Ako zvládnuť pocit zlyhania pri výchove autistického dieťaťa?
Mate niekedy pocit, ze zlyhávate ako rodič pri autistickom dietati? Hlavne také, ktoré majú problém so správaním. Vybuchnete niekedy a potom to ľutujete?
Stručné zhrnutie
- Rodičia detí s poruchou autistického spektra (PAS) často pociťujú vyčerpanie, výčitky a pocit zlyhania po „výbuchoch“ alebo meltdownoch, pričom pomôcť môže odborná podpora ako školský asistent, školský psychológ, špeciálnopedagogické intervencie a respite pobyty.
- PAS je primárne neurovývinové ochorenie; štandardné prenatálne genetické testy vrátane rozšíreného NIPT nespĺňajú spoľahlivú detekciu autizmu, hoci niektoré genetické vyšetrenia môžu odhaliť špecifické genetické odchýlky.
- Diagnostika a podpora sa líšia regionálne; v zahraničí odborníci môžu naznačiť autizmus už okolo 6 mesiacov, zatiaľ čo na Slovensku je bežné rozpoznanie až okolo 1–3 rokov, pričom rodičia v diskusii spomínali dlhé čakacie termíny a nedostatočnú štátnu podporu, ale aj fungujúce riešenia ako špeciálne školy a pobyty v zariadení v „Hrabinach“.
Najčastejšie otázky
Q: Dá sa autizmus zistiť pred narodením pomocou genetických testov?
A: Podľa diskusie sa PAS nedá spoľahlivo zistiť pred pôrodom; používané prenatálne testy vrátane rozšíreného NIPT neodhalia autizmus, hoci niektoré genetické testy môžu zistiť konkrétne genetické varianty.
Q: Vekom kedy možno rozpoznať príznaky autizmu?
A: Diskutujúci uviedli, že niektoré zahraničné tímy dokážu poukázať na autizmus už okolo 6 mesiacov, bežne sa však rodičia na Slovensku stretávajú s rozpoznaním až okolo 2–3 rokov; niektoré detaily ako slabšia reakcia na oslovenie sa spomínali už pri 7 mesiacoch.
Q: Aké školské a vzdelávacie podpory sú dostupné pre dieťa s PAS?
A: V diskusii sa uvádza možnosť pridelenej asistentky/asistenta, školského psychológa a špeciálneho pedagóga, pričom kvalita školského začlenenia sa výrazne líši medzi školami.
Q: Kde hľadať krátkodobú alebo dlhodobú úľavu (respite) pre rodičov detí s PAS?
A: Rodičia v diskusii spomínali žiadosť o týždenné pobyty a celoročné pobyty v špeciálnom zariadení v „Hrabinach“ ako príklad dostupnej formy oddychu.
Q: Používajú sa lieky pri správaní a spánkových problémoch u detí s PAS?
A: Niektorí diskutujúci uviedli, že im psychiatri predpisovali „lieky na spánok a nervozitu“, pričom účinok bol podľa niektorých zmiešaný a nie vždy priniesol očakávané zlepšenie.
Q: Existuje evidovaný nárast počtu detí s autizmom a aké sú štatistiky?
A: V diskusii bola citovaná štatistika CDC, podľa ktorej sa prevalencia v USA zvýšila z 1 z 150 v roku 2000 na 1 z 31 v roku 2022.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rodičia detí s PAS pociťujú časté vyčerpanie, výčitky a psychickú záťaž po výbuchoch alebo dlhodobom stresovaní.
- K dispozícii sú odborné podpory ako špeciálna pedagogika, asistent v škole, školský psychológ a špeciálne zariadenia poskytujúce pobyty/respite.
- Diagnostika a dostupnosť služieb sa regionálne líši; mnohí rodičia pociťujú nedostatočnú štátnu podporu a dlhé čakacie lehoty.
Sporné názory
- Pôvod autizmu: niektorí diskutujúci uvádzajú genetiku ako hlavnú príčinu, iní pripúšťajú i vplyv životného štýlu a prostredia ako možný faktor.
- Možnosť včasnej diagnostiky: niektoré prístupy tvrdia, že v zahraničí sa dá označiť autizmus už od 6 mesiacov, zatiaľ čo iní trvajú na tom, že na Slovensku sa PAS často rozpozná až neskôr (1–3 roky).
- Vnímanie foriem autizmu: niektorí považujú Aspergerov syndróm za „ľahší“ priebeh, zatiaľ čo iní upozorňujú, že aj Aspergeri môžu mať ťažké depresie a úzkosti.
Otvorené otázky
- Prečo sa prevalencia diagnostikovaných prípadov autizmu v posledných dekádach výrazne zvyšuje?
- Ako efektívne zlepšiť štátnu sieť podpory, diagnostiky a dostupnosti respite pobytov pre rodiny s deťmi s PAS?
- Ktoré špecifické terapeutické prístupy prinášajú najlepší dlhodobý výsledok pre rôzne formy PAS?
Spomenuté značky a firmy
CDC, Novom čase, Hrabinach, polícia
Spomenuté produkty a metódy
NIPT, rozsireny NIPT, genetické testy, ADOS, ADI-R, EEG, lieky na spánok a nervozitu, špeciálna pedagogika, školský asistent, školský psychológ, meltdown, neverbálny autizmus, Asperger, PAS, kompletná genetika, vyšetrenia
Miesta a osoby
Slovensko, BA, USA, Hrabinach
jasné že mi prasknú nervy. a potom nechci vidieť čo sa robí... ale to nepochopia rodičia zdravých detí.
Každý rodič autistu s trochou sebareflexie má ten pocit.
jasné že mi prasknú nervy. a potom nechci vidieť čo sa robí... ale to nepochopia rodičia zdravých detí.
@anonym_83db98 mne tiež prasknu ... ja len niekedy keď vybuchnem mam hrozne výčitky a nebojujem len s jeho problémom ale i sama so sebou... ľutujem každý môj vybuch niekedy hovorím ze každa jedna mama by bola lepšia ako ja. I keď vidím špeciálne pedagogicky s ich láskavým pekným prístupom... si hovorím kiežby som to i ja lepšie vedela... život s takým dietatom je obrovská skola lásky, trpezlivosti a pokory
@anonym_83db98 mne tiež prasknu ... ja len niekedy keď vybuchnem mam hrozne výčitky a nebojujem len s jeho problémom ale i sama so sebou... ľutujem každý môj vybuch niekedy hovorím ze každa jedna mama by bola lepšia ako ja. I keď vidím špeciálne pedagogicky s ich láskavým pekným prístupom... si hovorím kiežby som to i ja lepšie vedela... život s takým dietatom je obrovská skola lásky, trpezlivosti a pokory
@anonym_autor život s autistickým dieťaťom je trest Boží.
Sesternica robí v špec. škole kde majú aj tieto detičky. Každú matka má obdiv týchto učiteliek. Uč. si odsedí v škole pár hodín, ty musíš doma s dieťaťom fungovať 24/7.
@anonym_autor život s autistickým dieťaťom je trest Boží.
Sesternica robí v špec. škole kde majú aj tieto detičky. Každú matka má obdiv týchto učiteliek. Uč. si odsedí v škole pár hodín, ty musíš doma s dieťaťom fungovať 24/7.
@anonym_83db98 trest začo?
Áno často mávam tento pocit. Mám už dospelé dieťa s autizmom a som už strašne unavená.
@anonym_autor život s autistickým dieťaťom je trest Boží.
Sesternica robí v špec. škole kde majú aj tieto detičky. Každú matka má obdiv týchto učiteliek. Uč. si odsedí v škole pár hodín, ty musíš doma s dieťaťom fungovať 24/7.
@anonym_83db98 nie je to trest boží, je to dieťa ako každé iné a trest boží sú skôr ľudia, kt. Nevedia čo to obnáša, že každý jeden autista je jedinec, nikdy nestretneme dvoch istých. Trest boží je nevedomosť a hlupost ľudí.
@anonym_83db98 trest začo?
@anonym_486a74 neviem za čo.
Proste život je veľmi ťažký. niečo nepredstaviteĺné.
To by si musela aj počuť rozprávať tých rodičov čo všetko si prežívajú. My samozrejme tak isto.
@anonym_autor život s autistickým dieťaťom je trest Boží.
Sesternica robí v špec. škole kde majú aj tieto detičky. Každú matka má obdiv týchto učiteliek. Uč. si odsedí v škole pár hodín, ty musíš doma s dieťaťom fungovať 24/7.
@anonym_83db98 nenazvala by som to trestom Božím. Ťažké to je.. keď som sa to dozvedela skôr som sa cítila v situácii ze je to nejaká súčasť života a prijala som to ako svoj kríž ktorý unesiem len s tu Božiu pomocu. Sama to nedávam. Ale ako je to extrémne ťažké..divím sa ze stat viacej nepozerá aj na rodicov takých deti... určite by potrebovali niečo kde môžu aj vypnúť no nie každý si to môže finančné dovoliť ale ma 100% rodička potrebujú i oddych, odreagovanie čas pre seba.
@anonym_83db98 nenazvala by som to trestom Božím. Ťažké to je.. keď som sa to dozvedela skôr som sa cítila v situácii ze je to nejaká súčasť života a prijala som to ako svoj kríž ktorý unesiem len s tu Božiu pomocu. Sama to nedávam. Ale ako je to extrémne ťažké..divím sa ze stat viacej nepozerá aj na rodicov takých deti... určite by potrebovali niečo kde môžu aj vypnúť no nie každý si to môže finančné dovoliť ale ma 100% rodička potrebujú i oddych, odreagovanie čas pre seba.
@anonym_autor moja otázka znie, dala by si preč dieťa pred pôrodom, ak by si vedela, že bude autista? Ja teda nie, keďže sú rôzne formy
@anonym_autor moja otázka znie, dala by si preč dieťa pred pôrodom, ak by si vedela, že bude autista? Ja teda nie, keďže sú rôzne formy
@danielahamar Nie. Ale samej seba by som sa pýtala ako to zvládnem... doteraz sa robia testy na genetické poruchy .. nášmu malému vychádzal down 1:3 alebo tak nejako.. Tiez som si nedávala robiť špeciálne vyšetrenia. A vedela som, že si ho nechám aj keby bol down.
@danielahamar Nie. Ale samej seba by som sa pýtala ako to zvládnem... doteraz sa robia testy na genetické poruchy .. nášmu malému vychádzal down 1:3 alebo tak nejako.. Tiez som si nedávala robiť špeciálne vyšetrenia. A vedela som, že si ho nechám aj keby bol down.
@anonym_autor my sme sa o tejto téme doma akurát s mužom dnes rozprávali, že čo aj keby sme o tom vedeli. Zmenilo by sa niečo? Za mňa to treba prijať a robiť všetko pre dieťa a hlavne pre svoje zdravie a psychiku, aby sme to ako rodičia zvládli.
Jasné. Tiež ľutujem, keď vybuchnem, ale som len človek. Aj si poplačem, že to nezvládam, ale tak ja nemám pochopenie ani od okolia, takže som vážne sama na dieťa.
Pozri si toto je rozhovor s maminou aspergera:
https://www.youtube.com/watch?v=BLKPkp8nSSgPresne o tom mechanizme, ako ten pocit zlyhania u nej ako mamy vznikal a ako ho zvladali...
@danielahamar Nie. Ale samej seba by som sa pýtala ako to zvládnem... doteraz sa robia testy na genetické poruchy .. nášmu malému vychádzal down 1:3 alebo tak nejako.. Tiez som si nedávala robiť špeciálne vyšetrenia. A vedela som, že si ho nechám aj keby bol down.
@anonym_autor my zas sme dali robiť všetky možné vyšetrenia. Všetko bolo v poriadku. Aj dieťa sa narodilo v poriadku. Apgh. 9,10. Z nemocnice sme išli domov tuším na tretí deň ako so zdr. dieťaťom. ale to bolo. Teraz sa trápime neskutočne. Nemá nám kto pomôcť. Štát? Ten na teba zvysoka kašle.
@anonym_autor my zas sme dali robiť všetky možné vyšetrenia. Všetko bolo v poriadku. Aj dieťa sa narodilo v poriadku. Apgh. 9,10. Z nemocnice sme išli domov tuším na tretí deň ako so zdr. dieťaťom. ale to bolo. Teraz sa trápime neskutočne. Nemá nám kto pomôcť. Štát? Ten na teba zvysoka kašle.
@anonym_83db98 vie sa vôbec pred pôrodom zistiť, či a akú formu autizmu dieťa bude mať? 🤔
Pozri si toto je rozhovor s maminou aspergera:
Presne o tom mechanizme, ako ten pocit zlyhania u nej ako mamy vznikal a ako ho zvladali...
@anonym_b116a6 asperger? Ten aspoň voĺačo vie. Ale máš autistov čo nevie ani polovicu z toho čo vie asperger.
@anonym_83db98 vie sa vôbec pred pôrodom zistiť, či a akú formu autizmu dieťa bude mať? 🤔
@danielahamar toto zaujíma aj mňa... A kedy sa dajú zistiť prvé príznaky a ako sa u vašich detí prejavovali?
@anonym_b116a6 asperger? Ten aspoň voĺačo vie. Ale máš autistov čo nevie ani polovicu z toho čo vie asperger.
@anonym_83db98 vie , zato ( každý je síce iný a každý máme problém s inym) ma strašne spravanie ... teda nás určite... to keby tu mam rozpísať všetko tak to je extrém ale je pravda ze určite niektoré mamičky to majú ešte ťažšie a ja si to uvedomujem ale nehovorím, že s aspegermi je to ľahké, naopak je to mimoriadne ťažké.. a tie záchvaty, opakovania sa, navodzuje si problémy ktoré neexistujú.. Nášmu sa to prejavilo hlavne točenie okolo vlastnej osi, hovoril o sebe v 3. osobe , nevedel sa učiť sociálne správanie napríklad pozdraviť nevie doteraz nikoho a už ide do tretej triedy ... neustále mu to pripomínam. On mi povie nemusím alebo nemal som náladu alebo nemám ho/ju rad síce nemá dôvod nemať rad.
@danielahamar toto zaujíma aj mňa... A kedy sa dajú zistiť prvé príznaky a ako sa u vašich detí prejavovali?
@anonym_040993 okolo 2,5 -3 roky
@anonym_83db98 vie sa vôbec pred pôrodom zistiť, či a akú formu autizmu dieťa bude mať? 🤔
@danielahamar kdeže. Pred pôrodom sa nevie nič o PAS.
V zahraničí vedia odborníci už vo veku 6 m dieťaťa povedať že dieťa má autizmus. Na sK sme až tak vpredu nie, u nás skôr ako v roku ti nepovie nikto že tvoje dieťa má autizmus. Keď si tak spätne spomínam mám pocit že ani len pediatri nevedeli ako reagovať a čo máme robiť s dieťaťom. nás vôbec nikde neposielali, žiadne rady. Zostali sme samy.
Pred 10 - 15 rokmi to bolo na úplne inej úrovni ako teraz. Mám pocit že v súčasnosti je to o niečo lepšie. Informovanosť je niekde inde - lekári, rodičia.
Školstvo - to je už na úplne inú tému. to je ešte ozaj v plienkach.
@danielahamar kdeže. Pred pôrodom sa nevie nič o PAS.
V zahraničí vedia odborníci už vo veku 6 m dieťaťa povedať že dieťa má autizmus. Na sK sme až tak vpredu nie, u nás skôr ako v roku ti nepovie nikto že tvoje dieťa má autizmus. Keď si tak spätne spomínam mám pocit že ani len pediatri nevedeli ako reagovať a čo máme robiť s dieťaťom. nás vôbec nikde neposielali, žiadne rady. Zostali sme samy.
Pred 10 - 15 rokmi to bolo na úplne inej úrovni ako teraz. Mám pocit že v súčasnosti je to o niečo lepšie. Informovanosť je niekde inde - lekári, rodičia.
Školstvo - to je už na úplne inú tému. to je ešte ozaj v plienkach.
@anonym_83db98 podľa coho to zisťujú už vtedy neviete náhodou?
@danielahamar kdeže. Pred pôrodom sa nevie nič o PAS.
V zahraničí vedia odborníci už vo veku 6 m dieťaťa povedať že dieťa má autizmus. Na sK sme až tak vpredu nie, u nás skôr ako v roku ti nepovie nikto že tvoje dieťa má autizmus. Keď si tak spätne spomínam mám pocit že ani len pediatri nevedeli ako reagovať a čo máme robiť s dieťaťom. nás vôbec nikde neposielali, žiadne rady. Zostali sme samy.
Pred 10 - 15 rokmi to bolo na úplne inej úrovni ako teraz. Mám pocit že v súčasnosti je to o niečo lepšie. Informovanosť je niekde inde - lekári, rodičia.
Školstvo - to je už na úplne inú tému. to je ešte ozaj v plienkach.
@anonym_83db98 Náhodou, naša škola je úžasná a robí všetko pre to, aby sa moje dieťa s PAS začlenilo, aby sa tam cítilo bezpečne, školský psychológ, špec.pedagóg, učitelia atď. proste ja sa napr. na školstvo (našu školu) sťažovať nemôžem. Ešte keď sme nevedeli, že tam je nejaká diagnóza, hoci podozrenie bolo už dlhšie, ale termíny na diagnostiku sú aké sú, tak aj napriek tomu, pridelili asistenta pre moje dieťa atď.
@danielahamar toto zaujíma aj mňa... A kedy sa dajú zistiť prvé príznaky a ako sa u vašich detí prejavovali?
@anonym_040993 v 2r je to vidieť, ak človek vie načo sa zamerať
@anonym_83db98 Náhodou, naša škola je úžasná a robí všetko pre to, aby sa moje dieťa s PAS začlenilo, aby sa tam cítilo bezpečne, školský psychológ, špec.pedagóg, učitelia atď. proste ja sa napr. na školstvo (našu školu) sťažovať nemôžem. Ešte keď sme nevedeli, že tam je nejaká diagnóza, hoci podozrenie bolo už dlhšie, ale termíny na diagnostiku sú aké sú, tak aj napriek tomu, pridelili asistenta pre moje dieťa atď.
@earlgrey to ste mali asi šťastie na takú školu
@anonym_83db98 Náhodou, naša škola je úžasná a robí všetko pre to, aby sa moje dieťa s PAS začlenilo, aby sa tam cítilo bezpečne, školský psychológ, špec.pedagóg, učitelia atď. proste ja sa napr. na školstvo (našu školu) sťažovať nemôžem. Ešte keď sme nevedeli, že tam je nejaká diagnóza, hoci podozrenie bolo už dlhšie, ale termíny na diagnostiku sú aké sú, tak aj napriek tomu, pridelili asistenta pre moje dieťa atď.
@earlgrey závidím. 👍❤
Asi to zdaleka nenapisem odborne ale... autisti vo vseobecnosti sa berie ze "maju svoj svet". Casto myco mame zdrave deti mame problem zvladnut ich nalady, nejaku tu trucovitost. Obdobie vzdoru a pod.
Pride aj unava, vycerpanie...
kazdy rodic ktory robi ozaj maximum nielen pre dieta ale i pre seba aj vybuchne, aj sa obcas zastavi nad tym vsetkym... 💪🏻
Mám dve deti, jeden má detský autizmus, druhá je aspergerka. Chlapec s detským autizmom je krotky, ľahko spracovatelny, skôr problém je mentálny atď ale nikdy ma nerozculoval tak ako dcéram dcéra aspergerka nadpriemerne inteligentná, ale od malinka revala revala a v hádam od 10 mesiacov začali meltdowny - ale také že koniec, revala jak nepríčetna aj hodinu a pol vkuse, ale že akoby ju z kože drali, keď sa naučila hovoriť pridružili sa k tomu veci že opakovala slová dokola, zaseknutá, vrieskala jak nepríčetna, v najhoršom období aj 3-4 krát denne vrieskala po hodine, hodine a pol. Aj v noci sa vedela zobudiť a začať vrestat len tak do nepríčetna, ráno sa budievala s revom. To bolo naše najhoršie obdobie, trvalo aj dva roky, ja prisahám že odvtedy mám vysoký tlak. Bývalá som vždy až nadmieru kľudný človek, ale ja som ostala taká nervózna. V tej dobe som celý deň bola jak na trnoch, nevedela som sa uvoľniť stále som čakala kedy príde výbuch. Mám pocit akoby som vyčerpala svoje schopnosti ovládať sa a zvládať to v tichto rokoch. Už keď mala oko 4 rokov myslela som že vyhladam sama psychiatra, nedávala som to, niekedy som musela odísť z domu preč keď chytila meltdown a riešil to muž. Hanbila som sa zato, ale nezvládala som to psychicky tiež som len kričala a mala hrozne nervy. Teraz chvalabohu má 8 a tieto meltdowny po rokoch konečne ustáli. Ale aj tak mám pocit že to stalo tak vo mne, že len dá náznak toho alebo rečami aká vtedy mávala a ja už penim. Chcela by som byť kľudná ako som bývala kedysi, ale neviem ako to docieliť. Ale bolo to pre mňa vtedy nadmieru vyčerpávajúce, celý deň som bola v strede kedy vybuchne časovaná bomba, a zas bude hodinu a pol nekontrolovateľne vreieskat, večer som zaspavala s tím či sa zobudí s vreskom o polnoci alebo o druhej, ráno som tepla keď som počula že sa budí že začne vrieskať. Je to úžasné dieťa ale toto mi dalo zabrať.
@anonym_040993 v 2r je to vidieť, ak človek vie načo sa zamerať
@danielahamar sestrina dcéra ide mať dva roky, nerozpráva, rozbehne sa hocikde hlava nehlava, časté výbuchy hnevu, je aj agresívna, v noci stále plače, absolútne neposedi, vkuse je v pohybe... Neviem, ale je taká zvláštna, vie tuším len poslať pusu a zakývať papá, povie síce mama, ale to nepovie matke, len si to slovo tsk blaboce, akoby nevedela že to je oslovenie na mamu...


Nie si iba rodič, si aj človek. Stane sa to aj rodičom zdravých detí.