icon

Zápal a opuch obidvoch očných nervov

avatar
lenka777lenka
17. jún 2023

Ahojte, idem si pre radu možno si tu niekto niečím podobným prešiel alebo počul.
Na očnom mi zistili zapal a opuch ocnych nervov, s tým že aj po dobratí diluranu sa mi nalez nezmenil a odporucili ma na lumbálnu puknciu. Výsledky z lubalnej punkcie negat. Aj mr mozgu negat. Oci stále v nezmenenom stave..Hádžu ma z dverí do dverí nikto mi nevie povedať z čoho to je aka je liečba alebo ako ďalej robí mi to problém ale žiáľ sa nikto nenašiel kto by mi pomohol.
Posielaju ma ďalej či to nie je niečo autoimunitné no ale je to záhul to všetko absolvovať zdlhavé vyčerpavajúce, som vyradená z práce nedá sa mi kvôli tomu pracovať.

avatar
anetuska72
5. dec 2024

Nie mne v nemocnici robili MR orbity to su nervy v hlave to som mala v poriadku a este vsetky vysetrenia mi tam spravili a po dobrati infuzii ma poslali domov a doma som si speavila MR mozgu a CT mozgu budem mat 12.12.mne lumbalku nerobili ale ja som lezala na ocnom oddeleni.

avatar
olinaaaa
5. dec 2024

@anetuska72 aha ja na neurologii....no daj potom vediet co ti zistili..ale dufam ze nic vazne...ze budeme ok..kolko mas rokov ak sa smiem.opytat

avatar
anetuska72
5. dec 2024

@olinaaaa jasne,ze dam Oli dufam,ze budeme ok .Ja mam 52 rokov a toto je moja prva vazna choroba toto bola moja prvá hospitalizacia moja prva infuzia tak som bola na nervy a aj som.

avatar
olinaaaa
5. dec 2024

@anetuska72 to je vazna choroba???a to ti kto pivedal

avatar
anetuska72
5. dec 2024

@olinaaaa tak ja si myslim,ze ked Z nicoho nic vznikne opuch papily ocneho nervu nie je to len tak.Ale mnoho krat sa pricina ani nezisti.Musime mysliet pozitivne.A aj na ocnom ta vysetrili?

avatar
buchcarova
5. dec 2024

@anetuska72 Dievcata..zacinate ako ja..
Brala som kortikoidy mesiace ale aj po nich ked som vysadila tak sa mi zrak zhorsoval.chodila som stale na kontroly ale ze opuch je stabilny tak neviem preco som videla aj tak obcas rozmazane..teda horsie o dost..a teraz zas hruza..este viac ale nebola som teraz na kontrole 5 mesiacov..ale uz pojdem..asi zas cosi je zle..a ak mi povedia ze nemam problem tak uz zblaznim.

avatar
anetuska72
5. dec 2024

@buchcarova Ahoj.Ja mam pocit ze tiez vidim ho sie ako pred par dnami alebo si uz namyslam Mne prednisol rozratali od 6.11 do 13.12.zacinala som davkou 100 mg na den teraz som pri davke 30 mg na den.Tak sa bojim ci sa mi opuch nevrati.A jasne to cakanie na vysledok MR ka je strasny.

avatar
olinaaaa
5. dec 2024

@anetuska72 ano aj na ocnom tam ze mam aj vysoky ocny tlak

avatar
buchcarova
5. dec 2024

@olinaaaa Oli ty na ten vysoky tlak dufam beries kvapky na znizenie...

avatar
buchcarova
5. dec 2024

@anetuska72 Anetka pozeram ze ty zas take silne davky kortikoidov nemas..a vlastne si ani nemala.
Ja si pamatam ze som niekde v pdf otvorila nejake studia ohladom nasej diagnozy..a tam si pamatam ze vysledky co sa liecby tyka ..tak tam bolo napisane ze pokial sa neodstrani pricina tak bohuzial..a ze kortikoidy na toto nie su ucinne..a ze po kortikoidoch sa praveze diagnoza rychlejsie zhorsuje..ale nechcem strasit..sama som na nervy..uz si fakt obcas dam aj AD co stale rozmyslam co bude...v podstate oci su oci..to nie je ruka..Keby necitam ten clanok tak mozno aj verim ze bude ok..ale vidim ako som zacinala..s nicim dohromafy a opuch jak svina..potom uz opuch nebol a videla som uplne na hovno..a uz som mala take ataky ze som nemala sancu soferovat..a to je moja robota .pozerala som na dioptrie a na jednom oku mam 0.5 a na druhom 1.0 ale to uz mam roky a videla som ok..to s tym nic nema..mna uz napada vselico..ale ked citam tak pri tejto diagnoze to su take priciny ze to proste neni ani mozne..a co ked nezistia pricinu..co bude?? Perimeter po 2.5 roku uz mam okrajovo zly..po bokoch..takze docela rychlo to ide..a na MrI mi prvy krat v tomto roku ukazalo ze mam poskodene aj ocne nervy..to som.nemala..tak akoze dievcata ja este popatram ale nevidim to ruzovo..aj ked sa snazim byt pozitivna..
Ozaj..mate niektora aj ine problemy??
Ci to nema suvis..ja viem ze toro spustil covid..ale co..otazka..a preco to nejde zastavit.vyliecit..strasne nieco.

avatar
anetuska72
6. dec 2024

@buchcarova Dobre ranko.No mne v nemocnici dali 1000 mg solmedrolu 5i infuzii a na doma rozpisali do 13 decembra prednison.Okrem toho mi pridali.vessel.anopyrin,agapurin.aescin a kvapky nevanac.Mne sa ten zrak nemwni furt mam cez to oko tu cmuhu co mi tam zavadzia a lekarka vravela,ze ta cmuha je vlastne ten poskodeny ocny nerv .Ja som uz tiez zufala na nervy momentalne som pn ,soferovat tiez sa mi neda .Studujem o tom, ale nic mudre som sa nedozvedela.A tebe vlastne tiez nezistili z coho to mas.Ok ja este cakam na vysledky MR ka a s tym na neurologiu a to cakanie ma zabija.Aspon,ze tu si vymenime poznatky dievcata.

