Cord Blood Center - odber pupočníkovej krvi
Uz davnejsie som sa zapojila do jednej sutaze a dnes mi volala pani z Cord Blood Center ze som ziskala zlavu na odber pup. krvi , poslali mi prospekti, len som z toho niaka zmatena , ci to nieje niaky podfuk , tak by ma zaujimali nazory mamiciek ktore maju skusenost s touto spolocnostou. Ci v tom nieje niaky hacik alebo nieco na co by som si mala dat pozor. Prosim napiste ak mate niekto negativnu alebo aj pozitivnu skusenost.
Stručné zhrnutie
- Na Slovensku existujú dve základné cesty: bezplatné darovanie do Slovenského registra darcov pupočníkovej krvi (informácie na www.eurocord.sk, bezplatné tel. 0800 11 12 33) a platené uskladnenie v rodinnej banke (Cord Blood Center / CBC) pre dieťa a príbuzných.
- V diskusii sú uvedené veľmi rozdielne ceny a zľavy: jednorazové poplatky od približne 190 € po zľave cez 679 € až po ~1 090 € za krv + tkanivo; ročné poplatky v príspevkoch 45–90 € (príklady: 62 €, 70 €), a bežné zľavové poukážky 80 € alebo 70 €.
- Účinnosť a praktické využitie uskladnenej pupočníkovej krvi sú sporné; Cord Blood Center v odpovedi spomenul celosvetovo údajne 53 000 odberov a Slovenský register uviedol v diskusii údajne 21 podaní v SR (6 súrodeneckých, 15 vlastných), pričom viacero diskutujúcich tieto čísla považuje za neúplné alebo problematické.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku môžem zadarmo darovať pupočníkovú krv?
A: Bezplatný darovaný odber je možný do Slovenského registra darcov pupočníkovej krvi; kontakty a podrobnosti sú na www.eurocord.sk a na bezplatnom telefónnom čísle Cord Blood Center 0800 11 12 33; rozhodnutie treba oznámiť pred pôrodom a na pôrodnej sále vyplniť dotazník a informovaný súhlas.
Q: Aké sú kritériá pre indikovaný bezplatný odber podľa CBC?
A: CBC v diskusii uviedlo, že indikovaný bezplatný odber je možný ak: staršie dieťa v rodine trpí ochorením liečiteľným krvotvornými kmeňovými bunkami; pôrod dieťaťa nastane pred začiatkom 28. týždňa; alebo novorodenec má v 5. minúte Apgar skóre nižšie ako 5.
Q: Koľko stojí odber a uskladnenie pupočníkovej krvi?
A: V priebehu diskusie boli uvádzané rôzne sumy: jednorazové poplatky spomínané medzi ~190 € (po zľave), 679 €, 690 €, 790 € až 1 090 € za krv + tkanivo; ročné poplatky uvádzané 45–90 € (konkrétne príklady 62 €, 70 €), pričom ceny sa líšia podľa balíka a poskytovateľa.
Q: Ako zruším zmluvu s rodinnou bankou pupočníkovej krvi?
A: Skontrolujte vypovedacie podmienky vo vašej zmluve; v diskusii viaceré mamičky uviedli, že mali výpovednú lehotu 12 mesiacov a pri vypovedaní museli zaplatiť ešte jeden rok poplatkov.
Q: Ako získať zľavu alebo poukážku na odber?
A: V diskusii sa spomínali promo zľavy 500 € z akcií, poukážky hodnoty 80 € alebo 70 € s konkrétnymi dátumami platnosti (napr. 21.10.2014, 28.10.2014, 24.03.2015) a konkrétny kód poukážky R7C14A pre 80 €.
Q: Aká je pravdepodobnosť, že uskladnená pupočníková krv bude použitá pre vlastné dieťa?
A: V diskusii CBC a ďalší uvádzali, že zo všetkých odberov značná časť nespĺňa kritériá (CBC uviedol, že až 4/5 odberov nesplní interné kritériá) a v jednej odpovedi sa spomínalo 21 podaní v SR (6 súrodeneckých, 15 vlastných) z celkového čísla uvádzaného CBC; tieto údaje v diskusii viacerí považovali za neúplné a sporné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Odber do verejného registra je možný a je potrebné ho oznámiť pred pôrodom a na pôrodnej sále vyplniť dotazník a informovaný súhlas.
