Aortálna stenóza u novorodenca: Skúsenosti rodičov
**Synček sa narodil s kritickou aortálnou stenózou – hľadám rodičov s podobnou skúsenosťou ❤️**
Ahojte, mamičky a oteckovia. ❤️
Rozhodla som sa napísať sem náš príbeh, pretože momentálne prežívame veľmi náročné obdobie a hľadám rodičov, ktorí si prešli niečím podobným.
Keď som bola v 36. týždni tehotenstva, lekári môjmu synčekovi zistili vážnu vrodenú chybu srdiečka – **kritickú stenózu aortálnej chlopne**. Ľavá komora jeho srdiečka bola výrazne oslabená a lekári mali obavy, či bude schopná dostatočne pumpovať krv.
Synček sa narodil 13. 10. a hneď po narodení ho previezli na jednotku intenzívnej starostlivosti. Krátko po narodení mu robili balónikovú valvuloplastiku, aby sa pokúsili uvoľniť zúženú aortálnu chlopňu.
Momentálne je stále na prístrojoch a jeho stav si vyžaduje intenzívnu starostlivosť. Dnes ho čaká ďalší náročný zákrok – banding pľúcnej tepny. Ako mama mám obrovský strach a každý deň dúfam, že sa jeho srdiečko začne zotavovať a že raz budeme môcť byť spolu doma.
Preto by som sa chcela opýtať:
❤️ Máte niektorá skúsenosť s bábätkom, ktoré malo kritickú vrodenú aortálnu stenózu?
❤️ Podstúpilo vaše dieťatko po narodení balónikovú valvuloplastiku a následne banding pľúcnej tepny?
❤️ Ako sa vyvíjal stav jeho srdiečka a ako dlho muselo zostať v nemocnici?
❤️ Podarilo sa vašim deťom zotaviť a viesť neskôr bežný život? Potrebovali ďalšie operácie?
Veľmi by mi pomohlo počuť vaše príbehy, skúsenosti aj to, ako ste toto náročné obdobie zvládali psychicky.
Prosím, nehľadám súcit ani strašenie. Potrebujem nádej, skúsenosti a možnosť porozprávať sa s niekým, kto vie, aké je to čakať na správy o vlastnom dieťatku. ❤️
Ďakujem každému, kto si náš príbeh prečíta a rozhodne sa podeliť o svoju skúsenosť. 🙏🏻
Ja poznam uz dospeleho, je to super gentleman, snubenec kamosky. Ako okrem jazvy z operacie mu nic nie je. Je castejsie sledovany aj ako dospelak. Velmi drzim palce ❤️🙏🏻🍀
Ahoj skusim aspoň trosku povzbudiť. Moja dcéra narodená so stenozou aorty, prvá operácia keď mala 4 dni, časť zúženej aorty vyoperovana. Po operácii vporiadku dokonca aj dojčenie rozbehnuté. Keď mala dva mesiace zistená stenoza aortalnej chlopňu a bujnenie tkaniva za chlopnou plus namiesto trojcípej chlopňu sa narodila len s dvojcipou. Operáciu posúvali koli nedostatočnej hmotnosti až do roka a pol. Vtedy ju operovali, ale robili len zredukovanie ľavej časti srdca ktorá rástla rýchlejšie námahou a rozšírenie chlopne a odstránenie zbujneleho tkaniva za chlopnou. Do 5 rokov v pohode, potom balonikova valvuloplastika na rozšírenie zrastajucej sa chlopne. V 8 ešte jedna. V 10 náhle zhoršenie stavu robená Rosa-Konno procedúra čiže výmena aortalnej chlopne za pulmonarnu a namiesto jej vlastnej pulmonarnej dostala chlopňu od darcu. Teraz ma skoro 15 a už dlho žiadne problémy. Nemá žiadne obmedzenia, športuje a ma sa dobre. Je pod dohľadom a berie lieky - betablokatory ale je ok. Viem že to nie je ľahké ale deti to všetko zvládajú lepšie. Po poslednej operácii ktorá trvala 10 hodín som sa zložila ja a ona ma s úsmevom ukludnovala. Deti sú silne. Prajem veľa šťastia. Kľudne píš ak budeš potrebovať čokoľvek!