Zvláštna diagnóza - moja imunita nepracuje správne
Vytvorila som si tu nový nick, kvôli zlým skúsenostiam z diskusií, takže tu o mne nič nenájdete a ostanem radšej naďalej v anonymite. Prisahala som si, že už do diskusíí prispievať nebudem, no to čo mi dnes zdelila lekárka ma dorazilo a rada by som vedela názory či niekto takúto diagnózu prekonal a hlavne prežil v zdraví a šťastí.
Som na dcérku sama, takže nebudem písať že sa bojím hlavne o to čo bude ďalej s ňou... Od pôrodu mám veľké zdravotné problémy, teraz má malá 2,5roka... Dnes mi lekárka oznámila na základe mnohých vyšetrení ktoré som absolvovala, že môj imunitný systém sa zbláznil a potrebujú ho nejako reštartovať. Schudla som v priebehu 3mes 11kg... a ďaľšie zdravotné ťažkosti... Na to čo mi vlastne je prišli až dnes. Vraj mám imunitu veľmi silnú, no prestala pracovať správne a namiesto toho aby zabíjala choré bunky zabíja mi zdravé, v podstate organizmus ničí sám seba. Pokúsia sa mi nasadiť ďaľšie atibiotiká /už som ich vybrala hroozne veľa/ - teraz momentálne hľadajú tie správne. Budem ich vraj brať minimálne 3mes... a pokúsia sa organizmus reštartovať aby opäť pracoval správne... ak sa to nepodarí tak vlastne moja vlastná imunita ma zabije...
Nechcem ľútosť ani súcit, len by som chcela počuť či máte niekto s týmto skúsenosť a či sa nedá pomôcť nejakou doplnkovou liečbou... alebo čo mám ešte spraviť preto nech moja drnda nechodí za mamičkou len k pomníku... Som optimista, veľký, aj keď nemám doma dobré podmienky, pôsobím na ľudí šťastne a rada by som si nejak pomohla..... len neviem ako... kvôli malej mi je to ľúto..... ☹ ☹
@sandramary a co ti povedala? V com je problem?
@lejla77 Ze mám pneumokoky a streptokoky v uchu, priedušnici, krku, nose... Pľúca, srdce, obličky... proste všetky orgány zdravé, len v ľavom ramene v kosti už 3pneumokoky. Je to veľmi zaujímavé vyšetrenie... vidíš všetko svoje vnútro na počítači, ako keby si bola na pitve...xixi
No a výrobky dovezené z Ameriky za fakt nekresťanské sumy... firma Starlife.
Tu je ten prístroj:
http://www.drcaura.sk/cena_diacom.php
No a tu je kontakt na firmu Starlife...
http://www.starlife.cz/int/index.asp?lng=sk
Ja by som si ich mala kúpiť 5... Len ten super sirup stojí 49EUR... Ako možno to pomáha, je veľa referencií od ľudí ktorým tieto vitamíny pomohli.... ale.....
@sandramary tak ked vies diagnozu, mozes ist k normalnej dr. nech ti na to nieco daju cielene. 😀
Ahojte, je tu niekto so SLE?
Baby mate niekto skusenosti s lupusom prave mi ho diagnostikovali lezi sa na to v nemocnici dakujem za rady
@lenka860 a mas diagnostikovanu len koznu formu alebo systemovu? Lebo ak mas aj tieto priznaky je dost mozne ze budes mat systemovy lupus, ten co postihuje cele telo, nielen kozu...urcite ti urobia este odbery a kompletne vysetrenia protilatok, obvykle sa robia testy aj na pridruzene choroby ako je raynaudov fenomen, sjorgenov syndrom, vaskulitida atd...ja chodievam do nurchu do piestan...ale mne zacal lupus velmi aktivne a zasiahol oblicky, pluca, osrdcovnik, vsade som mala vypotok (ludovo vodu na plucach)...takze ja som skoncila v NURCHu a hned mi podavali pulznu liecbu, co su vlastne chemoterapeutika...teraz po 9 rokoch som v remisii a beriem len nizke davky liekov...lupus je ako iste vies na cely zivot a chvilku potrva nez si zvyknes a naucis sa co je pre teba dobre...musis sa setrit, vela odpocivat, nechodit na slnko ked mas postihnutie koze...a teda aj brat lieky ak ti naordinuju...liecba je dolezita 🙂 inak, sme aj na fb, teraz je toto ochorenie uz dost rozsirene...ak chces, pridaj sa k nam, uvidis ze nie si na to sama a dozvies sa ako s tym bojuju druhe baby 🙂 https://www.facebook.com/groups/lupus.cr/?fref=ts je to sice ceska stranka ale su tam aj vsetky slovenky, je to skor ceskoslovenska stranka 🙂
Cca 3 roky, potom som pre plánované tehotenstvo vysadila po dohode s lekárom a teraz cca rok som brala a zas vysadený pre tehu
takisto ako pise w_roni, ziadne vedlajsie ucinky plaquenil nema 🙂 vynimocne sposobuje ocne problemy, preto sa chodi na kontroly kazdeho polroka, pri akomkolvek podozreni ho vysadia. Ja ho beriem cca 10 rokov a nepozorujem nic...za cely cas som spoznala len jednu pani co jej ho vysadili, kvoli ocnym problemom, ale ona uz mala cez 50 rokov...
Plaquenil patri k tym "lahsim" liekom, problematicke su kortikoidy vo vysokych davkach a cytostatika...preto ich lekari nasadzuju len ak je ich prinos vyssi ako riziko a aj to sa snazia eliminovat dlzku uzivania na co najkratsiu...
Nicoho sa neboj a necitaj po nete hluposti, ver lekarom 🙂
@sophinka17 všetko ahoj, všetko záleží od toho, v akom rozsahu ti lupus postihol organizmus. Ja mám hlavne kožu a kĺby. Po pôrode sa mi dosť zhoršil stav ale cca po pol roku užívania plaquenil u sa to celkom dobre stabilizované a po roku vysadeny a čakáme druhé baby. V tehotenstve sa mi všetko zlepšilo akurát čakám zhoršenie po pôrode Odporúčam upraviť životosprávu a pozitívne myslenie 😉 odkiaľ si?
@w_roni organy to nastastie nezasiahlo(a snad to tak aj zostane), mne sa vzdy hrozne pohorsi ked som na slnku..flaky po tele, horucky, bolesti klbov a svalov, zapal v krvi.4 roky zistovali co mi moze byt, lebo v krvi mam ana negativne.. len biopsia to potvrdila, ked sa mi po dovolenke pri mori zase pohorsilo.ale teraz mam lieky a je dobre. Jeden lekar povie minimalne 12 mesiacov musim byt v remisii, druhy vravi min. 2-3 roky.. ale tolko ja cakat nechcem.. :( akym sposobom myslis upravit zivotospravu?mas nejake tipy?
som zo Sastina, ale zijem v Rakusku
@sophinka17 ja som bola v remisii kratko, cca 1/2 roka. vsetko ale zalezi od organizmu a pod. mne odporucal vysadit bielu muku, cukor, ak ješ maso, idealne je hydina, ryby a pod. a ked mas poznost, tak vsetko z domaceho chovu ( jem vsetky druhy masa, ale vsetko domací chov). Odporucil vysadit mlieko a mliecne vyrobky s vynimkou klasickeho 82% kravskeho masla, srvatky a to tretie si uz nepamatam co bolo. osobne jem aj syry aj jogurty ale vsetko s mierou. a napriklad rano si nemozem dat mliecne, hned mi je na zvracanie. no a samozrejme ze poslednym krokom je pozitivne myslenie. minule som sa ho pytala na kryokomoru. povedal, ze skusit to mozem, ale vysledky su kratkodobe (clovek sa vraj citi super, ale len 1-2 tyzdne) a potom je vsetko spat. ak chces, mozem ti hodit do spravy cislo na mna a niekedy mozeme pokecat cez telefon ( mam zadara aj hovory vramci EU) 🙂
Ahoj je to autoimunitne ochorenie je ich viac druhov najčastejšie lupus my tym akurat prechadzame v rodine a je to važne každy den boj o život a čakanie čo sa bude diat určite tuto chorobu nepodcenuj domacou liečbou atd je to horsia choroba ako rakovina da sa stym žit pokial si v remisi a neprepukne u teba ten stav kedy utoči držim palce s touto nevyliečitelnou chorobou neprajem nikomu zažit.....
@sandramary Ahoj dufam že si v poriadku že si prežila lebo presne mi to pripomina mojho otca ma lupus a je na tom zle ak tak ozvy sami dakujem
@w_roni ja
@lentuska Veeľmi zaujímavé vyšetrenie, som rada že som tam išla ale na liečbu od nej by som potrebovala pôžičku... ale ďakujem za ten kontakt, neľutujem že som za ňou išla... Stále pozerám či sa nedá zohnať vhodný ekvivalent tých výrobkov za normálnejšiu cenu... nepríde mi Amerika až taká skvelá aby sme z nej museli ako Európa dovážať super lieky....