iboja no mne praveže gastroenerolog povedal, že sú úplne neškodné, vraj sú nejaké štúdie, ktoré potvrdili vraj salofalk neškodí na plod, ale ja sa aj tak bojím to brať.....tak neviem čo mám robiť.....či sa poradiť ešte aj s iným doktorom...tak ja neviem....a tiež som rozmýšľala či by nestačili len čapíky....
@123zuzka123 kamarátka brala biologickú liečbu počas tehotenstva a samozrejme aj pentasu ( obdoba salofalku ) a bábo má zdravé, krásne ...
každý reaguje na lieky ináč, ale to ani ty ani tvoji lekári nezistíte vopred ...
@123zuzka123 Podľa mňa neexistujú lieky ktoré by boli neškodné,je to predsa len všetko chémia,..Alé skús tie capiky hádam zaberú a ak nie skúsiť iného lekára...Hlavne sa netreba báť, a plašiť a rozculovať,treba myslieť pozitívne-tieto veci vplývajú viac na bábätko akó lieky,..Neboj bude všetko dobré...
Zdravím Vas, mne len teraz v decembri diagnostikovali UK, pentasa po 5 mesiacoch bez účinku a zo strachu pred liekmi na oslabenie imunity a kortikoidmi som si objednala colostrum, wobenzym a silne probiotika ( 30 miliard) z USA . Ukludnilo sa to ale teraz už došli enzymy tak sa krv, hlien, hnačka opäť objavuje ale už len 1 x za deň. Teraz viem že velmi veľa robili tie enzymy .... len stoja kopec peňazí... ☹ objednala som si teraz zase enzymy ktoré tu boli spomínané serrapeptase tak si od toho veľa sľubujem, cenovo oveľa priatelnejšie tak..... uvidíme. Teraz momentálne som k probiotikam doplnila mikrovlakninu - psylium ráno a večer - posledné 3 dni a tak zase je to lepšie. 🙂 tak možno niekomu pomozem
@vierka555 len pozor aby si neskončila na operačnom stole ... pretože UC je zaujímavá choroba, má svoje vzlety a pády .. a takéto počasie patrí k tomu, bežne sa ľudom s UC pohorší na jar a na jeseň ... ked sa mení počasie .. takže vôbec na tvoje zlepšenie stavu nemuseli mať vplyv enzýmy ... ale to, že si sa dostala do remisie aj kvôli ročnému obdobiu, a teraz zase nastal relaps .. bohužial to sa opakuje ... ale držím palec aby tvoja samoliečba ti zabrala aj ked ... vysvetlím to takto ... skús zobrať kefu a prejdi si pár krát po ruke ... každý deň ... pokožka sa ti začervená, zapáli .. a ked tou kefou budeš drhnúť každý den to miesto tak sa ti nikdy nezahojí.
A toto robí vláknina tvojmu hrubému črevu, je zapálené a ty ho pekne škriabeš tou vlákninou ako s kefou ...
@zalka ja samozrejme užívam aj pentasu.....len už to nie je na 100 %. Po zlepšení stavu som ju mala brať každý 3. deň, po dvoch týždňoch znovu krv, hlien, hnačky, volala som lekárovi povedal, že opäť nasadiť denne no už mi to úplne nezabralo. Kopec krvi, hlienu a hlavne nutkanie asi každých 10 minút - proste katastrofa. Kúpila som si enzýmy - o 2 dni všetko v úplnom poriadku - vysadila som pentasu a tak som 3 mesiace bola na enzýmoch - takže ja tam jednoznačne vidím efekt v mojom prípade v enzýmoch - toto bolo vidieť....no a s tým psyliom - to nie je štandardná vláknina - to viem že nesmiem - je to mikrovláknina. Viac o mikrovlákninách a doplnkoch výživy pri UC som sa dočítala na RNG fore. Ja doplnkovú liečbu výživovými doplnkami vnímam pozitívne - je to na každom. Keď si to viem zatiaľ takto držať pod kontrolou som rada. V čase keď mi to diagnostikovali som mala nutkanie s krvou každých 10 minút takže toto je momentálne super obdobie. Imunosupresíva by som neradá brala, pretože viem čo je to mať oslabenú imunitu - aké problémy mi to prinášalo. Keď som si ju začala nekontrolovane posilňovať prišla UK - čo vnímam ako následok. Ale neradá by som riešila iné problémy každý týždeň ako som riešila 2 roky keď som ju mala slabú.....všetko si prinesie svoju daň.
Ja som tiež na toto neprišla sama, len som čítala skúsenosti iných čo mne osobne dosť pomohlo....možno to pomôže aj iným. Samozrejme na každého plati ine
@vierka555 tak tak každému iné pomáha, a musí si nájsť tú svoju cestu ... no si ešte krátko nemocná aby si vedela jednoznačne určiť toto mi pomáha ...
prepáč že tak píšem ale je to pravda ... po pár rokoch relapsov a remisií ked tak napíšeš budem to brať, ale ináč ešte som sa nestretla s tým aby lekár čo i len obdeň kázal brať pentasu alebo salofalk, to sú lieky čo sa berú denne.
Obdeň sa zvykli brať kortikoidy ak sa začali vysádzať, lebo to trebalo postupne znižovať ... ale o pentase som čosi také nepočula .
A mnohý sa aj UC pokúšajú zvládnuť dietou - špecifická carbohydrátová diéta SCD - na chvílku pomohlo a potom zase nie.
