• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

11. decembra 2017 
@karkulka1 , aj my mame z krvnych testov vsetko v poriadku, nevysla ani celiakia ani alergia na mlieko, obilie....ale bezlepkovu dietu som nasadila uz predtym sama a tym, ze nam vysli peptidy vylucila som aj mlieko, ale pravdupovediac GFCF dietu by som zacala tak ci tak, okrem chelacie ( z ktorej mam strach ) vychadzaju s dietou GFCF najlepsie vysledky pri liecbe autizmu

inak drzim palce s ockovanim, ja som sa tiez tak rozhodla, ale mam este 2 roky k dobru :wink:

a s tou integraciou mas svatu pravdu :pensive: funguje u nas zial iba na papieri :angry:
16. okt 2010 o 19:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mon25 čo je to chelacia?
16. okt 2010 o 20:18  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@wandah , Vandi, to je nadlho, je tu o tom popisane zhruba od strany 55, len trosku kontroverznym prispievatelom :wink: , takze to nakoniec neskoncilo dobre :sweat_smile: , ale ja uz som o tom citala z viacerych zdrojov, pozri aj bobin.blog
16. okt 2010 o 20:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ďakujeeeeeeeeeeem, zlaté ste :slight_smile:
16. okt 2010 o 21:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
16. okt 2010 o 21:57  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
baby som medzi Vami len od včera, som zavesená na nete, čítam, už som si objednala 6 knih o autizme za 24 h, vôbec to neviem psychicky stráviť...budúci týždeň začíname absolvovať vyšetrenia...desím sa toho všetkého, nielen výsledkov ale vlastne celého života s týmto ochorením (ak sa nám potvrdí). Vy ste už v problematike dlhšie, mávate ešte stavy úzkosti z toho všetkého sami v sebe??
16. okt 2010 o 22:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte, som tu prvý krát, čítam ale už dlho, mám trojročnú dcérku alžbetku s predbežnou diagnózou detský autizmus, od septembra chodíme do andreasu do škôlky, držíme diétu CFGF, dokonca pomaly prechádzame na diétu podľa Nataschy Campbell - aj úplne bez sladkého a bez pečiva (aj bezlepkového), dávame Methyl B 12, máme skvelú logopédku v trnave, mám pocit, že niečo z toho, neviem presne čo, zaberá, malá je kontaktná, dobrý očný kontakt, ukazuje, začína rozprávať, zdraví, vypýta si veci, napodobuje zvieratká, ďaleko je to od rovesníkov samozrejme, mám ešte druhú dcérku, o jeden a pol roka staršiu, ten vývoj sa vôbec nedá porovnať, ale niekde sa to zlomiť musí,
myslím si, že diéta a špeciálna terapia sú dve veci, ktoré ruka v ruke veľmi pomáhajú napredovať, kto by mal záujem pošlem na mail knihu, žiaľ len v angličtine, mám ju od autorky bobinho blogu z čiech,-ak ho niektoré čítate, tú istú knihu prekladá do slovenčiny gabi, ktorá mnohým sprostredkúva methyl B 12
16. okt 2010 o 22:21  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
vandah, úzkosti príšerné, každý deň všetko od znova, stráviť sa to nijako nedá - ani za ktovieako dlhú dobu, do budúcnosti si predstavovať scénáre tiež nie, len robiť všetko možné a nemožné pre dieťa, hlavne sa netreba na vec vykašlať a prezumovať (pardón, som právnička), že je to absolútne nezmeniteľný stav
ja idem preto smerom DAN medicíny (defeat autism now), že autizmus je potenciálne liečiteľný - to mi umožňuje zaspávať a vstávať každé ráno
16. okt 2010 o 22:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa , vitaj :wink: , Alzbetka je krasna , minule papala kesu oriesky a ponukla Fredina "paci" :dizzy_face:
16. okt 2010 o 23:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to (1)
@wandah , Vandi, snaz sa neriesit momentalne nejaku daleku buducnost :wink:
16. okt 2010 o 23:38  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@wandah, ja prežívam niečo podobné, v noci zle spím, vždy myslím, čo bude ďalej. Najhoršie, že bývame v takej diere, že tu nie sú škôlky pre autistické detičky. Ja by som mala v januári nastúpiť do práce, ale asi sa na to vykašlem. Moje dieťa je pre mňa to najdôležitejšie na svete a budem robiť všetko preto, aby som mu pomohla. Je to moje slniečko a verím, že sa z toho dostaneme :slight_smile: . To ma drží pri živote.
