• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

23. júla 2017 
proto si myslím, že taková ta diagnostika typu - rodič vyplní dotazník, a z toho se jde dál...může být někdy kontraproduktivní...páč když má někdo první dítě, tak nemá moc srovnání s tím, co je ještě normální a co už není...jak ta komunikace má či nemá vypadat...a tak :confused:
12. apr 2012 o 11:45  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (3)
@sisstin aha ja som si myslela, ze to striedanie noh je auti znak :sunglasses: a ja pozorujem maleho a myslim si v duchu, ze ak strieda nohy tak mozno sa predsa len vyzuje z toho auti spektra...no a s tym zaujatim sme mali problem asi pred vyse rokom, dnes je zvedavy ako stara baba...cize zasa nieco v com sa posunul. a ako je na tom Tigr s verbalnym prejavom, alebo verbalnou imitaciou?
12. apr 2012 o 11:56  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@albertka Dakujem za rady... predlženu mat dov. už mám, aj podanú žiadosť o zťp-s preukaz, už len počkám na rozhodnutie a budem si žiadať príspevok na kompenzáciu... len neviem čo konkrétne žiadať (pretože vodičák nemám) a neviem ešte čo sa dá žiadať pri F84. na hygienu?
12. apr 2012 o 12:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@lios no slovní zásoba už je k věku, sice asi na tý spodnější hranici (okolo 1000slov), ale už to odpovídá...mluví pořád, začíná mluvit v souvětích. Gramatika začla naskakovat okolo těch 4let, ale samozřejmě k normální gramatice to má daleko, motá rody, pády atd. Ale ta řeč obsahově se začíná zlepšovat, mluví asi jako 2,5-3letý dítě. Takže momentálně je u nás ta dysfázie zejména o šílený výslovnosti a o špatný gramatice :wink:

Tou verbální imitací myslíš jako opakování? On po tobě zopakuje vše, klidně i souvětí..ale pak sám v týhle podobě to neužívá... :wink:
12. apr 2012 o 12:32  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad má tvoj malý ešte plienky celý deň? Lebo ak nie, tak príspevok na hygienu vám asi nedajú, teda aspoň nám nedali. Vraveli, že je to pre dieťa ktoré je buď na plienkach, alebo DMO, ktoré sa šúcha po kolienkach, alebo vracia apod.....
Existuje ale ešte príspevok na prepravu, o tom veľa neviem, lebo som ho nežiadala, ale keď nemáte auto, tak máte nárok na preplatenie cestovného, alebo možno aj taxíka. Bol do nejakej výšky, neviem presne, kedysi to bol do troch tisíc korún. treba sa informovať.
12. apr 2012 o 13:36  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@anka912 áno, ešte plienkuje...