Ale s imunosupresívami ťa úplne chápem, kto by ich chcel ... 🙂
@vierka555 a ake enzymi si brala prosim Ta? ja som počula len o serapeptaze že vraj ta pomaha
@zuzulik280 ja som si najprv kupila wobenz. 800 tabl. , k tomu som dostala male balenie prevenzym w gratis tak najprv som užívala wobenz. - 3 týždne 3 x 5 tbl a potom dokonca 3 x 4 tbl (tak mi to odporučil imunolog na ich stránke)......cely čas bolo super, potom došiel a bol problem zas ☹ tak som teraz zaradila 2 x denne 2 tbl. toho prevenzymu a zase je kľud 🙂 Enzýmy podľa mňa majú niečo do seba lebo konkr. wobnez. - on pôsobí protizápalovo - čo dáva zmysel a upravuje imunitu (reguluje) - čo tiež má pri tomto ochorení niečo do seba.
No a o týchto serapeptaze som čítala tu v tomto fóre tak som si ich objednala z usa - len dnes mi akurat došiel papier že sú zadržané v colnom sklade 🙂 V tomto vidím ešte väčši význam, lebo po tom čo som čítala o účinkoch serapeptaze malo by to byť nr.1 na toto ochorenie....tak uvidíme. Dám vedieť ako to účinkuje, hneď ako mi ho pošlu. Je to ale podstatne lacnejšia verzia ako wobenz.
Neberte to ako propagáciu. Ja osobne problémy s trávením nemám, ale mám v okolí známych (od Cronovej choroby až po ožarovanie pri rakovine hrubého čreva), ktorým veľmi pomohol Herbalife.
Ja osobne som si vyriešila u nich vysoké pečeňové testy, a kopec iných vecí, najskôr zmizla celulitída, potom akné, mám oveľa krajšiu pokožku, nič ma nebolí, nemusím mať doma Ibalgin 🙂 spravidelnel mi cyklus a teraz mám doma krásne zdravé bábätko 🙂 kojím - na to som veľmi hrdá, lebo v našej rodine ževraj geneticky nemáme mlieko.....
Teraz by som ešte chcela schudnúť 🙂
Chcela som tým len povedať, že mne na začiatku trvalo, kým som pochopila, že čo do seba dávam, tak aj vyzerám, a bola som nahnevaná na celý svet, že sa musím snažiť veľa, aby som mala aspoň malé výsledky a ostatní okolo mňa fajčia pijú a pečeň majú v poriadku 🙂 Na nich to len príde 🙂
A nebolo to za týždeň, ale mám s nimi výsledky a úplne predčili moje očakávania.
Takže ak by ste chceli kontakt na doktorku biológie, ktorá s tým robí, naíšte mi ip. Dá sa s ňou komunikovať aj cez telefón, mail, ak neviete osobne. Je v NR.
@vierka555 lenže wobenzyn imunitu podporuje a to je nežiaduce pri tejto chorobe.......a je straaaasne drahy.....a asi by sa nemohol uzivats Imuranom ,ked jeden iminitu tlmi a druhy ju podporuje....tak neviem...a inak beriete ake lieky?
no čo ja viem tak wobenzym imunitu upravuje - v tabuľke je presne uvedene "modulácia imunitného systému" ..... ja zatiaľ užívam pentasa čípky - ale same o sebe už nezaberajú - tak som si kupila wobenz. , colostrum, silné probiotika - ale keď došiel wobenz. problem bol zas na svete aj keď som ďalšie výž. doplnky užívala - takže veľa tam podľa mňa urobil práve on. Ešte ak nezabudnem ráno a večer (hlavne večer) si dám psylium - je to mikrovláknina. Áno - máš pravdu je veľmi drahý, len ja ešte kým môžem tak oddiaľujem imunosupresiva, lebo ja som z oslabenou imunitou bojovala asi 2 roky a viem čo to je - som bola každé 2 týždne u gynekol. Tak teraz som veľmi zvedavá na serapeptazu lebo tá ma vyšla na 26 Eur a tá by mala byť na 3 mesiace čo je vlastne dlhší čas ako pri wbz a za štvrtinu sumy 🙂
serrapeptase - zatiaľ bez efektu - 5. deň (jedla som nalačno, teraz som začala po jedle)
@tapeta u môjho syna asi nastáva relaps,ale zaujímavé je to že nemá žiadne hnačky len krče a je mu zle a schudol 3 kila ,čo by mu mohlo pomôcť bio ma zatiaľ pozastavené kvôli vyšším zápalovým hodnotám ,doktorka mu urobila aj kolonoskopiu ale ona sama povedala hneď po kolonoskopii, že sa jej to vidi lepšie v tom čreve ale výsledky nie sú veľmi dobré a práve odvtedy začali aj tie krče
@elenka74 Keď tvojho syna bolelo brucho jeden alebo 2 dni tak mohol zjesť niečo čo mu uškodilo. Ešte by som to nevidela tragicky. Dúfam že mu to prejde. Mne to pomáhalo tým viac, čím dlhšie som to brala. Tomu doktorovi čo ti povedal že si treba na hnačky zvyknúť by som ich dopriala aspoň rok v kuse. Som zvedavá či by nezmenil názor. Neviem z ktorej časti Slovenska ste ale niekedy sa oplatí za dobrým doktorom aj cestovať. Ja chodím do Nitry k doktorovi Gregušovi. Neviem či budem aj naďalej šťastná žena keď mi tú liečbu zobrali ale dúfam že keby bolo naozaj zle tak mi ju dajú naspäť. Prajem vám obidvom čo najviac zdravia. 🙂