Ulcerózna kolitída a biologická liečba

@liman7 ahoj .mozem vediet viac o tom ako sa stravovat pri UK...co si jedol. A co nie?. Mam ju 1 rok a stale sa to zhorsuje len raz bolo chvilku lepsie..dakujem. som z tohi nestastna. Beriem salofalk..granulaty..cipky..zatial .a akesi klizmy..ale to neudrzim v sebe...

@iboja ahoj...prosím ťa môžeš mi napísať čo všetko si nemohla jesť..pri Ulceroznej?...mám to diagnostikované...a beriem salofalk..aj čipky..ale stále krvácam...a vracia sa mi to....neviem či mi nerobí zle aj mlieko....mohla si aj kavu? Maťa

@mattuliatko30 odpíšem ti ja ak môžem,
nemôžeš sa porovnávať z druhými, musíš si sama odskúšať čo ti bude ubližovať a čo nie,
ak máš pocit že ti robí zle mlieko vysad ho na pár dní, ak káva, vysad ju ... treba skúšať a skúšať a skúšať.
Naozaj sa nemôžeš riadiť inými. Ja mám MC, kamoška má MC, ja nezjem jogurty a ona na nich žije, ja nezjem cibulu cesnak a ona ich môže, proste každý máme to svoje .. a každý si to musí sám n ájsť čo mu škodí.
A navyše ani to vždy neplatí, telo si robí čo chce, napr. ja .. sededín guláš.. ak mám vyslovenú chuť, a zjem nič mi nie je, ale ak chuť nemám a je navarené a zjem tak mi je zle ... proste telo samo si zažiada aj z takého čo zle robí. Ak mi rozumieš

@zalka ďakujem ..rozumiem...len potrebujem cca vedieť..akým potravinám sa vyhýbať...ja už fakt neviem...jem stále rovnako..a mala som pol roka zle všetko..zrazu dobre...asi mesiac...a dal mi dr. kontolu až o 3 mesiace..a po mesiaci znovu to isté...krv...bolesti......už som z toho zúfala... :(

@mattuliatko30 ako píšem tie chute sa menia a navyše je zima a UC je veľmi citlivá na prechodné obdobia , a táto zima ani zimou nie je tak aj preto môžeš mať stále ťažkosti ... vyskúšaj mrkvu jedávať postrúhanú každý večer

@mattuliatko30 Ahoj. U nas je to asi tak, ze pred 4 tyzdnami syn zacal uzivat propolisovu tinkturu a uz po tyzdni sa mu zacal zlepsovat stav. Teraz je uz uplne bez bolesti brucha a stolica je uz takmer normalna. Dostala som sa k propolisu cez jedneho pana s ktorym si pisem, tiez ma UC. Od dnes mu davam aj psylium. Berie ho znama o ktorej som ani nevedela, ze ma UC. Vcera som s nou volala skoro hodinu. Diagnozu ma uz viac ako 20 rokov, bola na tom velmi zle, hrozil jej umely vyvod, lebo jej telo odmietalo vsetky lieky. Uz 20 rokov, kazde rano na lacno uziva 1 pol. lyzicu psylia(dr. popov) a nebere absolutne ziadne lieky. Sem tam sa u nej objavia mensie príznaky, ale nic vazne. Jedine co nemoze jest je cerstva paprika a supka z paradajky. Ja som Uc zobrala dost vazne. Ako prve som vyhodila (doslova) rafinovany cukor. Pouzivam len bio trstinovy, celkovo som presla viac menej na bio stravu. Bielu muku taktiez uz u nas nenajdes. Najlepsia je asi spaldova. Robim z nej kolace, pizzu, halusky, no vsetko. Velmi dobre mu robia polievky zahustene ryzovymi vlockami, aj ryzove cestoviny su super. Davala som velky pozor na to co zje. Korenova zelenina je super, zemiaky, ryza, tekvica, spenat alebo mangold, banany a velmi dobre mu robia zavarane cucoriedky a aj broskyne. Teraz zacinam pridavat aj cerealie, ovsene vlocky a chcem vyskusat cervenu sosovicu, vraj ju dobre znasaju aj ludia s UC. Co je este velmi dolezite je psychika. Dost mu pomahaju aj terapie na zvladanie emocii. Urcite to s tou stravou nie je lahke, naozaj skusame vselico a velmi opatrne. Zacali sme chodit nedaleko k rodine co ma krasny statok, kupujeme od nich vajicka, mlieko, maslo, syry, smotanu.., z domáceho masla robim prepustene... Mame sice o dost vecsie výdavky amenej casu, ale v podstate som z jedalnicka odstranila len nezdrave veci a jeme tak vsetci. Len my sem tam aj nieco na prehnanie ,-)) Propolis si uz zarabam sama. Najlepsi je z 80% a viac alkoholu. A este som dost zacala pouzivat kurkumu a skoricu, maju dobre protizapalove ucinky..

@erikajanik a ako syn užíva tú propolisovú tinktúru?

@leginca 3x denne. Rano na lacno, pred obedom asi hodinku a vecer pred spanim asi 2 hodinky po jedle. Je to rozne u kazdeho. Niekto uziva 3x denne vzdy hodinu pred jedlom. Davam mu 30kvapiek do 1dl prevarenej vychladnutej vody. Niekedy aj do caju. Citala som aj o pani, ktora bola na tom uz velmi zle. Mala 45kg a stolicu viac ako 30x za den a dostalal sa s toho s propolisom... Bolo by uzasne, keby to pomohlo kazdemu 🙂

Dobry večer, prosím vás aké môžu byť vedľajšie účinky pri BL? Môj manžel ju má od poisťovne schválenú a v piatok ide prvý krát na infúziu.

@andrea0423 infúziu? to má remicade... no napr. tuberkuloza, na to musí dať bacha a pravidelne chodiť na vyšetrenia na plúcne ...

@zalka ďakujem. Je pravda ze nie je dovolené mať bábätko počas liečby?

@andrea0423 hm.. nemajú preskúmané čo všetko sa môže stať, ale kamoška otehotnela počas BL .. bábo má zdravé ale nedávam zase návod ... je to hnusná chémia ... ale zase ak partner prestane brať BL tak do troch mesiacov má v pohode spermie .. chlapi to majú lepšie ako baby ..

@andrea0423 Ahoj, ja som začala brať biologickú liečbu pred cca 6 rokmi, vtedy mi lekárka povedala, že nesmiem otehotnieť počas liečby.. že ju musím pár mesiacov pred otehotnením vysadiť, ale teraz mi môj už dospelácky lekár (jej manžel) a aj sestričky tvrdia, že prvých 6 mesiacov tehotenstva môžem v pohode brať remicade, vraj stačí vysadiť posledné 3 mesiace.. ale ako je to u chlapov, to teda netuším.. 🙂

@michaelka1605 dakujem.a ako dlho ste brali BL?

Beriem ju stále.. lekár mi povedal, že ju budem brať dovtedy, kým bude na ňu moje telo reagovať bezproblémovo.. mala som takú fázu, že som ju chcela vysadiť kvôli možným vedľajším účinkom, ale pravidelne mi kontrolujú krv a môj krvný obraz je ukážkový, takže zatiaľ som to nechala tak.. a čo sa týka ulceróznej kolitídy, odkedy beriem tieto infúzie, cítim sa ako úplne zdravý človek.. žiadne bolesti, krásna stolica bez krvi 1-2x denne 🙂

To je vyborne ze vám to pomáha. Beriete ešte popri BL nejaké lieky? Pretože manželovi žiadne Dr.nevysadil že ich má užívať ako doteraz.(užíva Imuran,pentasa sachet,mutaflor)

@andrea0423 - ja mám Crohnovu chorobu a na BL som od 15.10.2015, zatiaľ som mala 4 podania. Začiatkom januára som bola na operácii kde mi odstránili 40 cm tenkého čreva, na základe histológie 13 cm bola stenóza a 27 cm bolo črevo postihnuté silným zápalom, ktorý bol prerastený až do svalu. 4.2.2016 som bola na podaní BL a aj na konzultácii za primárom a tiež mi nechal všetky lieky, aby sme predišli ďalším komplikáciám, keďže u mňa je ten Crohn taký agresívnejší. Tak ja teda beriem Imuran 2-0-1, Pentasu Sachet 1-0-1 a ešte Emaneru 2 x do týždňa.

@andrea0423 Brala som popritom Salofalk, ale sama som si ho vysadila približne pred rokom.. takže neberiem žiadne lieky.. doktor s tým veľmi nesúhlasil, ale ja som bola tvrdohlavá.. a zatiaľ je všetko v poriadku 🙂 Vysadila by som aj tú biologickú liečbu, keby sa to dalo len tak na skúšku na nejaký čas.. ale poisťovňa by mi to už potom nemusela schváliť, takže zatiaľ poslušne chodím na infúzie 🙂

@danka3117 Dobry den, viem že je to už stary prispaevok, ale ako Vam je zdravotne v suvislosti s ulceroznou kolitidou?

@andrea0423 podla mna ak manzel berie BL kludne mozete otehotniet,,,aj moj ma UC a dieta sme splodili v case ked bral Prednison, Imuran, Pentasu a mala je zdrava- trpla som cele tehotenstvo....a je vela ziem čo otehotneju počas brania BL a deti su ok...inak plne chapem Vaše obavy, tiež som si tym prešla....drzim palce...a inak ako pomohla mu ta prva davka?

@zuzulik280 manzel ma uz za sebou 3. davku. Zmenilo sa to ze mu viac chuti jest ale predvcerom mal krv v stolici ale iba raz sa to zatial stalo. ... ked nastupoval na BL tak vtedy bol v pohode.

Prosim Vas aky propolis berie a kde sa da zohnat? Dakujem
@leginca

Tak mne biologická liečba začala účinkovať po 7mej dávke, v auguste som bola na kolonoskopii až do tenkého čreva a črevo je pekné, bez známok zápalu a ja konečne po 5tich rokoch večného hnačkovania sa mám lepšie. 🙂 🙂 🙂

My sa snazime udrzat na viac menej prirodnej baze, az na imuran, ktory syn berie uz rok. Inak propolis mu pomahal. Zarabala som ho sama. Objednala som si od vcelara suchy propolis, kupila som si v lekarni 85% alkohol a nalozila som to, este som pridala ceylonsku bio skoricu celu a cerstvy koren kurkumy. Teraz som nasla straknu v UK a objednavam odtial kurkumove tabletky, su super. Inak na FB je skupina Ulcerozna a cronova choroba a vela sa tam dozviete. Vsetci si tam radia...

@leginca nechcem strašiť, kamoške vymenili BL nakoľko po pár rokoch brania jej prestal zaberať remicade, prešla na humiru tá jej zaberala rok a pol a teraz je ani neviem na čom .. tretia BL zase chodí na infúzky.
A známa staršia pani, bola celá happy ked jej dali remicade lebo jej fajne zaberal ale teraz asi po 4 rokoch jej prestal zaberať a ide skúsiť humiru, a to je po sekcii tenkého a hrubého čreva .
Tak držím palec aby čo najdlhšie lieky pomáhali.

@zalka - pozri ak to pomôže aspoň na dva roky tak budem šťastná. 😀 😀 😀 Mne teraz v januári operovali tenké črevo - brali mi 40 cm, z toho 13 cm bola stenóza a 27 cm silný zápal, bolo to tak zlé, že operatér mi po operácii povedal, že keby ma operoval o týždeň neskôr už som sa toho nemusela dožiť, lebo sa mi mohlo to črevo upchať.

@leginca ja ti rozumiem, si bola v kúpeloch? aj oddych lieči.

@zalka - so sebou som v kúpeľoch nebola, bola som s deťmi v Lučivnej v júli 3 týždne a celý pobyt bol s nami aj manžel, tak sme to mali kúpele a dovolenku v jednom.
U mňa budem šťastná, keď mi biolka zaberie tak, že už sa mi v tých črevách nič nevytvorí a nebudem musieť ísť na operáciu, brucho mám už rezané štyrikrát.

@leginca ved skús požiadať na Ačko by si mala dostať a tri týždne v BJ a tá voda by ti mohlo prospieť. Držím palec aby zabrala, ja som ju odmietla lekárovi, mi ju chcel nasadiť preventívne a kedysi sa dávala len ak boli vážne problémy.