- Platené uskladnenie v rodinnej banke je v diskusii vnímané ako finančne náročné; bežné zľavy a poukážky sa vyskytujú.
- V diskusii sa uvádza kontakt CBC a informácie: weby (www.eurocord.sk, cordbloodcenter.sk) a bezplatné tel. číslo 0800 11 12 33.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú platené uskladnenie za opodstatnenú „poistku“ a uviedli pozitívne osobné skúsenosti.
- Iní rodičia a niektorí diskutujúci tvrdo kritizovali model rodinnej banky ako „biznis“, poukazovali na nedostatok preukázaných výsledkov v SR a na to, že veľká časť odberov nemusí byť použiteľná.
Otvorené otázky
- Koľko dokumentovaných, verifikovaných liečebných úspechov použitím pupočníkovej krvi uskladnenej v súkromných bankách vzniklo na Slovensku?
- Ako transparentné sú finančné toky a skladovanie (vrátane prípadného zasielania materiálu alebo platieb do zahraničia) v prípade konkrétnych súkromných firiem?
- Do akej miery a v akom veku/hmotnostnom rozsahu je autologicky uskladnená pupočníková krv technicky a klinicky použiteľná pre dieťa?
Spomenuté značky a firmy
Cord Blood Center, Eurocord, Slovenský register darcov pupočníkovej krvi, cordbloodcenter.sk, www.eurocord.sk, RTVS Reportéri, Ministerstvo zdravotníctva, Ceptre
Spomenuté produkty a metódy
odber pupočníkovej krvi, uskladnenie v rodinnej banke, darovanie do registra darcov, tkanivo pupočníka, kmeňové bunky, autológna transplantácia, súrodenecká transplantácia, indikovaný bezplatný odber, Apgar skóre, kritériá registrov, liečby: chronická myeloblastová leukémia, aplastická anémia, adrenoleukodystrofia, meduloblastóm, DMO (detská mozgová obrna)
Miesta a osoby
Bratislava, Banská Bystrica, Košice, Nemšová, Slovensko, Švajčiarsko, Nemecko, USA, Kanada, Austrália, Francúzsko, Holandsko, Dánsko, Česká republika, MUDr. Zohdy Hamid, Lukáš (Cord Blood Center), Nella Vadovicova, RTVS Reportéri
ahojte kocky. tento rok mi neprisla faktura za uskladnenie pupocnikovej krvi. mate rovnaku skusenost?
@happyfrog80 ja uz davno, pri prvom. to som este bola malo informovana prvorodicka 😎
Dobrý deň. Chcela by som obnoviť túto tému. Tiež platíme do Cord blood Centra a už sme tam dali nie málo peňazí. Keďže v dnešnej dobe panuje klamstvo a podvod, pred pár rokmi som z tej spoločnosti mala miešaný pocit. Keď ste tehotná a bojíte sa o dieťa, vtedy by ste dali aj tie posledné peniaze, aby vaše dieťa bolo stále zdravé. Vyskytla sa možnosť, že keby nedaj bože zlyhalo zdravie, tak je šanca tá pupočníková krv. Išlo to cez mnoho ľudí, cez lekárov a nikto ma neupozornil, že pozor, možno to tak nie je ako to má byť. My sme platili a platíme maximum. A ako roky letia, hľadám, pátrám čo to je za firmu. Zakladateľ MUDr. Zohdy Hamid, funguje vo viacerých firmách atď. atď. Hľadám pacientov ktorý zo zdravotných dôvodov využili vlastnú pupočníkovú krv, ktorú mali uskladnenú v tejto firme.
@rika1968 lebo je to nepoužiteľné, na Slovensku to (ne)funguje pomaly 20rokov a nevieme tento material pouzit, uzz vôbec nie pre dieťa od ktorého to bolo bráne. Toto centrum je vytriasač peňazí z rodičov. Skuste sa na kontaktovat na pedo onko hemalogov a popýtať sa, tak sa dozviete pravdu
@8291 Teraz večer čítam už aj ostatné príspevky. Hľadám kde všade info, čo by mi pomohlo nás presvedčiť, že nie je to biznis. Keď som zistila, že má v tom ruky smer, čiže politika, tak to nič dobré a úprimné neznamená. Vtedy som začala chápať, prečo ich nikto od roku 1999 nekontroluje. Stále hľadám pacientov a ľudí ktorým to pomohlo.
My sme boli v situácii keď to bolo jedno z riešení a lekári hneď zisťovali možnosti od CBC a musím sa ich zastať, pekne spolupracovali... našťastie sme to nemuseli použiť, ale aj nám potom volali či je už vsetko v poriadku a zaujímali sa... teraz riešime opäť odber a kedze tam už mame jeden uskladnený na další mame dosť značnú zľavu ...
@diaalex Dobrý deň. Úprimne poviem, že podobné skúsenosti a názory hľadám, čiže nejaké konkrétné, skutočné dôkazy. U mňa tá neistota začala, pred pár rokmi, keď som v televízii videla reportáž, kde jedna tehotná baba poprosila telku o pátranie a zisťovanie skutočnosti tejto spoločnosti. Bola som zhrozená, že sa o ňom nič nedalo zistiť, na ministerstve zdravotníctva, tvrdili, že žiadna za odobratie pupočníkovej krvi ani súkromná firma nemá právo pýtať peniaze, za uskladnenie už áno. Verte mi že som sa vtedy zľakla, stále platíme , ale bojím sa že nevieme kde idú tie peniaze. Naša suma je už druhý rok rozdelená. Časť platím na Sk a časť do Švajčiarska. Samozrejme som im volala, prečo je to tak. Vidím že čakáte bábätko, môžem sa spýtať či si dáte odobrať pupočníkovú krv? Predpokladám že máte aj iné dieťa a tiež platíte CBC? Vopred ďakujem za odpoveď.
@rika1968 áno, budeme dávať odoberať krv a asi aj tkanivo, este sme sa nerozhodli, zmluvy síce doma mame, ale este partner nemal čas ich podrobne preštudovať 🙂 moja sestra ma uskladnenú krv, mamina raz ročne plati 50€ a len na jeden účet to ide (nevieme o tom že by sa to nejako rozdeľovalo)... ale každopádne keby sme s tým nemali skúsenosti a aj s komunikáciou z ich strany, určite by sme o tom teraz neuvažovali 🙂
@rika1968 jedine kto vás vie presvedčiť sú detský onko hematologovia, neurologovia, obvolať si veľké kliniky, BA, BB, KE a popytať sa, hlavne tie onkológie a tam vam naozaj aspoň v skratke budú vedieť povedať či áno, alebo nie. Centrum funguje už dlhé roky, takže za tie roky by už mali mať výsledky. No skutočnosť je taká, že počet zachránených detí s použitím pupočníkovej krvi nie je známa, ja keď som si pár rokov dozadu toto zisťovala v detslej fakultnej v Ba(cez známosti), tak záver je taký, že toto centrum je naozaj vytriasač peňazí. A dokonca jedno obdobie uskladnovali material nesprávnym spôsobom, teplotou
@8291 ďakujem za info, určite sa popýtam, lebo mi to nedá pokoj. Ako chodíme ku rôznym odborným lekárom, tak som vyzdvihla túto tému, ale som bola sklamaná,lebo ani jeden lekár sa k tomu nevedel vyjadriť. Zavolám na chematologiu, som zvedavá čo mi povedia a aj podľa možnosti aj iných lekárov stým budem otravovať. Keď sa to robí vo veľkom, tak by o tom mali vedieť a otvorene viac informovať ľudí.
@rika1968 https://www.cordbloodcenter.sk/nase-benefity/o-...
Tuto sa o tom dočítate, aj kde to bolo poskytnuté na základe akej podpory ... my platíme Ceptre
tento článok je reklama centra, ani jeden slovenský lekár sa k tomu nevyjadril. A že kmeňové bunky pre deti s DMO, no dobre som sa na tom článku zasmiala, koľko detí na Slovensku s DMO ich dostalo? Ani jedno. Trasu s peňaženkami rodičov a material vyvážajú do zahraničia.
@diaalex mám informacie priamo z ruky detskych onkologov, neurologov,máme známosti keďže sme s manželom obaja v zdravotníctve a pred pôrodom som si tiež zisťovali info a obvolali kliniky,sama doktorka na detskej onkológii mi povedala, že hoci je to použiteľné ale výsledok žiadny, buď to nebolo možné na konkrétne diagnózy použiť (pri 90% diagnóz je krv nepoužiteľná), alebo sa im stalo že material bol znehodnotený, aj keď použili, tak vysledky nevideli žiadne. Ona sama povedala že má dve deti a ani pri jednom si krv nedala naskladnit .U nás v práci a ani v manželovej to z kolegovcov sestier, lekárov, sanitorov nevyužil nikto. Prečo? Lebo je to hovadina.Nenájdeš ani jeden clanok kde sa vyjadrujú lekári z oboru, ani jeden. Však také centrum keď má výsledky, tak by mala byť pre nich reklama, že ahaaaa milé mamičky, tymto detičkám sme zachránili, skvalitniliživot vďaka uskladneniu pupočníkovej krvi. Ale za 20rokov nič, ani ťuk.
Už len to že cez FB vyhlasujú súťaže na uskladnenie, to je už aká profesionalita. Však nech vyhlásia súťaž a popritom nech buchnú na stránku aj ich výsledky s vyjedreniami lekárovTo by bolo profesionalnejšie.Nuž ale tie nemajú, žiadne.
@8291 zaujímavý pohľad, preto je naše zdravotníctvo tam kde je 😕 ako hovorím, my s tým mame skúsenosť, dávali nám aj preveriť nás odber či je v poriadku, vsetko pekne nachystali a vôbec nebol problém ... po ďalšie, neviem ako by sa vám páčilo keby ti zachránili dieťa a všade na nete to propagovali, že aha týmto deťom sme zachránili život... alebo rovno nechceš aby s tebou urobili rozhovor nech si splhnes pred kolegami a si zrazu slávna?! Toto je chorý prístup, ale ako hovorím, keď takýto problém nezazijes na vlastnej koži, keď tvoje dieťa nebude onko pacient, nikdy sa k tomuto relevantne nevyjadríš, vždy to budú táraniny do vetra ... ale človeku čo je zatrpknutý a vidí len negatívum nevysvetlíš ... keď nechceš si to dávať nedávaj a hotovo, ale hlúposti tu nehovor...
Veď nemusia medializovať konkretne dieťa, stačí že sa k tomu vyjadria lekári, pri akej diagnóze bol material použitý, vek dieťaťa, sposob použitia a výsledok, to je reklamama, nie teklama na fb. Myslím že aj samotný lekári ak by takto zachránili dieťa ,by chceli pozdvihnúť konkrétnu kliniku,že sa im fo podarilo a funguje to. Tak to zvyčajne býva aj pri špeciálnych operačných výkonoch, trasplataciach.... Nuž ale vyslecky tohoto centra nie sú.
Dievčatá nemá zmyseľ sa hádať, všetci by sme chceli, aby to nebol podvod . Práve preto hľadám rodičov ktorím ich dieťa bol liečený s vlastnou pupočníkovou krvou. Ale zatiaľ sa mi nikto neozval. Tiež mi je čudné, že lekári o tom nemajú konkrétné informácie a skúsenosti. Začala som sa stým zaoberať hlbšie a stačí trošku pátrať len na internete ohľadom zakladateľa a jeho spoločníkov. Na adrese kde by mali mať sidlo sa nachádza niečo úplne iné atď, atď. Nechcem podozrievať nikoho, ale veľa veci mi nesedí. Veľmi veľa ľudí tam prispeje, obrovské peniaze im tečú, tak prečo nemáme právo o nich vedieť maximum a hlavne pravdu. Bola by som rada keby sa ozvali viacerí,taký ktorý im platia. Ale prosím nehádajte sa, chceme len pravdu.

@snehulienka99 No to neviem, ako by sa to riešilo, musela by som pozrieť zmluvu. Za odber sme platili 400e a každý rok platíme okolo 62e. Hlavne, že v reportáži tá pani z ministerstva tvrdila, že odber je bezplatný a sama sa pýtala reportéra či je..