@ivanpa vitaj, je úžasné, čo robíš pre Tvoju dcérku. Držím Vám palce, aby Alžbetka len napredovala, a aby sa čo najskôr vyrovnala rovesníkom. :slight_smile:
17. okt 2010 o 11:14  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa ahoj, pošleš mi pls tu knihu mailom do IP, alebo Ti pošlem súkromný mail? Neviem dáta akého objemu sa dajú posielať cez IP. Angličtina nie je problém. Vopred Ď. v.
17. okt 2010 o 14:16  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@lucec však práve, pre svoje detičky urobíme všetko a veríme že sa z toho dostanú. Nás Oliver dnes príjemne prekvapil, začal nám dávať cielené pusinky, mne aj mnželovi, to doteraz nerobil. No a vonku na ihrisku medzi cca 3-4 ročnými detičkami beha za loptou, neviem len či to môžem považovať sa akýsi sociálny kontakt s ostatnými deťmi alebo ho zaujala len samotná lopta...
17. okt 2010 o 14:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mon25 áno máš pravdu, musím na to prestať v takýcht súvislostiach mysleť a riešiť dnešok :slight_smile:
17. okt 2010 o 14:30  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
baby, viete poradiť naozaj dobrú predajňu potravín pre naše detičky v BA (na CFGF)? Chcem vyskúšať na začiatok bezlepkovú diet, ale nemám toľko času pri malom obiehať všetky obchody v BA keďže ich je dosť....dik
17. okt 2010 o 14:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
wandah, asi súkromný mail, je to dosť veľký súbor a už pár krát takto cez IP neprešiel
ja kupujem bezlepkové veci v predajniach biopark (nachádza sa v auparku, poluse, asi aj v avione) alebo v predajni, ktorá sa volá Botanicus, je v podchode na mierovom námestí; kniha, ktorú posielam ide ešte ďalej ako CFGF diet, tvrdí, že nestačí nahradiť obyčajné pečivo bezlepkovým, múka musí ísť údajne celkom preč, aj všetky zložité cukry a mliečne veci, v podstate sa môže mäso, vývary, ovocie, zelenina - najlepšie všetky možné šťavy z toho, zeleninové šaláty, vajíčka, oriešky (kvôli nenasýteným kyselinám) a podobné veci - v knihe je aj veľa receptov. My dosť teraz bojujeme s pečivom, hrozne ho vyžaduje (aj to hnusné bezlepkové), hoci ho predtým ani neovoňala. Mne tá kniha dáva zmysel, zavádzať takú diétu je samozrejme neskutočne ťažké, tieto deti aj tak veľa vecí nezjedia, podľa mňa to ale za pokus stojí. Až keď bude strava zdravá, môžu nastúpiť všetky ďalšie výživové doplnky.
lucec- aj tak skús ešte popátrať po špeciálnej škôlke, ani to nemusí byť škôlka, ale nejaká inštitúcia, kde robia komunikačné kurzy, niekedy to zvládne aj špeciálna logopédka, je to veľmi dobrá vec,každá komunikačná porucha, hoci by aj nešlo o autizmus, patrí do rúk skúseného odborníka, vidím to aj sama, hoci som snaživá matka, čítala som toho do zblbnutia, skúsenosti nenahradíš - uvidíš to na malom, ako bude rásť, bude mať strašne vyhranené záujmy, niektoré veci, ktoré sa deti bežne prirodzene učia pôjdu úplne mimo neho a začnú sa strašné boje ako ho do toho zainteresovať, ukázať mu to, naučiť ... je lepšie, ak to zo začiatku riadi cudzia osoba, lebo mamami sa najľahšie manipuluje
moja malá je asi najmaznavejšie a najprítulnejšie decko na svete, túli sa, dáva pusinky, posiela pusinky, dáva pac, varí kašičku, napriek tomu je tu komunikačná bariéra a niektoré veci si nedá ani ukázať, iba za stolíkom a v rámci štruktúry sa na nich koncentruje
17. okt 2010 o 15:56  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa poslala som mail do IP...