avatar
simca06022011
6. dec 2024

Ako nechcela som sem pisat, lebo ja mam take nervy jednak na lekarov aj tie postupy tu, a proste nepridam nikomu pozitivne nic. Ale ja som si to veru hladala v zahranici, a u teda neviem ako u koho, ale ja mam totalne odflaknute vysetrenia vsetky. Tu u nas, na toto neexistuje postup podla mna, co vysetrit, co riesit.. moze tam byt kopa dovodov. Tu si najdu to co sa im najviac hodi, bez podlozenia niecim ( u mna si vymysleli, ze ta trocha nadvahy to bude, ked som sa spytala, ze teda ked mam 15kg, preco sa nic nemeni, ked za to moze vraj vaha, tak este aj somariny do papierov popisali, ale odpoved ziadnu som nedostala). V zahranici okamzite sa robi lumbalka, a pri vaznom poskodeni, napr. ak niekomu vypadne zrak uplne, v pohode okamzite operuju a davaju shunt. Pretoze s tym viete v pohode zit cely zivot, zatial co bez zraku... Alebo ak to nie je take vazne a vidia , ze fakt nasli dovod = napr. su tam priapdy v USA, GB, ze fakt to chyti 120-140kg zeny, tak nasadia VYSOKE davky diluranu, vysoke - nariadia dietu alebo oepraciu zaludku ak nepomaha.. 2000mg denne som citala, ze maju max dennu davku = u nas je 750mg, postupne , a vidia rozdiel, ak nastane problem s acidozou ci ako sa to vola tak liecia potom priamo to, ak nie tak nie. Plus riesi a hlada sa problem, celu tabulku som kedysi nasla co vsetko vysetruju. Mna osobne neposlali nikde, ano zobrali odbery a kadeco, inak neriesili, napriek tomu ze roky mavam zavraty, som sledovana na orl, maxofaco som riesila kvoli inych problemom, gynekologiu = nic. A je im to fuk, teraz ked pridem na kontrolu na ocnom = vzdy iny lekar, tie somariny co pisu do zaznamov, ako je vsekto ok, su smiesne, ako je opuch rovnaky = pritom podla mna nie je, ja mam fotky vytlacene tie prve, a vyzera to teraz uplne inak. Ale porovnavaju si vzdy len s tou poslednou, cize stacilo ze jeden flakac na jar ked sami zrak zhorsil, ma ledva vysetril a poslal het a ostalo to nepovsimnute. Dalsia lekarka sa nebavi, tej sa opytat nieco zbytocne, a teraz som to dobiehala a dopisala konecne nejake to zhorsenie subjektivne ina lekarka (chodim na kontroly kazde 3 mesiace...). Mam problem vidiet, ist von, slnko problem, plavat problem, sport problem, praucjem s PC, samozrejme nikoho to netrapi. Neurologicka = NIC. Na ine vysetrenia sa nedostanem, vzdy ona len s posmechom mi povie, ze co by som chcela, ona nema co robit a iny nazor ineho lekara nepotrebuje. MRI mam roky vraj normalne, ale podla mna ani nie = nakolko rok po opuchu ocneho nervu, som prestala nahle pocut na jedno ucho, sice prednison pomohol, ako tak sa to vratilo, ale uz nie uplne.. cize mam tam % dole... a nik ma nepresvedci, ze to nesuvisi. ROky som som riesila problemy neurologicke s bolestou ako pir trojklannom nerve, bolesti hlavy, potom sa mi postupne ako keby zhorsoval zrak, niekedy som mala taku hmlu pred ocami aj ked napr. po par minutach to preslo, kruhy okolo svetiel s tym som behala k beznej ocnej.. az som sa postazovala pred 2,5r praktickemu na oci a on ma poslal hned na urgent. Cize je dost mozne ze mne sa toot zacalo uz davno, pred rokmi, ale nemala som ziadne extra priznamky. Ale napr aj teraz na ocnom, nic vsetko ok.. mam suche oko a to je z toho. Proste ja som tak znechutena tym, ze na to kaslem. Nejaka nadej a riesienie, pridem si ako pokusny kralicek. Tuto taky doplnok, hentaky doplnok, diluran, ked poviem, ze 3x diluarn ziadny efekt, ani 2x diluarn ziadny efekt, na co sa to berie... nic.. podla mna mi len viac zle robi. Ale treba brat. Popravde, isla som na pohotovost s trosku pokrivenym videnim, z nemocnice som isla ubolena ako stara zena, oci ma bolia takmer neustale uz 2,5roka odvtedy, ze sa to neda vydrzat = podla mna z diluranu, rovnako sa mizacali objavovat kadejake ciarky, vlnovky vo "vyhlade", rozmazane videnie, tento rok vyzrane sa mi zhorsil zrak do dialky (a s dioptriou to nema nic), k tomu nejaky zakal sa mi zacal robit (ja sa docitam, ze to je trvale, lekarka mi tvrdi, ze neva, ked prejde opuch to sa odoperuje.. tak ako?? )= to je podla mna vsetko z diluranu. ALe nic netreba riesit, dokonca keby to 20x nezopakujem na kontrole ani to lekarka nezapise a napr neurologicka to uplne ignoruje, ona sa tvari, ze sa nic nemeni. Vysetreniam a patraniu po povode sa nikto nevenoval extra, dokonca som mala 2x uraz hlavy, taky vacsi, raz som skoncila v nemocke s bolestami. Ani problemy s herpesom, kopcom infektov, ved v priebehu roka som mala aj 2x atb, jeden rok dokonca 7x =nic... dokonca mam otestovene, ze sa mi to herpesom zhorsuje = a tu potom citam o tom, ze niekomu pomohli inj polyoxidonium, co je vlastne imunoterapia... jasne, aj na herpes atd.
Proste tu nic s nicim nesuvisi :DDD nervy v hlave, cievy, to nepracuje spolu, co tam usi, oci.. to ma od seba daleko ako vlasy a palec na nohe :DD Takto sa NAOZAJ nikdy dovod nenajde.

Tak to moj nazor na liecbu tu, a duplom na liecbu v roosveltke, cize ja by som v prvom rade isla inam. Ak by som mala moznost a nervy na to. Ked tu citam, pribehy, neverim, ze tam cokolvek poriesia. Inak napr. na som ani nebrala ziadne kortikoidy na toto, mala som 3 infuzky solmedrolu pri hospitalizacii, ale to len tak, lebo to dr napadlo, popravde mne klesom opuch kym som bola v nemocnici (je dost mozne ze pomohol ten odber lumbalky, lebo pri pseudotumor cerebri sa to takto prejavuje)
Ono niekedy je stastie, ked to prejde samo pacientom, aj v zahrnici sa pise, ze velakrat je to tak, ze opuch zacne a proste prejde, niekomu za pol rok.. ale prejde... z nicoho nic. V podsate vela ludi to ma cerstve, mesiac, dva je nic.. to kludne moze prejst ani nebudete vediet ako. A ospravedlnujem sa za dlhy prispevok :DDD

avatar
anetuska72
6. dec 2024

@simca06022011 Ahoj Simi je mi luto co zazivas a plne ta chapem aj tvoje rozhorcenie a znechutenie.Ja toam len 2 mesiac a uz mam plne zuby toho,ze sa nic nedeje.A najhorsie je,ze ani neviem kadial sa pohnut ked lekari nevedia povedat ako dalej.Ked sa ich spytam na liecbu tak povedia,ze na toto liecba nie je.Tak dievcata ked len nieco zistime jedna od druhej.

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@buchcarova nie mam ist na ocne ze oni mi daji

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@anetuska72 tiez som vystresovana ale dnes ma prepustaju a neurologie zatial vysledky mam dobre a uz cakat len na magneticku

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@simca06022011 a vysledky mate CT a lumbalku v pohode??ja mam dnes ma pustaju domov s neurologie a som strese mam ist este na ocne ze pre vysoky ocny tlak...tak sa bojim ze sa neviem uklidnit

avatar
anetuska72
6. dec 2024

@olinaaaa ano je to tazke sa ukludnit chapem ta ja kazdych 5 min pozeram na email ci mi neprisli vyskedky mr a uz ma z toho stresu boli cele telo.Oli a vidis na to oko?

avatar
simca06022011
6. dec 2024

@olinaaaa tak ak nasli vysoky ocny tlak, tak to bude riesit ocne a v pohode sa to da "liecit"

Ano lumbalku, ct, mri som mala viac menej v poriadku az teda na ten tlak merany pri lumbalke. Aj ocny tlak a vysetrenie oci... az na ten ocny nerv opuchnuty.

avatar
anetuska72
6. dec 2024

@simca06022011 Simi a ty chodis na kontrolu na ocne do Roosveltky?

avatar
simca06022011
6. dec 2024
avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@simca06022011 tiez si mala ten merany tlak vyssi alebo aky

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@anetuska72 ja ano vidim a ty

avatar
simca06022011
6. dec 2024

@olinaaaa ocny tlak nie

avatar
anetuska72
6. dec 2024

@olinaaaa zial nato jedno oko vidim iba strasne slabo cez clonu mne sa to cele zacalo tak,ze som zo sekundy na sekundu prestala vidiet na to oko ako keby mi niekto stiahol zaves.

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@simca06022011 myslim ten mozgovy

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@anetuska72 ja zatial v pohode len bocna jedna strana mi robi problem

avatar
anetuska72
6. dec 2024

@olinaaaa a povedalu ti ,ze to mas z ocneho tlaku?Dali ti domov dake lieky?

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@anetuska72 ano dali mi diluran a medrol...nie nepovedali to budem vediet s magnetickej rezonacii...Dnes ma prepustili

avatar
anetuska72
6. dec 2024

@olinaaaa no toto cakanie je najhorsie.

avatar
olinaaaa
6. dec 2024

@anetuska72 a ty mas lieky???