Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

erikasadek
13. nov 2009

otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata ☹

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂

albertka
11. apr 2012

@anka912 Je dobré si dať žiadosti aj naraz, žiadosť o ZŤPS (nechápem, prečo dieťa s auti nemá ZŤP s asistntom!!!! , všetci máme na to nárok ) aj žiadosť o kompenzácie. Veľa vecí sa urýchli a oni sú schopní schváliť to naraz, len o tom nevedia adekvátne informovať.

magimary
11. apr 2012

@sisstin no, tak toto, čo píšeš, mi vyráža dych 😨 😠 😖
to je neskutočne "macešký" prístup štátu, že "štát nie je maminka"... 😲 😲 😲 😖
neskutočné a nemôžem tomu uveriť!

a to s tým vydokladovávaním!!!
to akože fakt???! 😲 😨 😕

albertka
11. apr 2012

@zuzka208 Určite máš nárok na ZŤP-S! Nám na 1x neschválili ani žiadosť o predlž. rodič. príspevok a napísali mi arogantne do odpovede na žiadosť, že tu sa nejedná o dlhodobo zhoršený zdravotný stav dieťaťa, ale o nezaradenie dieťaťa do kolektívu!!! Pritom správa od dr. J. vyznievala ako úplná fraška ☹ A pritom bol problém v tom, že paničky potrebovali 2 potvrdenia od odborníkov a klinická psychologička nie je pre nich doktor!!!! Napokon to dobre dopadlo a sú na nás veľmi milí.... bola som tam s malým, aby videli aké máme zdravé dieťa.

meesha
11. apr 2012

@magimary přesně tak to formulovat mluvčí ministerstva přímo do televize. natvrdo. Ani se nestyděl 🙂

mardenad
11. apr 2012

@albertka ale vraj požiadať o kompenzáciu sa dá len na základne orzhodnutia o Zťp, takže sa to nedá požiadať naraz...asi 😕

magimary
11. apr 2012

@meesha wow! tak to teda FUJ! 😨 🤐 😲

mardenad
11. apr 2012

@albertka no to je sila, že s "chorým" dieťaťom máš behať hore -dole, lebo potrebujú viac "papierov"? Mne len tá predstava, že mám isť niekam niečo vybaviť s malým (lebo nemám ho kde nechať) dvíha adrenalín 😀 ... a akú diagnźu má Dominik? že vám neschválili hned na 1. krát predlženú MD?

mardenad
11. apr 2012

@meesha vieš... keby mal minister v rodine podobný prípad, diagnózu, potom by sa na veci pozeral ináč... ale cudzie deti ho netrápia, je to sila...

mardenad
11. apr 2012

@albertka My sme dnes od logopedičky odchádzali s tým, že Adamko žiaľ musí začať nejakú "ukľudňujúcu" liečbu, lebo sa s ním absolútne nedá pracovať... prvé razy , ked sme tam začali chodiť, tak sa mu páčilo, lebo to preňho bola zmena miesta, niečo nové, nové hračky, ale už to tam má obkukané a odmieta katastrofálne spolupracovať a nevieme ho nič naučiť ani u logopedičky ani ja doma, lebo odmieta, všetko neguje... takže uvidíme, či nám kvapky TIAPRIDAL pomôžu skľudniť sa a byť menej hyperaktvíny. -oazj máte niekto s týmto liekom skúsenosti?

albertka
12. apr 2012

@mardenad pervazívna vývin. porucha nešpecifik., narušená komunikačná schopnosť. Nestačilo potvrdenie od pediatričky a dr. J. , potom som podala odvolanie a doložila potvrdenie od neurologičky (ktorá opísala pár viet z posudku dr. J. klinic. psycholo.) a hneď sme dostali ZŤP aj predlž. rodič. prísp. aj príspevok na benzín. Treba sa pripraviť "papierovo" a malého nemusíš brať so sebou, lebo aj tak ho posudzujú lekári v komisii za zatvorenými dverami a tebe pošlú len výsledok poštou. Treba doložiť posudky (k odvolaniu mi dr. J písala další posudok a do neho už napísala detský autiz., aby im bolo jasné o čo ide, keď sa napíše pervaz. vývin. porucha) od 2 lekárov plus psychologa. A hneď si daj žiadosť o ZŤP-S a žiadosť o kompenzaciu zdrav. postihnutia - príspevok na benzín príp. hygienu.K týmto kompenz. treba doložiť všetky príjmy spoloč. posudzovaných osôb (manžela) za predošlý kalend. rok rozpísané po mesiacoch na hrubú i čistú mzdu. Ak bol manžel PN alebo na OČR potrebuje potvrdenie so sociál. poisťovne o vyplatení peniažkov za PN-ku. Tiež treba ísť na UPSvar vyžiada ť si po tvrdenie o vyplatení rodič. príspevku za min. kalendár. rok rozpísný po mesiacoch. A to je všetko, čo potrebuješ. Na vybavenie týchto záležitostí malého nepotrebuješ. Iba pevné nervy ! Keď si to takto dopredu nachystáš vybavíš to rýchlo.Držím palce 😉

albertka
12. apr 2012

@mardenad Je pravda, že kompenzácia podlieha uznaniu ZŤP, ale žiadosť mať podanú možeš mať. Najprv vybehneš do jedných dverí dať žiadosť o predlženie rodič. prísp.do 6 r. veku dieťaťa kvôli dlhodobo nepriaznivému zdravot. stavu (ak to ešte nemáš vybavené, neviem v akej si situácii), potom žiadosť o ZŤP a potom hups do ďalších dverí požiadať o kompenzácie a povieš, že žiadosť o ZŤP je v štádiu vybavovania 😉 Mne to takto poradili uradníčky na Upsvare.

sisstin
12. apr 2012

@magimary jo, páč ten Příspěvek na péči má být pouze a čistě na kompenzaci toho postižení, ne na jídlo, oblečení apod. A vem si, že valná většina matek zůstává s postiženým dítětem samoživitelkami, otec odchází založit jinam zdravou rodinu a max. platí nějaký směšný alimenty. Do práce dost často ty matky chodit nemůžou, takže to PNP je jediný příjem, co mají...takže ona má třeba 8tis. PNP+1500 alimenty... a pak přijde nějaká 3,14ča z úřadu a vyhodnotí, že ty peníze ona použila na jídlo a ne třeba na kompenzační pomůcku, tudíž jich teda tolik nepotřebuje 😠 je to šílený.... za chvíli si budou moct pořídit děti jen lidi s vysokými příjmy....

magimary
12. apr 2012

@sisstin fakt, nechutne od veci! 😲 😠 😖
mala by tu byť možnosť: "nepáči sa mi"... 🙄

@albertka vidíš, nám napríklad nikto neporadil, že máme nárok na to, aby sme si hneď podali žiadosť na kompenzácie a tak nám neschválili nič, iba ten ZŤP-S, ktorý mi je aktuálne na ..."dve veci"...
a dokonca nás nenapadlo ani len sa odvolať, lebo sme si mysleli, že môžeme byť radi, že máme aspoň ten preukaz...
no, keď sme k nemu potrebovali kartičku na prednostné parkovanie -
(KVôLI malého špeciálnym potrebám!!!, lebo na iné ho nepotrebujeme, doma parkujeme na svojom mieste-na vjazde do nášho domu, ak by sme bývali v bytovke, tak by sme ho potrebovali u nás v prepchatom meste aj na to, ale to nie je teraz náš problém; akurát tá potreba zaparkovať-zsataviť tam, kde T. chytí nejaký záchvat a rozkopáva auto) - tak nás odpísali, že nemáme nárok na nič...
takže sa ideme teraz dať kompletne preposúdiť (že po polroku sa môže, to máme síce až v lete, ale už teraz dávame dokopy papiere-boli sme na rediagnostike a ideme behať po ostatných lekároch-do leta to akurát zmákneme) a všetko ide odznova 😖 🙄 ...

len kvôli tomu, že sme predtým nevedeli tie veci, ktoré vieme už teraz-napríklad aj to, že hneď podávať žiadosť o kompenzácie a nemať v správe napísanú nešpecifikovanú PVP 😒

lios
12. apr 2012

Bree ranko dievcata, takze rada sa s vami podelim o vysledok PEP testu -VERDIKT: samozrejme, ze pri orientacnom vypocte IQ - lahka mentalna retardacia 1stupna. Oski mal najvacsie nedostatky v oblasti verbalnych schponosti a to hlavne verbalna imitacia. uplna zahada aj pre terapeutku, ze lepsie vedel imitovat bez predmetov ako s nimi...zahadne dieta 😉 testove ulohy robil len za socialnu odmenu (pochvala)

lios
12. apr 2012

a takto vyzera ten moj loptosik. macal si nohy v masaznej vanicke 😉

sisstin
12. apr 2012

jo, jinak chlapeček se už chytil na strukturu - Učíme se třídit, přiloží k sobě stejné obrázky i stín..ale musí to být přísně právě ve struktuře...v jiný formě to nezvládá 😉 což mě opět ujištuje, že on PAS má 😕

lios
12. apr 2012

@sisstin presne sa teraz ukazalo aj u Oskarka, ze v nestrukturovanej situacii vyuziva niektore prejavy komunikacie, alebo prvky len velmi obmedzene. Najlespie sa chyti pri strukt.ulohach.

sisstin
12. apr 2012

@lios tak on jako nekomunikuje dle mého téměř vůbec...ale v tu struktuře je schopnej ten úkol splnit a aspon ho to tak nějak zaujme. Jakmile to je v ne-struktuře, tak nezájem...nula bodů....

lios
12. apr 2012

U Oskarka je to take iste v niektorych oblastiach..bez struktury je jednoducho strateny.

lios
12. apr 2012

Dievcata mozete mi prosim niektora poslat kontakt na d.Janosikovu? Ďakujem

sisstin
12. apr 2012

@lios oni právě diagnozu ještě nemaj, ale šla bych teda asi cestou vyloženě toho strukturování prostředí. On jako nemá problém se zas tak orientovat, že třeba, když se pokadí, tak si donese novou plínu, když se jde koupat, tak si donese noční a tak. Celkem napodobuje - třeba vyndávání nádobí z myčky, no ale ta sociální gesta už nedělá. Porozumění slabota, oční kontakt slabota, reakce na jméno slabota, spolupráce slabota atd.

lios
12. apr 2012

@sisstin to napodobovanie je velmi dobre, u Oskara sa zistilo, ze zaostava v imitacii. a orientacia je tiez pozitiv...ocny kontakt a spolupraca sa podla mojho nazoru mozu zmenit ak sa s nim bude pracovat, naberie sebavedomie..teda u nas to tak bolo...

sisstin
12. apr 2012

@lios no on jako napodobí ale jen to, co se mu hodí (rád dělá) 😉 nějaký gesta komunikační, ta on nedělá...jeho třeba to vyndávání nádobí z myčky baví, tak to prostě dělá....ale nějaký "prosím prosím, pápá atd." nula bodů... pro mě je furt zásadní problém, jak ho zaujmout...prostě nezájem...voláš na něj - nezájem, vezmeš si nějakou hračku (pomůcku) - nezájem, on se ani nepodívá... 😖

lios
12. apr 2012

jasne, to je naozaj podobne ako u nas...poprosi len vtedy ak je to v objekte jeho zaujmu...cize prosim si zuvi vie povedat neuveritelne krasne a cisto, ale ak chce nieco na com uz az tak velmi nezalezi, tak to prosim si nezopakuje ani za svet...cize su fakt zlate tie decka 😀 ..napodobnovanie auta to este ano...ale napodobnit zvieratko...pozrie na mna s takym nezaujmom, ze sa az niekedy sama seba pytam, ze nie som ja OTRAVNA???? 😕 😉

sisstin
12. apr 2012

@lios no on to právě neumí zatím, ani kvůli tomu, aby něco dostal...to prostě bude jen ječet, poskakovat u té věci, dotáhne tě tam za ruku a tak...on právě ukazuje, ale málo a jen na to, co potřebuje nebo co zajímá jeho...není to prostě takový, jako jsem třeba viděla u syna já....že on ukazoval na VŠECHNO kolem sebe..neustále 1000x denně....u tohohle chlapečka je to prostě málo no...

u něj není právě až tak narušená ta nápodoba a ukazování, pokud jde o to, co ho zajímá, tak napodobuje i ukazuje...ale když chce něco druhá osoba...tak to má těžce na háku...jim právě řekli, že když jako něco napodobí, že to autík nebude...ale já si myslim, že je jako úplně jasnej... 😕

lios
12. apr 2012

@sisstin ja za nas musim povedat, ze za rok vymizlo vela auti prejavov. Oski tiez este nema uzavretu diagnozu, dokonca teraz co mu robili PEP test tak graf naznacuje na poruchu z komunikacnej oblasti...ale prajavy ako spickovanie, plienkovany, slaba imitacia, grafomotorika, este stale nevyhranena lateralita..cize pracuje raz s pravou a raz s lavou rukou naznacuju poruchu s auti spektra...mozno, ze u toho maleho ak budes s nim pracovat sa veci vykrystalizuju...s nasimi detmi pracujeme uz dlhu dobu, a ak nemal doteraz s chlapcom kto pracovat tak jaska, ze to je este vsetko nejasne...inak p.Buntova mi povedala, ze vraj treba pozorovat dieta ci strieda nohy ak ide dolu schodmi...

sisstin
12. apr 2012

@lios no to střídání noh, respektive nestřídání je právě zase typicky dysfatický znak 😉 Tygr začal střídat nohy do schodů v 3,8 roku (limit jsou tři roky) a ze schodů začíná střídat ted ve 4,5letech (limit jsou 4roky). U té dysfázie je právě zase často narušená motorika (jemná, hrubá, i grafo) 😉

sisstin
12. apr 2012

@lios a hlavně jako dysfatický dítě ( i když má třeba těžkou poruchu porozumění) není tak strašně těžký zaujmout. Nereagují třeba na tu mluvenou řeč, ale když si sedneš na koberec a budeš tam mít nějakou věc, tak to dítě k tobě prostě přijde. Funguje tam normální dětská zvědavost, funguje tam neverbálno, funguje tam hra (i když třeba ta imaginární hra je opožděná), funguje oční kontakt a tak...

tenhle chlapeček neumí z našeho pohledu nějak trávit čas, jen se tak různě povaluje po posteli, hraje si se šnůrkou, vrchol hry je vyndávání a zandávání hříbečků do desky. Neustále má v puse flašku s pitím - dle mýho to je prostě uklidnovadlo, přehnaně se mazlí....ono to jako ani není mazlení, ale prostě na ni skočí, silou ji chytí okolo krku a tře si nos o její nos... no sama jsem zvědavá, s čím přijdou, jdou ke zkušené psychiatričce, která se speci přímo na autismus...a fakt bych byla dost překvapená, kdyby dostali dysfázii a ne autismus 😕

sisstin
12. apr 2012

jináč se mi zdá, že je to takový ten pasivní typ autíka...pokud po něm nikdo nic nechce, tak je těžce v pohodě, někde si sedí a dělá si to svoje...nevadí mu cizí lidi ani děti a tak... ale když po něm něco chceš, co on nechce, tak už vříská 😕

sisstin
12. apr 2012

a taky jsem viděla, jak moc někdy může být pohled rodiče subjektivní...ona se dušovala, že na jméno reaguje....tak jsme seděli všichni tři..on něco dělal a já ji říkám "ted na něj zavolejte"...tak na něj zavolala a nic...zavolala znova...nic... ale když mu řekne něco, co on rád dělá...tak se okamžitě otáčí a reaguje... 😉 tím pádem ona byla přesvědčená, že toto je normální reakce na jméno..že když on zareaguje aspon někdy...tak to stačí 😕