17. okt 2010 o 16:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
poslala som práve knihu, dúfam, že príde, idem zase cvičiť to svoje dieťa, na havo hovorí tvrdohlavo hajo a mačka robí mňam mňam
17. okt 2010 o 16:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@ivanpa dik, prišlo mi to, večer s pustím do čítania... :wink:
17. okt 2010 o 17:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
...no dnes sa Damko zas "predviedol"...zložil si v spalni z okna kvetináč a statočne sa doň vycikal :grinning: :grinning: :grinning:
...snád to tá orchidea prežije :slight_smile:
17. okt 2010 o 20:08  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Damiánko zlatý :sunglasses: , náš "chlapík" si to niekedy namieri miesto na WC do kúpeľne a pár x sa mu stalo, že sa vycikal do sprchového kúta (máme taký vysoký) :wink: . Teraz mu vždy kričíme: M. na záchod...
@wandah tie stavy dôverne poznám :frowning2: , snažím sa myslieť síce optimisticky, ale keď je taký deň ako dnes, tak je to na zúfanie :cry: Dnes bol drobec mimoriadne zlý....
@lucec asi u vás v okolí nič nebude ale predsa len skús čo- to pozisťovať. MM tiež chodí s malým vyše 60km tam a 60km naspäť 4x do týždňa, lebo nič u nás bližšie pre autistov nie je. Hlavná vec, že tu máme "univerzitu":grinning:
@ivanpa pošlem Ti do IP mail.
17. okt 2010 o 20:26  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@slavkadamko , :grinning: Slavi, si ho urcite ucila cikat do travicky, tak sa nediv :slight_smile: :dizzy_face:
co tie OP, ake mate vysledky ?
17. okt 2010 o 21:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
17. okt 2010 o 21:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@karkulka1 aj Damko si to občas zamiery do vane,ked nie je kupelna zamknutá;ved prečo nie ked je kupelna bližšie k detskej a on práve pozerá rozprávku :slight_smile: už sa aj par krát vynašiel a cikol si to do mištičky z Timkinej detskej kuchynky, len aby mu neušla časť rozprávky :grinning:
18. okt 2010 o 00:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mon25 si trafila :wink: asi si uvedomil,že polievať sa musí v každom ročnom období :grinning: ak mi ta orchidea uhynie,tak ani vysledky opio mi netreba :sunglasses:
18. okt 2010 o 00:40  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ano je to presne gaps diet
mimochodom mi sme mali tiež výsledky opiodných peptidov v poriadku, našli nám ale nejaké dve iné metabolické odchýlky v hraničnej úrovni - jedna sa týka štiepenia cukrov (podobné cukrovke) a druhá nejakej aminokyseliny - sialiúria - nikto nám ale nebol schopný nič poriadne vysvetliť ani poradiť čo s tým ďalej - asi nič, lebo to je na hranici, a aj správa vyzerala všelijako, aj prístup na metabolike - poslala som to do zahraničia, nech zistia, či to nemôže mať súvis aj s činnosťou mozgu
18. okt 2010 o 07:31  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte,ivanpa,s metabolickou ambulanciou mam podobne skusenosti.Malemu nasli polysacharidy v moci,odovzdavali sme kontrolne vzorky do Blavy.Na vysledky cakame vyse 4 mesiacov.Ziadne vysvetlenie o co ide,absolutne nic.
18. okt 2010 o 07:51  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj sidus, ani v BA ti nič nepovedia, nám niečo podobné vyšlo, polysacharidy v moči, lebo ich organizmus nevie dobre spracovať a namiesto cukrov štiepi intenzívnejšie tuky, kontrolné vyšetrenie bolo tiež (3 mesiace sme tam každý deň telefonovali), vyšli hraničné hodnoty, robiť nemusíme nič - ale či to spolu s nejakou inou abnormalitou v organizme nemôže spôsobiť napr. aj komunikačnú poruchu - kvôli tomu robíme predsa metabolické vyšetrenie - to mi nikto povedať nevie
18. okt 2010 o 08:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
No ved prave,nikto ti nic nepovie,ani nema snahu.Prosim ta a kde do zahranicia ste to posielali?To len tu spravu,ci nove vzorky mocu.A este jedna otazka-nezdalo sa ti niekedy,ze ma mala sladke sliny?Mne to bolo uz divne,ked som o autizme ani netusila-ked som po malom zjedla ocmulany rozok,bol uplne sladky.Maly ma aj ekzem,takze jednoznacne vsetko nefunguje ok.Som zvedava,co sa nam este k autizmu prida.
18. okt 2010 o 08:48  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
hojte, neviem či ste včera v správach postrehli info o špeciálnom stv roji ktorý majú len Čechách (2ks), v SR nie je. Ide o kompletný metabolický skríning. Viete niekto o tom niečo viac? V.
18. okt 2010 o 09:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok