Mám autistické dieťa. Cesta a výzva zároveň

Otvaram tuto temu kedze podobnu som nikde nenasla....

u nas to vyzera , ze asi ano. len cakam na vysledok je to ako cakanie ,ako na kata 😞

velmi sa trapim kvoli tomu uz dlho a bola by som rada , ak by s atu nasli mamicky ktore maju podobny problem...
myslim si ze by sa dalo o tom vela rozpravat a mne osobne dobre robi ak mozem o tom rozpravat a hlavne s niekym kto uz ma doma podobny problem alebo poznal niekoho...

bude to ako skupinova terapia, inak to ani nazvat neviem ale myslim ze sa tu snad niekto najde.. a budem esi mat co povedat...

myslim si ze je to tema, novodoba , ktora zacina trapit mnohe rodiny a nasu spolocnost...
nehovori s ao tom lahko , ani medzi partnermi alebo v rodine, tak uvitam , dobru diskusiu na tuto temu..

dakuejm Vam , vopred ak sa zapojite.. 🙂
mon25
15. okt 2010
@wandah ,
tes sa z toho, ze do neho vies dostat co potrebujes, aj ked je to za cenu pustenej TV, u nas to zial prestalo nedavno fungovat, teraz je len to co chce on a je toho zalostne malo |-|
wandah
15. okt 2010
@mon25 a aké pokroky ste za ten pol rok dosiahli? Plánuješ sa po 3 rokoch vrátiť do práce a malého dať do aut škôlky alebo ostaneš s ním pracovať doma? Ja som bola na MD pol roka, potom bol malý rok v súkromných jasliach ale keďže sa nám od roka začal javiť "iný" ako ostatné detičky, vrátila som sa na RD v auguste a začala som sa mu doma intenzívne venovať...ale asi to nestačí...
wsmoulinkaa
15. okt 2010
@wandah asi od 1roku jsem si všimla a ostatní, ža se neotáčí za jménem....prostě seděla jak sirotek v kočárku a mluvili na ni a ona nic, někdy se podívala, ale to byla snad náhoda.....já začala být naštvaná když mi furt říkali: slyší vůbec? to není dobrý, že prý si mám někam zajít.....já to ignorovala, ale nedalo mi to a jukla jsem na net...a už to jelo!! ona tady třeba pobíhá a všichni na ni voláme nelíí, nelíí a nic....máááálokdy se otočí....zajímavé je že když řeknu brm brm tak se otočí hned a já nevím jestli to má s tím něco společné...brm brm je pití a to když řeknu z obýváku a ona je v pokoji...hned přiběhne, nevím kdyby byla "autista" jestli by to také ignorovali
wsmoulinkaa
15. okt 2010
myslím tím...jestli děti autisti ignorují vše...anebo jen něco...
mon25
15. okt 2010
@wandah ,
ja som bola na MD/RD rok, potom som isla do prace, ked som pochopila co sa deje vratila som sa na RD, maly do skolky chodi do Andreasu na 2,5 hod a ja budem na predlzenej RD
nie doma to nestaci, odbornik ta musi naviest na to, ako mas s dietatom pracovat, objednaj sa na komunikacne kurzy do Andreasu, tam pracuju uz s malymi detickami a daj si tam maleho aj diagnostikovat
wsmoulinkaa
15. okt 2010
@wandah já teda ještě nevím jestli je nebo bude autista...jen jsem zjistila ty příznaky a ty se týkají pouze ignorování jména, neukazuje, povídá málo :-|
mon25
15. okt 2010
@wsmoulinkaa ,
sama si si aj odpovedala x-)
reaguju presne len na to co zaujima ich :-N
mon25
15. okt 2010
@wsmoulinkaa ,
Nelinka je este malicka, moze u nej ist o nejaky komunikacny problem ako oneskoreny vyvin reci, naruseny komunikacny vyvin a tieto deti naju casto take prejavy ako autici
wandah
15. okt 2010
@mon25 hneď v pondelok sa tam objednám. Prosím ešte info, od akého veku presne navštevujete skôlku v Andrease? Predpokladám že podmienka je byť bez plienok, čo mi bohužial ešte nie sme
wsmoulinkaa
15. okt 2010
@mon25 děkuji mon....achjo...proč se takové věci vůbec dějí |-| je mi toho všeho tak líto 😞
mon25
15. okt 2010
@wandah ,
nie nie 🙂 , plienky tam naozaj nie su problem x-)
to su poziadavky Dialogu na zaradenie dietata na komunikacny pobyt - ma byt bezplienkove a vediet sa najest a tolerovat kolektiv
do Andreasu sme zacali chodit v maji to mal 2,5 roka na 60 min. komunikacne kurzy raz do tyzdna, vtedy som si myslela ze maly pojde este do klasickej skolky, kde bol aj prijaty, ale potom som pochopila, ze najlepsie pre neho bude, ked sa mu bude intenzivne venovat jedna osoba a som rada ze som sa tak rozhodla, napriek tomu , ze my autizmus zatial diagnostikovany nemame
mon25
15. okt 2010
@wsmoulinkaa ,
ja viem, mne tiez |-|
hovori sa, ze tieto zvlastne uzasne deticky si svojich rodicov vyberaju 😉
wandah
15. okt 2010
@mon25 som myslela že do Andreasu berú iba deti s už "uzatvorenou" diagnózou..., ak je v škôlke, si tam s ním aj ty alebo ho tam nechávaš samého? ...poslala som Ti IP
mon25
15. okt 2010
@wandah ,
je tam sam a zboznuje to tam 🙂 x-)
mon25
15. okt 2010
Kocky,
opat tu davam do pozornosti stranku
http://bobin.blog.cz/
je to nadlhsie, ale stoji to za to 😉
esssi
16. okt 2010
@wsmoulinkaa hm myslím, že novinky jsou docela bulvár...a jen taková poznámka, televize je pro auti děti veeelmi lákavá, ptž je to pro ně snáz uchopitelné a pochopitelné než svět okolo....a v současnosti je veliká móda televizi démonizovat....
esssi
16. okt 2010
jinak se mi chce po ránu omdlít...v noci se mi nastěhovaly všechny děti do postele.manžel spí přes týden v obýváku ale o víkendu jde k nám do ložnice, takže tam byl taky.....a Štěpán pařil. ..nevím, jak byl dlouho vzhůru, ale okopával mě fest..tak jsem si říkala, že bude ráno spát dýl...prdlajs,vstával v šest...
Tak nevím, začínám uvažovat, že bych nechala Štěpovi napsat nějaký léky, nebo co mám dělat, abych se vyspala aspoň mezi kojeníma krucinál???
esssi
16. okt 2010
@wsmoulinkaa mmch ten chlapeček z toho článku mi připadá jako aspík...teda že má Aspergerův syndrom...to je taková praktičtější varianta autismu🙂
lucec
16. okt 2010
ahojte babky,
ozývam sa po dlhšej dobe, ale mám pocit, že nestíham ani žiť. @zuzanada je mi to hrozne ľúto, čo tie kravy učiteľky si dovoľovali ku Tvojmu malému, až som mala zimomriavky, keď som to čítala. Je strašné, že v dnešnej dobe sa nájdu taký necitlivý ľudia. :-S My nemáme nič nové. Jakubko ešte vždy chodí po špičkách, aj napriek tomu, že rozpráva, je dosť uzavretý vo svojom svete. Nepozerá nám do očí, neviem akoby som to mala zlepšiť. Keď poviem, že pozri na mňa tak zatvorí oči. |-| No najviac čo ma potešilo za posledné dni, že sme boli preč od neho na 1 noc, strážili ho moji rodičia a cellý čas vykrikoval maminka prídi domov x-) . Bola som šťastná ako blcha, keď mi to mamina povedala. Objednala som sa s ním do Sinalgisu, kvôli tej chôdzi po špičkách, už sa toho desím, čo nám povedia. Chcela by som začať aj GFCF diétu, ale najprv si chcem overiť, či je to naozaj potrebné, keďže s jedením už teraz je u nás bieda. Máte niektorá kontakt na Dr.Urgeho, budem vďačná. Treba tam aj výmenný lístok od Mudr. ??
mon25
16. okt 2010
@lucec , Ahoj 😉 ,
listok Ti netreba, kontakt Ti poslem cez IP.
wandah
16. okt 2010
@lucec ahoj, daj si do googlu MUDr Oto urge, alebo www.synlab.sk, tam je kontakt na jeho ambulanciu v BA, ja som a tom rovnako ako tvoj malý, akurát náš je živý a nebráni sa kontaktu s deťmi, ale nerozpráva, neukazuje rukou a špičkujeme posledné dva týždne tiež 😞
wandah
16. okt 2010
@mon25 ahoj, je to ten kontakt cez google?
mon25
Odpoveď bola odstránená
Zobraz
mon25
16. okt 2010
Inak celkom by ma zaujimalo, vysli tiez niekomu pozitivne testy ako nam ?
Slavi x-) ?
wandah
16. okt 2010
@mon25 a dá sa autizmus určiť aj cez iné testy ako opioidne peptidy z moču? Niekde som čítala aj o chromozóvomov rozbore krvi (genetika?). Dr. urge robí len moč?
mon25
16. okt 2010
@wandah , Vandi tie testy neurcuju autizmus, urcuju len metabolicku poruchu
geneticky sa autizmus zistit neda, je to diagnoza, ktora sa stanovuje na zaklade pozorovania :-|
wandah
16. okt 2010
@mon25 aha...takže Vamtesty vyšli pozitívne ale diagnoza nie je potvrdená, držíte diétu?
mon25
16. okt 2010
@wandah , Vandi ta porucha nesuvisi vylucne s autizmom, ano, dietu drzime
karkulka1
16. okt 2010
Nam testy u MuDr. Urgeho vysli v poriadku. Inac, tam sme zistili, ze uz mu raz tie testy u nich robili, ked bol na pozorovani na Kramaroch- aj vtedy boli v poriadku. Skoda len, ze nas nikto vtedy o tom neinformoval, ake odbery a naco mu to robia 😞 . Iba nam povedali, ze vysledky metabolickych vysetreni su OK (ale nic konkretne, co mu vlastne zistovali).

Malemu uz v minulosti robili testy na celiakiu z krvi a ani tie nic nepotvrdili. Bezlepkovú a bezmliecnu dietu teda nedrzime, ale snazime sa lepok obmedzovat a z tych mliecnych veci jedava len neochutene jogurty a syry. Mlieko alebo smotanu iba niekedy v jedle aj to veľmi zriedka.

Inac Mudr.Urge nam odporucil aspon tu dietu niekedy skusit, ze by mu mohla pomoct (napriek tomu ze su vysledky v poriadku) a ze po 3 mesiacoch by malo nastat zlepsenie, ak na nu zareaguje. Ale rozhodli sme sa doma s MM, ze to mozno skusime az v lete, ked bude viac sezonnej zeleniny a ovocia.

Začni písať odpoveď...

Odošli