ale čo by som potrebovala vedieť je, či môžem požiadať o ten prípsevok na kompenzáciu kedykoľvek? Aj o pol roka? Lebo tu sa vyššie písalo, že treba požiadať naraz... a dá sa požidať o auto ak nemám ešte vodičák...?
12. apr 2012 o 13:49  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin tak to je na tom velmi pekne. Oskiho slovna zasoba cca 150 slov a z toho asi 10slovies, ktore velmi slabo pouziva . Tigr je sikovnicek, inak spomenula som si, ze som davnejsie citala ako sa rano obliekate...ja mam to iste....sranda velka, nahanacka po byte.. :sunglasses:
12. apr 2012 o 13:49  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad k tym plienkam chcem jednu vec: my sme najprv isli k neurologicke, ta nam povedala, ze rozsah inkontinecie moze urcit urolog..tak som volala na urologiu, kde nam povedali, ze lepsie by nam to vedel zhodnotit nefrolog a, ze ambulancia detskej urologie je v BA a asi aj okoli len jedna a aj tak by nam vedeli dat termin az na august.....tak sme sa objednali na nefrologiu :wink: ideme 30. potom dam vediet.
12. apr 2012 o 13:56  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios neurologička môže bez problémov predpísať plienky! Teda aspoň nám ich asi pred 3 rokmi prepisovala a nechodili sme k žiadnemu urologovi ani nefrologovi.
malý potreboval len na noc, tak nám prepisovala len vkladacie, stačilo ísť k nej raz za pol roka a zvyšne mesiace nám predpisovala detská - na jej kód.
@mardenad myslím, že o kompenzácie múžeš požiadať kedykoľvek a vodičský som nikomu neukazovala, či mám :wink:
12. apr 2012 o 14:04  •  3 deti  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@anka912 to vám takto skomplikovali? Ja som šla za neurologičkou požiadať o potvrdenie o inkontinecii a odporúčanie, aby obvodný lekár napísal recept na plienky a v pohode nám dali... a obvodná nám teraz bude predpisovať každý mesiac až pokiaľ sa malý nenaučí na nočník, čo dúfam, že sa nám v lete podarí... veľa auti mamičiek písalo, že sa to podarilo zo dňa na deň... tak som optimistka, v lete bude prísny režim a musí sa naučiť!! :slight_smile:
12. apr 2012 o 14:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad Ja si kompenzaciu ziadam az teraz,pricom ZTP mame uz vyse roka,Dr.Janos.mi povedala ze ked maly uz v podstate navstevuje skolske zariadenie aj ked len na hodku 2razy za terapeutkou,tak ma narok aj na prepravu aj na prispevok na benzin,uvidim co povedia v pondelok,a co tyka soferaku to s ata pytat nebudu ci mas alebo nie,ed ja mam a nejazdim,ale vozi ma manzel.
12. apr 2012 o 14:16  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@anka912 díky za info... to je super teda. :slight_smile: ja som myslela, že niekde v tlačive treba uviesť číslo vodičškého alebo niečo podobné... takže nie? to je fajn... dík za info :wink: :slight_smile:
12. apr 2012 o 14:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@zuzka208 držím palce, aby sa ti všetko podarilo vybaviť :slight_smile:
12. apr 2012 o 14:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Joj,keby nam sa tak podarilo byt bez plienok,maly ,al 5-rokov my plienky mame na kakanie,na malu sa pyta a ide na wc,cez noc ma tiez plienky,ked sa ide von tiez ale v lete mu nedavam na von len ked sa cestuje,alebo ideme daleko do mesta atd.Janosikova mi to vysvetlila tak ze,tieto deti potrebuju citit istotu u zadocku,ze ked ide na wc tak ma pod sebou prazdnotu a vysku ze oni sa toho niektori boja,ze sa nemam stresovat ale mna to strasne otravuje.Cez leto mu skusim nedat na spanie po obede a na velku s atiez musi,len on potom ked ho tak necham trapit a nedam mu plienku ta sa mi vyvracia,tak to je dost hrozne.
12. apr 2012 o 14:24  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad teraz budem od veci k vašej aktuálnej téme,
ale akurát dnes som sa dostala k výsledkom z genetiky nášho malého (čo mu robili ešte v DD a ktoré ja som doteraz netušila, že mal robené) a je tam napísané prsne to isté, čo mu píšeš teraz aj neurologička o tej tvárovej stigmatizácii :wink:, pričom neurologička ani len netušila, že už sa k tomu niekto niekedy vyjadroval tak, ako som o tom netušila aj ja....
záver z toho vyšetrenia je: klasický mužský karyotyp a tvárová stigmatizácia, podmienená zrejme fentotypovo :wink: ...
takže teraz uvažujem, či vôbec ešte budem genetiku ďalej riešiť...
uvidím, s niekym sa poradím a rozhodnem sa...
ale aspoň naisto viem, že máme doma "chlapa" :grinning: :wink:
12. apr 2012 o 14:28  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (4)
@magimary Ja odpadnem... :fearful:

takže predsa lekári vidia viac ako my laičky... ja by som povedala, že Tedy je ako úplne zdravé dieťa výzorovo, ba krajší ako niektoré zdravé deti... takže genetika to rieši takto až do hlbky? waw...

A to ked môjmu malému nebrali krv a ani ho nejako špecialne nesledovala (myslím jeho tvár), tak mám byť na pochybách? alebo si ho určite dr. pozrela, len ja som si to nevšimla? budem tam musieť zavolať, že kedy bude správa.. či si mám prísť osobne pre ňu alebo mi ju pošle poštou... no to som zvedavá... fuuu
12. apr 2012 o 16:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@anka912 neurologicka nam povedala, ze moze predpisovat len par ks na mesiac, ze nie je v jej kompetecii pisat plnu sumu, ze to musi urolog...a uz to pokracovalo tak ako som pisala..bolo mi to cudne lebo som mala info od vas, ze nam to moze predpisat neurolg...pekne nas odpinkala.
12. apr 2012 o 18:48  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios moja neurologička píše na konci správy:

DOPOR: kontrola o pol roka . Dieťa inkontinentné, inkontinencia III. st., indikujem predpis jednorázových plienkových nohavičiek. /56 eur/

tých 56 eur je presne podľa zákona pre ideťa s inkon. III. st. = cca 180 ks plienok (práve včera som u nej bola nech mi tam dopíše ten III. st., pretože predtým to tam nebolo v tej správe)
12. apr 2012 o 19:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@mardenad taak to mi ani nehovor, zajtra jej volam...som pekne nabrusena, ze si nas takto posuvaju...este sa tvarila, ze jej sa to vlastne ani netyka..dakujem za info

este ta pekne poprosim posles mi prosim kontakt na Janosikovu do IP? posobi este na Kalinciakovej?
12. apr 2012 o 19:36  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad a este jedna vec, uz mas podane na ZTP a este nemate diagnozu? to sa da? lebo my tiez este nemame diagnozu, predlzeny rodicak uz mam, ale myslela som si, ze ztp nam daju na zaklade diagnozy.
12. apr 2012 o 19:39  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@magimary My sme z toho prvého posudku boli tak nahnevyní, že dr. J. nám do správy o zdr. stave hneď uviedla aj všetky formy kompenzácií, na ktoré máme nárok a tak nám hneď ponúkli aj parkovací preukaz :wink: Treba si to vydupať . Ja som dosť sklamaná aj s našej škôlky, lebo nás riaditeľka prijala len na diag. pobyt na 3 mes., aby si vedeli odskúšať, či sú na neho pripravení :frowning2: .... bolo mi z toho dosť smutno, tlačiť na ňu nechcem, aby sme si nepokazili "vzťahy" ešte skôr ako vôbec nastúpime.... ale je mi bohužiaľ jasné, že sa jej s ním pracovať veľmi nechce :frowning2: ......
12. apr 2012 o 19:43  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad To, že nemáš vodičák nikomu na nos vešať nemusíš, predsa malého môže voziť niekto iný - babička, manžel, - je to príspevok na benzín, keďže s ním nemôžeš ísť MHD! My na hygienu prísp. nepoberáme, lebo mi to neponúkli a ja mám príspevky ešte aj na diétne stravovanie kvôli celiakii, tak som nechcela vymýšľať aj s hygienou, ale myslím, že nárok máme, lebo máme ešte plienky.
12. apr 2012 o 19:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios Do diagnozy sa dá napísať čokoľvek, mala by stačiť aj perv. vývin. porucha nešpec. a narušená komunikač. schopnosť, dr. J. už vie, čo si môže dovoliť napísať, jej je jasné, že potrebujete pomoc... Ani my sme nemali v 3 rokoch uzavretú diagnozu. a ostatní odborníci - pediater, neurolog, sa aj tak riadia jej posudkom, aby som bola presná, odpíšu z neho informácie.
12. apr 2012 o 19:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios my už máme diagnozu F84, s touto som požiadala o predlženie MD a o zťp preukaz, naňho ešte len čakám...
12. apr 2012 o 20:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@albertka aha to som nevedela, dakujem...tak idem na to... :unamused: pekny vecer
12. apr 2012 o 20:55  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mardenad ja som myslela, ze este nemate dg. a k dr.Janosikovej idete na rediagnostiku?
12. apr 2012 o 20:57  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lios Vieš, ono je to taká diagnóza na rýchlo, šup na papier, ale ja potrebujem , aby doktorka videla jeho chovanie a reakcie, aby sama usúdila, či sa ozaj jedná o autizmus, lebo prvoradé, čo má na milion % je ADHD a popri tom má pár auti znakov. Mne stačí, ked mi dr. Janošíková povie presne o aký typ autizmu sa jedná, o akú formu a čo vidí ako najdôležitejšie, čo by sme mali vytiahnuť z malého ako prvé, v čom je naslabší a tak... a hlavne akým spôsobom. Ja cítim, že má viac diagnóz. Minimálne má ADHD + PAS a ktovie čo ešte sa objaví. Na tri roky veľa auti znakov u malého vymyzlo a jeden auti znak sa zhoršil. takže som veľmi zvedavá , čo nám povie... nie je to ľahké pre mňa tam ísť, ale budem sa cítiť lepšie a istejšie a hlavne mi to za to stojí, aby sme presne vedeli, na čom sme.. .. pedopsychiatrička mu napríklad nedala dg. ADHD a vo všetkých ostatných ambulanciách mu napísali dg. ADHD a autizmus nenapísali... tak nechápem, ale asi každý odborník píše do správy svoj subjektívny názor... ak sa nemýlim :slight_smile:
12. apr 2012 o 22:22  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (2)
@mardenad nechceš se objednat ke Krejčířové? Ted 15. bude objednávat :wink:
13. apr 2012 o 08:18  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
jako nic proti Dr. Jánošikové, u vás je fakt nejlepší...ale pokud chce někdo vědět přesně, jaký je to druh autismus atd., tak tam se to podle mě moc nedozví :wink: ona je dobrá na určení takového toho klasického DA...ale jak jde o nějaké atypičtější, hraniční formy atd., tak to jako nic moc.... mně se prostě pořád ta diagnostika až tak nepozdává u ní - respektive ten styl, jakým tu diagnostiku provádí :confused:
13. apr 2012 o 08:22  •  1 dieťa  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@sisstin Čo máš konkrétne na mysli na spôsobe diagnostiky?
13. apr 2012 o 10:10  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok